0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте!!! Я поделюсь своей историей. Навязывать никому ничего не хочу,просто напишу. 2ая беременность,2ые роды(старший ребенок не обследован,но видимых признаков заболевания нет). На ранних сроках две угрозы прерывания,два раза недельное стационарное "заключение" без препаратов,только отдых.На 3ем УЗИ врач говорит об отставании дочки по массе и росту(но уверяет меня в полном и исключительном здоровье малышки,мол дюймовочка,вся в маму). Я имею высшее медицинское образование(участковый терапевт) и эта новость меня взбудоражила!!!! Побежала сразу к врачу,с которым готовилась рожать(с ним же рожала первенца)-со слезами,что у дочки ВЗРП...Обследовали меня-ответ был таков:дюймовочка! Роды в начале 41ой недели ,естественные(через 1год.11мес.после экстренного КС),катетер Фолея,амниоцентез,стимуляция окситоцином,6часов мук и мой ангел лежит на груди!!! Бесконечное счастье!!! 03.03.2017г. 2530гр и 46см моя Людмила(Люся-Буся).Далее начался АД!!! У дочи низкая температура и низкий сахар,кювез с подогревом,мед.сестры шипят и заставляют пичкать дочу смесью по часам,чтоб получить норму глюкозы на бумажке,угрожая отобрать её в детскую комнату.Молоко есть(старшего кормила до 1.2года),но дочь плохо берет грудь,смесью давится...Я психую и молюсь о выписке. Сделали в роддоме БЦЖ(наша единственная прививка).Так же делали скрининг-все отлично! Только нашли маленькую кисту мозга. Выписка.Дом.Радость.Молока на десятерых.Кормлю сутками,давится,плохо сосет,бутылочки не признает.Реву.Целыми днями вкладываю грудь в рот,кормлю силой,реву,психую,но не отступаю(я фанат ГВ).ПЕРВЫЙ МЕСЯЦ. +1100гр,+5см.Жалуюсь неврологу,окулисту,педиатру. Все врачи говорят,у вас мамочка послеродовая депрессия и горе от ума,девочка идеально здорова! Стандартный рейд по врачам в 1месяц-Люся здорова!Через 1.5месяца ада и бегания по всем врачам и остеопатам и специалистам по ГВ:постановка назо-гастрального зонда в связи с полным отказом от груди и вообще от еды,амблиопия обоих глаз(слабовидение на грани слепоты),по неврологии все молчали(то ли ДЦП,то ли еще чего,гадали врачи как могли),ООО,даже фунгус пупка был...А дальше кромешный ад:скитания по врачам,каждый бормочет что-то невнятное,диагноза нет,как лечить не знают. Ясно им было только одно-задержка психо-моторного развития у Люси! Сделали МРТ головного мозга-заявили,что все отлично,но мы попросили внимательнее посмотреть мозжечек(ведь последнему узисту он крайне не понравился),результат-тотальная гипоплазия мозжечка!Сказать,что от всего этого я была в истерике-это ничего не сказать!!! Мой мир рухнул!!! Судьбой и коллегами я была растоптана!!!Семейный совет,собрали сбережения,заняли денег и уехали вдвоем с Люсей в Москву обследоваться.Итог: гланый диагноз-Микроделеция длинного плеча первой хромосомы.Гипоплазия червя мозжечка.Мы из Ярославля,диагноз наш редкий(в нашем городе мы одни такие,в столице почти нет статистики таких деток).Генетик сказал мне так:дочура моя проведет энное время,а сколько она проживет врач затруднялась уточнить,в состоянии ОВОЩА!!! Школа,садик,говорить,ходить-НЕТ!!! Просто моя Люся-Буся,моя бусинка и цветочек БУДЕТ ОВОЩЕМ,ЛЕЖАТЬ НА СПИНКЕ И В ПОТОЛОК СМОТРЕТЬ И УМРЕТ РАНО ИЛИ ПОЗДНО!!!Ругаться матом неприлично!Мы вернулись в наш город,я каждому врачу рассказывала о нашем диагнозе и перечисляла харрактерные признаки,вычитанные в зарубежном генетическом справочнике. От нас шарахались,как от заразных,вздыхали и молчали! Каждый врач убивал во мне надежду!!! Мне хотелось умереть!!! За что??? Почему это произошло именно в моей семье и с моей Люсей???А потом я крайне медленно,но собрала себя по кусочкам,и решила: Я найду способ поставить дочь на ноги,научить ее всему,и когда у нас с ней это получится-чтоб она с ноги открыла дверь кабинета того генетика и показала себя-овоща во всей красе!!!Бесплатная и платная медицина(особенно в сфере педиатрии) в нашем городе-ругаться матом неприлично!!! Всем наплевать на будущее моей Люси и все ради галочки в официальных бумажках. И забыла,врачи нам дали гордое звание Ребенок-Инвалид сроком на один год(видимо в надежде,что ДНК у нас вдруг поменяется).О центре "Радость" я узнала от своей сокурсницы,которая после замужества успела переехать в столицу и родить наипрекраснейшую доченьку с ДЦП.Сразу скажу,что в центре я нашла ВТОРУЮ СЕМЬЮ!!!!!Приехали мы сначала на осмотр-консультацию к Алёне Анатольевне в конце лета. Мощный заряд!!!Первый курс состоялся в конце октября-начале ноября.Полный фарш-все виды терапии,2раза в день,логопед,массаж и ЛФК(еще мы в Ярославле нашли массажиста от Бога и просто хорошего человека,работающего не ради наживы,а на результат у малыша).Темп на 200%.10дней.Результатом первой поездки стало:переворачивание в обе стороны со спины на живот и обратно(даже по команде),ползание на пузе на короткие дистанции,самостоятельно начала присаживаться,увереннее держать голову,отказ от зондового питания и 8зубов!!! Вы не подумайте,это все пришло не за один день,а за несколько долгих месяцев упорных моих занятий с Люсей по программе упражнений и методик,которым меня научили Алена Анатольевна и Виталий Викторович!!! Второй курс:деньги на него я выбила,по другому и не скажешь,у правительства нашего города(теперь три года дуля нам,а не ...).Темп 200%. Опять 10дней полной отдачи с обеих сторон.Программа максимум.Плюс мы посетили невролога Осипову Карину Вартановну!!!Результат:9ый зуб и еще 3зуба в пути,Люся стала образовывать звуки,сама поднимается на ноги у опоры,с каждым днем все энергичнее,четвереньки мы пока не покорили,но все впереди!!! Через ежедневные занятия,дикие оры с пеной у рта,через прием препаратов и мои нервы моя дочь,мой маленький Герой стремится к светлому будущему!!! Своему будущему!!!Что лично я могу сказать про Алену Анатольевну,Виталия Викторовича и коллектив специалистов центра "Радость"- ЭТО ЛЮДИ!!!ПРОФЕССИОНАЛЫ!!!ИМ НЕ НАПЛЕВАТЬ!!!ОНИ СОЧУВСТВУЮТ,СОПЕРЕЖИВАЮТ,ПРОПУСКАЮТ ЧЕРЕЗ СЕБЯ БОЛЬ КАЖДОГО ОБРАТИВШЕГОСЯ,ИМ ВАЖЕН И НУЖЕН РЕЗУЛЬТАТ!!! Со слезами на глазах я низко в ноги кланяюсь всем этим людям!!! Алена Анатольевна мне сказала:Это же Люся Лобанова,она просто не может не пойти и не может не заговорить!!!СПАСИБО,ЧТО ВЕРИТЕ В МОЮ ДОЧЬ!!!И еще напишу,что я писала письмо президенту с просьбой о помощи,писала в фонды-результат(ругаться матом плохо).Мы ждем летом третий курс. Мой "овощ" еще даст всем прикурить!!! Я Верю!!! А всем чиновникам и "людям" желаю лишь одного,не дай Бог у вас родится особенный больной ребенок,не дай Бог!!!И да,мы обычная семья,у нас трудно с финансами,мы тяжело ищем деньги на реабилитацию в столице,но...НЕ СДАДИМСЯ!!!НАЙДЕМ!!!ПРИЕДЕМ!!!ПОБЕДИМ ВСЕХ И ВСЯ!!!И дорогие люди,родители,помните,насколько бы Алена Анатольевна,Виталий Викторович и их команда специалистов не сопереживали нашему горю и не старались помочь,это всё таки их работа,им все хочется кушать и бесплатно Работать они не могут,их бесплатно же не кормят!!!И на последок,дорогие родители,не отчаивайтесь,не опускайте руки,не замыкайтесь в себе от этого горя,ищите деньги,ищите помощь,бейтесь лбом во все двери,бейтесь за наших маленьких Героев!!!Надежда,упорство и труд все перетрут!!! Здоровья и мира каждому ребеночку!!! Сил и терпения каждым родителям!!!
Интересно, родителей просят тут отзывы писать?Последние 4 отзыва как под копирку, только положительное и все аккаунты с 1 сообщением
Цитата: Grita от 13 Февраля 2019, 16:47:52Интересно, родителей просят тут отзывы писать?Последние 4 отзыва как под копирку, только положительное и все аккаунты с 1 сообщениемНа форуме с рождения ребенка без регистрации, сама очень много находила полезной инфо. Писать сил и времени нет. Тем более активно страничку центра не вели на ресурсе этого форума. Зашла и увидела, что пошла движуха на страничке Радости. Решила приобщиться, тем более есть за что сказать спасибо. Вопросов в каждом рц хватает, но по этим специалистам только благодарность. Обычно админы рц берут отзывы у мам в центре и сами публикуют, думаю Вы это увидели по др рц. Вас это не смущает )))