Мой ангел с синдромом Веста

[мамаангелаСёмы]

Всем добрый день. Хочется поделиться нашей историей, просто чтобы стало полегче на душе. Начну с себя - меня зовут Маша, мне 37 лет. У меня замечательная семья - муж Роман, дочь 15 лет Арина, сын 7 лет Фёдор и сынок 7 месяцев Семён. Под конец третьей беременности мне сказали , что ребенок обвит пуповиной, но это не страшно, у многих так. Я не беспокоилась сильно, т.к. старшая дочь тоже родилась с обвитием на шее. Лежа в патологии в роддоме накануне родом за несколько дней я почувствовала сильные шевеления ребенка, сказала об этом врачу, делаем КТГ, все хорошо мамочка, с ребенком все в порядке, но я понимаю, что не все в порядке, кислорода ему явно не хватало. Родился на 41 неделе, с обвитием на шее и теле, по апгар поставили 8/8, на третьи сутки выписали домой. Все было хорошо, малыш рос, мы не замечали каких-либо отклонений, но к трем месяцам мы начали что-то подозревать. Голову лежа на животе он держал, а вот когда мы его брали вертикально на руки - она у него запрокидывалась назад, игрушки он в руки сам не брал,если вложишь, немного подержит, в эмоциональном плане все вроде хорошо было - гулил, улыбался, даже пытался смеяться.
Затем начались наши походы по врачам невропатологам, которые говорили, он у вас просто ленивый, надо с ним больше заниматься, делать массаж, гимнастику, один даже посоветовал проколоть его курсом актовегина и кортексина.
После массажа и уколов лучше конечно не стало и на очередном осмотре невролога, она говорит, надо бы вам сделать ЭЭГ, что-то мне не нравится его подергивания и замирания, мы их в упор не видели.
Вобщем сделали ЭЭГ, там гипсаритмия полным ходом, и сразу после этого начались у него приступы, по типу складывания (это началось в 5 месяцев). Поехали мы в больницу (Морозовскую), там была жесть прям, так он бедный плакал. Приступы сильные закончились после двух уколов дексаметазона, продолжили мы принимать конвулекс, вроде все стало налаживаться и тут опять. Делаем мы ЭЭГ перед выпиской и у него опять начинаются приступы. Не такие сильные, но идут. Добавляем сабрил, выписываемся домой. Были у Айвазяна, он диагностирует нам синдром Веста, сказал, что если не действует сабрил, то остаются только гормоны. А я что-то боюсь колоть гормоны. И незнаю, сейчас развития нет никакого, как начались приступы он стал как младенец. Может согласиться на гормоны и не парить мозг? Я все жду чуда,  а чудо не происходит.

[Ruta]

@мамаангелаСёмы,

Вы тему сначала не в том разделе открыли, теперь она в знакомствах.
Девочки знающие помогут и поддержат в вашей ситуации.
А еще на форуме есть специальный раздел  ДЦП и эпилепсия и там же тема Синдром Веста
Можете и там поспрашивать, что волнует. 

[kristinaki]

  конечно соглашаться на гормон! При Веста,раз не помог сабрил,только гормон! И не теряйте драгоценное время! Надо как можно быстрее купироваться,иначе сложно будет догнать...ещё надо бы мрт сделать. У нас тоже Веста в 6 мес стартанула,мы за месяц купировались,откат был приличный,сейчас нам 3 года,до сих пор разгребаем  последствия гипсаритмии,но в целом всё хорошо!  Заходите,читайте тут Синдром Веста

[Laila123]

Не бойтесь, гормоны лучше попробовать. Главное все делать под наблюдением врачей, чтобы свести к миниум побочки, которые могут проявиться.

[Juliromarusya]

Чуда и не будет,к сожалению!Не ждите...колите всем известный гормон,почитайте тему синдром Веста.Гипсаритмия самое ужасное зло.Не бойтесь вы так гормона)Я сейчас жалею, например,о том,что живу в такой деревне и что этот фактор сыграл роковуюроль,заставив жить меня в какой то параллельной реальности,где никто не в состоянии помочь,а самый главный враг время.Враг моего ребенка,которого долбят приступы... Где врачам местным все равно,ведь это не их ребенок...не их жизнь и судьба...Поверьте от приступов хуже,чем от гормонов и пэпов...

[Chatter]

Здравствуйте, Маша!
Как ваша история похожа на мою... практический 1 в 1.. только у нас Вест стартанул в 7 месяцев, сейчас нам уже 10, принимаем Сабрил, к сожалению он нам приступы не убрал.. Сама с ужасом понимаю что теперь только гормон :(
А как у вас беременность проходила? Угроз не было?

[мамаангелаСёмы]

Здравствуйте, Маша!
Как ваша история похожа на мою... практический 1 в 1.. только у нас Вест стартанул в 7 месяцев, сейчас нам уже 10, принимаем Сабрил, к сожалению он нам приступы не убрал.. Сама с ужасом понимаю что теперь только гормон :(
А как у вас беременность проходила? Угроз не было?

а вы только сабрил принимаете или еще какие-то ПЭП?
Беременность проходила вроде нормально, была небольшая угроза в начале, но потом все было хорошо, под конец токо стали говорить о многоводии и обвитии пуповиной.

[мамаангелаСёмы]

конечно соглашаться на гормон! При Веста,раз не помог сабрил,только гормон! И не теряйте драгоценное время! Надо как можно быстрее купироваться,иначе сложно будет догнать...ещё надо бы мрт сделать. У нас тоже Веста в 6 мес стартанула,мы за месяц купировались,откат был приличный,сейчас нам 3 года,до сих пор разгребаем  последствия гипсаритмии,но в целом всё хорошо!  Заходите,читайте тут Синдром Веста

МРТ мы делали в морозовской пока лежали, врач, которая делала написала заключение, что все нормально, но другие врачи смотрели и говорят, что есть небольшие последствия гипоксии.
Догнать по развитию нормальных детей я и не надеюсь, прекрасно понимаю, что у него будет сильное отставание, но руки опускать не собираюсь, буду делать все, что нужно. Пока очень надеюсь, что на сабриле и кеппре приступы уйдут. И постепенно начнем реабилитацию

[мамаангелаСёмы]

Чуда и не будет,к сожалению!Не ждите...колите всем известный гормон,почитайте тему синдром Веста.Гипсаритмия самое ужасное зло.Не бойтесь вы так гормона)Я сейчас жалею, например,о том,что живу в такой деревне и что этот фактор сыграл роковуюроль,заставив жить меня в какой то параллельной реальности,где никто не в состоянии помочь,а самый главный враг время.Враг моего ребенка,которого долбят приступы... Где врачам местным все равно,ведь это не их ребенок...не их жизнь и судьба...Поверьте от приступов хуже,чем от гормонов и пэпов...

Я понимаю прекрасно, что от приступов ему намного хуже, чем от лекарств, и конечно я пойду на все лишь бы ему было хорошо.
Спасибо за поддержку и искренне желаю вашему малышу, чтобы у него не было приступов и он поправился.

[мамаангелаСёмы]

@мамаангелаСёмы,

Вы тему сначала не в том разделе открыли, теперь она в знакомствах.
Девочки знающие помогут и поддержат в вашей ситуации.
А еще на форуме есть специальный раздел  ДЦП и эпилепсия и там же тема Синдром Веста
Можете и там поспрашивать, что волнует. 

Спасибо за помощь и поддержку

[мамаангелаСёмы]

Съездили мы в центр детской психоневрологии на мичуринском проспекте. Попали к генетику, остеопату и неврологу эпилептологу. По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче, будем пересдавать, и если это подтвердится, то его состояние можно будет корректировать диетой, так генетик сказала. Остеопату я давно хотела показать Сёму, мне прям хотелось убедиться, что у него нет никаких смещений и т.п. Вобщем в принципе у него все нормально, порекомендовал упражнения на повороты, ненавязчиво и ненапряжно, чтобы его не драконить. И эпилептолог мне понравилась, сказала, что конвулекс надо постепенно выводить и вводить кеппру. Так что ждем результаты генетических анализов, вводим кеппру и понемногу занимаемся.

[Chatter]

Здравствуйте, Маша!
Как ваша история похожа на мою... практический 1 в 1.. только у нас Вест стартанул в 7 месяцев, сейчас нам уже 10, принимаем Сабрил, к сожалению он нам приступы не убрал.. Сама с ужасом понимаю что теперь только гормон :(
А как у вас беременность проходила? Угроз не было?

а вы только сабрил принимаете или еще какие-то ПЭП?
Беременность проходила вроде нормально, была небольшая угроза в начале, но потом все было хорошо, под конец токо стали говорить о многоводии и обвитии пуповиной.

Принимаем депакин и сабрил. У меня тоже угроза была на раннем сроке. На МРТ как и у вас последствия легкой гипоксии, врачи говорят это не может быть причиной...  Так что как я поняла это либо ФКД либо генетика, и то и другое очень непросто выявить.

[Chatter]

По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче,

А что за анализ вы сдавали? Как называется?

На счет кеппры кстати... неоднократно слышала что при веста кеппра может сделать только хуже, она увеличивает амплитуду волн, мы сначала ввели ее, потом вывели )

[мамаангелаСёмы]

По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче,

А что за анализ вы сдавали? Как называется?

На счет кеппры кстати... неоднократно слышала что при веста кеппра может сделать только хуже, она увеличивает амплитуду волн, мы сначала ввели ее, потом вывели )

Мы сдавали в генетическом центре на каширке сначала НБО панель с началом в неонатальный период, сейчас сдали панель наследственные болезни обмена веществ (этих еще нет результатов). По первому анализу в крови все нормально, а в моче сильно превышены показатели, поэтому мочу мы еще раз сдали, ждем результата.
Про кеппру вы меня расстроили,  нам сказали, что если у нас что-то подтвердится по обмену веществ, то конвулекс противопоказан и кеппра лучше.

[Chatter]

По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче,

А что за анализ вы сдавали? Как называется?

На счет кеппры кстати... неоднократно слышала что при веста кеппра может сделать только хуже, она увеличивает амплитуду волн, мы сначала ввели ее, потом вывели )

Мы сдавали в генетическом центре на каширке сначала НБО панель с началом в неонатальный период, сейчас сдали панель наследственные болезни обмена веществ (этих еще нет результатов). По первому анализу в крови все нормально, а в моче сильно превышены показатели, поэтому мочу мы еще раз сдали, ждем результата.
Про кеппру вы меня расстроили,  нам сказали, что если у нас что-то подтвердится по обмену веществ, то конвулекс противопоказан и кеппра лучше.

Не расстраивайтесь раньше времени! Я только одного понять не могу, вам эпилептолог кеппрой планирует купировать инф. спазмы? про гормон ничего не говорил?