Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 65787 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #315 : 12 Июля 2018, 10:03:14 »
Судоражная готовность у нас активная

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Ольга П.

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #316 : 12 Июля 2018, 11:21:32 »
Судоражная готовность у нас активная
Раз такая активная судорожная готовность, кортексин может быть последней каплей к настоящим судорогам. Диакарб тоже непонятно зачем сушит ей мозг. У вас вчд или гидроцефалия?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн senjenion

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #317 : 12 Июля 2018, 11:46:14 »
Судоражная готовность у нас активная
Взвесьте еще раз все "за" и "против" перед началом приема кортексина,очень неоднозначный препарат,многим (в том числе и моей дочке) спровоцировал дебют эпилепсии,я не говорю,что препарат плох,а просто может вред перевесить потенциальную пользу.
Лучше меня будет только моя дочь.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #318 : 13 Июля 2018, 07:40:11 »
@Ольга П., у нас вторичная микроцефалия, но невролог считает, что убрав лишнюю воду после отека мозга, что был в реанимации новорождённых, должен быть сдвиг в развитии.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #319 : 13 Июля 2018, 10:47:20 »
Ой, или я чего-то не понимаю, или невролог некорректно называет ликвор, который заполнил места погибших клеток мозга «лишней водой»... Не зря вам тут пишут, что назначение кортексина и диакарба очень сомнительное решением...зачем? Из-за отека мозга клетки погибли, пустот в голове быть не может, вот их и заполнила вода...у нас тоже ее больше, чем должно быть, но она не лишняя. И у половины форума такое...У вас же размер желудочков не нарастает стремительно?
Кортексин тоже может быть прямой дорогой к приступам...вам уже написали об этом.
Может вам найти другого невролога? Я понимаю, что хочется ухватиться за любою ниточку, которая даёт надежду, но тут главное не навредить.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн мама Гриши

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #320 : 13 Июля 2018, 21:47:39 »
 ,,,
Плюсуюсь под всем тем , что девочки написали по поводу препаратов.
Я бы посоветовала сенсорику. У Домана хорошая снсорика. Можно позже подключить  нейропсихологическую коррекцию. Правда, подумайте хорошо на счёт лекарств. Не стоит рисковать.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #321 : 15 Июля 2018, 01:25:12 »
@мама Гриши, это что? Пожалуйста раскатите! Ещё два укола картоксина осталось... тьфу тьфу тьфу деть переносит нормально.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама Гриши

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #323 : 18 Июля 2018, 10:38:14 »
@АнгелАлиса, ребёнок сразу может и не отреагировать негативно на препараты. Мы первые месяцы тоже что только не пили и не кололи. И как будто бы тоже все было хорошо. Но потом мы выдали эпи активность, очень серьёзную с множеством очагов. Видимо был накопительный эффект. И кстати все эти препараты не дали ни какой положительной динамики. Лучше НЕ СТАЛО!!!! А стало только хуже. Единственное что я заметила сразу это реакция на прививку БЦЖ. Но тогда я её не поняла. Это потом уже оглядываясь назад мне все стало ясно. Как я сама своего ребёнка ещё больше загнала в минус. Но я тогда была глупа и слепо доверяла врачам. В этом и была моя основная ошибка. Сейчас ни каких ноотропов. Занимаемся обменными процессами, выводим прививки, нормализуем жкт особенно кишечник. В общем разгребаю все наломаные дрова 😪

Оффлайн мама лили

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #324 : 23 Июля 2018, 23:55:07 »
Кто принимает фенибут?! Что он вообще делает? Чем полезен? Мы пьём по четвертинки два раза в день.
кто вам такую лошадинную дозу прописал? наша доза на 14кг в 3.6г - 1\4 в день
Что дальше? К бабке? Что делать то?
не поймите меня не правильно, и не обжайтесь, н вы взрослая умная женщина, сами знаете, что
Мозга то нет!
а чудо препарат типа кортекисна колете, чудо врача ищете.... форум опустел бы, если бы это все помогало.
Деакарп/Аспаркам по схеме
ваш врач в тюрьму хочет? при микре диакарб, без гидры..... чтобы последний мозг в урюк высох и голова вообще не росла?
у меня интернета не было, я долго не заходила на форум.....но как почитаю - волосы дыбом. "лишняя водичка, которая появилась после отека мозга- ее надо выгнать и развитие пойдет" у вас врач сам клиент психиатрической клиники? Это вы просто добрая и открытая, а я бы такому врачу самому отек мозга устроила.... с...чка такая, она вас добивает. а вы видите толчки в развитии и приписываете их чудо врачу. а без этой совершенно не вашей терапии, у вас были бы успехи получше. конечно, там работы на всю жизнь, но выйти в статус и фармакорезистентную эпи, убить нейронные связи - это не ваш выход. 

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #325 : 27 Июля 2018, 01:55:12 »
@мама лили, посоветуйте хорошего невролога 🙏🙏🙏

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн кисярыба

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #326 : 27 Июля 2018, 10:32:32 »
Фенибут по четвертинке 2 раза это не лошадиная доза , мы так же пили, но это смотря зачем Вы его пьёте , то есть с какой целью . В принципе нам разрешалось доводить до половинки два раза, но нам хватало четвертинки . Это было в 8 месяцев и с весом 6 кг
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #327 : 27 Июля 2018, 12:11:45 »
@кисярыба, пили чтобы спала, но потом увидела, что как с ним, так и без него спит одинаково
Сейчас не даю. Были уже на реабилитации на слёте Детей Ангелов во Владимире. Собираемся в Голубицкое. Массаж, два лфк и восточная терапия. В сентябре ложимся в Иваново на госпитализацию. В октябре в Чебоксары на войту. Алиса ест сама, стала активнее лёжа на животе. Голову держит не долго, специалист по лфк Тигран, сказал что центровка у неё есть. Очень просил ее на след курс. Вот невролога бы нам 😢

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Drrakkon

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #328 : 27 Июля 2018, 15:43:00 »
В Иваново в 5ю? Там заведующая хорошая. По крайней мере у нас в городе она считается лучшей.

Оффлайн Olga967

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #329 : 27 Июля 2018, 19:50:22 »
Мы долго искали своего невролога. Остановились на Молодыченко из центра Академик. Это Москва.