Автор Тема: Спастический тетрапарез  (Прочитано 155701 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Vedina

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #765 : 30 Ноября 2017, 23:53:03 »
Всем привет! Пишу от имени подруги, она с ребенком часто по больницам, нет времени совсем на инет и поиски информации. Малышу 7 мес ставят спастич тетру. Скажите, а есть у кого похожие истории с тяжелейшим повреждением мозга из сохранного разве что мозжечок. Какие перспективы могут быть и какие реабилитации или методы по восстановлению использовать? Читаю инет и волосы дыбом и врачи жути нагоняют.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #766 : 01 Декабря 2017, 09:31:23 »
@Mamalia, Боже какая красивая девчонка!Тетра ставят потому, что ребенок не ходит?
Спасибо:-) Говорят, в маму:-))

Не знаю, тетру ставили месяцев с 5 и так и ставят до сих пор. У нее их хорошего только левая рука и нога чуть хуже. Мол, был бы гемипарез, то ходила бы. Ну и такое повреждение мозга не для геми.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #767 : 01 Декабря 2017, 09:37:11 »
Всем привет! Пишу от имени подруги, она с ребенком часто по больницам, нет времени совсем на инет и поиски информации. Малышу 7 мес ставят спастич тетру. Скажите, а есть у кого похожие истории с тяжелейшим повреждением мозга из сохранного разве что мозжечок. Какие перспективы могут быть и какие реабилитации или методы по восстановлению использовать? Читаю инет и волосы дыбом и врачи жути нагоняют.
Тут однозначных ответов нет на оба вопроса. И дети разные и повреждения даже при примернгм описании мрт тоже все равно разное. Нас стали с рождения "списывать" как только снимки видели - "мрт умершего и воскресшего ребенка" вот это постоянно слышали. Для этого повреждения дочка неплохо скомпенсирована. И - сама! Поэтому методов реабилитации советовать тоже не буду. Кому одно подходит, кому другое. Мы вообще выбрали домашнее ЛФК.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #768 : 01 Декабря 2017, 09:53:17 »
@Vedina,
она с ребенком часто по больницам, нет времени совсем на инет и поиски информации

Больницы им ничем не помогут, пусть ищет информацию сначала. Там только заколят ребенка ноотропами до эпилепсии и спишут как бесперспективных. Им нужно искать подходящий метод реабилитации, а в больница ДЦП не лечат.

Тетрапарез бывает разный, но в основном это тяжелый диагноз, дети часто не ходячие. Но бывают исключения.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #769 : 01 Декабря 2017, 12:24:39 »
Согласна с Сашей - больницы - это уколы и массажики по 15 минут. И лишние вирусы.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #770 : 01 Декабря 2017, 12:41:16 »
Ну и собственно, кто хочет - найдет время и возможность искать информацию. Я на этот сайт еще с реанимации дочки вышла. Читаю с телефона по ночам в основном. А еще помимо малышки трое детей и работа, как говорит мой муж 24/7. Никто за подругу ответ на все вопросы не найдет.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Vedina

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #771 : 02 Декабря 2017, 10:57:07 »
Согласна с Сашей - больницы - это уколы и массажики по 15 минут. И лишние вирусы.

По 15 мин, ничего себе. Просто хотелось понять, действительно ли это так страшно и случаются ли у кого достижения, пусть с особенностями , но тем не Менее. Врачи дают самые жестокие прогнозы, до обездвиженности и на этом фоне короткой жизни. Понять принять пока не очень получается и заниматься разумеется с малышом будут.

Разумеется я не буду ее личным инет серфером и дальше она сама, но почему не помочь человеку в начале всего этого с какими—то вводными и другими историями того как бывает. Разумеется, что все индивидуально. Спасибо, что ответили
« Последнее редактирование: 02 Декабря 2017, 11:02:35 от Vedina »

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #772 : 02 Декабря 2017, 11:22:55 »
@Vedina, Вам и пытаются сказать, что как все будет, не ясно...повреждения мозга и компенсационные возможности у детей тоже разные( мне обещали лежачего и ничего понимающего ребенка, по факту у меня глухой ребенок...вот и все прогнозы...

Читайте форум, отмечайте для себя методики, не смотрите на других, Ваши результаты могут быть совсем иными!!!
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн 52analitik

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ШУРАНЬКА
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #773 : 07 Января 2018, 23:55:04 »
А как нам спастику уменьшить медикаментозно? Все пишут про ЛФК  и различные методики? а эффект от
препаратов есть? Напишите плиз какие  врачи назначают и есть ли эффект? ;lkjklz

Оффлайн Grita

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #774 : 08 Января 2018, 00:15:29 »
А как нам спастику уменьшить медикаментозно? Все пишут про ЛФК  и различные методики? а эффект от
препаратов есть? Напишите плиз какие  врачи назначают и есть ли эффект? ;lkjklz
Ботокс (на полгода хватит), баклофен, или другие миорелаксанты. Мы спастику уменьшили на лфк по Сандакову. Хотя невролог советовала ботокс.

Оффлайн Grita

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #775 : 08 Января 2018, 00:18:36 »
Поделитесь опытом. Было ли у кого такое: от спастического тетрапареза перешли к гемипарезу?

Оффлайн LyaZap

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #776 : 08 Января 2018, 18:23:26 »
У нас тоже спастический тетрапарез, 8 месяцев, ребенок даже голову не держит ещё. Подскажите что делать, чтоб научить его голову держать? На животе лежит постоянно с рождения, поднимает хорош, а когда на руках ношу вертикально, запрокидывает назад или вперёд. Войта делаем, массаж по методу Игрушина, к спецам на массаж водили, а остеопату. Все без толку

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн Grita

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #777 : 08 Января 2018, 18:36:14 »
У нас тоже спастический тетрапарез, 8 месяцев, ребенок даже голову не держит ещё. Подскажите что делать, чтоб научить его голову держать? На животе лежит постоянно с рождения, поднимает хорош, а когда на руках ношу вертикально, запрокидывает назад или вперёд. Войта делаем, массаж по методу Игрушина, к спецам на массаж водили, а остеопату. Все без толку

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Нам помогло лфк, жёсткое довольно. Голову начали в 1,5 года держать. Но у нас гидра и головушка не маленькая, тяжко было ее поднять. Вначале дрищика откормили, затем на лфк плечевой пояс и торс прокачивать. Вот только после этого стал голову держать. Хотя говорили что он никогда не держать не будет. Сейчас многие наши физические умешки от лфк по Сандакову (жесткий метод, не всем подходит, но надо пробовать).

Оффлайн LyaZap

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #778 : 08 Января 2018, 19:03:55 »
У нас тоже спастический тетрапарез, 8 месяцев, ребенок даже голову не держит ещё. Подскажите что делать, чтоб научить его голову держать? На животе лежит постоянно с рождения, поднимает хорош, а когда на руках ношу вертикально, запрокидывает назад или вперёд. Войта делаем, массаж по методу Игрушина, к спецам на массаж водили, а остеопату. Все без толку

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Нам помогло лфк, жёсткое довольно. Голову начали в 1,5 года держать. Но у нас гидра и головушка не маленькая, тяжко было ее поднять. Вначале дрищика откормили, затем на лфк плечевой пояс и торс прокачивать. Вот только после этого стал голову держать. Хотя говорили что он никогда не держать не будет. Сейчас многие наши физические умешки от лфк по Сандакову (жесткий метод, не всем подходит, но надо пробовать).
У нас наоборот микроцефалия, головка маленькая, он весь маленький и худющий, плохо ест и плохо набирает (( я правильно поняла, откармливать нужно?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн Grita

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #779 : 08 Января 2018, 19:09:00 »
У нас тоже спастический тетрапарез, 8 месяцев, ребенок даже голову не держит ещё. Подскажите что делать, чтоб научить его голову держать? На животе лежит постоянно с рождения, поднимает хорош, а когда на руках ношу вертикально, запрокидывает назад или вперёд. Войта делаем, массаж по методу Игрушина, к спецам на массаж водили, а остеопату. Все без толку

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Нам помогло лфк, жёсткое довольно. Голову начали в 1,5 года держать. Но у нас гидра и головушка не маленькая, тяжко было ее поднять. Вначале дрищика откормили, затем на лфк плечевой пояс и торс прокачивать. Вот только после этого стал голову держать. Хотя говорили что он никогда не держать не будет. Сейчас многие наши физические умешки от лфк по Сандакову (жесткий метод, не всем подходит, но надо пробовать).
У нас наоборот микроцефалия, головка маленькая, он весь маленький и худющий, плохо ест и плохо набирает (( я правильно поняла, откармливать нужно?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Мы откармливали с целью, чтобы туловище было способно держать большую голову. А то тельце дрища, а голова большая)
Пробуйте ещё бобат, фельденкрайз. Может у вас проблема не в том, что деть не может ее поднять из за слабости мышц, в из за того, что не понимает зачем ему это надо. То есть надо тормошить мозг.