Придем ножками к врачу и скажем ей:фиг вам,а не инвалид!!!

[Аннат]

Здравствуйте милые мамочки и папочки. Дошли и мои мысли и руки до изложения Вам нашей истории. Рассказываю во всех подробностях, так хочу услышать впечатления "бывалых" мамочек.
 Меня зовут Аня, мне 25, в нашей семье два сыночка, старший капризуля Даниил-почти 3 года, и маленький беззащитный Семен- 9 месяцев.
История пойдет о моем Семочке. Семочка родился жарким августом 2010 года, путем запланированного КС, так как второе КС, гипоксия, и тазовое предлежание. Операция состоялась на 39 недели.Во время операции у меня началась рвота, руки, ноги не слушаются, задыхаюсь, пытаюсь попросить поднять мне голову, а врачи орут, орут что успокойся, а я задыхаюсь..... Родился сынок, немного синенький, вяленький.По Апгард 8-8, 3100гр. и 51 см, животик был у меня маленький, так что и большего веса я и не ожидала. От родов отошла намного быстрее чем с первым сыном. На 3и сутки Семочка уже был под моим присмотром целыми днями, на 7ые сутки нас выписали, Я была на 7ом небе от счастья, что мы всей семьей дома, и начали ростить нашу кроху. В месяц педиатр заметила у нас желтушку, билирубин 130, за месяц снизили до 60, на этом педиатр и мы расслабилась. Семка первый месяц отсыпался: на животе, на спинке. на боку, как положи так и дрыхнит.На втором месяце сына начал дико орать по вечерам: с 8 до часа ночи мы орали, повезли к бабке-пупочная грыжа, заговаривали. Невролог ставит(по русски)- перинаталка,тонус, кривошея, пирамидка.Невролог из Синеглазки(неврологический центр)назначает Эскузан, Магне В6, парафин-озокерит, массаж, делаем все крове парафина... Муж видит Семку только кричащим. Думаем газы, проводим спасительные процедуры: эспумизан, теплые пеленки к животу.... фигня.... После массажа Семен стал в 2.5 мес. улыбаться. Орем дальше каждый вечер.В 4 мес. меня начало это настораживать. Ручками не тянемся целенаправленно к игрушками, не переворачиваемся. В 5.5мес. идем опять к тому же неврологу-тоже самое +ЗПМР, назначают-Актовегин в уколах, патногам, глицин, электрофорез, магнит,амплипульс,массаж, пар+озокерит. ВСЕ ДЕЛАЕМ!!!! все даем,эта  невролог еще и порекомендовала массажистку из этого центра, которая за баснословные деньги и физио на дому и массаж делала. Так мы лечились 20 дней. Появляются вздрагивания, в виде сжимания, вечером только уложишь, просыпается через час мах. и сжимается.Вижу в 6.5 мес нет улучшений, решаю сама найти мануального массажиста, ищу..... встречаюсь с одной- а она посмотрев говорит: "Угроза ДЦП, атаксический синдром". Направляет нас к главному неврологу города- "Угроза ДЦП, стастический тетропорез смешанного генеза, угроза ДЦП".Как я рыдала, нервный срыв был очень сильный, думаю вы меня поймете.....Направляет нас на анализ крови на ифа торч группу,массаж, кортексин, исправно все выполняем, и попадаем к уже 3ему неврологу-Спастический тетропорез смешанного генеза(внутриутробная инфекция+гипоксия), угроза по ДЦП. Смотрит наш анализ крови на инфекции и направляет нас к Процессору (по инфекциям). Ложимся в детскую инфекционную больницу для диагностики=ЭЭГ, МРТ,кровь.За месяц в ДГКБ №3 нам ставят: Димиелизирующая энцефалопотия предположительно инфекционного генеза-ЦМВ гинеза, сопутствующее: симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальные приступы со сложной симптоматикой и моторным компонентом.конкурирующий диагноз:эпилептическая энцефалопатия, синдом Веста. Судороги в виде сжимания у нас начались с 6мес по 5-10 раз практически каждый вечер( проснется ночью или вечером, и резко руки раскинет закричит, а потом сжимается. Когда говорили врачам, отвечами что не угасший Моро-пеленайте.В больнице нам кололи 10 дней -Цимевен от цитомегаловируса, с 1 мая вышли на терапевтическую дозу депакина(сироп)сейчас хроносфера 100, по 150 -2раза в сутки. На ЦМВ через 10 дней после выписки отрицательная кровь. Гинетики говорят, что мы не их пациенты. Диагноз по МРТ: признаки перинатального поражения мозга, нарушение миелинизации белого вещества полушарий мозга. расширение базальных цистерн, ликвородинамические изменения в ЗЧЯ. дифференцировать с вариантом развития денди-Уокера. Гипоплазия, снижение кровотока по ПА справа.  Делаем ЭЭГ в динамике, принимаем только Депокин Хроносферу 100, судороги раза 2 в неделю но по 20-40 раз, также ночью, стали намного мягче.И ребеночек сам обмяк после депакина. Показывали местному остеопату, говорит что у нас просто эпи активность, и синдром Денди-Уокера, надо работать с головкой, наберитесь терпения на 2-3 года, приезжать будите каждый день.
В данный момент сыночке моему 9.5 мес. ничего не умеем пока, кроме как непроизвольно попадает ручкой в ротик и сосет пальчик, и пытается группироваться (головку подтягивает с плечиками) с высокой подушке и конечно улыбается нам, смеется когда с ним играемся, смотрит, следит за игрушками, кушаем с ложки, бутылочку не принимаем не в какую, в ванне до недавнего времени купали в пеленке, потому что постоянно раскидывает ручки и пугается, выгибается, но приучаем к плаванию в большой ванне, самое главное головку пока  не держит и спина очень вялая.И постоянные хаотичные движения, накормить в трудом получается.

Хочу добавить, когда легли в больницу для диагностики, на второй день в пятницу пошла проситься на выходные домой, а заведующая так это осторожно говорит: у вас Лейкодистрофия под вопросом,(привела пример,как одна видела ребенка в больнице, а через 2 часа он умер) МРТ или опровергнет или подтвердит. мы неделю до МРТ жили как ..... я даже не знаю как, просто тупо существовали.Молилась и думала за что это мне, такой молодой, что я сделала не так. почему это с моим ребенком, почему дети так страдают, за что..... молитвы и вера в Бога наверное это единственное что помогает держать меня сейчас в руках.
Сейчас Семка у нас ежедневно плавает в ванне, ЛФК, Депакин, через неделлю начну давать траву Шикша от эпилепсии, и 4 июля едим в Барнаул к остеопату. Разговаривала недевно с неврологом №3-ей слова "что вас успокаивать?.... --глубокий инвалид----, да хрен вам а не инвалид.Еще ногами к вам придем и нос утрем. А если честно, то руками они разводят. Что делать не знаю. Мамочки может кашу написала, но у самой голова уже просто не соображает. Да пусть простят меня врачи, но считаю что моего сына залечила врач из Синеглазки, разогрела инфекцию массажами и озокеритом что и спровоцировало судороги.  Помогите советом.

[Юлианна]

У меня дочка до полутора лет сильно вздрагивала, но у нас нет эпилепсии, помогли маски Домана, я уже точно не помню, сколько времени понадобилось (достаточно за короткий промежуток времени), но после того, как мы  начали дышать по 50 масок в день, все вздрагивания ушли, а до этого я иногда даже ее всю подушками обкладывала, чтобы не просыпалась от вздрагиваний

[ell]

Я понимаю Вам сейчас тяжело. Но не надо винить врачей из реабилитационного центра. Они пытались поднять вашего мальчика на ноги. Просто у некоторых малышей  в ответ на реабилитацию бывают судороги.палка на двух концах к сожалению. И может это начаться в любом возрасте.

[катерина и иванка]

анечка не переживайте.все будет хорошо.мне тоже 25 лет и у меня одна доченька-ангелок Иванна.нельзя думать что вы сделали не так,вы избранная мама.Бог таких деток дает только хорошим людям

[Стелла]

Аня и Антошка привет! Врачи очень часто ошибаются. А детский организм способен восстанавливаться.  Ваш настрой мне очень нравится. Придете к докторам и скажите все , что посчитаете нужным. 

[Катя Радова]

Здравствуйте!
 Вы такая умница!!!!мне понравился заголовок вашей истории...ваш оптимизм поднимет Семена на ножки..мы тоже тяжеленькие,и я тоже считаю,что нас угробили врачи...ребенок мой почти ходил,пока ему не спрвоцировали судороги,а сейчас лежим....
ell.зря вы так говорите,что детки бывает реагируют на лечение судорогами...так разве не дело врачей сделать все.чтобы этого не случилось и не допустить беды!!!!?????????????

[ell]

Возьмите тот же препарат как кортексин. Врачи назначают его многим детям. Мы проделали его в 9 месяцев и ребенок пополз на животе.То есть препарат дал толчок. Наши знакомые после того как начали колоть его во второй раз справоцировали у своего 10 месячного ребенка судороги. хотя повторяю ребенку уже до этого его кололи и родители были в восторге. Меня врачи всегда предупреждают насчет судорог.Перед тем как ехать в Реацентр, наш невропатолог уговаривала меня не ездить туда. потому что лечение может справоцировать судороги. Хотя ЭЭГ было в норме. Я  вот поехала.Результаты не плохие. Поеду во второй раз,но сама конечно боюсь. А что делать? Любая реабилитация может справоцировать у наших детей судороги.Значит просто сидеть и ждать когда ребенок сам по себе "реабилитируется"?

[Ленуська]

Ань, привет!
ну вот наконец-то я прочитала твою историю (ни чего что на ты )
Даа, не перестаю удивляться до сих пор....откуда что берется

Ань, если ты не читала, почитай книгу Г. Домана " Что делать если у вашего ребенка поражение мозга"
я жалею, что не прочитала ее сразу после рождения моего сыночка, и без интернета жила долго и тыкалась везде как котенок.
А вы совсем еще маленькие, тем более с таким настроем, я думаю, многое у вас получиться!

Пиши, задавай вопросы! Чем смогу помогу!

[Аннат]

Девочка привет всем. Леночка дай ссылку на эту книгу Домана, или её в печатном издании лучше приобрести. Ell я не могу быть благодарна тому неврологу которая загубила моего ребенка, это мой ребенок!!! И не один врач мне сейчас не признает той ошибки. Опишу лишь мои предположения о случившемся, намекну, что я человек дотошный и прямой. Семик родился вполне здоровым ребенком, начались крики-ежедневные вечерние, ночные, часто с рвотой, думали с мужем что это газы, позже зубы - обезболивали и от газов помогали- отпускало на время. И в правду первый зубик вылез в 4.5мес. Но крик этот был не на зубы!!! В нас сидела цитомегаловирусная инфекция!!! которая поражала наш мозг. Ладно после первого осмотра этого невролога из Синеглазки мы проделали лечение помимо успокаивающих еще массаж, а озокерит не смогли делать!!!!! А вот когда она нам в 5.5 мес назначила полный курс -актовегин, массаж, озокерит, 3 вида физио лечения, и мы все как порядочные исполняли. Эта же врач посоветовала свою подругу для лечения на дому, естественно за деньги, я еще и платила чтобы мне ребеночка губили((((  До этого у Семки был неугасший Моро, а вот после этого лечения, судороги, в виде складываний, и до сих пор они же. Девочки может кашу пишу, и вы меня не понимаете, я сама уже себя иногда не понимаю. МНЕ РЕБЕНКУ РАЗОГРЕЛИ ИНФЕКЦИЮ!!!которая переросла в синдром Веста, Ell за какую к черту реабилитацию её благодарить!!! не на вас злюсь, не обижайтесь плиз.  И хочу объяснить почему я возила Семика в этот центр, в поликлиннике не было на тот момент невролога, и всех направляли в Синеглазку.  Когда нам поставили в больнице ЛЕЙКОДИСТРОФИЮ(смертельный диагноз к году) под вопросом, и сказали молитесь на МРТ, накануне МРТ я написала этому врачу с 25 летним стажем работы с неврологически больными детьми смс, дословно:Здравствуйте ...,"Дай бог мой ребенок будет жив и здоров, из за вашей некачественной диагностики у нас страшный диагноз.Молимся за него," и подписалась естественно. Девочки и она перезвонила, и знаете что она мне сказала во время беседы, что она не думала что нужно назначать такие анализы как на инфекции, ээг, и МРТ таким маленьким. какого.., извините, она назначат лечения без диагностики!!! я то от куда могла знать что такое надо проходить. Господь Бог, Матрона, Серафим, все помогают нашему Семке и лейкодистрофию нам опровергли. Но цитомегаловирус не излечивается совсем. Вот и июле опять будем сдавать на инфекции. С Божьей помощью будут отрицательные анализы.  Мамулечки вот скажите что за жизнь у врачей, одни калечат окончательно, а вторые руками потом разводят, и это в порядке вещей, как будто они не кто в данном вопросе. Думаю вы не раз сталкивались с подобным обращением и с вашими детками. Девочки спасибо что вы есть, можно с вами хоть пообщаться на форуме.

[Катя Радова]

у нас та же проблема,что и у вас..как вы точно подобрали определение "разогрели болезнь",с нами сделали именно это,как результат судороги...а что вам говорят врачи,что это совсем-совсем не лечится...мы верим и надеемся...что вам назначают? Наконец-то,я нашла тех,у кого тоже,что и у нас...может так будет легче разобраться как лечить,будем обмениваться опытом...

[Аннат]

Катя привет. Вроде ты ветеран, а где ваша история? можно где нибудь про вас почитать? очень интересно. Мы делаем ЭЭГ в динамике, и вот 16 июня к эпилептологу, мало что понимаю в ээг, но пока мы пьем только депакин хроносферу на 100, по 150 утром и вечером. Мы начали депакин принимать сначала в сиропе, еще в больнице, затем дома перешли на хроносферу, раньше судороги были почти каждый день по 5-10 раз, а сейчас 2-3 раза в неделю но по 20-40 раз.Как у вас проходят судороги,в виде чего??? в какой время дня или ночи? ну а все таки где о вас история??? и сколько твоему сыночку?

[ell]

Я и не думала даже обижаться на вас. 777Просто высказала свою точку зрения. Сама до ужаса боюсь судорог. Начинаю делать какие нибудь рекомендации врача, а сама молюсь. вот на неделе опять пойдем делать ЭЭГ.если будет эпиактивность то конечно ограничю все лечение. А что делать? как ребенка реабилитировать и ненавредить?

[leisan.kamalieva]

Здравствуйте! К сожалению по поводу судорог и инфекции ничего не могу Вам посоветовать. У нас немного другая история. Наш сын начал плакать с 2-недельного возраста и плакал до 4 мес., плакал и днем и ночью, точно как и вы думали колики, дисбактериоз, по бабушкам ходили и т.д. Мы с мужем по очереди спали.
Но из личного опыта могу сказать, никогда нельзя посещать только одного врача. Необходимо послушать и сверить мнения нескольких врачей. Врачам наплевать на наших детей, они все делают по шаблону. Пусть меня ругают, но я никому из врачей не доверяю, я доверяю только себе и своему материнскому сердцу.
Я в свое время тоже одной врачихе сказала, что не приду к ней до сих пор, пока ребенок не пойдет сам.
И вот спустя1,5 года мы пошли на своих двух ногах, а она уволилась уже. Но я все-таки другой врачихе рассказала нашу историю.
Желаю Вам удачи!!! Верьте и молитесь!!! Все будет хорошо 

[Катя Радова]

Катя привет. Вроде ты ветеран, а где ваша история? можно где нибудь про вас почитать? очень интересно. Мы делаем ЭЭГ в динамике, и вот 16 июня к эпилептологу, мало что понимаю в ээг, но пока мы пьем только депакин хроносферу на 100, по 150 утром и вечером. Мы начали депакин принимать сначала в сиропе, еще в больнице, затем дома перешли на хроносферу, раньше судороги были почти каждый день по 5-10 раз, а сейчас 2-3 раза в неделю но по 20-40 раз.Как у вас проходят судороги,в виде чего??? в какой время дня или ночи? ну а все таки где о вас история??? и сколько твоему сыночку?

Привет,вот наша история https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=6511.0
Данечке моему уже скоро будет 4 годика...Судороги у нас начинались тяжело(остановка дыхания с потерей сознания),сейчас ввиде вздрагиваний после просыпания в течении всего дня...сон не нормирован

[Стелла]

Аня привет.  Поддерживаю тебя на 100 %. Мы тоже пострадали от рук горе-медиков. Самое ужасное состоит в том, что многие из них могут работать и умеют это делать, НО НЕ ХОТЯТ. Не подумали, не сопоставили, недооценили степени рисков. В итоге случается непоправимое. Все это происходит от того, что наши доблестные медики чувствуют свою базнаказанность за содеяное. Я знаю о чем пишу, сама закончила мед. институт. Абсолютно уверена в том, что если бы медики не относились к своим обязанностям преступно - халатно, людей на форуме было бы вдвое меньше.