Автор Тема: История рождения Полинки  (Прочитано 17165 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sold009Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
История рождения Полинки
« : 30 Января 2016, 20:42:57 »
Привет всем. Вот и я решила написать свою длинную (заранее простите, мало писать не умею) историю беременности, родов, выхаживания.
Ставили бесплодие II. Разводили руками, говорили ждите.... мы с мужем ждали... каждый месяц билась в истериках с отрицательным тестом в руках, муж держал, успокаивал. И как в фильме "день сурка" все повторялось по сценарию: я делаю тест за день до месячных, он отрицательный, реву, бьюсь головой об то что попадется, кляну свою никчемную судьбу, что не могу в этой жизни быть той, кем рождена - женщиной-матерью. Потом мы собираемся в деревню к родителям мужа, едем молча, по дороге поля, я смотрю вдаль, на небо, задаю всегда один и тот же вопрос - Господи, зачем я живу на этом свете? Я даже родить не могу!!!!! Дай ребенка... дай ребенка...дай ребенка... умоляююююю... Все есть, и работа, и ремонт сделали, и муж хороший любимый... но нужен ребенок!!! В Крещение с 18 на 19-е января в 00.00ч. я залезла в душ и мылась молясь, чтоб Господь исцелил мои половые органы для зачатия ребенка. А муж 19 января днем ездил на иордань, окунался в проруби. Так получилось, что 19 января вечером я и забеременела. Во время секса молилась, чтоб Господь в этот святой праздник сжалился над нами и дал ребеночка.
Беременность протекала тяжело, токсикоз был конечно, но не сильный. Был постоянно гипертонус матки. Принимала свечи. Потом периодически лежала на сохранении из за этого гипертонуса. На сохранениях ребенка так мне закрепили, что пошла 41-я неделя, а роды не наступали. Решила сама лечь заранее в роддом. Положили. Дали таблетки для вызывания родовой деятельности. После второй таблетки начались схватки сразу с интервалом в минуту. Мне не верили, говорили треники мол у меня, чтоб шла спать. Какой там спать....я скиталась по коридору, по палате. Время 00.00ч., девочки по палате не спят, за меня переживают, сами боятся. Я так шарахалась до 2-х ночи. Пошла опять жаловаться, что больно капец. Меня с психом, что спать не даю, отправили в предродовую, подключили КТГ и сказали спать. И сами ушли спать. Лежу корячусь, в туалет хочу сил нет, кричу чтоб отключили КТГ, всем пофиг, все спят. Отключила сама, сходила в туалет, подключила КТГ, лежу дальше. Лежа терпеть было не выносимо. Утром в 7 часов пришла врач и проколола пузырь. Смена поменялась. Я хожу стону, в соседней родовой такая же стонет ходит. Акушерка и врач по очереди к нам заглядывают. Открытия у меня не было практически, так я проходила до 15.30 дня и уже думала просто сдохну.  Давай просить сделать кесарево, что ребенок без воды с 7 утра сидит, меня успокаивают и смеясь говорят - все так же ноют и кесарево просят…это нормально… КТГ было в норме все время. К тому моменту я уже стерла себе кожу до мяса на руках и спине…так растирала спину от боли, чтоб не орать… проверяли раскрытие, то 3 пальца, то уже 4… а время шестой час. Стала ненавидеть всех там… хотелось материть их… КТГ стало вместо 140 ударов - 170…. 180… меня тужить начало, а мне запрещают тужиться… терпи мол, а то шейку порвешь, кровотечение будет, и тебя потеряем… я так час с лишним терпела. Потом разрешили на корточках тужиться пробовать… я не могла, стоя сказали пробовать… короче тужилась в каких то непонятных позах, но понимала, что должно как то сильнее тужить, что мало что во мне движется на выход… потом я за КТГ уже не следила, но слышала, что уже 70 ударов в минуту, сказали лезть на стол рожать… я обрадовалась, запрыгнула и все делала как говорили, помню только спину щипало капец, халат медицинский к мясу прилипал и отрывался все время… Врачь КТГ подставляет, а сердцебиения нет. Я тужусь, говорят голова вышла, и бах, понимаю потуги не приходят, говорю, что все, не тужит, орут - тужься так, представь как тужило и так же делай… ни фига, врач с третьей попытки выдавила Полинку…  такой дикой боли я не испытывала ни когда… я думала мне тупо сломали ребра и оторвали желудок… ощущение было, что я чувствовала как все капилляры в моем теле лопаются одновременно…
Полинку положили мне на живот, накрыли пеленкой… я радостная ее руками приобнимаю… она молчит… я спрашиваю в чем дело? Они ее потрясли, схватили и на реанимационный столик, реанимируют, а она бездыханная… убежали с ней в реанимацию… я спрашиваю - она что мертвая? Акушерка мне говорит, что все хорошо, сейчас откачают, не волнуйся только, так бывает…нахлебалась вод просто… я расслабилась, а сама лежу и жду когда придет врач и скажет что все хорошо…. Так было мне спокойно, такая уверенность была, что все будет хорошо… просто не описать словами… я лежала счастливая, представляла как мне ее завтра принесут кормить, а завтра, потому что она слабенькая сейчас будет, и за ней ночь присмотрят, а завтра принесут… пришла врачь и сказала, что все хорошо, задышала сама, что адреналин не пришлось ставить даже… но она слабенькая, что пока они ее подержат до завтра у себя в реанимации, что кислород ей дадут… я даже вес и рост не запомнила… потом меня увели в палату… а утром пригласили в реанимацию, и там я все увидела, услышала и офигела…
Разговаривали со мной жестко. Чтоб не раскрывала рот на них видимо. Начали монотонно перечислять предварительные диагнозы и причины такого исхода… естественно я была во всем виновата… мой постоянный гипертонус, мой аборт 10 лет назад сделанный, простуда во время беременности, и раз я не помню, что болела в детстве краснухой, то скорее всего, во время беременности я не заметила, как переболела краснухой! Ну и самую малость дала асфиксия в родах. Хотя врач когда пришла сообщить мне, что дочь откачали, сказала сразу, что асфиксия бывает 2-х видов, «белая» и «синяя»… белая хуже - у нас была белая.  Значит, что ребенок долго был без кислорода, значит острая асфиксия! А она мне чешет про аборт и краснуху… для справки, оказывается, я в детстве переболела краснухой, и ее у меня быть не могло во время беременности! Но им пофиг на мои слова! А главврач роддома когда пришла, вроде тоже самое говорила, что и педиатр, но в конце сказала, что если была внутриутробная инфекция или патология, то ребенок был бы маловесным и не с таким лицом! А Полинка родилась 3654гр, 56см. хорошенькая.
Ее, оказывается, после откачки, поместили в медикаментозную кому и подключили к ИВЛ, т.к. начались судороги. Состояние ее было очень тяжелым. Прогнозы были страшные. Но я тогда не знала ни чего, что бывает с такими детьми, откуда берется ДЦП, эпилепсия, и т.д. Я знала на тот момент только то, что ребенка либо откачали, и он будет жить, либо не смогли откачать и он умрет. Все… Я даже запомнить не могла те слова, которые мне педиатр изо дня в день повторяла: ПП ЦНС тяжелой степени, менинго-энцефалит, гидроцефалия, судороги, отек мозга, кровоизлияние и т.д. Трогать дочку не разрешали. Даже когда я приближалась к кювезу - все аппараты начинали пищать, меня выгоняли, а у меня обрывалось сердце. Я ежедневно испытывала инфарктное состояние и тряслась от звуков из реанимации (за стенкой). Там была только моя дочь. Каково было смотреть на соседок по палате… нас было 7 человек, дети у всех, кроме меня… я их и ненавидела за это, и радовалась за них. Некоторые стонали, что устали, сто грудь болит и т.д. А я думала - мне бы ваши проблемы. Все на меня смотрели, всем меня было жалко. Но все подбадривали, что все будет хорошо, они все тоже не знали что такое бывает в родах, и о диагнозах слышали впервые от меня. А нас все не забирали в областной центр. Потому что я родила 30.10. а потом до 4 ноября выходные… мол ждите когда праздники закончатся… а местные врачи нервничали, потому что не знали что с нами дальше делать… и на следующий же день после праздников приехал реанимобиль и забрали Полинку. Что в тот момент с нами происходило - это словами не описать… муж ревел, его колотило… ребенку 5 день от роду, а он мало того, что ее не видел, так еще и увозят в Иркутск. Пока ее переключали к аппаратам в реанимобиле, муж залез к ним. Парни откинули угол от конверта и показали Полинку, но он говорит, что мало тогда что успел разглядеть, что не соображал ни чего, и маска кислородная на лице все закрывала. Меня выписали тут же. В этот день всех с нашей палаты выписывали. Их все с цветами встречали, радовались, а мы бегали зареванные, за врачами, которые увозили нашу доченьку. Я до родов часто представляла, как мужу вручают это заветный конверт! Как все радуются, а меня переполняет гордость - я мама!!!!
Наш роддом написал длинную выписку, в которой я была охаяна (имею в виду переболела всякой гадостью и аборты понаделала). В Иркутске уже, в реанимации, нам с мужем и объяснили что происходит и к чему готовиться. Но эта информация ни как не хотела укладываться в головах. Я моталась на электричке каждый день в Иркутск, навестить дочку в реанимации.  Утром уезжала, вечером возвращалась. На автопилоте все было. Я смотрела на нее, и не верила, что это моя дочь. Я не понимала, почему я к ней испытываю какие то непонятные чувства. Вроде и люблю, и не испытываю ни чего к ней. Я стала копаться в своей голове, стесняться своих мыслей и желаний. Стала читать в интернете информацию. В голове вопросы одни и те же: За что мне это все? Почему я? Началась депрессия, осознание всего ужаса происходящего, непринятие ситуации… ненависть к врачам, которые не могли прокесарить, лень им было просто, а от их лени я и мой ребенок страдаем теперь… нарыла опрос один, почему рождаются инвалиды? Ответы меня просто убили , один мужик отвечал, что сейчас все грешные очень, не соблюдают посты, занимаются сексом в святые церковные праздники, а это великий грех! У таких людей, кто зачал на церковные праздники, и рождаются больные дети, это расплата им за грех. Я думала наоборот, что это чудо Господне, что это как благословение Божие нам было…. А оказывается грех тяжелый…  Ну и куча всего, что не относится к церкви…
Когда мне разрешили потрогать польку, я боялась к ней прикоснуться. Как будто это не мой ребенок, и я ее боюсь. Мне было очень стыдно перед медсестрой, как будто она прочитала мои мысли и осудила меня. Я потрогала Польку за кулачок. Что я испытала? Особо ни чего. Вроде и рада, и в тоже время не знаю… что говорить ей, я не знала… слова как будто выветрились из головы… мне было страшно от мыслей в моей голове, от ощущений, за которые я испытываю стыд перед  дочерью, что я не люблю ее как будто… что то волшебное чувство, пока я носила ее в животе, пархала просто, любила ее до безумия, обнимала живот - исчезло все! И я просто заставляю себя полюбить ее заново, а у меня не выходит! Я боролась с собой все время, ругала себя… Дома, когда я была одна, я ревела белугой, и кричала, Господи, если ей суждено быть тяжелым инвалидом - забери ее… если ей суждено быть здоровой - исцели ее!!! Пожалуйста!!!! Просила прощения вслух у дочери! Я как будто чувствовала ее за сотню километров, и знала, что она меня понимает и слышит… Я постоянно просила у нее прощения, что так прошу у Бога. Потому что я не готова, не могу и не хочу ребенка инвалида!!!!
Искала утишения и похожие истории на форумах. Продолжала истерить. Муж стал ненавистен, как чемодан без ручки, который и нести трудно, и бросить жалко. На них двоих меня одной не хватало.
Полинку через 3 недели вывели из комы, но с ИВЛ ни как снять не могла, только на 28 день сняли во сне аккуратно. Лежала она все время в позе лягушки. Не смотрела ни на кого, не реагировала на голос. Кормили ее через зонд инфузоматом капельно круглосуточно, т.к. она все время выдавала фонтан. Сообщили нам, что сосательного и глотательного рефлексов у нее нет. Судороги продолжались все равно. Пичкали ее тогда всем чем только можно было: фенобарбитал, сибазон, депакин сироп. Ни чего не помогало. Через полтора месяца реанимации нас с ней положили на второй этап выхаживания. Я была счастлива, и одновременно в ужасе, что не знала с какой стороны к ней подступиться. Через пару дней кормежки без инфузомата, я просто была в истерике от недосыпа и непонимания врачей, они только разводили руками, повторяя фразу : ищите подход, понимайте как ей лучше, учитесь короче. Ее рвало круглосуточно. День и ночь она попутала. Чтоб не будить соседку по палате и ее ребенка с герпесным менинго-энцефалитом, я катала всю ночь Польку в люльке. Устала жуть. Ревели с соседкой по палате мы по очереди, день я , день она. Энтузиазм из нас обеих выветрился быстро, розовые очки отпали. Начался ад какой то. Потом все эти ЭЭГ и МРТ. Подтверждение всего самого плохого… казалось тогда, что хуже просто уже не может быть, но каждый раз все было хуже и хуже. Я постоянно смотрела на напротив стоящую девятиэтажку и представляла, как с Полькой на руках прыгаю вниз, мы разбиваемся обе насмерть, и все закончилось! Облегчение! Я не хотела ни чего, ни эту Польку, ни ее проблемы. Стала злой. Ненавидела ее. Она как кость в горле у меня была. Через месяц лежания в реанимации с ней, нас перевели в другую больницу на шунтирование гематогидром. А там в палате уже лежали две дамочки со своими детьми. Одна злая мегера, которая запрещала любой шум, так как у ее дочери (4-х месячная) судороги от этого сразу. Я говорю, что у моей тоже судороги. И извинилась, что ночью моя не спит, я буду ее на руках носить, стараться, чтоб им не мешать. Но условия в этой больнице были просто жесть, по сравнению с реанимацией. На 2-х квадратных метрах далеко не уйдешь ночью.  А у второй ребенок с пневмонией был, здоровый физически (6 месяцев), но пищала постоянно, так как играла и переворачивалась. А ту мегеру раздражало это все, что эта девочка пищит и судороги у ее дочери вызывает. Вторая девушка ее побаивалась, постоянно к ней подлизывалась и «леща» ей и ее ребенку кидала. Смотреть было противно, как все было наигранно. Я поняла, что попала. В первую же ночь девочки вырубили свет и легли спать в 11 вечера. Я в полной темноте рылась и искала смесь, бутылочку, шприц. Пошла налила воды, вернулась и с телефоном кормила Полинку. Получила пару дерганных слов, типа тише дверью хлопай… Потом Полька начала капризничать, я ее и так и сяк, бесполезно. Эти две по очереди поднимали свои головы и цокали, просили потише топать по полу, что если их дети не выспятся, то завтра весь день будут капризничать и у этой судороги будут больше. Я можно сказать не дышала… но они не угоманивались. В коридоре было холодно как на улице, туда выходить было нельзя. Я должна была кормить Полинку каждые 2 часа круглосуточно, как и в реанимации. Ходить наводить смесь мне приходилось без нее, так как выносить в коридор нельзя, а как ее ложишь, она орет. Я до этого сутки была на ногах, пошли вторые, душа просто замирала, думала упаду… а эти все цокают и начали на меня прикрикивать уже, что дверь не закрыла, детей продует, что хлопаю громко, что топаю, хотя я в носках ходила. Что не могу угомонить ребенка. Я  разругалась с ними. Закутала Полинку и ушла в холл. У меня с той больницы была только ночнушка и халат, там была жара, а тут дубак, а я в халатике по коридору. Меня трясло от бессилия, недосыпа, я ревела от обиды и несправедливости. К утру Полька уснула, девочки пришли и сказали, что они проснулись и я могу идти в палату. Я нажаловалась заведующей утром, она на них наорала. Они в ответ сказали что не намерены слушать как я матерю ребенка своего ( я под утро от Полькиных истерик пару раз шепотом сказала «да замолчишь ты сегодня наконец или нет, зае**ла уже», но это я была на грани, я обычно часто в жизни матерюсь, и ни чего в этом такого ужасного не вижу, это чисто для связки слов и возможно в моем таком состоянии), что я гремлю и не реагирую на замечания. Заведующая понесла на меня, но мои оправдания проигнорировали и виновата оказалась я. Я хотела просто сдохнуть тогда. Меня просто тогда растоптали с фекалиями. Я мысленно пожелала этим двум всего самого «наилучшего», им и их детям… особенно этой  Даше, у которой у самой тяжелый ребенок… и легла спать наконец. Но мне не дали, берите ребенка и идите на анализы, идите на ЭЭГ, на КТГ и т.д. И в обед я брала тарелки, а тарелки стукнулись одна об другую и ее дочь вздрогнула. Как она заорет на меня, что я что над ними издеваюсь что ли, специально гремлю? Я ее послала, она на меня чуть не кинулась, но сдержалась. Я пошла к заведующей опять и требовала меня переселить в другую палату, либо я уезжаю домой под расписку. Что такого отношения терпеть не буду. Я уже на грани. Заведующая на меня наорала, это был ее обычный тон в жизни… что пока я не появилась в ее отделении, у них все жили дружно, а я несу сама негатив и со всеми ругаюсь и ей это уже надоело! Но переселила в другую палату к девочке с 8-и месячным ребенком. Мы с этой девочкой до сих пор дружим. А те девочки потом (видимо совесть замучила) приходили и спрашивали, как Полиночка? Как исследования, что показали? Смешно было смотреть на эту актерскую игру. Соседка по палате просто поражалась и возмущалась от такого их поведения. А я молилась, чтоб им подселили какую-нибудь такую же даму, которой палец в рот не клади, и чтоб ее ребенок был шебутной и дал им там всем дрозда, чтоб сравнили! Так они следующую девушку так выдрессировали, что та все время в коридоре с ребенком гуляла, круглосуточно на диване в холе сидели, шепотом разговаривала и постоянно спрашивала, не мешает ли она кому-нибудь еще? Мы ее жалели, понимали в чем дело, но к заведующей та не пошла. Их потом с палочкой в инфекционку перевели вскоре.
Через неделю нас с Полинкой перевели в другое отделение на шунтирование. Там мы отлежали неделю. Там вообще прикол. Там мамы и дети отдельно лежат. Мамы в палате отдыха все сидят, а дети отдельно по 10 человек лежат. Ночью на твоей кровати спишь только ты, а днем приходят приходящие мамы человек 15 и спят по очереди на твоей кровати. Кроватей было 6, а мам 20. Я потом наволочку снимать стала, чтоб не спали на моей наволочке своими головами. К детям можно ходить только каждые 3 часа кормить и памперс менять. А моя фонтаном блювала, и захлебывалась этим всем. Надо было вовремя подскочить и откачать все, переодеть. А мне не разрешали так. Я потихоньку пробиралась и сидела больше, т.к. не могла себе позволить оставить ее одну в палате интенсивной терапии после шунтирования, захлебывающуюся от собственной мокроты и рвоты. От наркоза она отходила очень тяжело. Глотать вообще не могла, плакала в пол голоса и хрипя, и не могла шевелиться. Приходила врач, выгоняла меня постоянно и орала, что не положено! Это ПИТ! Нечего тут сидеть. Я объясняла, что она захлебнется и получит асфиксию опять, если откачать еще успеют…. Той по барабану…  ладно хоть медсестры и медбратья, чтоб лишний раз не ходить в ПИТ и за соседской девочкой шунтированной отказницей не ухаживать, мне разрешали втихушку там сидеть и ухаживать за обеими.
Через неделю нас перевели опять в тот блок к этой заведующей. Соседка по палате попалась хорошая, тоже с ней до сих пор дружим. Там мы пролежали 2 недели и нас выписали домой на мед паузу на 2 месяца.
И так в Полинкиных 3,5 месяца муж получил заветный конверт из рук медсестры, а я цветы))) а медсестра цветы для этой заведующей, и им торт. Поехали мы домой. Муж с собой в Иркутск припер свекровь и двух своих сестер. Про то, что нам будет неудобно ехать всем в одной машине обратно, они ни кто не додумались. Наоборот хотели как лучше, чтоб я не устала, типо качать Польку на руках по очереди…. Ага… в феврале в шубах они качать ее хотели)))) Меня внутри просто порвало! Я планировала ехать только с мужем и ребенком, просторно, заехать в магазин и сразу купить автолюльку и коляску, т.к. в нашем городе продают что попало. Пришлось раскладывать еще один ряд сидений, т.к. сидеть было негде. Меня тут же осудили, что я придумала ерунду с покупкой люльки и коляски, что это все потом можно купить… а штраф за отсутствие люльки оплатит свекровь! Они не понимали, что я просто хочу по магазинам, я хочу увидеть людей, деньги подержать в руках, купить коляску сама и какую хочу, а не из того, что есть в нашем городе))) Что я просто как из тюрьмы вышла! И мне не терпится все это делать! Я просто хочу купить сама для нашей дочки все самое лучшее!!!! И сейчас! Не понимали почему я психую. Полька орала все время! Только в магазине уснула. Мы с мужем выбрали все, купили, и поехали домой. Полька проснулась и начала орать опять. У свекрови началась истерика. Она начала причитать, волноваться, реветь… что я не могу дочь успокоить что ли… что может я не так ее качаю? Или я ее не покормила? Что может я ее дам Тане (сестре мужа) та двоих вырастила, что она может ее успокоить. Я и Саша объясняли им всем, что она не может в одежде находиться, но и раздеть ее нельзя, что она так и будет реветь, пока мы не приедем домой и не разденем ее до рубашечки и ползунков. Они, вырастив здоровых детей, просто отказывались слушать то, что мы говорили, считая, что надо делать все как они говорят. Моя психика не выдержала, и когда Саша вышел из машины, я сказала им - вы зачем поехали? Чтоб трепать нам нервы теперь всю дорогу? Вы знали, что наш ребенок не такой как другие дети, он особенный, у него все не так как у других. Она будет орать все время, пока мы едем, они должны смириться, и если они не замолчат и не престанут сворачивать кровь мне и мужу, который и так еле держит себя в руках за рулем на скоростной трассе, волнуется, то я выйду и поеду домой на такси! И что я просто в шоке, что они поехали все такой толпой нас встречать! Что хоть у кого то должно было в голове щелкнуть, что нам будет всем просто жарко, и тесно, не говоря уже о том, что ребенку будет плохо! Короче всю дорогу все ехали молча, оскорбленные моим поведением, свекровь продолжала плакать тихо, вместе с Полинкой. И уже ближе к нашему городу Полька уснула от бессилия. Мы приехали домой.
В многочисленных выписках были диагнозы: ПП ЦНС тяжелой степени, гидроцефалия наружная и внутренняя в стадии компенсации, эпилепсия неизвестного генеза, судорожный синдром, двусторонний квадрипарез, псевдобульбарный синдром, ангиопатия сетчатки.
Анализы, которые брали, пока мы лежали, на вирусы и генетику - отрицательные, т.е. так и сказали по секрету - все ваши проблемы из-за асфиксии в родах, если бы вас вовремя прокесарили, то все бы было хорошо…. и т.д.

Оффлайн Ольга П.

Re: История рождения Полинки
« Ответ #1 : 30 Января 2016, 21:18:39 »
Здравствуйте Полиночка и ее мама! Когда читала вспомнила все приключения моей дочери. Как все банально одинаково! Но вы выдержали это испытание, вы молодцы! Какое сейчас у вас развитие. Как реабилитируетесь?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн malishtop

Re: История рождения Полинки
« Ответ #2 : 31 Января 2016, 01:24:26 »
О, Автор! Как же мы с вами похожи характером и взглядами... Читаю форум недавно, недели 3, никому не писала, но ваша история зацепила своим изложением.... Вы даже не представляете, как я ее прочувствовала.... Так знакомы эти описания переживаний, эмоции, непонимание, с матерком, ага....
Как сейчас ваша малышка???? Давайте общаться!

Оффлайн sold009Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История рождения Полинки
« Ответ #3 : 31 Января 2016, 04:44:58 »
Привет всем. Можно я сразу в одном сообщении всем отвечу)))  Полинка сейчас находится на питании через гастростому, установили в октябре. Кормить ее учить конечно можно, через пару недель глотает уже нормально, если так можно сказать, но сразу случается аспирационная пневмония и здравствуй стационар. Две пневмонии уже лечили, после такого обучения, на этом я успокоилась, хочу, чтоб она подольше пожила. Но муж и родные, включая и мою маму, хотят ее учить кушать ртом и убирать гастростому. А я начитавшись печальных историй тут, про то как дети такие внезапно умирают от пневмонии, о которой потом только вскрытие говорит, продолжаю кормить через стому. Воду только даю с бутылки, чтоб не забыла, что у нее рот есть, да и капаю иногда что-нибудь вкусненькое ей, чтоб просто вкус ощущала. Но она лицо всегда делает, как будто ей там гадость вечно дают)))) Улыбаться начала в 7 месяцев от тряски ее за попу. Случайно так сделали и увидели улыбку. Потом просто затрясали ее, чтоб она улыбалась. Теперь может во весь рот иногда улыбаться, но надо постараться вызвать эмоции. Из гуления произносит сама иногда уя-уя-уя, это было первое, что она произносила, потом добавились гуууу, агуууу, гая-гая-гая-гая, гыля-гыля-гыля, буууу, абуууу. Голову не держит почти, изредка что то на нее находит и в вертикальном положении она поднимает голову и как порядочная типо смотрит по сторонам. Но взгляд она не фиксирует, и голову в твою сторону при общении с ней не поворачивает. Смотрит вечно в одно место, когда лежит на диване. Руки с рождения в кулачках зажаты, выпрямлены и торчат в стороны или вдоль тела. Ногами дрыгает часто, но пальцы поджимает почти всегда. Естественно не переворачивается, не пытается даже. Даже сами ее на бочек ложим, она не может лежать, тонус... начинает заваливаться вперед или назад. Сидеть тоже не может, минуту буквально только, и клонится в бок упасть и выпрямиться как струна. Диагноз эпилепсия отменили, вместо него дистонические спазмы. Тянет периодически ее на левый бок, орет потом. Вздрагивает головой и иногда руками. ПЭПы отменили только в пол года Полинкиных, когда попали к др.Неврологу и он объяснил, что у нас не эпелепсия, и ребенка тупо отравили лекарствами, отсюда и усиление потрясушек. Польку еще перед шунтированием отравили Депакином конской дозой, потому что не помогал, все увеличивали и увеличивали дозу. А ее трясло больше и больше. Переливание крови сделали, потому что тромбоциты упали. Отменили Депакин, ввели Кеппру. Тоже до конской дозы догнали, не помогала. А ЭЭГ все это время говорили плохое, что есть Эпи активность. Когда попали к Паку Сергею Петровичу, он сделал видеомониторинги сна и бодорствования, посмотрел старые ЭЭГ и назначения, уверил, что надо срочно отменять эти лекарства, потому что ее от них и трясет. Как с Кеппры слезли, трясучка постепенно прекратилась, анализы крови улучшились. Единственное что он нам прописал тогда, это 1\8 на ночь клоназепама, т.к. она не спала ночью. Но у Польки было слюнотечение от него, и мы уменьшили дозу до 1\16 таблетки. Так 3 месяца и просидели на 1\16. Теперь ни чего не принимаем. Ночью спим. На погоду плохую только если реагирует судорогами - даю мидокалма 1\4. Реабилитации не проходили. Все по больницам лежали. В конце октября выписались только. Я сейчас как на курорте - дома! В декабре сделали только массаж 15 дней, потом пропили 25дней кавинтон, сейчас колем винамин В6.
Из диагнозов забыла написать: вторичная микроцефалия (черем у нее сложился на 3 неделе от роду, когда спал отек мозга и уменьшилась масса мозгов), состояние после ВПШ (шунтирования)
Я с радостью буду общаться!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: История рождения Полинки
« Ответ #4 : 31 Января 2016, 08:11:26 »
Какой вес, ОГ? Заходите в гости в  теремок к подруге по несчастью. И как вас зовут то?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн sold009Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История рождения Полинки
« Ответ #5 : 31 Января 2016, 11:55:45 »
Какой вес, ОГ? Заходите в гости в  теремок к подруге по несчастью. И как вас зовут то?

Вес у нас точно не знаю, взвешивались в декабре, были 8,250 кг, сейчас по ощущениям ближе к 9 кг. Рост 77см. О.Гр 48см., О.Гол 41см. Зовут меня Елена. Пошла к вам в гости))))

Оффлайн And1784

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История рождения Полинки
« Ответ #6 : 31 Января 2016, 13:15:51 »
Читаю историю и даже ничего не могу добавить... один в один... и про роды и про врачей в больнице! Бесит это равнодушие и хамское отношение "медиков", для них вся работа заключается только в том, чтобы вытащить ребенка из живота, а что будет с ним дальше и с мамой никого уже не интересует, не их забота. И вообще рожать надо по расписанию днем и в будний день, когда они спать не так сильно хотят.
В отделении после реанимации старалась молчать, чтобы из-за меня не срывались на ребенке, но надолго меня не хватило(( После того как у малыша несколько дней была температура (до 41 доходила) начала возмущаться, после чего отобрали ребенка, а меня просто выгнали из больницы со словами "сама виновата, кормила наверно из бутылочки, вот в легкие смесь и попала- пневмония". Хотя кушал только через зонд, даже водичку не давали.
Обидно до слез, из-за таких "горе-врачей" страдают наши детки((( 

Оффлайн Sportage

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: История рождения Полинки
« Ответ #7 : 31 Января 2016, 18:03:00 »
Лена, прочла вашу грустную историю. Вы так хорошо, так искренне всё описываете. Мне даже  показалось, что я всё это время рядом с вами была))) Просто хочется вас поддержать и пожелать мылышке здоровья, а вам понимания и тепла со стороны ваших родных. А ещё добра, счастья, и всего- всего)))

Оффлайн sold009Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История рождения Полинки
« Ответ #8 : 01 Февраля 2016, 15:18:17 »
Лена, прочла вашу грустную историю. Вы так хорошо, так искренне всё описываете. Мне даже  показалось, что я всё это время рядом с вами была))) Просто хочется вас поддержать и пожелать мылышке здоровья, а вам понимания и тепла со стороны ваших родных. А ещё добра, счастья, и всего- всего)))

спасибо большое!!! 777

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: История рождения Полинки
« Ответ #9 : 01 Февраля 2016, 17:28:38 »
Леночка, на самом деле ваша история и рассказ в целом очень цепляет за душу ведь все мы здесь через это прошли ну или почти через все! Так же бывало и руки опускались от бессилия и мат вырывался трехэтажный, наверное только здесь мы друг друга и поймем!))) Леночка, что случилось то уже случилось, живите одним днем не думая что будет завтра, Полинка ваша конечно будет жить вопреки всему, столько уже вы прошли многое вместе!



Оффлайн Любавушка

Re: История рождения Полинки
« Ответ #10 : 01 Февраля 2016, 17:34:22 »
Я когда-то думала, что это только у меня были мысли про девятиэтажку...многие мои знакомые считают, что я суперсильная, после того что мы пережили, но, Лена, вот перед тобой правда снимаю шляпу wer efy, ты молодец!!! Все у тебя должно получиться!

Оффлайн Bettina

Re: История рождения Полинки
« Ответ #11 : 01 Февраля 2016, 19:03:28 »
Лена,  gfds. мы на бэби ру с Вами общались, я Вас еще сюда отправляла настойчиво, не помните?))) В любом случае, очень рада видеть здесь. Вы пропали, а я часто вас с Полей вспоминала
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн sold009Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История рождения Полинки
« Ответ #12 : 01 Февраля 2016, 19:06:09 »
Леночка, на самом деле ваша история и рассказ в целом очень цепляет за душу ведь все мы здесь через это прошли ну или почти через все! Так же бывало и руки опускались от бессилия и мат вырывался трехэтажный, наверное только здесь мы друг друга и поймем!))) Леночка, что случилось то уже случилось, живите одним днем не думая что будет завтра, Полинка ваша конечно будет жить вопреки всему, столько уже вы прошли многое вместе!

Я долго думала и думала, как мне приспособиться, если можно так выразиться, "выбрать вид существования дальше с таким ребенком, стрессом, страхом". И придумала. Жить, как вы говорите, одним днем. Меня не поддерживают родные, что я не строю планы на будущее теперь, например, что я планирую за 2 месяца Полинку научить есть ртом, и убрать гастростому......или летом  мы ляжем в ту больницу, а осенью в другую... и т.д. Я просто придумала себе программу защитную в голове: мы все на этой земле всего лишь люди, все мы рано или поздно умрем, хоть здоровые, хоть больные. А пока смерть не пришла, надо тупо че то жрать, желательно повкусней, че то одевать на себя, желательно модное,платить кредиты. Все. Так и живем, главное чтоб сегодня было хорошо, а потом - этот будет потом. Как Богу угодно, так все и придет, и Полька научится есть сама, если суждено, помогать ей буду... а в остальном....

Оффлайн sold009Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История рождения Полинки
« Ответ #13 : 01 Февраля 2016, 19:11:35 »
Я когда-то думала, что это только у меня были мысли про девятиэтажку...многие мои знакомые считают, что я суперсильная, после того что мы пережили, но, Лена, вот перед тобой правда снимаю шляпу wer efy, ты молодец!!! Все у тебя должно получиться!

оооо... как мне эта фраза знакома "ты сильная такая, ты вообще молодец" ... всегда смеюсь и говорю "какая я сильная, вы о чем, вы просто не знаете, как я с ней разговариваю, пока ни кто не видит, как по жопе дать могу... аж самой потом страшно и стыдно, прощения у нее прошу"...я совсем не сильная, а обычная злыдня - эгоистка- лентяйка, и считаю, что такой мамаше как я просто нельзя было "давать" такого ребенка. Не к той мамке , как говорится, она попала. Бедная она короче.

Оффлайн sold009Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История рождения Полинки
« Ответ #14 : 01 Февраля 2016, 19:14:34 »
Лена,  gfds. мы на бэби ру с Вами общались, я Вас еще сюда отправляла настойчиво, не помните?))) В любом случае, очень рада видеть здесь. Вы пропали, а я часто вас с Полей вспоминала

Да, Таня, я помню тебя! Привет!!!! Я про вас тоже всегда вспоминаю)))) особенно как ты тогда написала, что Полька тоже волосатик, как и твоя родилась))))