Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510872 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн analitik

Re: Синдром Веста
« Ответ #5055 : 25 Февраля 2018, 22:09:11 »

Приплыли...


Кто,  откуда и куда?  :)

@analitik, кого я хвалила ? ГМО ? Это она?  ллл
Я жуткий аллергик и проще перечислить то что я ела в беременность , чем то что не ела )
Да и со всеми 4 детьми я питалась одинаково , но видимо в 3 беременность мне не иначе как инопланетяне гмо подсыпали )

Я как-бы не о том, чтоб себя винить... Мысль в том,  что многие вещи,  о которых известно,  что они облегчили жизнь в действительности её ухудшили (смысла перечислять пока не стоит-для этого скоро заведётся темка в офф-топике)... и дальше посетителей этого форума будет всё больше и больше! Просто,  чтоб мы не тратили драгоценное время в малополезных терапий предлагаю многополезное употребление овощей,  зелени, проверенной рыбы, домашних  яиц от кур-Маранов,  а так-же вылазки в лес и на море.  К сожалению,  от когда-то при родах введенного адреналина,  а потом и других спасающих ребёнку,  на тот момент,  необходимых препаратов остались мрачные следы,  которые наш организм при нужной поддержке мало-по-малу преодалеет,  но если дальше "заливать"  детя не нормированно синтетикой,  то улучшения не ждать.  Правильно к больницам относиться, как к изолятору,  от которого надо как можно быстрей убегать,  а не делать всё так,  чтоб там быть дольше!
(да, она-это ГМОшка :))
(код скидки на iherb: VZP085)

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5056 : 25 Февраля 2018, 22:18:39 »
Нам при родах адреналин точно не вводили , мы живём в деревне , а не в городе, отдыхаем на море , кур где взять вот не знаю ... ) , да и боюсь меня в моей деревне с курами не поймут )
Кстати , я даже синтетические витамины в беременность не пила , непереносимость у меня их (
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5057 : 25 Февраля 2018, 22:38:58 »
@кисярыба, Юля,  по моему тот смрад,  что в лето 2010 висел над центральной Россией переплюнул всю синтетику,  ГМО НЛО и ведьмовскую порчу разом.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5058 : 25 Февраля 2018, 23:06:15 »
@кисярыба, Юля,  по моему тот смрад,  что в лето 2010 висел над центральной Россией переплюнул всю синтетику,  ГМО НЛО и ведьмовскую порчу разом.
Это да , но к сожалению такое может накрыть почти любую точку земли , от всего не застрахуешься (
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Elena_S

Re: Синдром Веста
« Ответ #5059 : 25 Февраля 2018, 23:20:37 »
Я рожала в разгар этого хренового лета , но, насколько я знаю - мутация закладывается на самых ранних сроках
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5060 : 25 Февраля 2018, 23:31:55 »
@Elena_S, у меня было 3-4 месяца , речь не о мутации в моем случае , а нарушении эмбриогенеза (, то есть заложилось правильно , а потом все пошло не так (
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5061 : 25 Февраля 2018, 23:33:29 »
Это версия нашего нейропсихолога - дизэмбриогенез . Это слово мне нравится больше чем мутация ) . Этотобьясняет и проблемы с глазами и с зубами и с весом нашим ( точнее обменом веществ
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Elena_S

Re: Синдром Веста
« Ответ #5062 : 25 Февраля 2018, 23:42:02 »
@кисярыба, и чем этот дизэмбриогенез отличается от мутации?
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5063 : 25 Февраля 2018, 23:47:34 »
@Elena_S, я так понимаю что мутация это вследствие генетических проблем и может быть обнаружена и выявлена , а вот дисэмбриогенез может быть как генетическим нарушением зародышевого развития так и в связи с тератогенными факторами ( типа как у нас ) и никакая генетическая экспертиза и иже с ними ее не уточнит
Но мне на самом деле уже давно все равно что это и от чего )
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Elena_S

Re: Синдром Веста
« Ответ #5064 : 25 Февраля 2018, 23:50:40 »
@кисярыба, да мне тоже вообщем то, но просто интересно
« Последнее редактирование: 25 Февраля 2018, 23:59:06 от Elena_S »
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5065 : 25 Февраля 2018, 23:57:59 »
@Elena_S, просто мне каждый раз невролог наш и иногда генетик ,если пересекаются пути ,говорят , что типа может мы и подходим под то то и то то , но напрягает развитие , пусть косячное, но все равномерное какое то и резкий ответ на гормональную терапию и в который раз обещают подумать чего нам надо сдать , вот жду с ноября новые версии ) , уже смешно ей богу .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5066 : 26 Февраля 2018, 00:07:03 »
@Elena_S, у меня было 3-4 месяца , речь не о мутации в моем случае , а нарушении эмбриогенеза (, то есть заложилось правильно , а потом все пошло не так (
А ты уже точно знаешь что у вас? Я вот вообще ничего не понимаю в этой генетике, пыталась читать в разных источниках, еще больше запуталась))) По какой причине потом могло пойти не так?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5067 : 26 Февраля 2018, 00:10:36 »
Я вот не зная что беременна, сделав тест (показал отриц результат), пошла на КТ носовых пазух, только через неделю тест показал положительный результат. О что со мной было... не передать словами, как я боялась за ребенка. Вот могло это послужить терратогенным фактором?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5068 : 26 Февраля 2018, 00:11:11 »
@Chatter, выше написано , не знаю и знать не хочу )
Я попросила невролога в этот раз определиться и сказать мне на что я могу сдать анализ   От чего уже найдено хоть какое то лечение ( кетогенка, гормоны, витамины , и прочее ) , на все остальное я сдавать ничего не хочу .
«Не так» в нашем случае могло пойти от тератогенного фактора , об этом тоже написано выше - лето 2010 года
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5069 : 26 Февраля 2018, 00:12:15 »
Думаю КТ вряд ли могло послужить тем фактором
И потом, если у вас нет никаких стигм , то может не стоит заморачиваться то ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!