"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[Лана-Светлана]

Участвую.
Написала модератору вопрос по рассылке в личку всем участникам темы. Надеюсь, получится.

Я тоже буду участвовать!

Здравствуйте! И я хочу участвовать в сборе суммы. Вопрос только как перевести деньги из Украины. 

Я с вами, тоже хочу участвовать!

Замечательно Светлана! Я участвую!

@Вьюга, @Rusia, @AnnaT, @Tatyana2735, @Ш.О.К.О.Л.А.Д., спасибо, что откликнулись!!!
На первую статью мы набрали подписчиков (хвостик за мной)).
Я переводчику написала, что можно начинать переводить. Теперь надо подумать о способах денежных переводов. Есть карта Сбербанка. Насколько это будет удобно всем?

 @Tatyana2735, как с Украины осуществить перевод, я пока не знаю. Там раньше был Сбербанк, а сейчас он присутствует на рынке? Я нашла их сайт.
https://www.sberbank.ua/
 Может задать вопрос по указанным там контактам?

ФИЛИАЛЬНАЯ СЕТЬ В УКРАИНЕ
МЕЖДУНАРОДНАЯ ГРУППА СБЕРБАНК
+380 (44) 354 15 15
+380 (50) 3 125 125 (чат)
Sberbank UA

[Вьюга]

Для меня Сбербанк удобен, тоже есть карта Сбера

[Вьюга]

Может еще заинтересованные подтянутся? Тема про ГОРМОНЫ (вторая статья) очень информативна для всех нас

[Ш.О.К.О.Л.А.Д.]

@Лана-Светлана,  мне удобно на карту сбербанка. Как срочно сдать?

[AnnaT]

Мне на сбер будет тоже удобно

[Лана-Светлана]

Здравствуйте! И я хочу участвовать в сборе суммы. Вопрос только как перевести деньги из Украины.

@Tatyana2735, как с Украины осуществить перевод, я пока не знаю. Там раньше был Сбербанк, а сейчас он присутствует на рынке? Я нашла их сайт.
https://www.sberbank.ua/
 Может задать вопрос по указанным там контактам?

ФИЛИАЛЬНАЯ СЕТЬ В УКРАИНЕ
МЕЖДУНАРОДНАЯ ГРУППА СБЕРБАНК
+380 (44) 354 15 15
+380 (50) 3 125 125 (чат)
Sberbank UA

 На сайте Сбербанка ответили на мой он-лайн вопрос:
Переводы в Россию через ПАО «Сбербанк» на территории Украины не осуществляется. Как вариант решения Вашего вопроса, Вы можете воспользоваться международным денежным переводом с текущего счета по системе SWIFT.

Для этого Вам потребуются точные банковские реквизиты карточного счета получателя и наличие счета в нашем Банке.

Может надо как-то поискать другие варианты?

[Лана-Светлана]

Мне на сбер будет тоже удобно

@Лана-Светлана,  мне удобно на карту сбербанка. Как срочно сдать?

Для меня Сбербанк удобен, тоже есть карта Сбера

Как срочно я пока не знаю... Вечером я свяжусь с пререводчиком и скину реквизиты карты в личку.

[Tatyana2735]

Спасибо вам Светлана Большое! Очень радует инфо, что статья уже в переводе. Перевод Свифт возьмет очень большой%.  Ишу еще варианты.
Очень интересует 2я статья. Сыну уже 15 и педиатрия не совсем актуальна.
Я правильно поняла, сумма 1000руб?
 Еще раз спасибо, Светлана!

[AnnaT]

Спасибо вам Светлана Большое! Очень радует инфо, что статья уже в переводе. Перевод Свифт возьмет очень большой%.  Ишу еще варианты.
Очень интересует 2я статья. Сыну уже 15 и педиатрия не совсем актуальна.
Я правильно поняла, сумма 1000руб?
 Еще раз спасибо, Светлана!

Расскажите, пожалуйста, если есть желание про сынишку.. Нам через месяц год, мы ещё совсем маленькие, но такие все индивидуальные мальчики, хоть и объединяет всех СК.

[Tatyana2735]

Оооо это целая поэээма! Он самый прекрасный из того, что сделала за всю жизнь!  Он добрый, чувствительный и не по годам разумный парень. По обучению: языки - трудно, но честно мы на них не налягаем, т.к.математический склад ума виден был с детства. Готовится быть программистом. Я по образованию математик. Могу с уверенностью утверждать, что имеет совсем не стандартный подход к решению мат.задач. Возможно, это влияние синдрома, но не исключено, что наследственность от папы. С интеграцией в социум трудности- правда! Все детство мечтал жить на безлюдном острове. Из- за того, что много переезжали 3 раза меняли школу. Закадычных друзей не нажил, но контакты строить научился. К спорту равнодушен. Танцор никудышний. Ни разу не дрался, говорит, что пацифист.  Из увлечения история. Очень хорошо чувствует женщин, никогда не пойдет на рыбалку с мужиками, но с удовольствием послушает разговоры моих подруг. Мнителен и чувствителен. Склонен к самоанализу и отлично читает других.
По диагнозу: 47хху, первичный гипогонадизм, гигантизм эндокринный, рост 1.99. Поставлен в 13лет и уже 2 года на ГЗТ. За это время закрылись зоны роста и высоченные значения ФСГ и ЛГ снизились до 0.23 и 0.44 соответственно, что ниже нормы. Было 3 перелома руки в слабых для представителей КС местах - эпифизарных хрящах. Опасны тем, что могут остановить рост кости. Телосложение и оволосение, голос как у мужчин. Выглядит старше сверстников не только из за роста, но из-за раннего пубертата. В 15 выглядит на 18-19. В 14 – первая любовь.
Сейчас изучаю вопросы связанные с андрологией.  И еще стоит вопрос, как ему сказать о его особенностях.  Если есть у кого, ответы на мои вопросы, буду признательна.

[AnnaT]

Оооо это целая поэээма! Он самый прекрасный из того, что сделала за всю жизнь!  Он добрый, чувствительный и не по годам разумный парень. По обучению: языки - трудно, но честно мы на них не налягаем, т.к.математический склад ума виден был с детства. Готовится быть программистом. Я по образованию математик. Могу с уверенностью утверждать, что имеет совсем не стандартный подход к решению мат.задач. Возможно, это влияние синдрома, но не исключено, что наследственность от папы. С интеграцией в социум трудности- правда! Все детство мечтал жить на безлюдном острове. Из- за того, что много переезжали 3 раза меняли школу. Закадычных друзей не нажил, но контакты строить научился. К спорту равнодушен. Танцор никудышний. Ни разу не дрался, говорит, что пацифист.  Из увлечения история. Очень хорошо чувствует женщин, никогда не пойдет на рыбалку с мужиками, но с удовольствием послушает разговоры моих подруг. Мнителен и чувствителен. Склонен к самоанализу и отлично читает других.
По диагнозу: 47хху, первичный гипогонадизм, гигантизм эндокринный, рост 1.99. Поставлен в 13лет и уже 2 года на ГЗТ. За это время закрылись зоны роста и высоченные значения ФСГ и ЛГ снизились до 0.23 и 0.44 соответственно, что ниже нормы. Было 3 перелома руки в слабых для представителей КС местах - эпифизарных хрящах. Опасны тем, что могут остановить рост кости. Телосложение и оволосение, голос как у мужчин. Выглядит старше сверстников не только из за роста, но из-за раннего пубертата. В 15 выглядит на 18-19. В 14 – первая любовь.
Сейчас изучаю вопросы связанные с андрологией.  И еще стоит вопрос, как ему сказать о его особенностях.  Если есть у кого, ответы на мои вопросы, буду признательна.

Спасибо! А побочки нет от ЗГТ? С ориентируйте,пожалуйста,  по финансам, сколько  уходит на лекарства? Когда первый раз обратились к врачу? Эндокринолог вас ведет?  Вся информация будет полезна..

[AnnaT]

А ещё меня очень волнует вопрос о репродуктивности...Кто-нибудь интересовался заморозкой и хранением спермы? Я так понимаю, не у всех ещё может быть материал для заморозки((( или его вообще не может быть? Хоть маленький шанс есть? Нам ещё так далеко до этого, но уже так близко. Время летит..

[Лана-Светлана]

Оооо это целая поэээма! Он самый прекрасный из того, что сделала за всю жизнь!  Он добрый, чувствительный и не по годам разумный парень. По обучению: языки - трудно, но честно мы на них не налягаем, т.к.математический склад ума виден был с детства................
............По диагнозу: 47хху, первичный гипогонадизм, гигантизм эндокринный, рост 1.99. Поставлен в 13лет и уже 2 года на ГЗТ. За это время закрылись зоны роста и высоченные значения ФСГ и ЛГ снизились до 0.23 и 0.44 соответственно, что ниже нормы. Было 3 перелома руки в слабых для представителей КС местах - эпифизарных хрящах. Опасны тем, что могут остановить рост кости. Телосложение и оволосение, голос как у мужчин. Выглядит старше сверстников не только из за роста, но из-за раннего пубертата. В 15 выглядит на 18-19. В 14 – первая любовь.
Сейчас изучаю вопросы связанные с андрологией.  И еще стоит вопрос, как ему сказать о его особенностях.  Если есть у кого, ответы на мои вопросы, буду признательна.

     @Tatyana2735,  очень приятно что Ваш сын так  радует маму! Мы все мамы так надеемся на это...
     Мой сын по складу характера (за исключением математических способностей) похож на Вашего.  И тоже раннее половое созревание (не свойственное детям с СК, свойственна как раз задержка)  сильно меня беспокоит.  В 10 лет у сына поломался голос, а к 11 годам  вторичные половые признаки выглядят по взрослому. Сейчас, в 11.5 лет рост у сына почти 170 (без 1 см)). Он быстро начал расти, по 10-12 см в год, где-то лет с 8-ми. У сына зашкаливают ФСГ и ЛГ (в сравнении со средними для сверстников с СК), за последние полгода поднялись с 4 раз больше нормы до 6 раз ... Как то не по себе и очень тревожно  от таких темпов...

   Извините, у меня появилось несколько вопросов к Вам.
1.Какие препараты колете сыну(сустанон, омнадрен, небидо) и как часто?
2. Анализы на гормональный статус вы делаете регулярно (1-2 раза в месяц)? Дозу ЗГТ и частоту инъекций рассчитываете исходя из гормонального статуса? Почему так сильно упали ФСГ и ЛГ?
3. С каких доз начинали? Было ли постепенное наращивание дозировки или сразу начали колоть взрослую дозу?
   
Поскольку ваш сын выглядит старше сверстников(на лицо) и так низко упал уровень ФСГ/ЛГ, это может говорить о том, что с дозировкой тестостерона  что-то не так... или с лекарством, которое колете... С этим вопросом надо бы вам разобраться и "попытать" хорошего андролога. .

4. И ещё, какой рост у сына был в 11-12 лет? Когда начал быстро расти и когда началось половое созревание мальчика?
5. Если вы в 13 лет уже начали ЗГТ, то почему у мальчика пошли переломы? Что было с кальцием и костями(отеопороз?) до начала ЗГТ в 13 лет?
6. Какие обследования на предмет побочки от ЗГТ вы проходите регулярно, 1 раз в полгода/год?
7. Вы сдавали спермограмму, пытались морозить сперму до начала ЗГТ?
   
P. S. @Tatyana2735, извините за дотошность, но наш Синдром-очень тонкая материя(эндокринная система), и здесь нет мелочей. Понимаю, что много писать в ответ, но я буду очень Вам признательна.... Ведь это наша общая боль.

[Вьюга]

@Апрель ! Напишите пожалуйста как растет у вас Лучик- у меня сынок такого же возраста

[Tatyana2735]

Анна, по заморозке спермы. Есть в Москве Витязева И.И. и Боголюбов С. https://www.endocrincentr.ru/doctors/bogolyubov-sergey-vladimirovich  его доклад 2013года.
https://www.youtube.com/watch?v=k6HRF_R0tEE тут все ясно, что чем дольше ЗГТ тем меньше шансы. Может когда вы подрастете они шагнут дальше. Наши эндокринологи говорят, что к андрологу в 18лет не раньше. Ишу специалиста по типу Боголюбова в Киеве.