Автор Тема: Мой ангел Данюша. Помогите советом!  (Прочитано 127201 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #15 : 19 Июля 2016, 17:47:17 »
@klimel, в пятницу дежурил Тимур Николаевич и была заведующая любовь Петровна - это очень хорошие люди и хорошие доктора. Мы тоже там были в пятницу. Если нужны мои советы что и как в мдкб - пишите.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #16 : 19 Июля 2016, 17:56:38 »
@Мама Мирошеньки Спасибо большое что написали и за поддержку!
Оххх, сколько мы по этим врачам ходим... От одного к другому, к кому наобум, к кому по рекомендациям... Тушинскую неврологию нам посоветовала невролог из медцентра Преамбула, и понравилась она нам ведь тогда, по рекомендации к ней пошли. Наверное тем, что хоть поговорила с нами, все расспросила, ребенка хорошо посмотрела, а то некоторые молоточком постучат и все! Ну какой молоточек в отношении наших деток!!! Вот она и направила нас в Тушино, расхвалила от и до... Теперь и к этому врачу доверия нет...
В орфанном центре нас Полянская консультировала, еще Печатникова должна прийти посмотреть малыша.
Постараемся конечно по максимуму все сейчас сдать...
Михайлова в РДКБ - невролог ?

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #17 : 19 Июля 2016, 18:07:20 »
@Мама гуськи-гу Спасибо большое! Про Дадали многое читала на форуме!
@Helly Полностью с Вами согласна! Тимур Николаевич со мной хорошо поговорил после того как они реанимировали малыша. Несмотря на мою истерику, слезы он спокойно и по человечески как то со мной разговаривал, все обьяснил.
А заведующая сегодня сама малышом нашим занималась, и санировала и все остальное. И отругала нас вчера за ребенка, что за полгода такой регресс у ребенка случился, а он не получал никакого лечения... Да что там говорить, сама все понимаю...

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #18 : 19 Июля 2016, 19:23:22 »
@klimel, Михайлова считается лучшим генетиком по обменке. Но к ней после анализов нужно идти. Вам сейчас основные врачи важны -это генетики, ну и реаниматологи пока. Для того чтобы найти проблему генетики. Михайлова и Дадали лучшие в Москве, да и в России наверное.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #19 : 19 Июля 2016, 19:40:32 »
@Мама Мирошеньки Спасибо большое! А как понять какие анализы нам еще нужно будет сдать? Вот те, что посоветовали в моей ветке и те, что нам врач из орфанного центра назначит. Они же с чего то начинают, смотрят результат, если отрицательный - дальнейшие назначения делают...

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #20 : 19 Июля 2016, 19:48:29 »
@klimel, да, все что сказали сдать. Если отрицательные, то генетики ещё что то напишут сдать.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #21 : 19 Июля 2016, 21:35:47 »
@Мама Мирошеньки спасибо большое за ответ!

Оффлайн pina

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #22 : 20 Июля 2016, 00:17:57 »
@Helly Спасибо большое за рекомендации по генетике!
В реанимации отношение хорошее, и мы благодарны врачам и еще анестезиологу, которая готовила нас к операции, и потом заходила нас посмотреть после. Они спасли нашего мальчика. Если бы анестезиолог не подняла всех на уши и не сказала готовить операционную и нести мешок для ИВЛ, с которым мы и добежали до реанимации, потому что скорая так и не приехала... Не знаю чем бы все закончилось...В офтальмологии все глазами хлопали....
Вы герои просто!!! Бижать из офтальмологии до реанимации в Морозовке - это сильно!!!

Оффлайн pina

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #23 : 20 Июля 2016, 00:23:41 »
PS: по себе знаю, трижды глазки там оперировали, сейчас в РДКБ перебрались,там правда тоже не без экстрима, но хоть реанимация в случае чего рядом....

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #24 : 20 Июля 2016, 16:40:51 »
@pina Сейчас уж и не помню как это было, как во сне...

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #25 : 21 Июля 2016, 19:39:15 »
Буду понемножку писать наши новости...
Вчера ездила к Данюше я, сутки он дышал сам, глазки были открыты - правда навряд ли он меня видел, когда по головке начала малыша гладить - сразу весь встрепенулся , солнышко мое, лежит там один без маминой ласки... За палец меня крепко крепко держал, когда уходила заснул...
А сегодня муж поехал к малышу, мы меняемся иногда, чтобы и со старшим сыном побыть. Новости на сегодня такие - ночью на температуру отреагировал судорогами с потерей сознания, утром судороги повторились. Сейчас подрагивания сохраняются... Отит перешел на правое ушко. Сделали рентген - ждем результата, врачи предполагают пневмонию... От лекарств малыш спал , когда папа к нему приходил... Вторые сутки дышит сам...
Но вот эта инфекция все усугубляет...
Сделали ЭЭГ вчера - отклонений нет. А сегодня опять судороги...
Еще по моему не писала, что когда малыша интубировали, из легких пошла молочная смесь, которой я его кормила, очевидно была аспирация...

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #26 : 23 Июля 2016, 16:10:17 »
С пятницы малыш снова на ИВЛ. Ночью и в течение дня снова были судороги...
Сегодня на препаратах, спит... Состояние тяжелое...
Молимся...

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #27 : 23 Июля 2016, 17:40:34 »
С пятницы малыш снова на ИВЛ. Ночью и в течение дня снова были судороги...
Сегодня на препаратах, спит... Состояние тяжелое...
Молимся...
Пусть малыш пойдёт на поправку!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #28 : 23 Июля 2016, 19:15:25 »
С пятницы малыш снова на ИВЛ. Ночью и в течение дня снова были судороги...
Сегодня на препаратах, спит... Состояние тяжелое...
Молимся...


А невролог какой к ребенку в реанимацию ходит?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #29 : 24 Июля 2016, 22:43:52 »
@Ольга П. спасибо большое!
@Helly Я так поняла зав. отделением неврологическим приходит (не помню как ее зовут) - они с Любовь Петровной корректируют препараты от судорог...