Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[OLENENOK500]

Девочки,всем привет.Может кто может подсказать,это приступы?Ребенок на гидрокортизоне,уже заканчивают,сейчас на 30 мг.28 августа был гиперкриз и начались вот такие подергивания и до сих пор не проходят.Такое состояние продолжается весь день.
https://yadi.sk/i/kOB_hzoR3NJ9HD
https://yadi.sk/i/RCzN5vL-3NJ8nY

Скинь  Садыкову он точно тебе скажет

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Надь,скинула,будем ждать ответ.Это ребенок моей знакомой.

Вы сами как????развитие идёт ээг чистое?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Мы нормально,ЭЭГ еще не делали,едем в октябре в Москву на мониторинг,развитие идет по чуть-чуть,пошли на подготовку в школу.Память плохая,усидчивость.

[OLENENOK500]

Девочки,всем привет.Может кто может подсказать,это приступы?Ребенок на гидрокортизоне,уже заканчивают,сейчас на 30 мг.28 августа был гиперкриз и начались вот такие подергивания и до сих пор не проходят.Такое состояние продолжается весь день.
https://yadi.sk/i/kOB_hzoR3NJ9HD
https://yadi.sk/i/RCzN5vL-3NJ8nY

Скинь  Садыкову он точно тебе скажет

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Надь,скинула,будем ждать ответ.Это ребенок моей знакомой.

Честно я сначало думала ты про тремор но посмотрела видео нет не похоже...

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Нет, там не тремор,а она рукой какие то странные движения делает и губами.

Я и говорю что там не тремор (тремор у нас и он совсем по другому выглядит)

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

А как у вас дела?

[Zarina Mu]

Девочки всем привет! Мы из Казахстана. Дочи 3 года пьем гидрик 3 недели. Первую неделю 10 мг на кг. вздрагивания ушли.  Стала спокойная, 2 неделю тоже асе нормально. Как спустились на 8мг на кг так у нее начались какое-то матания головой. Врач говорит что это стериотипии (вроде так))))))). Кто может подсказать как у вас дети реагируют на снижение гормона?  Я не пойму сама что это приступ или нет.  На ээг 18. Что сейчас делать не знаю. Поделитесь опытом

[OLENENOK500]

Девочки всем привет! Мы из Казахстана. Дочи 3 года пьем гидрик 3 недели. Первую неделю 10 мг на кг. вздрагивания ушли.  Стала спокойная, 2 неделю тоже асе нормально. Как спустились на 8мг на кг так у нее начались какое-то матания головой. Врач говорит что это стериотипии (вроде так))))))). Кто может подсказать как у вас дети реагируют на снижение гормона?  Я не пойму сама что это приступ или нет.  На ээг 18. Что сейчас делать не знаю. Поделитесь опытом

Моя вообще сидела за столом часами в тишине и ничего не делала.Потом начала ковырять губу,выдергивать бровь,аж до такой степени,что казалось как будто выщипали.))))

[evgerasimova2004]

Девочки всем привет! Мы из Казахстана. Дочи 3 года пьем гидрик 3 недели. Первую неделю 10 мг на кг. вздрагивания ушли.  Стала спокойная, 2 неделю тоже асе нормально. Как спустились на 8мг на кг так у нее начались какое-то матания головой. Врач говорит что это стериотипии (вроде так))))))). Кто может подсказать как у вас дети реагируют на снижение гормона?  Я не пойму сама что это приступ или нет.  На ээг 18. Что сейчас делать не знаю. Поделитесь опытом

@Zarina Mu, у нас после месячного курса синактена-депо начал будь-то жевать что-то и какие-то непонятные движения кистями рук делать. Эпилептолог сказала, что это гиперкинезы после гормона и со временем все уйдет. Но прошло 10 месяцев ничего не ушло. Но я как-то особо и не жду т.к. у нас второй курс гормонов, сейчас это гидрокортизон.

[Терра]

У нас после 2 месяцев гидрика крутит кистью по кругу,вроде пришли к тому что это стереотипии, 1,5 года прошло с конца курса нихрена не прошло

[Chatter]

Кто в курсе, через какое время после ОРВИ можно колоть синактен?

[Просто Надюшка]

Девочки у меня тут встал вопрос собрались съездить в Новосибирск ково бы вы посоветовали Парамонова или Волков ?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Joke]

@Просто Надюшка, мы наблюдаемся у Парамоновой. Наши друзья по несчастью у Волкова. Оба хороши. Волков более раскручен.... Подход к лечению и схемы у них во многом похожи или одинаковые. Оба регулярно стажируются, повышают квалификацию. У обоих большой опыт.... Здесь уже больше личное отношение к врачу, кому-то понравится, кому-то нет. Как в специалистах я разницу не вижу

[evgerasimova2004]

Кто в курсе, через какое время после ОРВИ можно колоть синактен?

@Chatter, мы кололи синактен через неделю, предварительно сдав анализы и осмотревшись у педиатра

[evgerasimova2004]

Девочки у меня тут встал вопрос собрались съездить в Новосибирск ково бы вы посоветовали Парамонова или Волков ?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

@Просто Надюшка, мы у Парамоновой. Для нас это оптимальный вариант, мы с ней договорились после первой очной консультации, консультироваться по электронке, а то каждый месяц не наездишься. Схемы синактена и гидирика она нам расписывала. Еще из плюсов она ээг сама смотрит, не нужно ждать несколько дней пока его опишут.
Из минусов, может забыть ответить на письмо. И еще как-то год назад, после трех месяцев на суксилепе сделали ээг, показало только ухудьшение, а по приступам прямо существенно было лучше и она сказала убирать суксилеп. Благо я еще консультировали на медфоруме и мне там сказали - однозначно раз есть улучшения по приступам, то ничего не трогать и не менять. Самое интересное, что потом сама Парамонова говорила не трогать суксилеп. Мы к ней через две недели едем, будем на ее оборудовании ээг писать и к ней на консультацию. Очень хочу узнать у нее, что за косяк был отменой суксилепа.
Надя, если соберешься к Парамоновой, напиши мне в личку, я тебе дам координаты съемной квартиры в шаговой доступности.

[Наталья66]

@Zarina Mu, Мы были на гидрике и у нас было так же. Сильно мотала головой. Особенно когда спать ложилась. Это были не приступы. Не паникуйте. ))

[Zarina Mu]

@Zarina Mu, Мы были на гидрике и у нас было так же. Сильно мотала головой. Особенно когда спать ложилась. Это были не приступы. Не паникуйте. ))

Спасибо.  Быстрее бы уже ээг сделать. Почти не спит и голова скоро как будто открутится. Какие к вас успехи после гормона

[Пепеня]

Здравствуйте.  Мой сын проходил курс синактена в августе. На дозе 0.5 он заболел пневмонией, курс гормонов пришлось резко прекратить, но гормоны это пока единственное, что ему помогло. Врач сказал, что возможно, через несколько месяцев к нему можно будет вернуться, длительно колоть по 0.3. Сейчас мы консультировались с другим врачем в другом мед.учереждении, получили информацию, что гормоны можно повторять,  только через год. То что им удалось добиться, уже хорошо и не следует лезть дальшь. Кто-то с подобным сталкивался?

[evgerasimova2004]

@Пепеня, мы прошли полный курс синактена-депо в ноябре-декабре 2016, а в мае 2017 начали курс гидрокортизона, т.е. через 4,5 месяца после первого курса. Тут каждый родитель решает для себя. Я решила, что сделаю все, что могу, чтобы убрать эпиактивность. Мне некоторые врачи тоже говорят, "вам же полегчало? - полегчало. Вот и нечего травить ребенка гормонами". Я цепляюсь за любой шанс ее погасить, для моего ребенка это единственный шанс на развитие. Нам 6 лет - дцп, зпр, зрр, зир. Если бы гормоны назначили в самом начале болезни, года 4 назад, а не развлекались подборкой пэпов, возможно сейчас все было бы лучше.