Автор Тема: Врачи поставили крест  (Прочитано 41363 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
@Mama Bogdana, войта можно с рождения


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Маринка07

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем привет! Читаю и как у нас все похоже с нашими детками. У нас тоже редкая хромосомная поломка в 1й хромосоме, очень много пороков, гипоплазия мозолистого тела, мозжечка, микроцефалия и прочее,,, 2 мес были на ивл, малышу моему 6 мес, но мы ничего не умеем( вес всего 3500, едим потихоньку сами, но невролог говорит глотательный рефлекс отсутствует и еда просто заливается... а я не хочу с этим смириться и  мучать малыша кормлением через зонд, ну кушает же ...Врачи дают неутешительные прогнозы, все 6 мес в больнице, признаны паллиативными, но мы так ждали нашего Сашеньку, не могу смириться что все так безнадежно. Девочки подскажите может у кого была делеция по 1й хромосоме? Как набирают вес такие детки (у нас в день 10/30гр) а иногда вообще не набираем. С чего начать реабилитацию, пока он даже глазками за мной не следит, не улыбается...дождусь ли?(

Оффлайн Mama BogdanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Люблю не могу! Мама Женя.
    • Instagram: goluboglazay91
    • Награды
@Маринка07, привет. К сожалению, первые 3 хромосомы самые важные и их поломки ведут к серьезным последствиям. Нам тоже ставили много диагнозов по УЗИ. И гипоплазия мозолистого тела, и желудочки расширены, и кисты. А по кт ещё больше вылезло. Теперь у нас шизэнцефалия. Нам 3 месяца. Периодически то сам ест. То через зонд. Вот от чего это зависит не понятно. Мне тоже говорили что нарушен глотательный рефлекс. Но в реанимации совсем недавно, его не разрешали кормить, и с голоду начал сосать сам. Прекрасно глотает. И сосет. Дай Бог что бы он не утратил это умение.
Мозг у них щас очень пластичен. И надо по максимуму умений и навыков развивать. Что бы здоровые участки мозга взяли натчебя работу повреждённых.
Наверно надо надеяться и верить.

Оффлайн Mama BogdanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Люблю не могу! Мама Женя.
    • Instagram: goluboglazay91
    • Награды
@Маринка07, а какие ещё у вас пороки?

Оффлайн Маринка07

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Mama Bogdana,  у нас чего только нет и впс, бронхо—легочная дисплазия, мультикистозная лейкоэнцефаломаляция субатрофии мозгового вещества, синдром двигательных нарушений, судорожный синдром, псевдобульбарный паралич, гипоспадия, срыгивания.... иногда так душа болит, понимаю что прогнозы неутешительные, но так хочется поверить в чудо, но врачи говорят в 1й хромосоме нет большого участка(( страшно, но иногда задаюсь вопрос ну для чего Господь держит таких детишек на этом свете, наших ангелов...а вот глотает я так и не понимаю вот когда кормлю вижу что сглатывает, но врачи на своем стоят глот рефлекса нет и так кормить опасно.... даже не хочу думать что дальше, и не знаю за что хвататься, как помочь моему ребенку...как и все мамы тут никогда не думала что со мной такое случится...с чего начать реабилитацию такого тяжелого малышонка?

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
У нас одна из поломок  делеция 1 хромосомы, есть еще и в 11 -  дупликация. Нам 8 лет. Набирали вес не очень первые 3 месяца, потом разьелись.

Оффлайн Маринка07

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@моясына,  скажите а как, чем кормили? Вы через зонд или сами кушаете? Мы сейчас на анитирефлюксной смесе, прибавляем в день по 30 гр((

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Как только родился ел через зонд, потом потихоньку слезли, сосал сам бутылку. Сейчас едим все протертое, жевать не умеет, кусать тоже.

Оффлайн Mama BogdanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Люблю не могу! Мама Женя.
    • Instagram: goluboglazay91
    • Награды
@Маринка07, как у вас дела? Как малышонок?

Оффлайн Маринка07

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Mama Bogdana, нам почти 7 мес, а мы совсем не набираем вес, уже отчаиваюсь.... тяжело когда видишь детишек вокруг, но понимаю что надо перестать сравнивать, кушаем из бутылки кашу и молочн смесь, но вес стоит....врачи в поликлинике с такими детишками мало встречаются не дают советов, еще почему то смесь сосет а воду так и не в какую.... ваши как дела? Вы какую то реабилитацию уже проводите?

Оффлайн Mama BogdanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Люблю не могу! Мама Женя.
    • Instagram: goluboglazay91
    • Награды
@Маринка07, нам почти 4 месяца. Тоже плохо набираем. Как в больницу попадём так скидываем сразу. Ещё ни разу за 4 кг не перевалило. Лежим второй раз с температурой. Уже 2 недели держится. То спадёт то опять поднимется. Кушаем через зонд, пооому что срыгивает, и происходят аспирации. Голову не держим. Только пытаемся. Какие у вас рост и вес? Что умеете?

Оффлайн Маринка07

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Mama Bogdana, сейчас мы 3700, вес почти не двигается, голову тож не держим, взглядом не следим, сосем из соски. Из умелок практически ничего, хочу неврологу показать может что то порекомендуют из упражнений, тонус сильный и с весом не знаю как быть... мы тож сильно срыгивали, но мне кажется как ушли от зонда срыгиваний стало меньше

Оффлайн Mama BogdanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Люблю не могу! Мама Женя.
    • Instagram: goluboglazay91
    • Награды
@Маринка07, а родились вы на каком сроке и с какими параметрами? Вас ещё невролог не смотрел? Нам прокололи кортексин и мы стали активнее. Руки поднимать дотголовы, гулить, агукать. Кулаки в рот тянуть.
Нас ставят по КТ г.мозга - шизэнцефалия. Расщелина. В свои 4 месяца тянем на 2. Тоже обнаружили порок сердца.
А что за порок сердца у вас? Оперировать будут? Что с судорогами, с эпи? ЭЭГ делали?

Оффлайн Маринка07

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Mama Bogdana, родились мы 1700 на 37 неделе, рост остановился еще внутриутробно, так как генетики врачи в больнице от нас отреклись, у нас в голове много проблем и гипогенезия мозолистого тела и мозжечка, кисты. Порок сердца пока сказали просто наблюдать, сейчас хочу нацти невролога какого нибудь и сделать ээг, мы сейчас кеппру принимаем. А вы что то делаете? Массажи, лфк? Врачи какой прогноз дают?

Оффлайн Mama BogdanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Люблю не могу! Мама Женя.
    • Instagram: goluboglazay91
    • Награды
@Маринка07, мы пока ничего. Сама массаж делаю. Лёгкий. Ну врачи говорят будет глубокий инвалид, а судя по форуму с тем что у нас в голове, детки даже а школу ходят. Пока сказали наблюдать. Реабилитации тоже никакой. Из за отдышки. У нас открытый артериальный проток. Будут наверно оперировать. А так, никаких прогнозов. Ни плохих ни хороших. Только ждать. Вы инвалидность оформили?
У нас ещё глухота 100%.
А как вы выглядите? Внешность не специфическая?