Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Улыбаюсь]

Мне кажется, рано судить. Нас тоже подгруживал он на повышение 2-3 дня, потом все нормализовывалось.

[Juliromarusya]

Мне кажется, рано судить. Нас тоже подгруживал он на повышение 2-3 дня, потом все нормализовывалось.

Понятно,спасибо большое))

[Mari943]

Добрый вечер!Подскажите пожалуйста,кто как принимает Сабрил?на одном сайте читаю что не зависимо от еды,на другом написано что или за 2часа или после 2х часов

[Светлана Q]

https://www.miloserdie.ru/news/sud-obyazal-vydat-nezaregistrirovannyj-v-rossii-sabril-trem-devochkam/

Здравствуйте! Не подскажете, где брать ссылку на само решении суда? С чем идти в свой Минздрав имею в виду?и наверное, придётся в подтверждение своей правоты привести это решение, чтоб не послали нас так просто. Вообще, кто-нибудь уже пытался получить сабрил так?
[/quote



Мамочки с Украины.А у нас такое возможно?

[Juliromarusya]

Добрый вечер!Подскажите пожалуйста,кто как принимает Сабрил?на одном сайте читаю что не зависимо от еды,на другом написано что или за 2часа или после 2х часов

У нас в инструкции написано независимо от еды.Я давала сначала с водичкой,растворяла,но пупсик давиться,плохо глотает.Начала давать прямо с пюрешкой фруктовой.

[irmina]

@Mari943, даю после еды через 40минут. растворяется в воде.давлю и заливаю в ложке  водой минут за  10-15 до приема.можно также залить целую таблетку кипятком.растворится отлично!

[Alla 30-01]

Добрый вечер!Подскажите пожалуйста,кто как принимает Сабрил?на одном сайте читаю что не зависимо от еды,на другом написано что или за 2часа или после 2х часов

Добрый вечер. Мы принимаем Сабрил сразу после еды. Таблетку в ступке измельчаю. И даю вместе с протёртым  печеным яблоком в небольшой ёмкости. И остальные ПЭПы вот уже пять лет даю с печеным яблоком.

[Chatter]

День добрый. У нас инфантильные спазмы, вес 10 кг. Сейчас дозировка 750, улучшений нет. ( Верней они есть на повышении дозы ровно 1 день) Есть ли ещё шанс что сабрил поможет? Или уже думать в сторону гормонов? И вообще есть ли ещё кто-то кроме кристинаки кому сабрил купировал гипсаритмию и ИС?

[РитаВасилек]

День добрый. У нас инфантильные спазмы, вес 10 кг. Сейчас дозировка 750, улучшений нет. ( Верней они есть на повышении дозы ровно 1 день) Есть ли ещё шанс что сабрил поможет? Или уже думать в сторону гормонов? И вообще есть ли ещё кто-то кроме кристинаки кому сабрил купировал гипсаритмию и ИС?

Здравствуйте. Нам сабрил на первый и второй дни уменьшил в половину спазмы и ослабил. На третий день видимых не стало. Это на самой маленькой дозе, начинали с четвертинки утром и вечером. Ремиссия с середины января. Ээг с февраля без эпи и без гипсаритмии. Сейчас примерно 12 кг. 750 мг с февраля.

[spaniel]

День добрый. У нас инфантильные спазмы, вес 10 кг. Сейчас дозировка 750, улучшений нет. ( Верней они есть на повышении дозы ровно 1 день) Есть ли ещё шанс что сабрил поможет? Или уже думать в сторону гормонов? И вообще есть ли ещё кто-то кроме кристинаки кому сабрил купировал гипсаритмию и ИС?

Сейчас считается,что максимальная доза около 170мг на кг. Т.е на ваши 10кг это 1700! в сутки.
Так что если ребёнок нормально переносит сабрил,  я считаю, что надо отработать до конца  (величину конца, конечно, доктор должен определять)
Это лучше, чем через год вам скажут, что была небольшая доза и, давайте, ещё раз попробуем.
И, опять же, это лучше, чем перебирать все остальные ПЭПы поочереди. ..

[Chatter]

День добрый. У нас инфантильные спазмы, вес 10 кг. Сейчас дозировка 750, улучшений нет. ( Верней они есть на повышении дозы ровно 1 день) Есть ли ещё шанс что сабрил поможет? Или уже думать в сторону гормонов? И вообще есть ли ещё кто-то кроме кристинаки кому сабрил купировал гипсаритмию и ИС?

Здравствуйте. Нам сабрил на первый и второй дни уменьшил в половину спазмы и ослабил. На третий день видимых не стало. Это на самой маленькой дозе, начинали с четвертинки утром и вечером. Ремиссия с середины января. Ээг с февраля без эпи и без гипсаритмии. Сейчас примерно 12 кг. 750 мг с февраля.

какая у вас причина эпи?

[Chatter]

День добрый. У нас инфантильные спазмы, вес 10 кг. Сейчас дозировка 750, улучшений нет. ( Верней они есть на повышении дозы ровно 1 день) Есть ли ещё шанс что сабрил поможет? Или уже думать в сторону гормонов? И вообще есть ли ещё кто-то кроме кристинаки кому сабрил купировал гипсаритмию и ИС?

Сейчас считается,что максимальная доза около 170мг на кг. Т.е на ваши 10кг это 1700! в сутки.
Так что если ребёнок нормально переносит сабрил,  я считаю, что надо отработать до конца  (величину конца, конечно, доктор должен определять)
Это лучше, чем через год вам скажут, что была небольшая доза и, давайте, ещё раз попробуем.
И, опять же, это лучше, чем перебирать все остальные ПЭПы поочереди. ..

вчера повысили дозу до 1000 и стало хуже... Наверное не стоит дальше повышать?

[spaniel]

@Chatter,
Здесь на форуме консультирует эпилептолог.
Консультации врача-эпилептолога Садыкова Т.Р.
Опишите ему и ситуацию, объясните, что конкретно стало хуже.

[РитаВасилек]

@Chatter, Синдром Веста

[mil*a]

Вот,  попался на фейсбуке опрос от МГАРДИ.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdEJWoN3mNkYqiTLwWDwx3WOQzqx5b0rf3Vl8j70e3HPriAvQ/viewform
Уважаемые родители и пациенты. Просим Вас принять участие в опросе по препарату  Сабрил. Опрос проводится среди пациентов, родителей детей- инвалидов и молодых инвалидов принимающих Сабрил. Цель опроса: Выявить потребность в препарате Сабрил на территории РФ.
Данный опрос проводит Координационный совет по делам инвалидов при Общественной палате РФ, МГАРДИ и Ассоциация больных туберозным склерозом.