Автор Тема: Мой ангел Данюша. Помогите советом!  (Прочитано 127214 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Latofat Sharipova

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #600 : 31 Июля 2017, 07:19:48 »
Извиняюсь, извиняюсь, мы пока не были у нее , собираемся в сентябре участвовать у нее на семинаре и еще  консультации.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk


Оффлайн Сиренька

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #601 : 31 Июля 2017, 07:21:25 »
@fotoplay, Вы знаете,синдром Дауна интересней послушать,ведь это хромосомная аномалия.

Оффлайн fotoplay

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #602 : 31 Июля 2017, 07:22:13 »
@Latofat Sharipova,
а, ну семинары это вообще хорошие реабилитации...особенно для мам ....

Оффлайн fotoplay

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #603 : 31 Июля 2017, 07:23:12 »
@Сиренька, пожалуй...

Оффлайн Latofat Sharipova

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #604 : 31 Июля 2017, 07:23:47 »
Можете почитать в интернете про методике Гленна Домана, и этот американка работает по этой методе.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk


Оффлайн Latofat Sharipova

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #605 : 31 Июля 2017, 07:26:01 »
Божена Бейнар - Славов, может даже вы слышали или знаете что-то про нее.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk


Оффлайн Latofat Sharipova

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #606 : 31 Июля 2017, 07:41:34 »
Пусть кто хочет верить, и кто не хочет нет. Моего ребенка тоже врачи наши сказали что, не лечиться, но я не отчаивалься, я верю что моя девочка обязательна поправиться и именно по программе Божени. Дай бог всем ангелочкам крепкий здоровья!

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk


Оффлайн Ольга П.

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #607 : 31 Июля 2017, 08:16:16 »
Пусть кто хочет верить, и кто не хочет нет. Моего ребенка тоже врачи наши сказали что, не лечиться, но я не отчаивалься, я верю что моя девочка обязательна поправиться и именно по программе Божени. Дай бог всем ангелочкам крепкий здоровья!

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk
Знаем. Были три года назад у нее на семинаре. Умные вещи говорит, разрабатывает программу для ребенка. Но не каждый в силах ей следовать. Просто упертости не хватает. Так что, если этого качества не занимать велком.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #608 : 31 Июля 2017, 10:13:21 »
@Latofat Sharipova  Вы меня извините конечно, но какой сейчас смысл говорить о том, что надо было или не надо было давать. Если бы вернуть время назад, я бы многое что сделала по другому. Во первых не разрешила бы трахеостому ребенку ставить и сделала бы все для того, чтобы малыша не перевели из реанимации в паллиатив.
Про Бажену я конечно знаю, мы с ней вели переписку еще зимой. Но ребенок мой нетранспортабелен, на аппарате и нестабильное состояние, поэтому выехать к ней на семинар не можем при всем нашем желании.
Я Домана давно уже читала, но по моему он сам говорил о том, что при дегенеративном заболевании восстановить ребенка практически невозможно.

Оффлайн Latofat Sharipova

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #609 : 31 Июля 2017, 10:39:03 »
Извиняюсь, еще раз прошу извинения, я не знала, что вы знаете про нее. Я понимаю вас отлично. Я потеряла двух детей с таким состоянием. 
 От всего сердца желаю вам терпения и вашему малышу здоровья. Дай бог, чтоб ребенок выздороветь.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk


Оффлайн ЯнаСеливанова

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #610 : 09 Сентября 2017, 07:43:15 »
Здравствуйте! Хочу рассказать Вам нашу историю болезни! Моей малышке Руфине сейчас год и 4 месяца,три из которых мы провели в больницах. После паротитно-коревой вакцинации наша жизнь перевернулась!  До прививки была здоровым обычным ребенком. 18 мая поставили прививку корь паротит,на 5 сутки начался тремор рук,еще через сутки стала падать,на 7 сутки перестала ходить совсем,начался сильный тремор рук,ног,головы,появился нистагм,глазки совсем на месте не стояли,бегали. В инфекционной клинике нас прокапали противовирусными препаратами ,но как показала пункция вирусов никаких нет! Создали консилиум,и поставили диагноз синдром Кинсбурна опсоклонус Миоклонус атаксия. Перевели в неврологию,там мы просто получали гормоны( преднизалон ) и противосудорожный препарат Конвулекс.на  24 Июля пришел вызов в г. Санкт-Петербург в институт нейроинфекций. Мы пролежала там месяц,принимали так же гормон и конвулекс,потом начались судороги,ей добавили клоназепам и пантогам,еще 4 дня прокапали иммуноглобулины. На фоне этих препаратов появилась агрессия и обильное слюнотечение. Пантагам убрали,но перепады настроения и психо-эмоциональное состояние осталось прежним. Сейчас мы дома,в Ижевске, но Питерская врач дала рекомендацию ехать в Москву в РДКБ. Принимаем сейчас конвулекс,клоназепам и преднизолон. Динамики нет никакой,голова стала наклонена к правому плечу,но она по-тихоньку ползает. Проверялись на онкологию-по кт все чисто,но по анализам показывает,что онкология присутствует-это может показывать и аутоимунный процесс,т.е разрушение клеток мозга. Мы в полном шоке и непонятности происходящего,что делать дальше и куда бежать. В Питере поставили тот же диагноз энцефалопатия Кинсбурна опсоклонус Миоклонус. Вирусный энцефалит(неуточненный). Прогнозы неутешительные,сказали что иммунная система съест ее и ее не станет!!! А лечения как такового нет. Может кто-то что то знает,подскажите пожалуйста?

Оффлайн Галина75

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #611 : 09 Сентября 2017, 08:12:37 »
Яна, РДКБ (а именно психо-неврологическое отделение № 2) - единственное место, где в России пытаются лечить энцефалопатию Кинсбурна (опсоклонус-миоклонус синдром). Срочно езжайте туда! Пр правильном подборе препаратов процесс можно остановить.  Напишу еще Вам в ЛС

Оффлайн Елена 72

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #612 : 09 Сентября 2017, 18:48:48 »
 Здравствуйте.мы после ккп с 2015 года на инвалидности.опсоклонус.в 1.5 года
лечились 2 года в РДКБ.по всем вопросам пишите на почту.
Вам надо туда попасть КАК -я скажу.ВСЕ.Только там вы поставите на ноги своего ребенка.
можете мне позвонить.написать вайбер вастсап.89257298664.
завтра я уезжаю на 2 недели до 25.

Оффлайн Елена 72

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #613 : 09 Сентября 2017, 18:50:12 »
Здравствуйте! Хочу рассказать Вам нашу историю болезни! Моей малышке Руфине сейчас год и 4 месяца,три из которых мы провели в больницах. После паротитно-коревой вакцинации наша жизнь перевернулась!  До прививки была здоровым обычным ребенком. 18 мая поставили прививку корь паротит,на 5 сутки начался тремор рук,еще через сутки стала падать,на 7 сутки перестала ходить совсем,начался сильный тремор рук,ног,головы,появился нистагм,глазки совсем на месте не стояли,бегали. В инфекционной клинике нас прокапали противовирусными препаратами ,но как показала пункция вирусов никаких нет! Создали консилиум,и поставили диагноз синдром Кинсбурна опсоклонус Миоклонус атаксия. Перевели в неврологию,там мы просто получали гормоны( преднизалон ) и противосудорожный препарат Конвулекс.на  24 Июля пришел вызов в г. Санкт-Петербург в институт нейроинфекций. Мы пролежала там месяц,принимали так же гормон и конвулекс,потом начались судороги,ей добавили клоназепам и пантогам,еще 4 дня прокапали иммуноглобулины. На фоне этих препаратов появилась агрессия и обильное слюнотечение. Пантагам убрали,но перепады настроения и психо-эмоциональное состояние осталось прежним. Сейчас мы дома,в Ижевске, но Питерская врач дала рекомендацию ехать в Москву в РДКБ. Принимаем сейчас конвулекс,клоназепам и преднизолон. Динамики нет никакой,голова стала наклонена к правому плечу,но она по-тихоньку ползает. Проверялись на онкологию-по кт все чисто,но по анализам показывает,что онкология присутствует-это может показывать и аутоимунный процесс,т.е разрушение клеток мозга. Мы в полном шоке и непонятности происходящего,что делать дальше и куда бежать. В Питере поставили тот же диагноз энцефалопатия Кинсбурна опсоклонус Миоклонус. Вирусный энцефалит(неуточненный). Прогнозы неутешительные,сказали что иммунная система съест ее и ее не станет!!! А лечения как такового нет. Может кто-то что то знает,подскажите пожалуйста?

 Здравствуйте.мы после ккп с 2015 года на инвалидности.опсоклонус.в 1.5 года
лечились 2 года в РДКБ.по всем вопросам пишите на почту.
Вам надо туда попасть КАК -я скажу.ВСЕ.Только там вы поставите на ноги своего ребенка.
можете мне позвонить.написать вайбер вастсап.89257298664.
завтра я уезжаю на 2 недели до 25.
Редактировать сообщение


Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #614 : 25 Сентября 2017, 12:47:16 »
Кто нибудь может подсказать контакты гирудотерапевта, работающего по методике Крашенюка ? Интересует только Москва!