В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике (Прочитано 6258 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Совёнок
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
:
07 Мая 2012, 23:59:11 »
Здравствуйте девочки. С этим сайтом меня познакомила замечательная девушка Мария. Таких чутких, отзывчивых людей я ещё не встречала.
В сентябре 2011г у меня родилась замечательная девочка Сонечка. Беременность и роды без отклонений, всё хорошо. Первые три месяца мы были просто счастливы. Ребёнок рос здоровым. Педиатры говорили, что мы здоровей здоровых. В три месяца нам сделали прививку АКДС. Вечером судороги. Руки ноги потряхивало, дыхание сбивалось. Врачи поставили диагноз - усиленная реакция на прививку. Через полтора месца снова судороги. И теперь они стали учашаться. За 4 месяца нашей жизни судороги были 7 раз. Больше всего пугает их характер. Судороги сами не купируются. Нужно всегда делать укол реланиума. Внутримышечно не всегда помогает. Два раза делали внутривенно. Сейчас на лекарствах (мы пьём депакин хроно сферу) у нас трясётся только одна сторона. то левая, то правая. Ребёнок в сознании. Делали ЭЭГ, МРТ. Всё хорошо. Ходили к эпилептологу Белоусовой Е.Д. в Москве. Наш диагноз - Эпилепсия невыявленной этиологии. Причина не ясна. Ребёнок клинически здоров. Уже месяц лежим в больнице, а выписываться страшно. боюсь, что судороги перейдут в статус. У нас один раз был припадок длительностью 38 минут. Хотели уже переводить на реанимацию.
Посоветуйте, что делать. Хотим проверить генетику в институте РАМН. но там запиь только на июнь. Ждать страшно. Может быть у кого-то были похожие случаи с продолжительными судорогами. Откликнитесь. Заранее спасибо.
«
Последнее редактирование: 08 Мая 2012, 09:05:19 от Совёнок
»
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Нужна помощь
«
Ответ #1 :
08 Мая 2012, 00:10:31 »
Добро пожаловать!
как вас зовут? я так понимаю вы из Москвы?
я про такие судороги ничего сказать не могу (но уверена найдутся те, кто имеет информацию), но нужно собраться и двигаться дальше, а вот страх вам не попутчик (прочитав больше историй, вы поймете, что и не с такими ситуациями возможно справляться, а дома все же и стены помогают)
к генетикам, даже если вы и попадете и раньше, то любые анализы делаются около месяца, даже если что-то и удастся восстановить, то противосудорожную терапию нужно подбирать сейчас с хорошим эппилептологом (у вас после начала приема данного препарата судороги повторялись? если да -то вероятно нужен другой препарат)
а врачи никак не связываются прививку и судороги? вы теперь вообще за сто верст обходите прививочный кабинет (как бы медики не старались убедить вас в обратном)
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
NATULYА
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
8646
Страна:
Благодарностей: 123
Пол:
Награды
Re: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
Ответ #2 :
15 Мая 2012, 20:39:31 »
Привет
Совёнок
, да, ситуация странная, если ЭЭГ чистая, а ставят эпи, а может это вобще не эпилепсия, может это дистонические атаки, а мониторинг делали во время приступов? Жалко девочку если эта гадость потянет развитие назад, боритесь, вам бы хорошую диагностику пройти, может в центр Мухина вам попробовать.
Записан
Совёнок
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
Ответ #3 :
15 Мая 2012, 22:44:21 »
Да, мы хотим попробовать попасть к нему. Надеемся в июне, если позовут на ВИП-приём. и то не гарантируют. Запись к нему только на октябрь. а за пол года столько всего может произойти.
Девочки, не совешайте необдуманных поступков: будьте осторожнее с прививками. И не только с АКДС. Сейчас в больницу поступил мальчик - у него судороги после прививки от краснухи и кори(плановая вакцинация в год).
Записан
Лапушок
Интересующийся
Сообщений:
187
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
Ответ #4 :
15 Мая 2012, 23:35:18 »
А зач вам ждать самого Мухина?мы там делали несколько раз видео ээг и ночные и дневные очень грамотные и развернутые описания, хорошее оборудование с этими описаниями потом можно проконсультироваться у них, но у нас свой врач. Делаем мы в Троицке в лаборатории Глуховой. Просто не понимаю зачем ждать время то идет. По себе знаю что очень многое зависит именно от оборудования и врача который описывает. Удачи вам пусть все у вас будет хорошо
Записан
Совёнок
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
Ответ #5 :
17 Мая 2012, 22:49:00 »
Да,спасибо. А как попасть к ней на приём?
Записан
Лапушок
Интересующийся
Сообщений:
187
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
Ответ #6 :
18 Мая 2012, 02:03:17 »
Цитата: Совёнок от 17 Мая 2012, 22:49:00
Да,спасибо. А как попасть к ней на приём?
На сайте телефон лаборатории есть
http://www.epileptologist.ru/
Но мы там только Ээг делали а врач у нас свой, но Глухова невролог-эпилептолог поэтому я думаю с ней можно проконсультироваться.
А еще если вы из Москвы можете у своего невролога взять направление в Солнцево и записаться к ним, мы ждали месяц где-то так.
Записан
R@netk@
Пользователь
Сообщений:
74
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Ирина. Детки: Арина и Платон
Re: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
Ответ #7 :
18 Мая 2012, 16:25:17 »
Совенок, здравствуйте
. Скажте, пожалуйста, а врачи признали, что ваш ребенок пострадал от прививки? Они понесли какую-то ответственность - в частности, не подавали ли вы на компенсацию вреда, который принесла вашему ребенку вакцинация? Меня просто подавляют такие печальные истории, когда калечат здоровых детей. Но больше всего раздражает безнаказанность медиков. Как агитировать на прививку - так они готовы на стену лезть и вприсядку там плясать, а как что случилось - сразу морду кирпичом.
Записан
ФЕЯ
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
26614
Страна:
Благодарностей: 340
Пол:
Награды
Re: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
Ответ #8 :
20 Мая 2012, 09:44:58 »
да уж... эти прививки. сколько детишек загубили.....
Совёнок, а в остальном развитие ребенка идет по возрасту?
Записан
Совёнок
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
Ответ #9 :
21 Мая 2012, 21:53:45 »
Мне кажется судороги всё равно сказываются на развитии. Неврологи нам не ставят отставаний. Но до прививки мы развивались быстрее. А живём мы в Вологде. не в Москве. Диагностики никакой. все в один голос твердят, что это не прививка, что всё так и было и всё равно бы проявилось. Хотя нас на отделении уже пять человек - и все с судорогами после прививок. Даже не доказать.
Записан
Ma_ri
Ветеран
Сообщений:
2817
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Маша и Дениска
Re: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
Ответ #10 :
11 Августа 2012, 11:30:15 »
Таня, я тебя нашла!!!!!!давай делай теремок, будем тут чаевничать)))))
Записан
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!
группа в контакте Денисочки
http://vk.com/club43777156
Ma_ri
Ветеран
Сообщений:
2817
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Маша и Дениска
Re: Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике
«
Ответ #11 :
01 Января 2013, 23:05:36 »
«Эта змейка вам желает»
\ \
/ /
\ \
(o o)
\__/
|
^
Эта змейка вам желает
Никогда не знать забот,
С Новым годом поздравляет -
Будет лучше этот год!
Пусть тринадцатым зовётся,
Ну и что, переживем!
Пусть скорее он начнется,
Будет только счастье в нём!
Записан
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!
группа в контакте Денисочки
http://vk.com/club43777156
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике