История Дашутки

[Пион]

Добрый день всем вам!!

Уже давно читаю Ваши сообщения , которые мотивируют и дают сил!! Спасибо вам за это огромное!!

Я мама , уже относительно большого ангелочка , 17 лет .

Никогда не думал, что сейчас будет тяжелее чем в первые дни в реанимации.

Родилась моя дочурка абсолютно здоровой , а через 7 часов , полнялась температура и понеслось.  Подозрение на менингит, а потом все таки родовая травма шейного отдела  позвоночинка .

Как следствие ДЦП и само компенсируемая гидроцефалия.

На ноги нас подняла замечательный врач из Москвы.

Дашенька ходила в садик , сейчас в спец.

В 6 лет пришла ЭПИ , и опять стало страшно , но и это прошли .

И вот уже 2 года приступы страха и агресси , при чем не можем понять причину , мы с мужем долго не давали лекарств , унас здесь их оченьсложно получить , но когда перестали совсем спать выписали Кветиапин на ночь.

Были на консультации у психиатра , она сказала , что это просто скорее всего пришел возраст , когда ей трудно свыкнуттся со своей особенностью

Сейчас на фонге медикаментозного лечения , она просто очень вялая и страдает от головной боли .

А я не могу выйти из зоны страха . Просто не могу выключить в голове рычаг, что пока более менее и слава Богу .

Может у кого есть опыт выхода из этих приступов помимо таблеток .

Буду благодарна за ваши ответы.
 

[Grita]

Добрый день всем вам!!

Уже давно читаю Ваши сообщения , которые мотивируют и дают сил!! Спасибо вам за это огромное!!

Я мама , уже относительно большого ангелочка , 17 лет .

Никогда не думал, что сейчас будет тяжелее чем в первые дни в реанимации.

Родилась моя дочурка абсолютно здоровой , а через 7 часов , полнялась температура и понеслось.  Подозрение на менингит, а потом все таки родовая травма шейного отдела  позвоночинка .

Как следствие ДЦП и само компенсируемая гидроцефалия.

На ноги нас подняла замечательный врач из Москвы.

Дашенька ходила в садик , сейчас в спец.

В 6 лет пришла ЭПИ , и опять стало страшно , но и это прошли .

И вот уже 2 года приступы страха и агресси , при чем не можем понять причину , мы с мужем долго не давали лекарств , унас здесь их оченьсложно получить , но когда перестали совсем спать выписали Кветиапин на ночь.

Были на консультации у психиатра , она сказала , что это просто скорее всего пришел возраст , когда ей трудно свыкнуттся со своей особенностью

Сейчас на фонге медикаментозного лечения , она просто очень вялая и страдает от головной боли .

А я не могу выйти из зоны страха . Просто не могу выключить в голове рычаг, что пока более менее и слава Богу .

Может у кого есть опыт выхода из этих приступов помимо таблеток .

Буду благодарна за ваши ответы.
 

Добрый день! А у вас эпи купированная и что из пэпов пьете?

[Пион]

Добрый день Грита,

спасибо за ваш ответ , ЭПИ у нас прошла , уже 6 лет не принимаем медикаменты , ЭЭГ делаем всегда в норме.

[Kot1981]

Квет*иапин пила (и пью) - если есть вопросы по препарату - могу ответить.

[Пион]

Ой, тогда скажите пожалуйста , побочки , я понимаю, что у все свои , но очень сильные у дочери головные боли. Хотя доза 25,0 мг на ночь.

[Пион]

Еще хотела дополнить , по утрам выписали нам  арипипразол, по 1/4 от 5,0 мг. Может тоже кто принимал. Спасибо вам

[Kot1981]

@Пион, я начинала с 50 мг, сейчас 100, было и 150, больше 150 было мне плохо. У меня нет головных болей от препарата, первое время была сонливость сильная, просто вырубало. Мне препарат тревогу убрал хорошо. Вам надо сообщить врачу о головных болях, их не должно быть. 25 мг - это совсем мало, у девочки вес взрослого человека, как я понимаю... Препарат в маленьких дозировках работает как противотревожное средство. Эффект не быстрый. А другие антидепрессанты пробовали?

[Пион]

Спасибо вам . Нам сказали , пока на этой дозе идти , очень сильные были проблемы со сном , сейчас спит , но все равно очень рано встает.  Подключили еше один атип. нейролептик , тревога у нее ушла но очень быстро устает , с 7 августа в школу , пока не знаю как пойдем.

Делаем еще 9 августа МРТ , надеюсь все будет хорошо .

Я бы уже сама наверное что нибудь от тревоги попринимала , но у меня очень сильные побочки

[Grita]

Добрый день Грита,

спасибо за ваш ответ , ЭПИ у нас прошла , уже 6 лет не принимаем медикаменты , ЭЭГ делаем всегда в норме.

То есть 6 лет ремиссии не на препаратах?

[Пион]

Да , у нас снимают препараты если 2 года без приступов.

[Пион]

Девочки ! Такой вопрос , может есть какая нибудь психотерапевтическая помощь при таких приступах . Или только медикаментозно . Я понимаю , что умственная отсталость и плохая речь . Но просто не могу принять ситуацию с нейролептикамт . Хотя выбора точно уже не было . Просто чувство вины меня просто сьедает

[Kot1981]

@Пион, почему вы не можете принять ситуацию с нейролептиками? Это не так страшно, тем более, вам не Галоперидол выписали. Вся взрослая заграница сидит на них очень плотно,и не на одном препарате. Ребенок нуждается в помощи, ему оказывается медикаментозная поддержка. Психотерапия возможна как дополнение. Но актуально ли будет это вашей дочке - не известно. Язык общения у ребенка какой? Можно поискать психотерапевта для общения по скайпу. Или на месте обратиться за психологической помощью. Я считаю, что при тревожном расстройстве, при панических атаках (описание приступов  страха похоже на них) лучше и комфортнее пить лекарства, чем рассчитывать только на психотерапию. Еще поди найди адекватного психотерапевта.

[Пион]

Я с вами согласна . И на самом деле мы очень долго к этому шли . Дашутка понимает 2 языка. Но с терапией сложно так как не смотря на то что живём в Германии . Их просто нет. В нашемирегилне либо очереди либо просто нет специалистов по работе с такими детьми . За поддержек спасибо , честно , общения у меня с мамами особых детишек мало . Так что , спасибо вам .

[NAB]

@Пион, у меня сын кветиапин принимал ( летом обычно отдых).  Доза 100 мг  утро и-вечер.  Головных болей именно на нем,  от него - не было.  Головные боли у него ( у вас возможно,  тоже)  - сосудистого происхождения или подъем ВЧД (это видно по функциональной диагностике и глазному дну). В принципе,-препарат мне нравится. Не грузит.  Убирает  тревожность, выравнивает фон настроения ( у-него резние эмоциональные перепады).
Вводили медленно, с половинных разовых доз вечером начиная, и-вот при вводе - сонливость.

[NAB]

И да,  имея "в анамнезе" взрослого уже аутиста,  м эта братия без тревожности и панических атак не живет,  по видимому - согласна с @Kot1981,  психотерапия тут нужна как вспомогательное.
У нас тоже спецов типа хорошего психолога,  действительно умеющего работать  с проблемами, -нет. Но даже домашние объяснения и действия имеют эффект на фоне устаканившейся психики. И более того, -поведенческие наработки на лекарстве,  при-его отмене остаются,, навыки не теряются.
К сожалению,  немало у кого пострадали от гипоксии и-участки,  связанные с поведением...