Дистония. Дистонические атаки.

[ильюшкина_мама]

В автолюльке есть два варианта его нахождения: 1) орет, а когда он плачет сильно, то слюни носом идут (проблемы с глотанием); 2) его переваливает на левый бок и он будет сидеть спокойно если ты ходишь с этой автолюлькой без остановки. У нас вообще ни в коляске не любит лежать, ни на машине ездить (даже когда на ручках у папы). Только бы на руках носили))

Ну у нас собственно так же. Думала что только у нас такой генерал 😁

[ильюшкина_мама]

В автолюльке есть два варианта его нахождения: 1) орет, а когда он плачет сильно, то слюни носом идут (проблемы с глотанием); 2) его переваливает на левый бок и он будет сидеть спокойно если ты ходишь с этой автолюлькой без остановки. У нас вообще ни в коляске не любит лежать, ни на машине ездить (даже когда на ручках у папы). Только бы на руках носили))

6 мес еще можно укладки попробовать. Нам в 4 мес дистонию они хорошо сняли. Сейчас правда снова выгибает его.  Но уже без крика и боли. Но я и сейчас укладки еще делаю.

[мама Серенечки]

Хорошая альтернатива укладкам специальный корсет из турбокаста он лёгкий и дышыщий,но в то же время хорошо фиксирует. Делается в разных вариантах. Но дорогой очень. Мы планируем такой заказать,а пока спасаемся чем можем)))

[Moan]

Девочки, вспомнила! я ведь очень, очень, реально очень долго спасалась пеленанием! Даже уже когда отступили судороги, еще долгое время пользовалась, чтобы снять напряжение, успокоить. Кстати, остеопат настаивал на жестком пеленании, говорил, много неврологических проблем снимается.
 в 4, 5 лет пеленала насильно))) отрезом эластичной ткани, когда не мог успокоится (атаки проходят постепенно, симптомы смазываются, следы как косоглазие, дрожание или просто истерика, крайняя возбужденность, остаются еще долго, мой до сих пор ночью может выгнуться поудобнее)
Пеленайте на здоровье!

[Yalini]

@Moan, не. там даже это не спасает. настолько сильно ГНЁТ, что чуть ли не руки взрослому ломает своим напряжением.

[мама Серенечки]

@Yalini, нас ровно год назад тоже очень очень сильно гнуло,спасало жёсткое пеленание,не одной пеленкой, а три или четыре пеленки,мы так даже спали месяца два,потом эти выгибания становятся не такие сильные. Ну и проблемы с жкт,зубы и любой дискомфорт также усиливают атаки. У нас если живот не беспокоит то мы вообще не выгибаемся. Поэтому сейчас я больше не а сторону поражения мозга смотрю,а в сторону налаживания пищеварения.

[Yalini]

очень сильно гнуло,спасало жёсткое пеленание,не одной пеленкой, а три или четыре

моего и это не спасало. был полный треш! =(

Поэтому сейчас я больше не а сторону поражения мозга смотрю,а в сторону налаживания пищеварения.

а вот это верно!

[Алия Музафарова]

Добрый вечер! Я в этой теме новенькая, поэтому сразу извиняюсь за (возможно) глупые вопросы. Нам поставили диагноз - дистоническая атака недавно, а наши врачи говорили, что это у нас фокальная эпи. Диагноз поставили, а толком не объяснили что это. В инете практически не нашла информации. Поэтому мой первый вопрос ЧТО ЭТО значит??? Второй вопрос - атаки серьезнее, опаснее ,чем эпи приступы? Дальше...какие препараты вам помогают? Нам назначили клонозепам,но я вообще не хочу с ним связываться. Во время атак что можно сделать, чтоб ребенку было полегче? Заранее всем спасибо!!!

[мама Серенечки]

@Алия Музафарова, здравствуйте. На каком основании поставлен диагноз? Видео ээг мониторинг делали? На ээг дистонические атаки не регистрируются. Клоназепам в плане атак не поможет, а вот если у вам эпи,то возможно вам подойдет этот препарат. Нам от атак немного помогает баклосан,пеленание,укладки,массаж. А вообще надо искать сбой в самом организме,у нас например нарушение обмена веществ,в связи с этим постоянные проблемы с жкт и почками,есть дискомфорт внутри организма,а внешне проявляется атаками.

[Алия Музафарова]

@мама Серенечки, диагноз поставили увидев видео с приступами. На видео ээг мониторинг эти приступы не попали, к сожалению. Попало только 2 миоклонуса, и то один не эпи, а второй под вопросом. У нас причина - это врачебная ошибка. Гипоксия сильная при родах, после кома 10 дней, внутренняя гидроцефалия.

[мама Серенечки]

@Алия Музафарова, у нас тоже сильная гипоксия но не в родах а в 10 месяцев на фоне нейроинфекции. Гидра наружняя. Компенсировалась. Вам надо сделать нормальное видеоээг хотя-бы двух часовое со сном,чтобы понимать нужны ли в вашем случае противосудорожные препараты. Нас пичкали два месяца депакин ом и фенобарбитал ом,когда сделали ээг;то эпи не регистрировалось. Противосудорожные отменили,потому что от дистонических атак они не помогают. Помогает массаж,остеопатия и как я писала раньше фиксация ребенка. Можно успокоительные какие нибудь попить. Мы пили пустынник.

[magda]

@Алия Музафарова, у нас тоже сильная гипоксия но не в родах а в 10 месяцев на фоне нейроинфекции. Гидра наружняя. Компенсировалась. Вам надо сделать нормальное видеоээг хотя-бы двух часовое со сном,чтобы понимать нужны ли в вашем случае противосудорожные препараты. Нас пичкали два месяца депакин ом и фенобарбитал ом,когда сделали ээг;то эпи не регистрировалось. Противосудорожные отменили,потому что от дистонических атак они не помогают. Помогает массаж,остеопатия и как я писала раньше фиксация ребенка. Можно успокоительные какие нибудь попить. Мы пили пустынник.

                                                                                                                                                          p
zdravstvuite! toje problema. pustirnik nastoiku pili ili kaka? spasibo zaranee

[мама Серенечки]

@magda, да настойку. Только разводила в 50мл воды,чтобы концентрация спирта была не очень большая. Пили по 7-8 капель на 10 кг веса

[magda]

@magda, да настойку. Только разводила в 50мл воды,чтобы концентрация спирта была не очень большая. Пили по 7-8 капель на 10 кг веса

                                                                                                                                                   spasibo ogromnoe

[Zhanna]

Здравствуйте! Поделитесь опытом, пожалуйста!  Кто-нибудь пил препарат артан от дистонических атак или его российский вариант? Каковы были результаты? Спасибо!