Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Olga1985]

@keepfighting, все равно,мне кажется,что хороший нейро увидит по снимкам _ оперировать или нет,что на что похоже..мы вообще генетику не сдавали и таких ,как мы,много..все эти охрененно дорогие анализы нужны любопытным врачам для их научных работ,вот пусть бы государство и оплачивали...а зачем???родители все богатые,сидят с детьми_инвалидами на пенсию 18 тысяч,жируют,вот пусть и платят...а потом в соцсетях крысы всякие возмущаются,пишут модераторам_ задолбали эти родители_попрошайки с детьми своими больными,заблокируйте им вход!!...я когда вижу такие посты,меня трясет _ты,жаба,сидишь и в ус не дуешь,КАК живут эти дети и их мамы и папы,КАКАЯ это ЖИЗНЬ,сколько боли детишки испытывают,когда многие отворачиваются,когда брезгливо смотрят на ребенка и отдергивают своих хорошеньких детишек подальше... все двери закрыты,все отпихивают....от всей души желаю таким любителям постов получить обратку...пишу им иногда говенные письмена...а мне не стыдно...вообще..
Когда После прививки приступы начались,мне сон снился долго,я спать боялась ложиться,хотя до жути хотелось(после ночных приступов,ни одна мама ведь не спит,когда колбасит).А сон _ небо чёрное ,его почти нет _ темнота,наша Волга чернючая,людей нет,я плыву с маленькой Лизой с одного берега на другой,водоросли под ногами,берег осыпается,мне очень тяжело дышать,страшно отпустить Лизу,волны и я все_таки переплываю и выползаю на белые большие ступеньки и реву от радости ,что спасла Лизу и сама выплыла... Когда мы первый раз в Бурденко приехали и я увидела большую лестницу со множеством ступенек,все...я от этих ступенек никуда...вот и не верь снам ...

Марина - Элиза, так в том-то и дело, что даже эпипанель можно сдать бесплатно оказывается, только все молчат. Вчера были на приеме у эпилептолога, так он сказал шесть человек направили бесплатно и им сделали, жаль, что мы с другой области и она нищая, такого у нас наверно нет, но по факту все реально сделать бесплатно, если долго и усердно копать и добиваться

[keepfighting]

@Olga1985, в кто направляет на бесплатную и где делают?

[Olga1985]

@Olga1985, в кто направляет на бесплатную и где делают?

keepfighting, я всей системы не знаю, эпилептолог сказала, что готовит рекомендации эпилептолог, главный детский невролог и генетик. Документы отправляют в министерство (может она имела ввиду департамент, точно она не знает, то ли это местное постановление, то ли федеральное). Где-то месяц уходит на рассмотрение и все. Делает анализы геномед.

[keepfighting]

@Olga1985, это по омс? какой эпилептолог если не секрет?

[elena_mik]

По радио слышу уже несколько дней, как ведут сбор для лечения эпи у мальчика 4х лет.
Может кому что-то полезное будет из этой информации:

Алеша Атаров, 4 года, симптоматическая эпилепсия, спасет установка стимулятора блуждающего нерва.
.....
В год Алеша заболел ветрянкой, а через два месяца у него начались судорожные приступы. Поначалу лекарства помогли, но затем приступы возобновились с новой силой. Сына забрали в реанимацию, он впал в кому. Полтора месяца Алешу выхаживали в больнице. А когда сын пришел в себя, ни на что не реагировал, судороги сковывали тело. Диагноз был ужасным: энцефалит, 60 процентов мозга пострадало, состояние вегетативное. Когда угроза жизни миновала, мы начали обследование в лучших российских клиниках. Врачи сказали, что нужны две операции: каллозотомия и имплантация стимулятора блуждающего нерва для подавления судорожной активности. После проведения первой операции приступов не было три месяца, а обследование показывало значительные улучшения работы головного мозга. Малыш начал оживать, но у него нет глотательного рефлекса, кормим через зонд. Реабилитацию можно начать после того, как полностью купируют приступы....

Невролог Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Юрий Ширяев (Москва): «В связи с резистентным течением эпилепсии Алеше рекомендована имплантация стимулятора блуждающего нерва. Это единственный шанс вернуть мальчика к нормальной жизни..."

Цена операции 1 248 890 руб.  bdso

На имплантацию стимулятора квоту берут.

[elena_mik]

Мы сдавали в геномеде  секвенирования ДНК (панель "Наследственные эпилепсии"). Результат пришел через 9 месяцев. Я знаю, что Хольтхаузен и Мухин сомнительно отзываются об этой лаборатории, если пациенты едут за границу, советуют переделать их там. Если кому интересно напишу почему и случаи.

Нам на Москворечье за 2 месяца сделали.

[Ruta]

...
Цена операции 1 248 890 руб.  bdso

На имплантацию стимулятора квоту берут.

Я тож так подумала, тем более через Ширяева. Почему сбор открывают?  Они, кажется из Читы, в общем далеко живут.

[elena_mik]

...
Цена операции 1 248 890 руб.  bdso

На имплантацию стимулятора квоту берут.

Я тож так подумала, тем более через Ширяева. Почему сбор открывают?  Они, кажется из Читы, в общем далеко живут.

Может что б побыстрее было ?

[keepfighting]

модеры!!!, если я не прав, то можете удалить мое сообщение.

операцию по имплантанту блуждающего нерва делают всем по квоте и достаточно оперативно

в настоящее время смысл этой операции только в самой квоте = да простят меня родители

есть бенефициары продажи устройств, есть некие врачи по поддержке и настройке

в итоге ничего толком не работает (у единиц улучшения = 1-2%), просто задумайтесь

вы только поймите сколько сейчас может стоить электроника???!! все устройство стоит примерно 30 долл. (айфон стоит примерно стока же в производстве)

врач который делает операцию по установке получает 100-200к руб. в нашей стране.

вопрос: почему так рьяло дают квоты на операцию которая стоит 1,5-2 млн руб ?

по моему шунтирование - это много серьезней операция, ее делают во многих центрах.

кругом порука и безнадега

все на наших детях зарабатывают деньги - вот и все!

[Испанка]

...
Цена операции 1 248 890 руб.  bdso

На имплантацию стимулятора квоту берут.

Я тож так подумала, тем более через Ширяева. Почему сбор открывают?  Они, кажется из Читы, в общем далеко живут.

Может что б побыстрее было ?

Странная сумма! Надо счет смотреть, сумму могут от балды написать.

[elena_mik]

...
Цена операции 1 248 890 руб.  bdso

На имплантацию стимулятора квоту берут.

Я тож так подумала, тем более через Ширяева. Почему сбор открывают?  Они, кажется из Читы, в общем далеко живут.

Может что б побыстрее было ?

Странная сумма! Надо счет смотреть, сумму могут от балды написать.

Нам Айвазян тоже говорил 1млн 200

[галюнька]

Добрый день! Есть здесь кто-нибудь, кто оперировался у Землянского в Морозовской??? Отзовитесь!!!

[Svetlana Bas]

Добрый день! Есть здесь кто-нибудь, кто оперировался у Землянского в Морозовской??? Отзовитесь!!!

Мы оперировались у него, но в ЦКБ.

[antenor]

Внс это совсем старье. Нужно смотреть в сторону rns тех ктотлокализован ( ответная стимуляция) или dbs для тех у кого очаг не выявили в связи с большой генерализацией. Это биполярная стимуляция таламуса.

[SvetlanaM]

...
Цена операции 1 248 890 руб.  bdso

На имплантацию стимулятора квоту берут.

Я тож так подумала, тем более через Ширяева. Почему сбор открывают?  Они, кажется из Читы, в общем далеко живут.

Может что б побыстрее было ?

Странная сумма! Надо счет смотреть, сумму могут от балды написать.

Нам Айвазян тоже говорил 1млн 200

Сама операция по установки стимулятора вагуса может и делается по квоте, а вот сам аппарат покупают родители или через благотворительные фонды, скорей всего такая сумма нужна для покупке аппарата, потому что 3 года назад ,когда мы были в РДКБ в нейрохирургии, биклофеновая помпа стоила 700 тыс. руб, а операции по установке делали по квоте. Самое обидное в этой ситуации, что операция по установке вагуса может не помочь купировать приступы.