Срочный подбор наиболее важных вопросов к нашему Минздраву в прямом эфире на тв

[mamaNata]

Друзья, журналисты 5-го канала связались со мной и предлагают сформулировать наиболее волнующие и важные вопросы к Минздраву касательно наших детей или наших проблем. Планируется прямой эфир с крупным чиновником от Минздрава в "Открытой студии" на 5м канале через неделю. Вопросы нужны срочно, желательно сегодня.
У меня один из вопросов касается импортных лекарств, и их форм, необходимых наших детям, но не утвержденных в нашей в стране и отсутствующих в продаже. А именно диазепам в форме микроклизм. Но надо подобрать пул воросов из которых они выберут наиболее важные и зададут в прямом эфире.
а еще они ищут граммотных и адекватных питерских родителей, которые смогли бы прийти в студию в спб н апередачу и учавствовать в ней и задать воросы там. Или другие вопросы зачитают от нас заочно, или прямой звонок тоже возможен. Давайте поучавствуем!
Вот его обращение к нам, когда я предложила задать вопрос на форуме:

У вас есть огромное сообщество людей, объединенных общими проблемами. Проблемы в РФ решаются медленно и не очень качественно. Бюрократия огромна, чиновники самоустраняются, в большие коридоры не пробиться вообще никак. У нас есть шанс донести до чиновника самого высокого уровня что-то, что вас волнует больше всего, о чем-то его спросить.

Нам нужно 5-6 главных вопросов-претензий Минздраву со стороны вашего сообщества. Да хоть голосованием решите. А дальше мы с вами будем надеяться, что протащим хотяб малую часть этих вопросов.

Вопросы о легализации каких-то препаратов иностранных в РФ
о реабилитационных возможностях, о чем угодно
главное, чтобы это было важно ваи!
Вопрос должен быть минздраву, а не соцразвитию, например

http://vk.com/korsuna - страничка журналиста в контакте. Можно прямо ему писать

[CogitoErgoSum]

@mamaNata, мне, например, интересует вот что. Только надо сформулировать правильно, я уж на эмоциях, как получается.

Почему в отдаленных от Москвы (и не очень отдаленных) выдают не ТСР, а хлам допотопный, страшный и громоздкий? Эти убогие коляски - табуретки на ножках, вертикализаторы деревянные, занимающие половину комнаты?

Не думает ли "государство" как-то прикрыть лавочку с просящими в соц сетях? Суммы неоправданно высоки, многие факты скрываются (разница цен по счету и на руки), многие просто уже не мыслят без этого вечного притока халявных денег, мошенников полно.

Почему нет специалистов, интересующихся ДЦП, а не тех, кто обучился только массажу и толкает его ДЦПшкам, как в реабилитационных центрах маленьких городов?

[mamaNata]

@CogitoErgoSum, попробую сформулировать ему

[CogitoErgoSum]

@mamaNata, ну да, если посчитаете нужным. Что-то никто не пишет, странно. Ну основная наша проблема - некачественные ТСР. Все надо выбивать, звонить, писать, требовать.

[nata-lisa]

ТСР находится в ведении ФСС, а не Минздрава... поэтому вопрос будет не совсем по теме...
Возможные вопросы (пожелания):
1) мед.отвод от прививок для детей с трудными родами хотя бы до 1 года
2) компенсация оплаты лечения в гос.учреждениях (а не в коммерческих структурах) в случае отсутствия необходимого лечения по месту жительства (так, например, лечения в регионе нет, а в Питере-Москве есть (в гос.больницах), но уже за наличный расчет - квоту не выделяют, компенсировать затраты не хотят - лечитесь сами за свой счет)
3)обучать сотрудников работе на новом оборудовании - оборудование закуплено, но стоит без дела - работать на аппаратах не умеют (поэтому диагностику проводим опять же в крупных городах в гос.учреждениях за наличный расчет)
4) почему в крупных федеральных центрах (например, Центр патологии речи и нейрореабилитации, г.Москва) могут пройти лечение только дети из Москвы - регионам в квоте отказывают, но зато готовы принять платно - 200-300 тыс.руб. за курс.
В случае необходимости могу описать поподробнее (журналисту), предоставить отписки "медиков"

[ляна]

Да ТСР относится к ведению ФСС и Соцзащиты. Минздрав нам ответов не даст!!
У меня вот такой вопрос
Почему в Федеральных клиниках родителям сопроовождающим ребенка инвалида который не может находится без присмотра не выделяется койко место и питание?? Известно ли высшему руководству что родители ухаживающие за тяжелейшими детьми после сложных операций и лечения спят на полу и едят что придется??? До каких пор будет такое положение дел в нашей стране???

[Татьяна555]

Добрый вечер! Если можно вопрос по конкретном городу задать вопрос про детский садик? Если да то вопрос: Почему в городе Ростов -на - Дону  построили детский сад  который смогли бы посещать дети с ограниченными возможностями, есть пандусы, и лифты т.е планировалось что дети с ДЦП которые не умеют ходить будут посещать сад, но в итоге ходят обычные дети а нам говорят подождите и вот уже 2 года и все ждем, сад находится на ул. Плужная 5 " Земляничка" №246. Вообще в городе миллионнике нет садов которые бы посещали дети которые не могут сами себя обслуживать но интеллектуально сохранны. Если можно  будет задать мы будем очень рады!!!!

[Odry]

У меня конкретный вопрос к Минздраву:
Почему дети- инвалиды детства не обеспечиваются жизненно необходимыми лекарствами?

[mamaNata]

У меня конкретный вопрос к Минздраву:
Почему дети- инвалиды детства не обеспечиваются жизненно необходимыми лекарствами?

@Odry, если можно, то конкретнее, или пример

[mamaNata]

@Татьяна555, я не очень в теме про детсады, но это точно к минздраву вопрос?

[mamaNata]

@ляна, мне кажется очень важная тема, но я думаю что нужен будет конкретный пример или история в подтвержление. Вы можете его предоставить если они спросят?

[mamaNata]

@nata-lisa, спасибо огромное. Все прешлю им. Или если есть вы в контакте дайте  ссылку на свою страницу

[Наталья Александровна]

Не секрет, что более половины случаев ДЦП у детей - результат неправильно проведенных родов. И это не просто случайности и ошибки, а вопиющие случаи разгильдяйства и халатности. Свои ошибки акушеры потом маскируют, переписывая медицинские карты и внося в них липовые данные. Хотелось бы знать, что Минздав предпринимает для предотвращения фальсификации данных, и когда врачи будут нести ответственность за преступную халатность на работе, приводящую к инвалидизации и даже летальным исходам. На настоящий момент практически все такие случаи замалчиваются и прикрываются, а единичные громкие истории - лишь верхушка айсберга.

[mamaNata]

Все сообщения отправила им.
Они еще спрашивали если есть желание прямой звонок в студию.
и очегь сильно интересовались, есть ли питерские родители,готовые прийти в студию на прямой эфир передачи и задать вопросы лично

[натука]

  маленький,но актуальнейший вопросик. Недавно в московских поликлиниках сняли таблички с дверей всех кабинетов,где было написано,что дети -инвалиды без очереди.Минздрав знает о том,сколько детям инвалидам приходиться оформлять мед документов? раньше мы брали талончик в день обращения и заходили в кабинет. теперь сначала приходим за талончиками,набираем их на совершено неудобное время,как выдает система и ждем по полтора часа,потому что очередь задерживается,доктора не могут за 10 мин принять ребенка. Ребенку и так трудно дойти до поликлиники, а тут еще и по полтора часа в коридорах сидеть. Это очень осложнило нам жизнь. Были диспансерные субботы для инвалидов раз в месяц,но их упразднили. Прошу Минздрав издать распоряжение об упрощенном порядке приема инвалидов и содействии в скором оформлении документо. Можно было бы полагаться на здравый смысл и добрую волю работников поликлиники,но увы! забывают оформлять документы,все время теряют карту ,анализы и вот мы с дитем бегаем по этажам и ищем. может для детей инвалидов  может быть отдельный педиатр,обученный оформлять наши документы,обладающий знаниями куда,с какой болезнью лучше отправить на консультацию и дать ему кабинет на 1 этаже.
еще 2 маленький вопрос про анализы на гепатиты,спид и сифилис для госпитализации. В поликлинике срок исполнения 10 дней и это же срок годности анализа.Это как? Поддержка частных лабораторий на уровне минздрава в маштабах большого города?