Синдром Леннокса-Гасто

[_sunny_]

Всем привет!
Нам ставят синдром Леннокса-Гасто. У кого такой же диагноз - скажите, удалось ли купировать судороги и как развитие ребенка?

[_sunny_]

У нас значительно органическое поражение, вследствие этого ДЦП, гемипарез. В 5 месяцев начались судороги (как потом оказалось, инфантильные спазмы), по описанию приступов нам прописали финлепсин, стало еще хуже, потом на депакине мгновенно приступы ушли. Был синдром Веста под вопросом. С тех пор были на депакине, но весной начались новые приступы. Эпилептолог ставит Леннокса-Гасто без сомнений. Добавили топамакс. Пока мне кажется, что это не наш препарат. Пережили адаптацию, приступы сохранились, хотя и стали короче и легче, появились замирания. Скорость реакции заметно ниже, меньше познавательной активности.

[Liliagabi]

У нас значительно органическое поражение, вследствие этого ДЦП, гемипарез. В 5 месяцев начались судороги (как потом оказалось, инфантильные спазмы), по описанию приступов нам прописали финлепсин, стало еще хуже, потом на депакине мгновенно приступы ушли. Был синдром Веста под вопросом. С тех пор были на депакине, но весной начались новые приступы. Эпилептолог ставит Леннокса-Гасто без сомнений. Добавили топамакс. Пока мне кажется, что это не наш препарат. Пережили адаптацию, приступы сохранились, хотя и стали короче и легче, появились замирания. Скорость реакции заметно ниже, меньше познавательной активности.

Во первых при инфатильных сп-ах финлепсин противопоказан.То что вам прописали  его по описаниям приступов, слов нет Во вторых Ленокса-Гасто так легко не определяют.И потом вы практически не пробовали ничего из тех препаратов что назначают при инфантильных с-ах, то есть сабрил, гормоны. комбинации других препаратов. Мне кажеться вы должны срочно найти другого эпилептолога а то этот слижком рано сдался... Действуйте!

[_sunny_]

Liliagabi, спасибо за ответ!
Про финлепсин я узнала уже позже! Что ж поделаешь...
Руки мы не опускаем, просто морально тяжело, когда читаешь прогнозы по диагнозу. Везде пишут, что синдром Леннокса-Гасто это по сути приговор - развиваться ребенок не будет. :(
Обследоваться, искать своего невролога, подбирать лечение - это мы будем, конечно. Но хочется немного надежды - что в школу пойдем и пр. До появления новых судорог я не считала своего ребенка безнадежным, а теперь...

[ЭльзаЭльзочка]

А в каком возрасте купировались и сколько не было судорог?как без приступов малыш развивался

[Zraika]

_sunny_, моему Лисёнку тоже прогнозируют такой синдром. Сейчас стоит синдром Веста. Малышу 5 лет 3 месяца. Развитие  потихонечку есть. Не говорит, не ходит, но зато активно ползает, привстает с поддержкой, играет в игрушки (дудит в дудочку, катает мячи и т.д) ну и шкодничает разумеется (включает-выключает свет, разоряет шкафы, ящики на кухне и т.д.).

[_sunny_]

А в каком возрасте купировались и сколько не было судорог?как без приступов малыш развивался

В 5 месяцев начались, в 7 месяцев удалось купировать (депакин), через полгода были замирания, нарастили депакин - прошли (или совпало). Не было около 4 лет, но ЭЭГ у нас никогда не была хорошей.
Развитие... было. Пошел в 2 года, координация плохая, но ходим (до сих пор возле дома и в ближайший магазин - пешком, чуть дальше - уже на коляске). После года я из него буквально стала выуживать "слова" (слоги и звуки) для общения. До 2.5 лет так и общались, потом я учила говорить слова из тех слогов и звуков, которые были выучены (звучит смешно, но реально учили отдельные слова), через пару месяцев моя мама учила говорить короткими предложениями. После 3 - речь пошла, стал уже сам говорить по ситуации все лучше и лучше. Говорил очень чисто. К тому времени (как раз в сад пошли, год ходили до сна) мы выучили все цвета, формы, буквы, цифры.
Память хорошая. Умеет считать, с примерами пока туговато (только +/- 1), знает буквы, на слух может слово составить из кубиков. Немного читает, слово из 3-6 букв легко прочитает.

Сейчас говорит хуже чем год назад, часто каша во рту. Но звуки чище стараниями нашего золотого дефектолога в саду. На топамаксе - первые недели ни во что не играл, просто сидел или лежал. Сейчас немного отошел - играет в свои любимые игрушки, только плохо ходит, координация стала хуже, часто не вписывается в повороты и падает намного больше.

[_sunny_]

_sunny_, моему Лисёнку тоже прогнозируют такой синдром. Сейчас стоит синдром Веста. Малышу 5 лет 3 месяца. Развитие  потихонечку есть. Не говорит, не ходит, но зато активно ползает, привстает с поддержкой, играет в игрушки (дудит в дудочку, катает мячи и т.д) ну и шкодничает разумеется (включает-выключает свет, разоряет шкафы, ящики на кухне и т.д.).

Лисёнок молодец! :) Ползает на четвереньках? Мой Егор лентяй, может, и координация лучше была бы, но он ползание пропустил - немного по-пластунски или перекатами, а когда научился сидеть - ерзал на попе. А шкодничает точно так же - свет, посуда... Наберет мисок и чашек и наливает-переливает в ванной. 

А у вас купированы судороги? Нам про синдром Веста когда-то говорили (как раз тот невролог, который финлепсин прописал). Потом (6 месяцев нам было) два других, лучших в городе, невролога сомневались между Веста и Леннокса-Гасто. Но нигде в заключениях синдром не фигурировал. А сейчас у нас как минимум 3 вида приступов... Эх...

[ЭльзаЭльзочка]

_sunny_, а что у вас на ээг было в период без приступов?

[куклена]

_sunny_, как выглядят ваши приступы?

[куклена]

у нас тоже 3 вида или 4,,

[Елена15]

принимайте в свою компанию мы сегодня ходили на ночной мониторинг и врач сказал что наш веста переродился в Ленокса-Гаста очень растроена как приговор мозг совсем не отдыхает при сне и бодрствовании кривульки одинаковы назначил лечение приступов было много но врач сказал что это не эпилептического характера а приступ был за весь видиоманиторинг один я даже не знаю как теперь разбираться в приступах

[куклена]

Елена15, как выглядят приступы?

[mamaspring]

Елена15 а как у вас с развитием и сколько лет ребенку, моему ребенку тоже ставят Леннокса-Гасто((

[Елена15]

нам 3г 4м мы самостоятельно не сидим не ходим не ползаем умеем переворачиваться в разные стороны с живота приподнимать себя на более высокую подушку не разговариваем только рычим понимаем слова подними руки про приступы кивки как при Весте раскидывание рук заведение головы в сторону и выгибание тела напряжение всего тела и выпучивание глас различные гримасы я поняла вроде как последние это приступы сказали сделать Мрт но у нас деткам маленьким не делают надо в центр ехать а мы только из него приехали прогноз не утешительный как бы на ноги поставить хоть возле опоры даже ходить не дают гарантии я пока в прострации надо как то это пережить