Автор Тема: Анютка.  (Прочитано 5603 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн VapudaАвтор темы

Анютка.
« : 17 Марта 2014, 18:13:28 »
Решила тоже поделиться своей историей.
Аня-второй ребёнок. Беременели мы запланированно, пройдя все обследования.
Договаривались рожать в одном роддоме, а пришлось рожать в другом.
Роды мне ставили на 13-15 сентября (2008г.), а я почему-то ХОТЕЛА рожать с 36-37 недель. С 20 августа я уже ОЧЕНЬ хотела родить. (Мне  с 20 недель ставили крупный плод.)
У меня утро начиналось с истерики, необъяснимой истерики. Я шла к врачу на осмотр-посмотрят и отправят-ещё недельку походить.
В очередной такой поход меня хорошо там посмотрели(раздвинули спайки, которые якобы сдерживали родовую деятельность-появились схватки)мне сделали мониторинг плода, врачу не понравился. Был вопрос-хочешь рожать? Я ответила-да!
Схватки моментально росли. В 14:30 я пришла на осмотр, в 16 меня повели уже в родзал. Там монитор вообще не понравился врачу, проткнули пузырь и медленно спускали воды. (поясню-38 недель ровно).
Вышло 5л тёмно-зелёных вод, видела я ужасное лицо моего врача-гинеколога. Роды были стремительные, доча застряла плечиками, в 19:45 я уже родила.
Срочно вызвали неонатолога. Доча молчала. Мне сказали, что она просто устала-столько в таких водах провела.
Я не помню что там было с апгар-но довольно высокий, для полумёртвого ребёнка. Она была синюшне-фиолетовая, отёкшая страшно!! (это нездоровый ребёнок). Её увезли в реанимацию, меня в палату.
А в 8 утра мне её вернули. Я давала ей грудь, чтоб молозиво сосала. Как мне потом сказали, молозиво очень тугое и густое-такой трудего сосать.
И вот Анюта резко плачет-так же резко замолкает. Вся вспотела, я думала ей жарко. К нам за весь день ни одного врача не подошло.  Ненормальное поведение ребёнка. Я понесла её сама в реанимацию. Забрали до утра.
А утром пришёл врач, сказал не вставать лучше. Стал мне всё объяснять.
Ещё пол часа и у нас бы была остановка дыхания. Были судороги. Она в тяжёлом состоянии в реанимации.
Сказал, что теперь остаётся только ждать. Или-или. ОБЫЧНО такие дети не живут. (мне потом ни раз подтверждали это другие врачи акушеры). Готовиться к худшему.
Это был УЖАС всей моей жизни. Ревела и проваливалась в сон и снова ревела. В палате со мной была мамочка с ребёнком. У них всё отлично и мне было ещё тяжелее от этого.  Приходили посетители, врачи детские...
Конечно пришлось поднимать связи, если бы не знакомства, у меня бы точно не было ребёнка. Из отпуска вышли два сильных врача и сразу занялись моей крохой.
Я приходила в реанимацию, гладила её, разговаривала, поддерживала.
Сцеживать стала через 3 дня и носила с каждой капелькой свои силы и здоровье.
Моя гинеколог сказала что если бы мне сказали донашивать-я бы родила мёртвого ребёнка.
Своим желанием рожать, а потом отнеся ребёнка в реанимацию-дважды спасла жизнь моей зайке.
На 4 день мы её покрестили-это было 1 сентября. Во время молитвы у неё улучшилось сердцебиение. Реанимационная сестра сказала-это чудо. С того дня медленно всё пошло в маленькую горочку.
Пролежали в роддоме мы 9 дней. Меня домой-её в реанимацию больницы.
Там мне сказали, что ребёнок как был в тяжёлом состоянии, так в нём и остаётся.
У нас была внутриутробная инфекция, когда она сосала молозиво произошло кровоизлияние. Ребёнок должен был сутки быть в реанимации!!! А не 12 часов, к тому же она родилась уже тяжёлой. Если взяли на себя такую ответственность в реанимации-отдать мне, значит обязаны были приходить и следить!
Кровоизлияние выдало осложнение в виде менинго-энцефалита.
В диагнозе у нас стоит судорожный синдром, кисты ЗЧЯ, кистозно-атрофические изменения участков головного мозга в виде заместительной гидроцефалии.
Через 5 дней меня положили с ней. Месяц мы провели на лечении в больнице, на антибиотиках и прочих препаратах, физио и парафине.
Сильный гипотонус. Врачи обещали нам ДЦП.
Первый год в больницу мы ложились каждые 2 месяца. Второй год каждые 3-4 месяца.
Сделали 3 томограммы мозга. Врачи поражались происходящему чуду. в головке была "одна вода", а тут вдруг пошло развитие-положительная динамика. Развивались.
В 5 месяцев играли в ладушки.
Я мелочи разные не пишу, самое главное.
Первый раз перевернулась в 10 месяцев, первые шаги в 1год и 9 месяцев. В 2 годика она слабенько передвигалась сама.
Сейчас доче 5,5 лет.
У нас сохраняются проблемы, задержка психо-моторного развития. ДЦП у нас не было и нет. Судорожный синдром сняли.
Мы до сих пор ещё плохо ходим по лестнице, чаще приставным шагом. В целом не умеет одеваться, если только трусики и кое-как колготки.
Возраст  6-ой год, а с ней как с малышиком иногда бывает трудно что-то объяснить.  С трудом даются стихи.
Мы оформили инвалидность в её 9 месяцев-до этого времени я боялась оформлять.
В апреле снова ложимся на плановую госпитализацию.
Ходим в обычный сад в логопедическую группу, только до сна. Жуткие истерики-спать только дома. Меня не отпускает от себя. Даже у бабушки не ночует.
А родилась в день успения пресвятой богородицы-28.08.2008. 
Это моё маленькое чудо. За которое пришлось долго и упорно биться по какой-то халатности врачей.

Оффлайн Старых Ольга

Re: Анютка.
« Ответ #1 : 17 Марта 2014, 19:40:51 »
да, детки нам тяжело даются! Но на то мы и мамы, чтобы справляться с трудностями!  Удачи вам в реабилитации вашей доченьки!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Анютка.
« Ответ #2 : 18 Марта 2014, 06:50:33 »
Добро пожаловать!   ттт ттт ттт
вы откуда? как зовут всех членов Вашей семьи?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн VapudaАвтор темы

Re: Анютка.
« Ответ #3 : 18 Марта 2014, 09:40:24 »
Я Марина, из Мурманска.
У меня две дочки, Лера 13 лет и Анютка 5 лет.
Муж был всегда моей опорой.
В больнице понаслушалась, как мужики бежали от матерей с больным ребёнком. Это ужас-поголовно.
А мы были одним целым. Одна, без него, без родителей, я наверное не справилась бы.
Лечились лишь в больнице, на реабилитациях.
Старались и стараемся вывозить максимально детей на юга, на моря, где много солнца и кислорода.
Домой приглашала массажистов, проводила лечение на дому по рекомендациям врачей.
И вот первый раз решились воспользоваться курортно-санаторным лечением. Пока идёт туго.
Скажу, что в роддоме, если бы не связи-была бы беда. А вот в больнице чудесные врачи, от бога.
Я писала потом благодарности в министерство здравоохранения!
Сейчас она как обычный ребёнок, если людям не рассказывать-не догадаются о наших проблемах.
Но работа нам ещё предстоит. Вначале обещали что восстановимся к 3 годам, потом к 5, чувствую до 7 ещё затянется.

Диагноз: органическое поражение ЦНС в форме заместительной гидроцефалии, кистозно-атрофических изменений головного мозга, кисты задней черепной ямки, ВУИ, перенесённый менинго-энцефалит, задержка психо-моторного развития, и в последнюю реабилитацию нам добавили к диагнозу-синдром пирамидной недостаточности.

Оффлайн VapudaАвтор темы

Re: Анютка.
« Ответ #4 : 18 Марта 2014, 12:14:52 »
Хочу ещё поделиться неприятностями.
Когда я пришла на осмотр и меня определили в палату, сделали клизму.
Я вышла из кабинета и не могла держаться (у меня уже шла родовая деятельность)-пошла сразу в туалет.
Простите меня за мой французский, я не донесла попу до унитаза, много вышло на пол.
Мне ТАК было стыдно, хорошо никого в туалете не было.
Пошла я к постовой медсестре, говорю так и так, давайте уберу там всё.
И что вы думаете, она пошла со мной, налила в биде воды в ведро, дала тряпку и показала куда вылить, сполоснуть и повесить потом. ушла.
Я всё убрала (рожая!!!), намыла, потом полное ведро донесла до биде-всё сполоснула.
БЕЗ перчаток всё делала. И пошла в родзал.
Уже через род после родов на местном форуме я написала ЭТО. Меня быстро нашла главврач роддома, по телефону, расспросила, сказала, что тогда работало только две постовых сестры, быстро определила кто это была, сказала что её накажут.
Мне было всё равно. Уже случилось то, что случилось. Главное, чтоб другие девочки не попали в такую ситуацию.

Вторая гадость. Это после родов, когда в карте я вычитала, что у меня безводный период был 6 часов!!!!
Да я в родзал пошла в 16, в районе 17 или даже 18 мне спустили воды и в 19:45 я уже родила.
Вот так врачи прикрывают свои задницы.

Оффлайн VapudaАвтор темы

Re: Анютка.
« Ответ #5 : 18 Ноября 2014, 22:34:52 »
У дочи отрицательная динамика по ЭЭГ-эпилептиформная активность.
Ну и дополнительный диагноз-левосторонний слабовыраженный гемипарез.

Оффлайн Lenoxs

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 910
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Милашка
    • Skype: Lenoxs1989
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Орешек
    • ВКонтакте: http://vk.com/id33623476
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile438374389619
    • Награды
Re: Анютка.
« Ответ #6 : 19 Ноября 2014, 00:11:39 »
Доброй ночи) Нашу малышку зовут тоже Анютка)Она такая сильная девочка как и ваша,очень много чего перенесла.Здесь есть тоже наша история. У нас тоже был сильный гипотонус,сейчас дистония.На данный момент мы занимаемся с реабиллитологом войта,бобат терапия+массаж и лфк. Мы пока плоховато удерживаем голову,не сидим. Также(по моей инициативе) занимаемся зрением,делаем стимуляции.Хотя врачи нам говорили что типа всё ок!Но я же вижу что нет!Сделали звп-нарушение проводящих путей!Я в шоке!Вот записались на исследование эрг.
Вы в каких больницах лежали и что вам там делали?Были ли у вас проблемы со зрением?И как вы убирали этот тонус?Про рефлексы вам кто-нибудь говорил,что их в первую очередь надо убирать?
Заранее спасибо!Извиняюсь за сумбур,но пока время позволяет хочу найти реальные методы реабилитации! rt
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн VapudaАвтор темы

Re: Анютка.
« Ответ #7 : 19 Ноября 2014, 08:31:07 »
Доброй ночи) Нашу малышку зовут тоже Анютка)Она такая сильная девочка как и ваша,очень много чего перенесла.Здесь есть тоже наша история. У нас тоже был сильный гипотонус,сейчас дистония.На данный момент мы занимаемся с реабиллитологом войта,бобат терапия+массаж и лфк. Мы пока плоховато удерживаем голову,не сидим. Также(по моей инициативе) занимаемся зрением,делаем стимуляции.Хотя врачи нам говорили что типа всё ок!Но я же вижу что нет!Сделали звп-нарушение проводящих путей!Я в шоке!Вот записались на исследование эрг.
Вы в каких больницах лежали и что вам там делали?Были ли у вас проблемы со зрением?И как вы убирали этот тонус?Про рефлексы вам кто-нибудь говорил,что их в первую очередь надо убирать?
Заранее спасибо!Извиняюсь за сумбур,но пока время позволяет хочу найти реальные методы реабилитации! rt
реабилитации проходим в нашей детской городской больнице.
до года я два раза на дом приглашала массажистку. очень помогла она нам. массаж в больнице пустяковый.
в этом году ездили в санаторий. при поликлинике есть небольшой реабилитационный центр, там два раза были.
тонус поднимали массажем, парафином, стимуляцией мышц спины и ног, рефлексотерапия.
В каком-то году вдруг оказалось при гипотонусе нельзя парафин, так как он еще больше расслабляет мышцы. Теперь стимуляции нельзя, из-за эпиактивности.
С глазами у нас астигматизм. зрение прыгает. наблюдаемся в центре поддержки зрения у детей и подростков, у очень сильного специалиста. Пока наблюдаем. Через 3 месяца контроль и возможно очки для коррекции.
Года три назад был диагноз частичная атрофия глазного нерва. Не знаю...сказали при органическом поражении цнс это частое явление.
Рефлексы были в период новорожденности, может и убирали, ручки расскрылись. Сейчас Анютке 6 лет уже.

Оффлайн tanyamira

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Анютка.
« Ответ #8 : 19 Ноября 2014, 19:24:39 »
так в мурманской городской больнице и реабилитации никакие. мы как-то там лежали. лфк было группой со здоровыми детьми лет 13 и заключалось в кувыркании на коврике и приседаниях (ага, а мой ребенок на тот момент только начал криво-косо ходить), а очередь на массаж до нас дошла к концу второй недели, как раз в день нашей выписки. кроме физио там дельного ничего нет.

Оффлайн VapudaАвтор темы

Re: Анютка.
« Ответ #9 : 19 Ноября 2014, 19:36:40 »
так в мурманской городской больнице и реабилитации никакие. мы как-то там лежали. лфк было группой со здоровыми детьми лет 13 и заключалось в кувыркании на коврике и приседаниях (ага, а мой ребенок на тот момент только начал криво-косо ходить), а очередь на массаж до нас дошла к концу второй недели, как раз в день нашей выписки. кроме физио там дельного ничего нет.
Но при всём этом положении ребёнка поставили на ноги ведь.
Массаж всегда получаем с первого дня. Поэтому я и на дом массажистку вызывала. Теперь вот хочу попробовать на Фрунзе метнуться.

Оффлайн AlenaEs

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Анютка.
« Ответ #10 : 19 Ноября 2014, 21:05:39 »
Vapuda, вам сейчас уже 6 ,вы большенькие! Как оцениваете ребёнка сейчас(тем более второй,есть с кем сравнить)у меня вот первый и тоже менингоэнцефалит....инвалидность у вас почему? Как звучит? Простите,если Не корректно,не опытная
« Последнее редактирование: 19 Ноября 2014, 21:11:34 от AlenaEs »

Оффлайн AlenaEs

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Анютка.
« Ответ #11 : 19 Ноября 2014, 21:09:14 »
Все таки проще наверное когда есть с кем сравнивать,мне не скем.... Но читаю и узучаю много. Ну и врач невролог-наш главный врач. Хочу второго,но ой как боязно. Тем более по женской линии у нас токсикоз тяжёлый.

Оффлайн AlenaEs

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Анютка.
« Ответ #12 : 19 Ноября 2014, 21:15:07 »
Ещё хотела сказать... На фото ваши девочки? Неужели у беленькой малышки были такие проблемы? Просто плохо вижу,с планшета пишу

Оффлайн VapudaАвтор темы

Re: Анютка.
« Ответ #13 : 19 Ноября 2014, 21:50:15 »
Конечно детей никогда и никаких нельзя сравнивать!! Это первое правило. Но волей неволей мы всё равно сравниваем.
На фото да, мои дочи.
Старшая родилась в 34-35 недель, год стояли на учёте у невролога. Потом сняли и забыли. У неё было СДВГ-синдром дефицита внимания с гиперактивностью. Тоже намучались. Говорить начала в 3 года когда пошла в садик, до этого у неё было всего 10 слов.
Младшая говорить стала по нормам, хоть и была некоторая ЗРР и ЗПР, она нормально говорит, звуки встали быстро.
Она ходит в логопедическую группу с 4 лет, хотя группы с 5ти, нам пошли на встречу.
В этом году мы поступили в театральную школу, занятия по ритмике, ИЗО, пение и театральные игры-думаю хорошо скажутся на её развитии.
Инвалидность врачи сказали в 2008 году ещё дадут только лишь по одному диагнозу: органическое поражение ЦНС. Дальше там гидроцефалия по заместительному типу, кистозно атрофические участки головного мозга, ВУИ, кисты ЗЧЯ, судорожный синдром в период новорожденности. Потом добавлялось ЗПР и ЗРР и снималось. Затем задержка психо-моторного развития. Синдром пирамидной недостаточности, моторная неловкость, добавилась ЭПИактивность, ночной энурез, левосторонний слабовыраженный гемипарез.
Поэтому пока на инвалидности. Пугают уже, что снимут.


Оффлайн vika-mama

Re: Анютка.
« Ответ #14 : 20 Ноября 2014, 00:12:53 »
Хочу ещё поделиться неприятностями.Когда я пришла на осмотр и меня определили в палату, сделали клизму.Я вышла из кабинета и не могла держаться (у меня уже шла родовая деятельность)-пошла сразу в туалет.Простите меня за мой французский, я не донесла попу до унитаза, много вышло на пол.Мне ТАК было стыдно, хорошо никого в туалете не было. Пошла я к постовой медсестре, говорю так и так, давайте уберу там всё.И что вы думаете, она пошла со мной, налила в биде воды в ведро, дала тряпку и показала куда вылить, сполоснуть и повесить потом. ушла.Я всё убрала (рожая!!!), намыла, потом полное ведро донесла до биде-всё сполоснула. БЕЗ перчаток всё делала. И пошла в родзал.Уже через род после родов на местном форуме я написала ЭТО. Меня быстро нашла главврач роддома, по телефону, расспросила, сказала, что тогда работало только две постовых сестры, быстро определила кто это была, сказала что её накажут. Мне было всё равно. Уже случилось то, что случилось. Главное, чтоб другие девочки не попали в такую ситуацию.Вторая гадость. Это после родов, когда в карте я вычитала, что у меня безводный период был 6 часов!!!!Да я в родзал пошла в 16, в районе 17 или даже 18 мне спустили воды и в 19:45 я уже родила.Вот так врачи прикрывают свои задницы.
Здравствуйте, со мной было тоже самое, только мне палату мыть пришлось, а тут ещё и схватки, плачу, на стены лезу, в палате ещё 5 девочек и они не беременные, кто с воспалением, кто после оборта, мне стыдно было до ужаса, это моя первая беременность была, я тогда потеряла ребёнка на 24 неделе.