В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наш Ангелочек Данияр
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
4
Все
Вниз
Автор
Тема: Наш Ангелочек Данияр (Прочитано 11252 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
ИРИШКА Р_
Ветеран
Сообщений:
8269
Страна:
Благодарностей: 22
Пол:
Ирина, мама Данияра, Тольятти
Наш Ангелочек Данияр
«
:
24 Сентября 2009, 23:25:36 »
Здраствуйте! Как и многие из вас никогда бы не подумла, что такое может случиться Но оно случилось. Действо произошло. 24.10.2007 у нас родился сыночек с красивым именем Данияр. Не буду писать и описывать сколько всего было и произошло, как гноили всю беременность, ставя спорные диагнозы, подробности можно прочитать по ссылке
http://forum.dearheart.ru/10/3502/0.htm
На сегодняшний день у нашего сынули редкое заболевание: нарушение нейронной миграции, диффузная агирия-пахирия в полной степени морфологической реализации, головного мозга - не лечится, редкое заболевание, редко встречается во всем мире; колобома радужки и зрительного нерва - на сегодняшний день не оперируется, не лечится. Ребенок видит на расстоянии 1,5-2 метров кусками. Помимо этого у нас ВПС, оперирован в 30 дней. Сегодня получили ответ от знакомых врачей в Германии. Подтвердили, не лечится, и у них тоже. У ребенка начались судороги с 1 года 4 мес. спровоцированы были рефлексотерапией (2 курс проходили) + уколы актовегина. Но как нам объяснили, они все равно начались бы. Рано или поздно. Потому что это заболевание сопровождающее основное неврологическое заболевание. По данным МРТ наш ребенок должен быть лежачим, как сказали знакомые неврапотологи. Первый неврапотолог, увидев наше МРТ, сказала, что у нее глаз задергался (это было в Москве). Наш малыш - сильный!!!! Он не смотря на все страшные диагнозы видит (а ставили изначально слепоту, и до 7 мес. не видел), он ходит с поддержкой, он может сидеть, но плюхается, когда надоест, сейчас он стал понимать происходящее вокруг ( с 1 года и 9 мес.), общается с нами, лопочет бесконечно на своей тарабарщине, пытается сесть из положения лежа, отчитывает старшую сестру - для нас это великие сдвиги!!!!!! По квартире аж бегает уже с поддержкой. На этот форум мы с мужем обратились в надежде найти родителей, у которых тоже есть судороги. У нашего сынули они день через день ( на фоне зубной боли), потому что прибавка дозы противосудорожного препарата ничего не меняет. Мы уже не знаем где искать помощь. В Москве у профессоров были, в Германию запросы посылали. Мы понимаем, всю тяжесть диагноза нашей кровиночки. Но как хочется, чтобы он жил, и радовался этой жизни!!!! Перерыв весь интернет, мы нашли след.информацию: в российском интернете: основная масса умирает до 1 года, а те кто выживает - все плохо. (извините за краткость). В зарубежных источниках: основная масса умирает до 2-х лет, те кто выживает умирают от поперхивания (при данном неврологическом заболевании нарушение глотания, поэтому мы привыкли, что он может поперхнуться и до синевы, главное не расстеряться, а то любой прием пищи будет последний), или от пневмонии легких (она нам страшна, еще из-за диагноза ВПС. Боже! как нам страшно было, когда недавно наш малыш перенес острое заболевание бронхов!). Но мы нашли информацию: Что те, кто все таки выживает, несмотря навышеописанное имеют шанс на нормальный интеллект и социальное проживание! Мы верим в нашего малыша! Он старается! Но так хочется облегчить его страдания (судороги). Если кто сталкивался с эпилепсией, судорогами, поделитесь информацией. Нам собираются прописать второй препарат, все они серьезные, с осложнениями. 3 неврапотолога (именитые и нет) - и 3 разных мнения.
Записан
"Моя любовь к детям сильнее меня, сильнее жизни и обстоятельств. Главное в этой жизни любить и быть любимым!".
Ирчик
Ветеран
Сообщений:
7433
Страна:
Благодарностей: 2
Ирина, Запад России
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #1 :
24 Сентября 2009, 23:49:27 »
Иришка привет, я думаю здесь ты найдешь много информации и пообщаешься с родителями особых деток. Добро пожаловать!
Записан
Ленточка
Ветеран
Сообщений:
2915
Страна:
Благодарностей: 54
Пол:
Елена и Алёшенька
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #2 :
24 Сентября 2009, 23:54:23 »
Привет, Ирина! Не отчаивайтесь. Ваш ребенок жив - это главное, а со всем остальным справитесь. Он уже победитель!
Записан
ФЕЯ
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
26613
Страна:
Благодарностей: 340
Пол:
Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #3 :
25 Сентября 2009, 00:08:47 »
Ириш, добро пожаловать! Бог вам в помощь! Оставайтесь с нами.
Записан
Наталка
Постоялец
Сообщений:
583
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #4 :
25 Сентября 2009, 00:15:50 »
Ириша, добро пожаловать. Зайдите в тему "Эпилепсия", я думаю там найдутся ответы пусть не на все, но на некоторые ваши вопросы.
Записан
"Если человек хочет жить - медицина бессильна"
Нюська
Интересующийся
Сообщений:
143
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Инна и Ромка, Набережные Челны
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #5 :
25 Сентября 2009, 10:28:35 »
Здравствуйте! Вы очень сильная и вашему сыну повезло, что у него такая мама! Мы сами постоянно мучаемся судорогами, никак не можем подобрать схему лекарств. Последнее лекарство которое нам помогало - это трилептал, но после 2 нед. приема его судороги опять появились. Невропатологи разводят руками и увеличивают дозу, но это не помогает, судороги каждый день увеличиваются.
Записан
Улыбайся-освещая всех улыбками! Ошибайся-веселее жить с ошибками! Не пугайся-в жизни всякое случается! Не сдавайся-всё не сразу получается!
Мама_Сенечки
Ветеран
Сообщений:
1417
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Таня г. Новосибирск
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #6 :
25 Сентября 2009, 11:28:26 »
Здравствуйте,Ирина!
Прочитала Вашу историю на другом сайте от и до.Вы знаете.....у нас почти такие же проблемы как и Вас....
Читала Ваши посты и видела в них Сеньку своего....
Тяжелая беременность,потрепанные нервы,угроза с-ма Дауна,настаивали на прерывании,кордоцентоз показал норму,
сейчас Арсению 1,9 тоже плохо видит,примерно 1,5-2 метра,тоже колобома+микрокорнея(маленикий размер радужн.оболочки),тоже проблемы с глотанием,давится постоянно,плохо слышит,множественные пороки развития....
Только вот с сердечком норма и эпи нет.Ир,а вам диагноз по неврологии основной поставили по результатам МРТ?
Нам врачи вообще ни чего внятного не говорят,только руками разводят((((Говорят,что не знают,что это...и не знают,что с этим делать(((У меня складывается впечатление,что у нас с Вами схожий диагноз.
МРТ мы еще не делали,кровь генетикам сдали, но результата так и не дождались....у них не получилось вырастить клеточки((((Нужно снова сдавать(((Ира,а у вас пришли результаты ген.анализов?
Видела сыночка Вашего! Лапочка!!!!!!
Заходите к нам в теремок!!!!
,
Записан
Арсюхе 7 лет
Старшему Руслану 20 лет
Среднему Николаю14 лет
Лилия82
Ветеран
Сообщений:
1538
Страна:
Благодарностей: 4
Пол:
Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #7 :
25 Сентября 2009, 14:27:50 »
Ирина, привет!!!
Мы тоже из Тольятти! Мы живем в 17 квартале, а вы где?
Ирочка, какие вы молодцы, как вы много уже умеете!!! Мы будем стараться вас догнать!
На форуме очень много тольяттинцев и тольяттинок, так что есть что обсудить!
По поводу судорог ничего не могу сказать, но помимо темы"Эпилепсия" посмотри еще в теме "лекарственные средсва". Там много информации о противосудорожных препаратах. Судороги надо обязательно купировать, т.к. они тормозят развитие.
Заходи в наш теремок, будем рады пообщаться!!!
Записан
Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!
Olana
Старожил
Сообщений:
437
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Олеся г.Тольятти
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #8 :
25 Сентября 2009, 15:05:56 »
Ирина, привет! Мы тоже Ваши земляки. По поводу эпилепсии и её диагностики можно почитатт на сайте Центра Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора К.Ю. Мухина, который занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии. Вот адрес:
http://www.epileptologist.ru/
Записан
Дети делают нас сильнее!
ИРИШКА Р_
Ветеран
Сообщений:
8269
Страна:
Благодарностей: 22
Пол:
Ирина, мама Данияра, Тольятти
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #9 :
25 Сентября 2009, 17:12:05 »
Так здорово, что здесь есть тоже из Тольятти! давайте встречаться в реале! Мы живем в 21 квартале, рядом, Лиль!
Обязательно все сайты просмотрю и раздел эпилепсися, спасибо за поддержку!!!
Мама-Сенечки: генетечиские анализы мы пока ждем, их по почте должны выслать, они опять решили на хромоссомы разложить их, Самаре не доверяют. Если потом еще на ДНК будут рассматрвиать. Диагноз по неврологии нам поставили после результатов МРТ, делали в Москве, у профессора Аллиханова, в РДКБ. Там и наркоз новомодный, и специалисты толко по этому профилю, стоит вместе с наркозом 8000 т.р. Давайте переписываться, обмениваться опытом. Теперь мы хоть будем знать, что не одни такие, а то уже давно интернет перерывали. И тишина. Хорошо вот этот сайт нашли.
Записан
"Моя любовь к детям сильнее меня, сильнее жизни и обстоятельств. Главное в этой жизни любить и быть любимым!".
Рыбкина
Ветеран
Сообщений:
1566
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Оля , Тольятти
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #10 :
25 Сентября 2009, 18:28:13 »
Привет мы тоже из Тольятти только мы в центральном районе живем. А у вас эпилепсия с очагом?
Записан
дуся
Интересующийся
Сообщений:
113
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Светлана и Дашуня, боремся, а как иначе... ЮФО
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #11 :
25 Сентября 2009, 18:36:00 »
Здраствуйе,Ира. Почитала Вас и хочу сказать,что вы молодцы. Ваш малыш супер,борец. Вы столько всего умеете,при вашем то диагнозе. У нас девочка ещё хуже чем ваш малыш. Нам 6 лет,а мы вообще ничего не умеем. Изрение у нас +лет.4,но мы всё равно благодатим Бога за всё,что мы имеем. В нашем случаи такие детки живут очень мало,а нам уже 6. Боритесь, и Бог Вас обязательно нагродит. Удачи Вам,терпения,а малышу упорства и тягу к жизни проявлять активнее gwcm
Записан
дуся
Интересующийся
Сообщений:
113
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Светлана и Дашуня, боремся, а как иначе... ЮФО
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #12 :
25 Сентября 2009, 18:40:59 »
Мы тоже делали МРТ у Алиханова. Там действительно новый наркоз,который не вредит совсем мозгу,и снимки супер.ыы
Записан
ИРИШКА Р_
Ветеран
Сообщений:
8269
Страна:
Благодарностей: 22
Пол:
Ирина, мама Данияра, Тольятти
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #13 :
26 Сентября 2009, 21:23:37 »
Рыбкина: Оля и София! А что такое очаг эпилепсии? У нас судороги, как неотъемлемая часть главногое неврологичсекого заболевания. Как при гриппе насморок, температура, ломота, так и у нас.....
Записан
"Моя любовь к детям сильнее меня, сильнее жизни и обстоятельств. Главное в этой жизни любить и быть любимым!".
Tasha
Ветеран
Сообщений:
1636
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Наташа и Владик Тольятти, Санкт Петербург
Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
«
Ответ #14 :
30 Сентября 2009, 07:58:20 »
Привет Иринка Данияр. мы тоже из Тольятти ;Dя Наташа а сын Влад давайте дружить
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
4
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наш Ангелочек Данияр