Кровоизлияние 4 степени

[троша]

Здравствуйте! У нас была артрезия 12 перстн. кишки ,прооперировали, на 3 сутки сепсис, ДВС синдром,кровоизлияния всего кишечника. Сейчас 1.3,спаси. тетрапарез, гиперкинет. форма.
Все конечно же индивидуально! Самое лучшее это не паниковать, а узнавать и искать специалистов. Малыши все очень и очень разные. Верте в него и очень любите и словами тоже!! Здоровья вам и малышу огромнейшего!!!!! Все получится!!!

[Lilly]

Добро пожаловать на форум!
Мы на 25 неделе родились. У нас внутрижелудочковое кровоизлияние с одной стороны 4 степени, с другой -третьей. Постгеморрагическая гидроцефалия, шунт. Мы ходим раз в неделю на бобат на постоянной основе и раз в неделю на войту (но только курсами). Один раз в месяц-к остеопату и раз в неделю в бассейн. Нам  сейчас 10 месяцев фактически, по скорригированному возрасту-7 месяцев. Мы переворачиваемся, играем обеими руками с игрушками, хохочем, пытаемся звуками общаться. Пока всё.
Все детки развиваются индивидуально. Разумеется, чем тяжелее степень кровоизлияния, тем сложнее прогноз. Но не стопроцентно. Нужно ждать, реабилитировать, надеяться на наиболее благоприятный исход.
Сколько вам сейчас? Пока же гидроцефалии нет? Какое у вас кровоизлияние: внутрижелудочковое с прорывом в вещество или наоборот-в вещество головного мозга с прорывом в желудочки? Одно- или двусторонее? Что у вас с глазками?
Читайте форум по-тихоньку. Здесь очень много информации: и по реабилитации и по взаимоподдержке. . Пока вы ещё в больнице, я бы сосредоточилась на "главное-пережить это всё и скорей домой". Точных прогнозов вам не даст никто. Врачи обычно стращают. Лично меня такой подход в процессе выхаживания только вгонял в депрессию. Не помог ничем.

[бона]

У нас тот же вес, срок и степень кровоизлияния. Моему сынуле 8 лет. Смотрите за глазками, раз в неделю проверяйте глазное дно, чтобы не пропустить ретинопатию. Ну и смотрите за приростом головы, при такой степени кровоизлияния может развиться оклюзионная гидроцефалия. Сейчас вам надо успокоиться, найти хороших невролога, генетика, педиатра, чтобы дальше наблюдатся. И сохранять молочко. И верить в лучшее!!! Здоровья вам!!!

[tanuchka]

Здравствуйте!
Мы родились на  31  неделе 1 кг 530 гр. ПВЛ 1-2 ст. Сейчас 2 годика 9 месяцев. Дцп , спастическая диплегия. Ходит за одну ручку. Стала уже сомневатлся, что сам будет ходить. Говорить стал рано даже по меркам доношенных детишек. Память лучше, чем у меня.
Лечение: массаж с 3 месяцев, лфк, физиопроцедуры,  до 10 месяцев усиленная лекарственная терапия.

После года  регулярно ходим к остеопату. Очень жалею, что послушалась мужа и не стала ходить к нему сразу после выписки из больницы. Остеопат работает с головой (совершенно безболезненно)и у меня большая надежда, что вдруг он там какое-нибудь кровоснабжение мозга улучшит и вдруг в результате этого образуются новые нейронные связи (это я так по дилетанстки обьясняю). Вдруг остеопат поможет здоровым клеткам мозга взять на себя функции пораженных участков. Мозг- это загадка.

Кстати, со мной на недоношенных лежали мамочки с детками такого же срока и с такими же диагнозами как у нас и у них все в порядке. Знаю, что у одной ребенок в 1,3 пошел, а у другой кажется раньше.

Ну и, конечно, следите за глазками на предмет ретинопатии. Правда мы проверялись на ретинальной камере не раз в неделю (как писала предыдущая мамочка). Что-то нам назначали раз в месяц.  Проверялись в городском глазном центре именно в отделениии недоношенных деток.  Но вы уточните. Вдруг и правда имеет смысл чаще проверять. Я же тогда ничего не знала-делала как назначали.
У нас со зрением все в порядке, но после года вылезло косоглазие. Заклеивали глаза, носили очки. Ничего не помогло. Теперь после 4 лет операция по исправлению косоглазия.

Первую и единственную  прививку сделали в 1 годик 6 месяцев -БЦЖ (после манту предварительно). Больше никаких делать не собираюсь. Боюсь.

Желаю вашему малышу здоровья! Мозг такая загадочная субстанция.Бывает у одного человека маленькое поражение мозга, а задеты важные центры и человек глубокий инвалид. А бывает , что и поражения огромные, а ничего -здоровые части мозга взяли на себя функции пораженных участков и человек живет полноценной жизнью. Надейтесь на лучшее!

[anna8916]

Здравствуйте!
Многие из нас пережили подобное Вам. Держитесь!! Сил Вам и ребеночку!

Предстоит еще много всего. С сильным кровоизлиянием часто бывает гидроцефалия. Нужно отслеживать прирост головки малыша в соответствии с возрастом. Нормы есть в интернете поищите.  Если все-таки дело дойдет до операции тьфу, тьфу, тьфу не сглазить Вас. Ищите самого хорошего хирурга, чтобы не пришлось переделывать ее, и делайте операцию только в крайнем случае! Читала много историй когда гидроцефалия потихонечку становится компенсационной, но не всем так везет, конечно.
Не слушайте прогнозов, врачи сейчас ничего сказать не могут и они часто жестоки. Все дети разные каждый по своему компенсируется.
Узнайте у своего невролога какую реабилитацию Вам можно. Нам в свое время разрешили все, так как не было эпи на ээг. Но у нас ишемические инсульты от недостатка кислорода, а не кровоизлияние (геморралогический инсульт).

Из реабилитации хороша Войта, массаж, ЛФК индивидуальное (то, что делают в больницах бесплатно часто ни о чем, хорошее лфк я увидела только в платном центре, когда каждый сустав прорабатывали), иглорефлексотерапия (очень сложно найти спеца по детям, я в Одинцово и прилежащей к нему Москве не нашла,а в Евпатории их ставят, чуть ли не с рождения, специалист с 30 летним стажем, нужно просто найти, нам очень помогло двигательно), если речь не идет то есть нет гуления лепета, звуков по возрасту не ждите ищите логопеда для логомассажа, хорошие логопеды берут с нуля!
Для совсем малыша обязательно яркий мобиль, или  черно-белый для начала (дети сначала видят черное и белое! хотя мой начал следить за мобилем с игрушками яркими и однотонными- каждая своего цвета)
Фитбол, катать на нем, учить держать головку почаще. Купание в ванной с кругом каждый день. Для того чтобы начать тянуться к предметам хорош бэби бол- такой мячик легкий с дырочками.

Учите постоянно, даже когда кажется, что в пустоту. Я своего с 6 месяцев пирамидки собирать учила, он лизал и в меня кидал ими, но я упорно его рукой собирала по 5 раз каждую, к году начал собирать сам. Хлопать ладушки, сороку, вырабатывать указательный жест. У нас сложные детки, не ждите, что само придет. 90% умелок это то, что мама вложила своим трудом. Занимайтесь по методике Домана, и двигательно и в плане интеллекта (хорошее видео читалка и понималка по Доману).

Спросите про электро стимуляцию, физио процедуры, если разрешат можно ДЭНАС попробовать, я его сейчас для речи использую эффект хороший, звуков от него больше появляется, но он и для неврологии хорош.

На счет лекарств. Есть сильные ноотропы типа кортексина его часто прописывают, для них лучше сделать ЭЭГ и убедиться, что нет ЭПИ. Для восстановления и пищевода и мозга хорош Элькар, это просто эль каротин пищевая добавка как витамин, он не плохой. Кудесан тоже хорош, энзим Q10, как восстановление после операции и для мозга.  Не пейте железосодержащие препараты в 1 год для повышения гемоглобина, они тяжелы для клеток мозга находящихся сейчас в переходном состоянии выживет-не выживет клетка.
Не отчаивайтесь! Мне разное говорили и глазами следить не будет, лежачий, весь мозг задет практически, мама никогда не скажет и т.д.  Мы в свои 2 года бегаем, знаем цифры до 10, почти все буквы, все понимаем и говорим мама и еще несколько слов - звуков (к сожалению, пока мало говорим хотя и все понимаем, но мы над этим работаем). Нам все туго давалось, медленно ужасно, кучу денег вбухали на процедуры, но мы идем вперед.
Держитесь! И верьте в Малыша! Вам предстоит тяжелый год! Особенно в первые пол года,  когда сойдет отек и будет вырисовываться картина мозга, то, что в итоге с ним случилось. До полугода можно делать НСГ пока родничок не закрылся, если нет серьезной необходимости типа операции, я бы не стала делать МРТ под наркозом, до 2х лет картина в мозгу не информативна, как сказал наш невролог. А наркоз это и риск и откат назад. А вот ЭЭГ сна было бы очень хорошо подстраховаться и сделать.

Старайтесь держать подальше от больниц, там одна зараза, старайтесь не оперировать, до 3х лет самый важный возраст, а каждая операция, это откат назад.

Психически Вам очень тяжело сейчас, больно невыносимо- ад просто. Понимаю сама прошла через это. Главное о себе забыть на время, только о малыше думать, а то если себя жалеть начнете- то свихнетесь, особенно под давлением наших врачей. Отстранитесь немного, будь что будет. Молитесь, авось пронесет. Чудеса бывают. По данным у моего сына за 4 дня прошла парализация и глаза не разъехались, 4 невролога над ни в шоке были, что он восстанавливаться начал.

Оформляйте инвалидность после операции на пищеводе, обязаны дать минимум на год. А там будет видно с неврологией. Не ждите и льготы и добавка к декретным. Вставайте на очередь в фонды, везде ждать, чем раньше встанете, тем быстрее лечение получите. Очень хвалят лечение в Китае неврологии, но мы не были. Поищите мамочек, некоторым фонды помогли оплатить его.

Никаких прививок!Подальше от детей, чтобы не хватануть ничего. Мы в 1 год даже гулять всю зиму не ходили, боялись заболеть.

Пусть и у Вас чудо случиться! Здоровья малышу!!!

[Summer26]

у нас вжк 4 с прорывом, нам 5 лет пока не ходим.. все по разному развиваются

[danyasmom]

@ОльгаВиталий, мой сын родился на 25й неделе, атрезия пищевода, с фистулой, кровоизлияние 4й степени.
если есть вопросы - пишите в личку, может что-то удастся подсказать.

[ОльгаВиталий]

@anna8916, Анна спасибо Вам.

[anna8916]

Да не за что) Ищите хороших специалистов по реабилитации. Порой это очень сложно, найти достойного спеца. Нам очень повезло с массажистом. На сегодняшний момент уже у 7 разных делали массаж (в связи с поиском своего спеца вначале, реабилитацией в центрах, отпуском совмещенным с реабилитацией, короче есть с чем сравнить), но наш лучший- просто небо и земля с другими. Он врач невролог изначально, но в Одинцово выгоднее массажистом быть по деньгам, хорошо, что мы его вовремя встретили. Логопеда я тоже долго искала. Наконец доехала до Татьяны Поляковой, она специализируется по деткам с пораженным мозгом, живет в Евпатории- потрясающий специалист, до нее кучу перебрали небо и земля. Мне ее многие советовали мамочки с кем по больницам лежала. До нее тоже кучу логопедов перебрали есть с чем сравнить. Массажиста кстати я нашла по отзывам с этого сайта в нашем городе. 
 Но перед реабилитацией сделайте ЭЭГ сна бывает такое, что и массаж судороги провоцирует при наличии ЭПИ активности. А сама ЭПИ возникает из за поражения мозга.

[ОльгаВиталий]

Аннушка, спасибо ещё раз большое, не могли бы прислать мне по почте или здесь, контакты специалистов в Евпатории, мы живем в Симферополе, рядом совсем.@anna8916,

[ОльгаВиталий]

@danyasmom, Доброго времени. Спасибо за Ваше сообщение! Сколько Вам сейчас? Как здоровье?

[danyasmom]

@ОльгаВиталий, без месяца 5 лет, при выходе говорили что он не будет ходить, говорить, и нас узнавать. мы вышли с питанием на гастростоме, с дополнительным кислородом через 4 месяца госпиталя, 7 операций в т.ч. одна на сердце, переливания крови я даже не считала, 3 месяца на ИВЛ.

сейчас это шустрый, счастливый мальчик (см наше фото),
Ест (только пюреобразную пищу, но есть прогресс, но там сложно), в кислороде не нуждается, болеет тяжелее обычных детей (поскольку легкие все еще восстанавливаются), читает, пишет, разговаривает и песни поет на двух языках, идет в подготовительный класс школы в августе, и осваивает беговел.
Т.е. проблемы не закончились, но в общем от того что нам обещали и что есть теперь это небо и земля.

наша история тут есть, если хотите побольше деталей могу в личку ответить на любые вопросы.

[Рита]

Мы тоже родились на сроке 36 недель с атрезией пищевода со свищем в легкие. Операцию провели на вторые сутки, убрали свищ, пищевод не натянули диастаз 4 см. На пятый день произошло ВЖК 3 степени. 2 месяца на ивл. в 5 месяцев начались судороги. Поставили страшный диагноз Синдром Веста. Слава Богу удалось купировать спустя 4 месяца. Сейчас нам 1г 10 месяцев. Пищевод нам так и не сшили, не берут на операцию из-за неврологии. Кушаем в гастростому. Из умелок: хорошо держим голову, берем игрушки, переворачиваемся на живот и обратно, сидит если посадить( у самого получилось сесть только один раз), пытается ползать. И все это развитие пошло только после года., т.к. судороги не давали развиваться.

[ОльгаВиталий]

@danyasmom, Извините, а как Вам написать в личку, какой у Вас Электронный адрес, я здесь на этом сайте новичек, нет времени разобраться что да как, есть минутка, захожу на почту. Вот мой эл.адрес Zankevich_O_@mail.ru

[NAB]

@ОльгаВиталий, для отправки личного сообщения - нажмите на квадратик под ником пользователя нужного.  Появится окошко,  в нем пишите сообщение