Дистония. Дистонические атаки.

[mamaPolika]

Мы депакин и кеппру с рождения пьем..нам от судорог не помогает..но они легче переносятся..а сабрил...нет так не назначали просто как препарат выбора...нам назначали фенобарбитал и клонозепам...мы их пробовали улучшений не было....а от клонозепама хуже..и я сама решила попробовать сабрил.вводила очень долго и медленно и в итоге для дист.атак нам помог

[mamaPolika]

У нас есть и активность и судороги...а вот дистанические атаки на ээг не показывает....и нам в краснодаре назначили клонозепам а в москве отменили за ненадобностью...но мы тоже многое прошли и я даже рада что решила пробовать сама..потому что хуже уже некуда было...только если ждать сколько ребенок выдержит такое

[ЕваПолина]

@mamaPolika, а сабрил вам назначали? Я так понимаю аналог сабрила-депакин. Мы пили депакин какое то время,на нем ещё хуже было. По ээг у нас нет эпи активности. А к клоназепаму да не лежит у меня душа и все тут.

Депакин совсем не аналог сабрила, прям абсолютно. Да, оба препарата противосудорожные.

[mamachu]

Ну вот и мы добрались до этой темы! Все думала и не понимала, что происходит с ребенком, чего только не придумала. Мы вот уже второй год подряд очень тяжело переносим пневмонию. Уже во время болезни начинаются жуткие оры-нытье с вытягивание всего тела и выгибанием головы назад. Не помню, как все происходило в прошлом году, но точно знаю, как было в этот раз. Мы долго лежали в реанимации на ивл, состояние было крайне тяжёлым, ребенок загружен реланиумом. В итоге сумели перейти к самостоятельному дыханию, чудом избежали трахеостомы.Как только перевелись в инфекционное отделение, начались эти крики и вытягивания. Лежали неделю, с каждым днем состояние ухудшалось, длительность возбуждения нарастала. Я уже не могла досрочно прекратить эти мучения. Можно сказать, это возбуждение заняло все бодрствование. В итоге я попросила сама клоназепам. Днем не действует вовсе, а нось позволяет поспать. В прошлом году, будучи уже дома, именно на нем мы вышли из такого же состояния. Ну и конечно СДК. Как считаете, похоже наше состояние на дистонические атаки?

[андропеда]

Добрый день .
Девочки , подскажите пожалуйста кто-то пил ПК Мерц от дистонических атак? Нам 5 лет и за это время много всего пили, но результата большого не было, пришли к выводу, что дистоний становится меньше от постоянных реабилитаций . Мы были у многих врачей и в России и Европе и никто про ПК Мерц нам не говорил . А вот сейчас один невролог назначил, а я боюсь давать , т к в противопоказаниях там стоит эпилепсия , а у нас есть в анамнезе ЭПИ.
Поделитесь пожалуйста результатами , если пили этот препарат .

[Moan]

@андропеда, вы меня извините, что вмешиваюсь, мы выходили без медикаментов, опыта в этом нет. Но Вы написали, что нашли выход, помогает движение, освоение, реабилитация. Пусть медленнее, чем врачебная волшебная таблетка, зато надежно, без отката. Стоит ли рисковать?

[андропеда]

@андропеда, вы меня извините, что вмешиваюсь, мы выходили без медикаментов, опыта в этом нет. Но Вы написали, что нашли выход, помогает движение, освоение, реабилитация. Пусть медленнее, чем врачебная волшебная таблетка, зато надежно, без отката. Стоит ли рисковать?

Понимаете, нам уже 5,5 лет и эти дистонии просто не дают ребёнку покоя. Из-за них мы не сидим в коляске, в спец стуле, мы когда пытаемся удерживать голову они сразу начинаются и тд. Да, конечно их стало меньше, чем скажем 3 года назад, но они ещё очень сильные .

[Moan]

@андропеда, а с шеей что у вас? Смущает вот это"когда пытается удержать голову"

[андропеда]

@андропеда, а с шеей что у вас? Смущает вот это"когда пытается удержать голову"

Согласно рентгенам все в порядке . Дистонии проявляются на Любой ее эмоц всплеск, если хочет голову поднять лёжа на животике, сразу закручивает голову вправо.

[мама Серенечки]

Согласно рентгенам все в порядке . Дистонии проявляются на Любой ее эмоц всплеск, если хочет голову поднять лёжа на животике, сразу закручивает голову вправо.
[/quote]

Ну вот и у нас тоже самое только голову влево ведёт. Вам не предлагали диспорт в мышцы шеи? А по поводу эпи в анамнезе у нас тоже есть,но мы пьём баклосан и пили акатинол мемантин,там везде противопоказания эпи даже в анамнезе,судорог у нас нет на эти препараты,но это не значит что у вас их может не быть,каждый ребёнок индивидуален. Здесь только ваше решение давать или нет этот препарат.

[андропеда]

Согласно рентгенам все в порядке . Дистонии проявляются на Любой ее эмоц всплеск, если хочет голову поднять лёжа на животике, сразу закручивает голову вправо.

Ну вот и у нас тоже самое только голову влево ведёт. Вам не предлагали диспорт в мышцы шеи? А по поводу эпи в анамнезе у нас тоже есть,но мы пьём баклосан и пили акатинол мемантин,там везде противопоказания эпи даже в анамнезе,судорог у нас нет на эти препараты,но это не значит что у вас их может не быть,каждый ребёнок индивидуален. Здесь только ваше решение давать или нет этот препарат.
[/quote]

В мышцы шеи не предлагали . Мы и так голову практически не держим, а так вообще обвиснет .

[Moan]

Девочки, принцип прописывания препаратов http://www.pravmir.ru/nikita-zhukov-vrachey-nakazyivayut-esli-oni-ne-vyipisyivayut-fuflomitsinyi/

[Grita]

Автор статьи не врач, а как написали в комментариях "эффективный менеджер". Вот если бы это написал врач с 30 летней практикой, звучало бы куда интересней. А так просто мальчик на отпротивном решил срубить деньги. Сам ничего как врач не добился, зато выехал на отрицании всего. Я такую позицию "нет денег-сиди дома" часто слышу от молодых врачей. Некоторые пытаються делать бизнес прям на всем, и оправдывают это тем что "их учеба стоит недешево".

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Регина 90]

Да мы пили сабрил, сначало их стало меньше, но потом опять еще сильнее. Сейчас никак сабрил не берет(((((((. Так измучали, ужас какой-то. Реабилитироваться не можем, так как ничего не дает сделать, Весьв дугу и поте постоянно, ((((((((((

[мама Серенечки]

Да мы пили сабрил, сначало их стало меньше, но потом опять еще сильнее. Сейчас никак сабрил не берет(((((((. Так измучали, ужас какой-то. Реабилитироваться не можем, так как ничего не дает сделать, Весьв дугу и поте постоянно, ((((((((((

И мы очень сильно потеем. Вы почки проверяли? У нас ураты постоянно в моче,сейчас даю канефрон и стало получше в плане атак. А так мы пока спасаемся баклосаном и акатинолмемантин. В пятницу ээг. Год назад эпи активности не было а эти выгибания были и есть,но уже не такие сильные как раньше. Думаю о вводе сабрила.