Наш любимый Макарушка

[oks2014444]

Виталия и Александра, мы тоже голову запрокидываем только ловить успевай))) а вот кушать так часто у нас не получается, желудок не справляется и в итоге реагирует как на переедание рвотой. Вот и кушаем раз в 3,5 часа,зато порции стали больше,а до этого вобще только по 60 мл кушали...по ночам так жалко мне его,постоянно кажется что он хочет кушать)))

[veronik05]

veronik05, здравствуйте!ой вы большие молодцы!!а тяжело было малышу отказываться от ночных кормлений??

дело в том, что мы толком и не плачем- только кряхтим, поэтому и без проблем перешли без ночного кормления! тем более весим мы 7 кг. а рост маленький 61 см.мы и так перебираем-потом будет тяжело =))

мы тоже не плачем!а мы вот в 7 месяцев весим 7 кг, и всё никак не решусь....последняя кормёшка у нас в 00:30, вот не знаю как быть...думала режим переделать, чтоб получилось 5 кормлений через 4 часа и последнее в 23:00

вот у нас так и выходит! но мы хорошо вес набираем тьфу-тьфу!=)) честно и мне стало спокойнее и времени больше стало, а то мне казалось что весь день- это сплошное кормление! к этому мы переходили плавно и строго по времени=)) и только когда уже ввила кашу и пюрешки разные!

[Виталия и Александра]

Виталия и Александра, мы тоже голову запрокидываем только ловить успевай))) а вот кушать так часто у нас не получается, желудок не справляется и в итоге реагирует как на переедание рвотой. Вот и кушаем раз в 3,5 часа,зато порции стали больше,а до этого вобще только по 60 мл кушали...по ночам так жалко мне его,постоянно кажется что он хочет кушать)))

А мне без ночных кормлений немного спокойней стало. Хоть больше отдыхаю ночью а то за день так устаю мы спим мало бодрствуем много и очень активно! К ручкам очень привыкла как только положу то сразу крик сама может минут 10 пролежать не больше:-) для меня ночь это спасение:-)

[oks2014444]

у меня уже просто крик отчаяния.....за последний месяц столько всего навалилось.....что хочется просто выговориться и поныть о непростой жизни(как бы жалко это не звучало).а куда и к кому идти с этими жалобами на жизнь?к родственникам-не поймут(да и лучше не слышать лишний раз это "а ты как хотела?тяжело,терпи,никуда не денешься")вобще создаётся впечатление что они относятся ко всему этому как к должному,как за хлебом сходить.мол ничего сверхестественного воспитывать ребенка-инвалида,всё как у всех,только сильнее ещё надо быть как бронепоезд,ага. а с друзьями всё ещё проще-их не осталось.ни единого. вот и решила написать сюда.....хоть выговорюсь....моему сынуле сейчас 9 месяцев.на последнем осмотре невролог диагностировал вегетативное состояние из которого малыш не выйдет никогда.врач кстати говоря оч хороший,все эти месяцы он помогал разобраться мне что и как,был за всех врачей в одном лице,и что самое важное был единственным кто не говорил о смерти сына.....а теперь сказал.....пройдя через всё что уже было,перешагнув кучу гадостей от врачей,я понимаю что и эти слова надо проглотить и идти дальше веря в чудо и силы сына.но почему то не могу.именно сейчас я готова сломаться,руки опускаются....я просто устала....устала от такого течения жизни,устала сидеть в 12 квадратных метрах сутки напролёт,и как бы страшно и эгоистично это не звучало-меня выматала болезнь моего ребенка.самое страшное что я начала себя жалеть.всегда думала что жалость к себе-это начало конца....а теперь вот она...вобще я научилась жить со всем произошедшим очень спокойно.просто живём и живём-отношусь к своему сыну как к обычному ребенку.и настолько я в это вжилась,что выныривая из этих илюзий я впадаю в шок!да неужели это всё со мной?мне всего 22 года,что я видела в жизни?и понеслось.......жалкая жалость.как с этим справляться не знаю.но написала это всё и стало полегче.

[veronik05]

хочу сказать тебе у меня всё тоже самое с моим ребенком, вегетативное состояние и всё тоже самое говорят что и тебе, и подруг у меня только одна и то у которой был ребенок инвалид! тут самое главное для меня это любовь и понимание мужа и моих родных, меня очень сильно поддерживает свекровь не смотря на всё она готова ко всему ! я тоже молода 24 года, поэтому давай дружить и поддерживать друг друга:-):-):-)

[oks2014444]

хочу сказать тебе у меня всё тоже самое с моим ребенком, вегетативное состояние и всё тоже самое говорят что и тебе, и подруг у меня только одна и то у которой был ребенок инвалид! тут самое главное для меня это любовь и понимание мужа и моих родных, меня очень сильно поддерживает свекровь не смотря на всё она готова ко всему ! я тоже молода 24 года, поэтому давай дружить и поддерживать друг друга:-):-):-)

привет!очень рада твоему ответу....и хотелось бы узнать подробнее о твоём малыше...как,что и как реабилитируетесь?а дружить конечно давай sfet

[veronik05]

от что сказать, из да менингоэнцефалита. у моего ребенка пострадал мозг, а точнее лоб и кора так как эта часть мозга отвечает за сознание и интеллект, мой сын постоянно спит и ничего не понимает! ещё у него нарушена терморегуляция температура прыгает! вот только недавно поставили блд. за почти 8 месяцев его жизни он болел 3 пневмании 2 бронхита. легкие наши никакие, раньше он почти не кашлял, а теперь остановится не может, правда это происходит у него когда заболел только!  есть у него и просветы. когда просыпается поднимает и голову на животе и стоит хорошо на ножках вот только вчера заметила что с бока на спину перевернулся! мой сын не плачет, хотя сейчас начала замечать что больше стал издавать звуков и стал чаще открывать глаза, но ничего не понимает!!!! что ещё, усмотрели его сказали, что рефлексы все сохранены реабилитацию мы никакую не проводим, так как судорогий сериями! сейчас лежим в неврологии будем колоть гормоны! спрашивала у троих врачей про вегетативное состояние, одна сказала, что не выйдет, две другие более опытнее сказали надо пробовать всё и стимулировать мозги остатки, ну а потом добавили что кора мозга не отвечает, а вот то что он кушает сосет и дышит отвечает подкорка! мой сын ещё умеет улыбатся правда когда его гладишь и.  жмякаешь:-):-) в теме апаллический синдром написали две девушки. что их дети вышли с этого состояния, и нам надо надеятся что выйдут:-)

[oks2014444]

от что сказать, из да менингоэнцефалита. у моего ребенка пострадал мозг, а точнее лоб и кора так как эта часть мозга отвечает за сознание и интеллект, мой сын постоянно спит и ничего не понимает! ещё у него нарушена терморегуляция температура прыгает! вот только недавно поставили блд. за почти 8 месяцев его жизни он болел 3 пневмании 2 бронхита. легкие наши никакие, раньше он почти не кашлял, а теперь остановится не может, правда это происходит у него когда заболел только!  есть у него и просветы. когда просыпается поднимает и голову на животе и стоит хорошо на ножках вот только вчера заметила что с бока на спину перевернулся! мой сын не плачет, хотя сейчас начала замечать что больше стал издавать звуков и стал чаще открывать глаза, но ничего не понимает!!!! что ещё, усмотрели его сказали, что рефлексы все сохранены реабилитацию мы никакую не проводим, так как судорогий сериями! сейчас лежим в неврологии будем колоть гормоны! спрашивала у троих врачей про вегетативное состояние, одна сказала, что не выйдет, две другие более опытнее сказали надо пробовать всё и стимулировать мозги остатки, ну а потом добавили что кора мозга не отвечает, а вот то что он кушает сосет и дышит отвечает подкорка! мой сын ещё умеет улыбатся правда когда его гладишь и.  жмякаешь:-):-) в теме апаллический синдром написали две девушки. что их дети вышли с этого состояния, и нам надо надеятся что выйдут:-)

вот и у меня постоянно спит,а когда не спит просто лежит и смотрит вникуда,ни на что не реагирует,не улыбается,не переворачивается....только кушать сами умеем,в том плане что сосёт и глотает...тоже повреждена кора и лобная доля...врач говорит что атрофия продолжается....начались проблемы с сердцем,брадикардия.реабилитацию тоже не проходим,только таблетки и уколы...........хочу задать вопрос,а тебе тяжело было принять что твой ребёнок особенный?и как обстоят дела с реакцией окружающих на вас?

[Алина 2015]

Пожалуйста девочки, не говорите, что ваш ребенок не понимает(
Он все понимает!! Но не может дать вид(
Чаще с ним разговаривайте, пойте ему песенки, не оставляйте его одного!
Пусть Бог вам даст исцеления! Ведь только Он Всемогущ! А врачи, массажи и т.п. это лишь причина. Сами просите непосредственно у Него! Он слышит вас!
Но я не говорю что ничего не надо делать, надо брать причины, а результат уже зависит от Бога.

[veronik05]

по поводу окружающих, у меня никто не знает кроме моих близких мама папа и мужа близких! не знаю как так сказать но со временем все всё равно узнают, а там их дело:-):-) раньше как то загонялась теперь становится всё равно! вот и у нас в последнее время что то нашли с сердцем не то!  а я не говорю, что мой сын нас не понимает, он понимает даже то когда его тискаю он улыбается и рот даже открывает от удовольствия ,а мне больше и ничего не надо, сразу на душе спокойнее становится:-):-):-) вам кстати блд не ставили?? сколько раз вы болели за всё время?

[veronik05]

может я сначало и не могла это всё принять, но вот муж мой как то принял. и теперь постоянно обращает внимание на особенных деток! был случай , когда нам в поликлинике сказали оформлять инву у меня просто так потекли слезы, а муж сказал _ что мне это говорили уже давно чего я раскисла!

[veronik05]

 и да, мой сын улыбается только в определенных местах, левая сторона у него не реагирует полностью, а вот правая сторона, это грудная клетка лицо и голова реагирует улыбкой!

[oks2014444]

по поводу окружающих, у меня никто не знает кроме моих близких мама папа и мужа близких! не знаю как так сказать но со временем все всё равно узнают, а там их дело:-):-) раньше как то загонялась теперь становится всё равно! вот и у нас в последнее время что то нашли с сердцем не то!  а я не говорю, что мой сын нас не понимает, он понимает даже то когда его тискаю он улыбается и рот даже открывает от удовольствия ,а мне больше и ничего не надо, сразу на душе спокойнее становится:-):-):-) вам кстати блд не ставили?? сколько раз вы болели за всё время?

а я не то что загоняюсь,просто бывает за сына обидно,когда в поликлиннике кто то рассматривать его начинает когда понимают что не так что то....особенно когда спрашивают сколько нам,а мы в свои 9 выглядим на з....блд официально не стоит,но один врач нам уверенно сказал что это есть.болели 1 раз бронхитом и 2 раза сопливили.ну я его всегда очень сильно от внешних воздействий оберегаю....температура прыгает тоже,в норме у нас 34-35

[veronik05]

понятно, а нам поставили только сейчас, так как болели уже 3 пневмании и 2 бронхита! сказали 3 месяца делать ингаляции

[veronik05]

пневмании были все асперационные , мне в последнее время стало его страшно кормить с соски так как попёрхивался, а с ложки кушает каши и пюре нормально! так хорошо, что мне посоветовали смесь антирефлексную так вроде нормально сегодня кушал :-) и ещё сын стал чаще открывать глаза широко, но смотрит не понятно куда! вчера проверяли глаза, сказала что диски серые, но про атрофию ничего не сказала, как то не понятно мне многим уже в таком возрасте уже говорят есть атрофия или нет, а наша врач ничего не сказала! как у вас сейчас дела????