Наша история

[кагирова оля]

Еще может быть тонус шейно-воротниковой зоны повышен!!!У нас и такое было,даже когда лежала на животе могла обходится без опоры рук,т.е руки были отведены назад(самолетик)

[Lucky]

У нас тоже самое с руками. И как "самолетик", и как "пингвин". Голову совсем не держит .

[RFNZ28]

Привет! Я Катя, сын Максим ему 1,4 месяца, у нас еще внутриутробно был поставлен диагноз Аномалия развития Киста задней черепной ямки Денди-Уокера, после родов стала нарастать гидроцефалия, в 2 мес поставили шунт после чего к 8 мес сильно увеличилась киста, пришлось делать трепанацию черепа и расчение кисты. После этой операции пошло развитие. умеем мы сидим, но сам не садится, тока с полулежачего положения, сидя ползаем на ягодицах по всей квартире, переворачивается на живот, стоит и передвигается возле опоры, стоит один маленько делает несколько шагов, но очень боится сразу плакать, если видит, что его отпустили, а так хорошо бегает за ручки, вот как недели две стал ходить за одну ручку, уже тоже носится, в умственном плане мы вроде мало отстаем все понимает, все движения повторяет, кивает головой это да, качает значит нет, музыку включаем танцует, пирамидки разбирает собирает, все кнопочки нажимает, все включает, показывает на картинке собаку и кошку и все животные у него гав-гав, играет в прятки вообщем как то так.

[Артема мама]

Еще может быть тонус шейно-воротниковой зоны повышен!!!У нас и такое было,даже когда лежала на животе могла обходится без опоры рук,т.е руки были отведены назад(самолетик)

Оля,а как снизить тонус шейно-воротниковой зоны,мы уже и иглорефлексо терапию пробовали и у мануального терапевта лечились,результата 0

[Артема мама]

Привет! Я Катя, сын Максим ему 1,4 месяца, у нас еще внутриутробно был поставлен диагноз Аномалия развития Киста задней черепной ямки Денди-Уокера, после родов стала нарастать гидроцефалия, в 2 мес поставили шунт после чего к 8 мес сильно увеличилась киста, пришлось делать трепанацию черепа и расчение кисты. После этой операции пошло развитие. умеем мы сидим, но сам не садится, тока с полулежачего положения, сидя ползаем на ягодицах по всей квартире, переворачивается на живот, стоит и передвигается возле опоры, стоит один маленько делает несколько шагов, но очень боится сразу плакать, если видит, что его отпустили, а так хорошо бегает за ручки, вот как недели две стал ходить за одну ручку, уже тоже носится, в умственном плане мы вроде мало отстаем все понимает, все движения повторяет, кивает головой это да, качает значит нет, музыку включаем танцует, пирамидки разбирает собирает, все кнопочки нажимает, все включает, показывает на картинке собаку и кошку и все животные у него гав-гав, играет в прятки вообщем как то так.

Максимка МОЛОДЕЦ!!!Много что умеете!!!ТАК ДЕРЖАТЬ!!!Вы откуда? Какая у вас аномалия мозжечка???У нас мозжечок  сильно гипоплазирован,червь вообще не наблюдаеться ,а каких размеров киста была и как ее наблюдать,только МРТ?

[RFNZ28]

Максимка МОЛОДЕЦ!!!Много что умеете!!!ТАК ДЕРЖАТЬ!!!Вы откуда? Какая у вас аномалия мозжечка???У нас мозжечок  сильно гипоплазирован,червь вообще не наблюдаеться ,а каких размеров киста была и как ее наблюдать,только МРТ?

У нас диагноз такой же как у вас, гипоплазия мозжечка левого полушария, червя тоже нет, по крайней мере так сказал один из нейрохирургов, а были мы у многих, киста гигантских размеров 5*7*6, родился 2*3*2, после установки шунта выросла сильно, и в один из дней ему стало сильно плохо, сделали мрт и решили оперировать кисту, как я тогда переживала такая сложная операция, восстанавливался долго, но после нее он стал развиваться, киста перестала расти, убрали шунт, мрт после операции делали каждый месяц практически, наблюдалось увеличение желудочков кто то из врачей опять говорит ставить шунт а кто то говорит не надо, так что мы пока на распутье, но пока ребенок чувствует себя нормально подождем.
А на счет кривошеи могу сказать на вряд ли скорее это все гидроцефалия и киста сдавливают, и мозжечок не может дальше развиваться, и такие аномалии возникают внутриутробно, а не от родов.
Мы с Ульяновской области.

[Артема мама]

У меня абсолютно все УЗИ в генетики были в норме,ничего не предвещало этого синдрома,как выясняется эту патологию видно на УЗИ,тем более на поздних сроках.Катя а вы генетику сдавали???У вас еще дети есть?

[RFNZ28]

У меня абсолютно все УЗИ в генетики были в норме,ничего не предвещало этого синдрома,как выясняется эту патологию видно на УЗИ,тем более на поздних сроках.Катя а вы генетику сдавали???У вас еще дети есть?

Да после родов нас положили в патологию новорожденных и там обследовали, приходил генетик и делали анализ точно не знаю какой, сказали что это не генетическое, но все-таки перед планированием дрогой беременности проконсультироваться, ребенок первый, а потом уже больше у врачей не спрашивала почему так произошло важно что сейчас и с этим надо жить, может быть и неправильно это, инфекции на вряд ли, воды были чистые и плацента без особенностей.
А у вас киста каких размеров? и были ли вы у нейрохирурга и что он вам говорит?

[RFNZ28]

И еще мы были у бабушки, она нам заговаривала кисту может и это помогло маленько

[Артема мама]

У нас киста была 27ммx38мм,но это 8 месяцев назад,когда МРТ делали,смотрели только неврологи,сказали ничего с ней не делать.... .Катя,у вас Эпи активности не было???

[RFNZ28]

У нас киста была 27ммx38мм,но это 8 месяцев назад,когда МРТ делали,смотрели только неврологи,сказали ничего с ней не делать.... .Катя,у вас Эпи активности не было???

А у нас киста в сантиметрах, нет  эпи активности не было, но ЭЭГ мы никогда не делали, если честно стимулирующие таблетки стараюсь не давать боюсь повлияет на кисту, вам бы по хорошему сделать мрт и обратиться к нейрохирургу не видит ли он работы для себя, мы к невропатологу для галочки тока ходим а ездим всегда к нейрохирургу.
Инвалидность у вас оформлена?

[Артема мама]

ДА конечно у нас инвалидность ,на следующей недели попытаемся попасть к нейрохирургу,он у нас в городе один,посмотрим что он скажет....

[RFNZ28]

ДА конечно у нас инвалидность ,на следующей недели попытаемся попасть к нейрохирургу,он у нас в городе один,посмотрим что он скажет....

на счет инвалидности не переживай, главное чтобы ребеночек чувствовал себя хорошо , нейрохирурга желательно найти хорошего, мы ездили в бурденко в москву, кстати консультации для детей инвалидов там бесплатные, очень понравился землянский, мы у многих были, и в Ульяновске профессор Мидленко

[Юлия Габидуллина]

Здравствуйте! Увидела диагноз понтоцеребеллярная гипоплазия... Расскажите как у сына дела? Как протекает болезнь? Нашли какие-то эффективные реабилитации?
У нас тот же диагноз, тип выясняем.
Нам 2.5

[NAB]

@Юлия Габидуллина, в ожидании ответа просто просмотрите посты автора, может что-то писала. В профиле ( значок с головой под аватаром) выберите Просмотр сообщений, нажмите. Выйдут всё сообщения пользователя на форуме.