Синдром Денди-Уокера

[Ruta]

@Нева,
Ой, оч. сложный вопрос...
Дочке уже 15, попробую вспомнить. )
Начну с последнего вопроса.
Когда первые слоги. Не помню. ) Но, когда появилась на свет младшая сестра через 2 года, то Лиля с ней уже на своем языке говорила и вместе щебетали. Где-то был альбомчик для первых моментов жизни, зубки, и тд. Я записывала первые ее слова и интересные события, сейчас никак не найду.  Помню из первых слов "матянька" - сметанка. Найду альбом, добавлю.
Интонаций особых в речи нет.Обычная речь, можно сказать больше монотонная.
Характер у Лили нордический, выдержанный)), может оставаться очень долгое время совершенно спокойной, но если вдруг что-то ее выведет из себя, то тут держись, может начаться такая истерика от минут 15  до часа и больше. Ну об истериках уже писали в теме истерик. Я так понимаю, что ребенок в его состоянии не может себя вести по другому. Если любой здоровый человек в стрессе или ссоре может уйти из дома, поменять обстановку, в уши наушники  с музыкой или переключиться на другое дело, то наши детки в основном лишены всех вариантов. Остаются только истерики.
Суждения. Да, было очень интересно ее слушать, когда ее "прорвало на речь". Ребенку 4-5 лет, а суждения, как у взрослого. Но, потом становится взрослее и это уже самой собой кажется, в порядке вещей.
Игры. Очень любит разные игры, в особенности словесные: слова на последнюю букву , игра съедобное-несъедобное. Обижается, когда нам надоедает и перестаем играть.
Воображение. Это самое больное место. У нее реальность перемешивается с воображаемыми героями из фильмов, которые она смотрит. Посмотрела "Мухтара" - все Лиля кинолог, полицейский. Посмотрела Винкс, она и Лейла и Муза и Текна. Стелла у нее я. )) Воображение такое, что она проговаривает сцены. Спрашиваю ее, что ты делаешь? Она - "я играю, так воображаю, а что нельзя?" Я то привыкла, а бабушка ругается, когда Лиля у нее бывает, считает это не нормальным поведением.
Но, мне кажется, что такие периоды развития у любого ребенка есть. Хотя сейчас такие акселераты растут, что уже в 10 лет ничего не интересно... Нам пока интересно всё, от кукол до общения со всеми, кто попадается на пути. 
Если что не так и не то рассказала, уточняйте. 

[Julia1989]

А у нас было позрение на микроцефалию и краниостеноз лямбдовидных швов. Родилась 2250гр, 47см, окр. головы 31см. Стояла ЗВУР, нарушение маточного кровотока, фетоплацентарная недостаточность. Сейчас 5 месяцев, голова 38см. Сделали КТ, микроцефалия и краниостеноз не подтвердились. Зато написали "признаки Денди Уокера 2 тип" и ещё всякую гадость по мелочи. У кого при этом синдроме головы маленькие были?

[НаДаня]

У нас и синдром Денди-Уокера и микроцефалия. При рождении голова 30 см, в 9 месяцев 38. Скоро 2 года, голова 38,5.

[Julia1989]

Как развиваетесь?

[НаДаня]

Как развиваетесь?

Развития почти нет. Пока учимся только голову держать, на речь не реагирует, зрение на уровне светоощущения. Почти улыбается, любит сладкое и обнимашки.

[Julia1989]

@НаДаня,  а вы в какие-нибудь центры развития обращались? Я так поняла, чем раньше приступим, тем лучше

[НаДаня]

Так как у нас приступы эпиллепсии не купируются ни как, то первый год мы потратили на подбор препаратов, ложились в стационар каждые 2-3 месяца. Слушалась врачей, которые говорили, что ничего нельзя. Единственное,что нам действительно не подошло, так это  массаж. Усилились приступы резко. В год мы пошли к остеопату и очень жалею, что не обратились к нему раньше. Почти всё, что умеем, это благодаря нему. Зашевелились ручки, ножки, раскрылись кулачки, уменьшилась кривошея и много по мелочи. В 1,5 года у нас появился слух, хотя ставили сенсоневральную тугоухость на оба уха. Занимаемся по Доману, но честно говоря не в полную силу. Но книги его очень нужными оказались для меня. Прошли в августе курс Бобат-терапии и дочка стала пытаться удерживать голову и поднимать её лежа на валике! Три дня назад закончили курс логопедического массажа. Научились пить из поильника, до этого дочка не признавала не бутылочки, ни соски, проблема была напоить её. Дома занимаемся на фитболе, на горке Домана, показываю черно-белые картинки. Для ручек контейнеры с горохом, каштанами, фасолью и разные тактильные ткани. Делаем укладки для уменьшения АШТР.

[Julia1989]

@НаДаня,  ой молодцы какие!!! А вы всё в своём городе проходили? Не знаете случайно, с какого возраста Бобат делают? В чем заключается?

[НаДаня]

Пока только в своём городе, с приглашёнными специалистами из других городов и стран. Бобат можно заниматься младенцам. Мне этот метод импонирует тем,что нам показали как правильно брать ребёнка,кормить,носить и т.д. Здесь на форуме есть отдельная тема по Бобат- терапии. Я ещё мало разбираюсь.

[NuraY]

Здравствуйте, родители особенных детишек! Примите и нас в свои ряды. Нам 3 года и у нас тоже СДУ,  агенезия мозолистого тела, гидроцефАзия,  моторная алалии, порок сердца,ЧАГН , вальгусные стопы, нейросенсорная тугоухость, микроцефалия, дистрофия 2 степени, ЗПРР и ещё очень много всего. Это все написано в карточке и во всевозможных заключения и выписках . Диагнозы нам поставили после рождения и ставят до сих пор. Каждый раз новые. Кто кого переплюнет  !!! Уже до исторического смеха доходит! Конечно, делали и мрт и кт , и нсг, и ээг .Но я не об этом . Нам сказали что и не надейтесь даже на жизнь, в лучшем случае - овощ! А наше чудо послал всех подальше.!!!! Мы ходим, бегаем, играем с детьми во дворе, катаемся на гонках,  качелях, лазеем по швед.лестнице, сами поднимаемся и спускаемся в подъезде, писем в горшок как большие - стоя и несем мыть за собой (по большому сложнее). Речь вот только подводит: слов 20 и то простейших. Но мы не сдаётся и верим что все будет хорошо!!!

[NuraY]

Извините за ошибки!!!!!!! Ребенок телефон из рук выхватывает. Очень любит в интернете лазить.

[NuraY]

Мы из Ульяновска.

[НаДаня]

Спасибо вам! Ваша история вселяет надежду. Вы столько умеете! Вы много реабилитрировались или изначально было только небольшое отставание в развитии. И какой у вас прирост головы?

[NuraY]

 Родились 1600 г, 42 см, о.гол.31. Сейчас в 3 года вес 10300, рост 90, о.гол.44.
Реабилитируемся с 2х мес. Курсами: энцефабол, цераксон, кортексин, актавегин (2раза), пантокальцин, массаж, электрофорез с эуфилином, лазер на точки роста и речи, микрополяризация ( две недели назад 1 курс). Даю постоянно витамины и омега 3, 6, 9. Хороший результат даёт рыбий жир в капсулах детский. С рождения был капризный и очень слабенький. Даже врачи боялись на руки брать. Но мы начали заниматься и в 3 месяца сделали первый массаж курсом 10 дней , кортексин + актавегин. После этого через месяц стал держать голову. В 6 месяцев опять курс и он стал самостоятельно подтягиваться на руках за перила в кроватке и стоять. В 8 мес. ползать на животе, ещё не сидел. В 9 посадили в ходунки и началось....... Через месяц он в них просто летал и стал ходить вдоль опоры сам, но опять же сидел. Около года сел и начал ползать на четвереньки,  в 1.6 пошёл.  Но сильно показывало.  В 2 года папа купил домой огромный надувной батут, весь зал занял. Это огромный ++++ для наших деток. Очень улучшилась координация и прошёл страх ходьбы без опоры. Сейчас бегает, катается с больших горок, прыгает с дивана на кресла и на пол, по полкам в шкафу выбирается до потолка. И много чего ещё что творят мальчишки. Хулиган! Только вот речь меня очень огорчает. Но сейчас мы будем усилено заниматься. Если раньше,как говорится, мы ставили на ноги , то теперь интеллект и речь.Самое главное деток любить, но не жалеть: гонять, вертеть, заставлять.
А как ваши дела?

[NuraY]

Ещё хочу добавить. Я постоянно таскаю его везде карусели, парки, центры раннего развития, смотреть на животных. Всю реабилитации проходим в своём городе и пока бесплатно. Сама звоню  и записываю ребенка центр. Потом иду к участ.неврологУ беру направление. ЕСЛИ ЗАПИСЬ далеко, то опять к неврологу и в дневной стационар при дет.поликлиникего в невролог.отделение. Благо - невролог ЗОЛОТО.