Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Juliromarusya]

@Просто Надюшка, спасибо Надюш,большое,ттт!))))

[veresk33]

@Бабушка Елена, мой ребёнок был с гипсаритмией почти 2 года. И она медленно физически развивалась. А вот умственно: почти не двигались.

Приступов, у нас кстати, не было. Приступы появились спустя 9 месяцев, как ушла гипсаритмия. Но на эти приступы никто не смотрит. Смотрят только на развитие, оно улучшилось.
Поэтому, если у вас действительно есть гипсаритмия. То нужно от неё избавится. И значения не имеет: синдромв Веста это либо другой диагноз. Лечит нужно симптоматику.

[Elena1]

Добрый вечер всем! Подскажите, пожалуйста, ребенку 8 месяцев, но голову не держим, хотя держать может, но запрокидывает назад, у нам гипотонус, но думаю,что у затылочных мышц и мышц шеи гипертонус (как тогда объяснить запрокидывание головы?!), когда кормлю, то головой так давит затылком руку, что даже моя рука устает, как это исправить, что делать? у меня все внутри уже трясется, не знаю что делать, может у кого-то так было, поделитесь опытом.

[кисярыба]

@Juliromarusya, я только увидела твои Сообщения . Очень очень советую тебе его не водить с поддержкой , а в настоящее время учить ходить вдоль дивана или другой опоры . Он отползать должен ещё полгода точно , прежде чем пойти , это в идеале . Не мешай ему развиваться . Я тебе плохого никогда не советовала )
Ну а вообще вы большие молодцы !

[Juliromarusya]

@кисярыба, спасибо Юля большое,да с опорой учимся тоже ходить, именно вдоль дивана стараемся,просто прям вот ставлю на ножки и все он готов шагать, практически побежал бы если б мог! Спасибо тебе дорогая,твоя помощь и советы очеееень для нас важны и помогают!💐😚

[Juliromarusya]

@Elena1, у нас было похожее не так сильно выражалось конечно,но все же,помог массаж,простой не стимулирующий,мама моя делает,она массажист детский,были мышцы спины продольные в спазме,если проще выразиться и вертикально и на животе он часто запрокидывал голову.Как только убрали,сразу перестал и сел с положения полулежа помогая себе рукой в стульчике.Но это только наш пример.

[Juliromarusya]

@кисярыба, ещё Юль,приму прям к сведению твои слова,постараюсь не водить как бы ему не хотелось.Просто вот пример ставлю на ноги или сам встаёт у дивана и давай шагать,приставной шаг плохо получается,а вот когда я его держу он стал целенаправленно например к столику со стульчиком ходить и прям рвется,идёт и чтоб я вела его,потом держится за стульчик и пытается залезть,я его учу на диван залезать как раз щас,и вот что делать-прям пресекать сажать сразу?Он тут заревел один раз,когда не повела а посадила его)Или сразу отвлекать как то и играть с ним?Бабушка тут его приучила слегонца к рукам,пока я валялась с ангиной)))Ну как слегонца он без конца на руки просится до истерики)

[кисярыба]

@Juliromarusya, Юль, не сажать , нет, а не брать за руки и пущай он сам добирается туда куда ему нужно как может . Если уж совсем жалко парня то не водить, а пусть он сам идёт с твоей помощью , то есть даёшь ему свои руки перед ним как опору на уровне его груди и пусть он за них держась идёт . Ни в коем случае не водить руки вверх его и не давать ему опираться на вас сзади ,иначе потом он, привыкнув, будет шмякаться затылком об пол . И учитесь падать , так же держа за руки перед ним опускайте его на коленки .
У него есть мотивация куда то добраться , а это очень здорово . Так что все получится !

[Konfetka_n]

Девочки!
Подскажите пожалуйста толкового генетика!
Похоже мы нашли причину. И есть возможность поддерживающей терапии. Но в питере у кого наблюдаемся, они ни разу не встречались с нашей мутацией в гене .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Juliromarusya]

@кисярыба, Юлечка спасибо большое за советы,будем заниматься дальше)))

[Konfetka_n]

Подскажите пожалуйста, кто какие витамины группы в принимает?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[РитаВасилек]

Здравствуйте! У нас ремиссия с февраля 2017. Принимаем Сабрил 750мг в сутки. Доктор говорил на счет снижения дозировки. Делали вээг 18 июля, все хорошо. На прием еще не получилось приехать, врач в отпуске еще. Как считаете, достаточно ли времени прошло с начала ремиссии, чтобы начинать снижение? По какому плану проходило снижение сабрила у вас? Как чувствовал себя ребенок? Как часто делать вээг на снижении? На что обратить внимание?

[кисярыба]

@РитаВасилек, у нас был не Сабрил, а депакин правда, и купировались мы не им , а гормонами . Но снижать нам начали только через3 года .

[zhuk666]

@РитаВасилек
У нас ремиссия год, купировались Синактеном. Сейчас убираем Сабрил (пили по пол таблетки утром и вечером). Снижение : каждые две недели убираем по четверти таблетки. Принимаем ещё Конвулекс.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[кисярыба]

@РитаВасилек
У нас ремиссия год, купировались Синактеном. Сейчас убираем Сабрил (пили по пол таблетки утром и вечером). Снижение : каждые две недели убираем по четверти таблетки. Принимаем ещё Конвулекс.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

У нас такой же набор был до синактена , но сабрил сняли через 3 месяца после купирования синактеном, а конвулекс пили ещё 3 года .