Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[mrskillua]

@Victory Спасибо вам за подробный ответ! Будем ждать!

[Емеля]

Уважаемые форумчане, особенно старожилы,  нужно ваше мнение. Побывали сегодня на консультации профессора Оливье Дюлака. Его рекомендации немного ошарашили. Наш ребенок родился в асфиксии. Месяц на ИВЛ. На МРТ перивентрикулярная лейкомаляция. В 5 мес диагностировали синдром Веста (гипсаритмия, кивки, задержка развития). В 6 мес купировались синактеном. На данный момент нам 2 г 2 мес. Приступов нет полтора года (развития пока тоже нет). Принимаем конвулекс капли 30 кап/сут и кеппру 5 мл/сут (вес 10 кг). На ЭЭГ эпиактивность в виде редуцированных КОМВ, иногда ДЭРД. Так вот профессор сказал, что сейчас эпилепсии у нас нет. Мы ее вылечили гормоном. Изменения на ЭЭГ связаны с ПВЛ. Они всегда будут. Это не эпилепсия. Нужно отменить все ПЭПы. Они нам совершенно не нужны. Схему отмены расписали на 5 мес. ЭЭГ делать вообще не надо. Сложно переварить эту информацию. Как вообще к этому относиться? Читая эту ветку, особенно сообщения от заграничных родителей (Израиль, Греция), я поняла, что тактика купирования гормоном и последующая отмена ПЭПОВ для их врачей не редкость.  Очень страшно и очень заманчиво одновременно решиться на отмену. Пожалуйста поделитесь своими соображениями. Голова кругом!

[marenush]

Добрый вечер! Прекрасно понимаю ваши чувства, сама через это прошла) Только у нас немного другое - на фоне приступов и чистой ЭЭГ профессор отменил все ПЭПы. Тоже было непонятно - как так? приступы же есть. Только сейчас, спустя почти 3 года, жалею только об одном - что не попала на консультацию на год раньше. Вот уже 2 года как мы не принимаем ПЭПы, приступы есть до сих пор, но они неэпилептические. Как только вальпроат вымылся из крови - ушла эпиактивность на ЭЭГ. Получается так, что мы изначально лечили депакин. В декабре по настоянию нашего невролога сделали полное исследование на эпилепсию - ночной видео-ЭЭГ-мониторинг (третий за год), МРТ по эпипрограмме и генетический анализ Эпипанель. Все везде отрицательное, эпилепсии нет и никогда не было. Все наши проблемы от деформации черепа+нарушение обменки ПЭПами.

[mama_kir]

Мы тоже посщле консультации Дюлака находимся в сметении...он предложил нам координально изменить схему лечения (отменить Депакина Хроно и ввести Сабрил, которого в нашей стране нет). Я с его назначением позвонила нашему неврологу, а она ругается, говорит, что Дюлак всем либо Сабрил предлагает ввести, либо гормоны, либо отменяет все ПЭП, при этом ответственности он ни за что не несет. Вот я теперь в раздумьях, что же делать...😞

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[different]

мне кажется, Дюлак знает, что делает))
у меня дочка на фоне средней эпиактивности на ЭЭГ вошла в эпистатус (40 минут до укола реланиума), наши российские эпилептологи выписали каждый разные препараты, я не стала давать,полетела к нему в Париж, он мне сказал, что скорее всего приступов больше не будет, если не будет в течение трех месяцев, то не будет уже никогда.
приступов не было, я снова сделала ЭЭГ, там была эпиактивность еще сильнее, на меня стали наезжать врачи, что срочно нужно препарат, что я доведу ребенка до регулярных приступов. я сразу ему написала, он настоял на своем и вообще запретил мне делать ЭЭГ))) в итоге все как он сказал, слава Богу я ребенка не стала травить впустую препаратами, хотя ЭЭГ и правда плохая!

еще наши питерцы сказали, что эпиактивность тормозит развитие, и надо пить препараты даже на фоне отсутствия приступов, а он сказал, что это вообще ненормально. я его послушала, и мы за последние три месяца начали разговаривать:)

но, конечно, каждый сам решает, к кому прислушаться, да и материнскую интуицию никто не отменял!

[ЗояПтицына]

я бы не рискнула безоглядно довериться Дюлаку, уж слишком он резко машет шашкой. Безусловно, он очень и очень грамотный специалист. Возможно что и Светлана сейчас не та что была три года назад -тогда она состояла из одних только амбиций, не подтвержденных знаниями, хотя уверяла нас что она не хуже профессора проведет консультацию... сейчас об этом можно со смехом вспоминать, тогда мы были в шоке. согласились только потому что она пообещала что в сложном случае все таки вызовет профессора... но так вышло что он вернулся сам, и пока готовился к приему, Светлана начала консультацию моей дочке... в общем пришел профессор и все-дословно-что Светлана сказала опроверг... вот тебе и не хуже профессора...
ну а сам он конечно вызывает уважение и доверие. НО! я рада что не поспешила сразу выполнять его назначения, который были очень резкими, а постепенно и очень аккуратно провела все под наблюдением нашего эпилептолога. Который сказал что конечно уважает профессора, но уж слишком много деток попадают к ним в реанимацию после консультаций у Дюлака.

ничего личного. я рада что мы тогда слетали к нему в Париж. я для себя получила уверенность в том что мы делаем все верно -только сделала все немного по другому

[spaniel]

Нам Дюлак не отменял все ПЭПы и гормоны отодвинул, предложив еще попробовать ПЭП. А еще он первый за 3 года доктор, кто увидел несоответствие списка исследованных генов в нашей эпипанели 
Так что тегретол и фенидан ждут нас.
А так же выяснение отношений с геномедом 

[Elena_S]

@spaniel, а можно фамилии тех, кто не увидел? Если это эпилептологи. Генетики меня не интересуют

[Анастасия Казакова]

Хочу тоже оставить отзыв о консультации у Оливье Дюлака. 4 года мы мечтали к нему попасть и вот свершилось. Светлана расспросила о беременности и родах.а также о первых месяцах развития дочки и о начале судорог. Почитала нашу медицинскую историю и перевела все это профессору. Все наши предыдущие назначения не только не могли нам помочь, но вредили дочке. Я чувствовала это и видела по ребенку. По этой самой причине мы под наблюдениями врача отменили пэпы к 3 годам.которые пили с 5 месяцев. Отмена шла медленно, с 2.2 лет до 3 лет. С 3 лет до 5.5 лет дочка была практически без пэпов. Нет.конечно мы пробовали новые пэпы.назначаемые врачами.но после каждого было резкое ухудшение и на ээг.и всостоянии ребенка. К слову сказать.врачи и не могли назначить адекватное лечение ребенку по причине отсутствия точного диагноза. В 5 лет диагноз наконец-то был подтвержден в ген.лаборатории Германии. С 5 лет до 5.5 лет и по сей день мы принимаем масло Шарлотты. Понятно.что пьем масло 6 месяцев.потому что помогает и снижает количество судорог.не вызывая ухудшений состояния здоровья дочи.
Профессор Дюлак назначил нам схему пэпов, эффективную именно при нашем диагнозе. Сабрил и зонегран. Конечно будем пробовать. Если не поможет, гидрокортизон. Если не подойдет ни один из препаратов, написать Светлане на эл.адрес.
Общаюсь с родителями деток с тем же диагнозом.что у дочки. Действительно пьют данные пэпы. Многим помогает.многим.но не всем. Надеемся и верим.что нам помогут. Я рада.что мы попали на прием к профессору. Отчет об эффективности назначений напишу позже. Всем добра и здоровья нашим любимым солнышкам))

[Анна-Таисия]

Мы были у профессора впервые. Дочке 1 год и 7 мес. Приступы с 3 мес. Лечение начали с 8 мес депакин хроносфера топамакс клоназепам кеппра Сабрил конвулекс. От пэп приступы становились сильнее. Я сама отменяла пэп дважды. К профессору пришли когда находились без пэп. Он поставил нам другую форму эпилепсии миоклоническую (до этого стояла криптогенная фокальная ). Причиной эпи считает мутацию ( у нас было на руках готовое заключение экзомного секвенирования). Генетик говорила нам что данная мутация на девочек не должна влиять и не может быть причиной, но дюлак сказал что в его практике есть больные девочки. Рекомендовал заронтил, а если не поможет зонегран, если и он не поможет то кетогенная диета. Рекомендовал вводить диету в Грузии в Тбилиси или в Киеве. Сам профессор и Светлана мне понравились. Не пожалела, что сьездила. Считаю его мнение авторитетным и нашим врачам учиться и учиться...

[marenush]

@spaniel, несоответствие списка - это как? Что-то я напряглась)

[spaniel]

@marenush,
А заходите на сайт геномеда и там в эпипанели есть список генов, которые смотрят.
У меня набор генов другой! И меньше!
Спрашивали про генетику ВСЕ эпилептологи (их было много), но взять анализ в руки и посмотреть своими глазами догадался почему-то только он.

[Миланна Шогенова]

Добрый день, девочки. У ребёнка приступы уже год как. Противосудорожные не пьём, дело в том, что приступы начинаются после приёма любых препаратов, кроме противовирусных. Даже на витамин Супрадин была реакция такая. Назначили пить Конвулекс, но я пока не даю. Нужен грамотный невропатолог-эпилептолог. Вот я написала Дюлаку на почту, он говорит не принимает  уже во Франции. Предложил мне врача Гузанова в Казани . Говорит с ними работает уже несколько лет . Что можете сказать про этого Гузанова ? И был ли кто-то у Головтеева А.Л.  Не знаю к кому обратиться в России 🙏 К Дюлаку вряд ли попадёшь в Москве

[Миланна Шогенова]

Девушка, которая писала мне в личку про почту Дюлака. Я случайно удалила сообщение.  Я писала ему на эту почту olivier.dulac63@gmail.com

[Калинка Малинка]

@Анна-Таисия, подскажите, пожалуйста, у Вас анализ экзома делали только ребёнку или вместе с родителями? Мы тоже ждём результаты этого анализа, а на консультации сказали, что этот чуть ли не совсем бесполезное исследование, тем более, что кровь брали только у ребёнка и уж если его делать, то обязательно вместе с родителями. Правда говорила в основном Светлана, сам профессор, как я поняла, был не столь категоричен. Но все равно вышли в расстроенных чувствах, неужели правда впустую потратили и деньги и время?..