Автор Тема: Павленыш-смышленыш  (Прочитано 8509 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #30 : 14 Апреля 2013, 18:13:43 »
Спасибо  всем еще раз за слова поддержки, очень сейчас нужны.
Мы с сыном уже неделю в отделении психоневрологии грудничков. Дышит сам, глотает неплохо, но кормимся еще через зонд. Завтра планируют сделать нам видеомониторинг ЭЭГ в течение 2-х часов. Изменений на МРТ не обнаружено, на ЭЭГ изменения есть, только их никто не может интерпретировать :(
 Решают, что у нас, судороги или дистонические атаки. Принимаем клоназепам. Отзовитесь, кто его тоже принимает?! Мой сын на нем очень странный :(

 Ноги пока в гипсе, невролог говорит, что косолапых нас на реабилитацию не возьмут :(
У Павла тяжелая степень. Будем, значит, после того, как окрепнем, делать ахоллотомию и 3 недели сращивать сухожилие. А потом на восстановление :)
Добро пожаловать! Держитесь! у вашего Павлушки папка-то есть? вы и его не забывайте поддерживать, еще лучше если найдете поддержку в лце друг друга - это очень важно, потому что будет давать силы такая поддержка, а если каждый будет в своем коконе оплакивать трагедию - то силы наооборот будут только иссякать
Клонозепам вообще очень тяжелый препарат, тормозит развитие... а от ЭПИ вам ничего не дают? берегитесь любых даже намеков на вакцинацию - ни к чему она, малыша учите по-тихоньку сосать, носите на руках, пойте, можно пальчики гладить, очень легко массировать... как вернетесь домой, все как с обычным ребенком, купание, прогулки и , конечно же, занятия
Мы из Зеленограда  ;D
Кстати, если вам в неврологии будут предлагать оформлять инвалидность, то как бы это не было тяжело принять (хотя ее всегда можно снять при определенных успехах) не отказывайтесь, это в любом случае лишняя нужная денюшка, некие льготы, и в поликлинике без очереди. Антоха родился в 1 мая 2008года, в июле мы уже имели направления на МСЭ, в августе у комиссии был отпуск, а вот в начале августа мы были обладателями розовой справки, было очень тяжело морально по началу, но деньги на пути реабилитации наших деток лишними не бывают

Папа есть, считает, главное- ЖИВОЙ! А остальное -ерунда.
Инвалидность мы можем с Павлушкой оформить и по поводу косолапости. Думаю, что буду оформлять, деньги никогда не бывают лишними:) Пошла читать темку про это мероприятие.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #31 : 14 Апреля 2013, 18:29:13 »
ваш папка молодец! efy
поддерживайте друг друга и все у вас получится



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #32 : 14 Апреля 2013, 18:31:44 »
ваш папка молодец! efy
поддерживайте друг друга и все у вас получится
про инвалидность, для первого раза нужна выписка и рекомендация из стационара, и как раз пока вы там силенок набираетесь, заодно и выписки от всех спецов можете получите (нам так Морозовская сделала, причем сами все сделали за меня, то есть вернее без моих каких-либо просьб и усилий)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #33 : 15 Апреля 2013, 14:08:41 »
Нет, ну это ж надо....   Пребываю в некотором шоке от наших врачей!
Ацикловир моему ребенку прокапали, предположив, что он болеет (болел?) ЦМВ. Сегодня, после 10 дней, как откапали, пришли результаты анализов - ОТРИЦАТЕЛЬНО!
 А ведь об этом написано еще в выписке сразу после родов и после первой реанимации, где тоже все отрицательно. И во время беременности отрицательно, о чем я говорила врачам.

Нисколько не жалею, что написала доктору Рошалю по поводу моего ребенка:)
На следующий же день прислали сюда комиссию! Спасибо. Только вот это тоже вряд ли что изменит:( Опять продолжают тыкать пальцем в небо и лечить превентивно. Клоназепам будем принимать до пятницы, видеомониторинг только в пятницу! Такая очередь :(
Может не давать его?  Тем более, что он не помогает, а вот газоотводка ПОМОГАЕТ! Когда живот спокоен, и приступов почти нет! Давать? Нет? Что делать?

Онлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 93
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #34 : 15 Апреля 2013, 15:11:46 »
НЕЛЬЗЯ резко отменять противосудорожные препараты! Вы можете спровоцировать сильнейшие приступы! ПЭПы выводятся постепенно, уменьшая дозировку и вам врач должен сказать как.
Берегите в себе человека. 
А.П.Чехов

Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3708
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #35 : 15 Апреля 2013, 15:39:57 »
НЕЛЬЗЯ резко отменять противосудорожные препараты! Вы можете спровоцировать сильнейшие приступы! ПЭПы выводятся постепенно, уменьшая дозировку и вам врач должен сказать как.
,,, тем более такой тяжелейший препарат, с него вообще очень тяжело сходить
[/url]

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #36 : 16 Апреля 2013, 23:18:44 »
Девочки, дорогие.
Ставят нам ЧАЗН. Что с этим делать? Как помочь малышу?
Киньте ссылок, пожалуйста ki

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #37 : 17 Апреля 2013, 00:34:46 »
Девочки, дорогие.
Ставят нам ЧАЗН. Что с этим делать? Как помочь малышу?
Киньте ссылок, пожалуйста ki
у нас тоже такой диагноз стоял первый год, потом стал под вопросом, ребенок видит, но есть некая бледность диска - это как следствие кровоизлияния (вообще надо к хорошему спецу сходить)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Павленыш-смышленыш
« Ответ #38 : 04 Ноября 2013, 00:24:51 »
Мамы, поделитесь советом.
Хотим оперировать пахово-мошоночную грыжу (вижу, что сильно беспокоит сына, вылезает при плаче).
Нам 10 месяцев, ребенок немного удерживает голову, сидит с поддержкой, интересуется окружающим миром. Никаких препаратов не принимаем. Врачам не показываемся.
Стоит ли идти на операцию? Может у кого из мам есть опыт?
Заранее спасибо efy
« Последнее редактирование: 04 Ноября 2013, 01:20:50 от ФЕЯ »

Оффлайн OlDol

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7752
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 304
  • Пол: Женский
  • Оля и Роман
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Павленыш-смышленыш
« Ответ #39 : 04 Ноября 2013, 11:48:11 »
привет!
поделюсь своим опытом.
паховая грыжа сама не проходит, в отличие от пупочной, так что тут вариант к сожалению только один - операция.
у нашего старшего сына (здорового) была паховая грыжа, вылезла где-то в год, до двух лет мы тянули, ездили по бабкам, но увы. в два прооперировались, шрам еле виден, о грыже не вспоминаем. операция не страшная, нас на второй день уже домой выписали.
но - у вас малыш с неврологией, а операция - это наркоз, поэтому ищите хорошего хирурга, анестезиолога и чтоб рядом была на всякий пожарный хорошая реанимация. я бы вам посоветовала еще потянуть немного, все-таки малыш у вас совсем, но врачи кричат, что если с грыжей тянуть, может быть защемление, а оно уже имеет совсем нехорошие последствия. хотя у нас вот было защемление (почему, собственно, и узнали о грыже, я-то дурында думала что так и надо lljj), малой орал жутко, но нам хирург как-то вправил его тогда, хотя говорят, что если защемление - то уже только экстренная операция без вариантов.
пусть все у вас пройдет хорошо rt

Оффлайн orangejazs

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Алина, Рома, Янушок-малышок и Женюля-красуля
    • Моя история
    • Награды
Re: Павленыш-смышленыш
« Ответ #40 : 04 Ноября 2013, 12:00:30 »
почитайте здесь о стационаре одного дня в Филатовской http://www.babyblog.ru/community/post/diseases/1711359.
у моего сына (29 недель гестации, 950 гр, без последствий) тоже пахово-мошоночная грыжа с рождения. Тоже волновалась, что она ему мешает, в 4 месяца были в Филатовской на консультации, получили направление на операцию, но уже после дня госпитализации консилиум решил, что риск операции намного больше, чем риск защемления (это, конечно, в нашем конкретном случае), так что посоветовали придти намного позже, если не будет чего-то экстренного. Причем наркоз они дают вроде не общий, а эпидуральный под чем-то незначительно-седативным (ну, насколько я поняла). Сейчас моему парню два и три, не оперировались, грыжа легко вылезает и так же легко вправляется, его явно не беспокоит. Ходим в бассейн, бегает, прыгает, висит на спорткомлексе - и ничего. Посоветуйтесь с хирургом, насколько вероятно защемление, и может стоит дождаться возраста, когда можно будет сдлеать все вот так за один день. Мы планируем где-то после трех, наверное, оперироваться

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Павленыш-смышленыш
« Ответ #41 : 05 Ноября 2013, 14:55:54 »
решила съездить на консультацию в филатовскую и по ситуации уже принять решение. спасибо за советы jytr

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Павленыш-смышленыш
« Ответ #42 : 12 Ноября 2013, 21:07:29 »
Меня тут такая мысль поразила, что не могу не поделиться.
Когда я ходила с Павлушей, старшему в саду делали прививку от полиомиелита в рот. После прививки Андрей стал немного подволакивать ногу, через месяц все прошло. Но Павлушка рождается с дыхательной недостаточностью (парез дыхательной мускулатуры), косолапость (парез нервов ствола). Сейчас Павленок удерживает голову, не сидит, не ползает, плохо двигает левой рукой.
Как-то все подозрительно складывается:(
Разубедите меня, ведь не может быть такого!
п.с. не могу до сих пор успокоиться, ПОЧЕМУ ЭТО СЛУЧИЛОСЬ?

Оффлайн jasenjka

Re: Павленыш-смышленыш
« Ответ #43 : 14 Ноября 2013, 11:36:40 »
Павленок, живые вакцины не предсказуемы... (((

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Павленыш-смышленыш
« Ответ #44 : 19 Января 2014, 23:11:56 »
Всем не опускающим голову и руки, доброй ночи.
Сын полгода продержался без пневмоний  dghj но ларинготрахеитом переболел:(
Развитие идет очень медленно, нам год, пока не сидим, не ползаем, на четвереньках не стоим, но не сдаемся. Все наладится, надо только подождать.

п.с. Разгребаю завалы в шкафу и освобождаю место для новой жизни.
Нашла наш монитор дыхания Snuza
Вот такой
Snuza How to Use video

Кому может надо? В свое время очень выручал. В отличном состоянии.
Забирайте.
Москва, Ясенево.