Не могу поверить....

[CHERRY86]

Не падайте духом! Все у вас получится, верьте в это! Я, лично, благодаря этой вере еще не сошла сума))) А всем нам вместе на этом форуме будет легче.

[marusechka]

Верьте в свою малышку, она делает у вас успехи, да и вы живете в такой замечательной стране, где медицина на высшем уровне, сами не опускайте рук и у вас будеть аколь беседр (у меня старший там родился)

[cpd]

Верьте в свою малышку, она делает у вас успехи, да и вы живете в такой замечательной стране, где медицина на высшем уровне, сами не опускайте рук и у вас будеть аколь беседр (у меня старший там родился)
[/quote

медицина у нас действительно сильная и я благодарна Богу и судьбе,что мы здесь. Нам удалоськупировать судорги. Но оказалось,что это еще не все.... самое главное у нас -генетика и к сожалению, лекарств от нашей болезни пока нет. Но ничего, ммы решили немного подпортить статистику с Божьей помощью.
Спасибо вам огромное за поддержку....это очень много значит для нас

[МеланиЯ]

Всё у вас будет хорошо! Веры, терпения и силы Вам! 

[cpd]

Всё у вас будет хорошо! Веры, терпения и силы Вам! 

Спасибо огромное! Здесь действительно набираешься веры и оптимизма. Мы еще поборимся:-)

[Ulyana]

Я действительно не могу досих пор поверить во все, что с нами происходит...
Беременность протекала нормально, в конце немного поднялся сахар,но  соблюдая диету,удалось его стабилизировать. Родились мы в срок, просто очень тяжело рождались. Ночью отошли воды,поехали в больницу... роды первые, поздние..схваток нет...простимулировали... к вечеру открытие полное, а ребенок выйти не может. Поднялась температура. Срочно кесарево. День  в реанимации. Потом вроде все хорошо и малышку спустили на наш этаж. Уже собирались выписываться, но оказалось, что подхватили какой-то вирус и  ее опять отправляют в реанимацию лечиться. Тодько через месяц мы попали домой.
До 4 месяцев все вроде было номально. Мы гулили, переворачивались...а вот потом начался ужас. Нам поставили диагноз СИНДРОМ ВЕСТА,МИКРОЦЕФАЛИЯ,КРАНИОСТОЗ. Не знаю,как я взяла себя в руки и не сошла  ума...наш врач сказал, что обычным ребенком она не будет. Будет очень отставать в развитии, скорее всего не будет ходить, говорить... вообщем все с приставкой НЕ...Вот тогда я в поисках информации наткнулась на этот форум. Благодаря вам я поняла, что надо не отчаиваться,  помогать ребенку.  Судорги удалось купировать сенактеном. Нашли хорошего остеопата,бассейн. Безмерно благодарна этим людям... очень помогли и поддержали. И мы начали потихоньку развиваться. Нам сейчас 1,5 годика. Мы недавно сделали свои первые самостоятельные шажки.
Но вот опять ноое потрясение.... оказывается причина всех наших бед - генетика. Поломка в 14 хроосоме.  Как объяснил наш врач в мире описано только 10 подобных случаев. И во всех очень неблагоприятные прогнозы. Это чем то похоже на синдром Ретта.
И опять отчаинье...всматриваюсь в дочку и ищу первые признаки..... не могу поверить....неужели она все забудет... МНЕ ПРОСТО СТРАШНО..... ОЧЕНЬ

Добрый день! У моего малыша тоже очень редкое генетическое заболевание: потерян фрагмент первой хромосомы(кусок генов).  связи с этим пострадало большое количество органов(мозг в первую очередь, сердце, урология, ручка, ножки, правосторонний парез, глаза). Это ООООчень редкое явление, всего в мире описано 5 детей с подобным заболеванием. Мне очень знакомы ваши слова касаемо неблагоприятных прогнозов: не пойдет, не поймет, не заговорит, будет грубая задержка в развитие и вообще нам поставили 3 месяца жизни от роду максимум, до сих пор с содроганием вспоминаю эту цифру!!!! А Сережа все учиться делать, по-тихоньку, медленно, но учится. Сейчас ходит за ручки, пытается вставать и садится сам. Я понимаю, что чудесной таблетки не существует, и гены не научились добавлять, хромосомы заменять, пересаживать, как органы и т.д. Но что делать, нужно идти вперед!!!! В жизни все происходит не просто так!

[cpd]

Ulyana,  да Вы правы, к сожалению чудесной таблетки нет. Трудно объяснить.... когда нам поставили диагноз синдром веста....было отчаянье, боль...потом я поняла, что надо работать  дочей и только так я смогу ей помочь.....это была наша точка отсчета... мы начинали жизнь заново, не зная , что ждет дальше.
А сейчас, когда есть изменения (пусть и небольшие),очень страшно все этопотерять. Вот теперь пытаюсь не всматриваться в дочу, неискать новых симптомов, апросто идти вперед и жить сегодняшним днем и радоватьсякаждому нашему достижению. Иначе можно сойти с ума, думая, что ждет нас впереди.... вот как-то так....

[Дизана]

Ulyana,  да Вы правы, к сожалению чудесной таблетки нет. Трудно объяснить.... когда нам поставили диагноз синдром веста....было отчаянье, боль...потом я поняла, что надо работать  дочей и только так я смогу ей помочь.....это была наша точка отсчета... мы начинали жизнь заново, не зная , что ждет дальше.
А сейчас, когда есть изменения (пусть и небольшие),очень страшно все этопотерять. Вот теперь пытаюсь не всматриваться в дочу, неискать новых симптомов, апросто идти вперед и жить сегодняшним днем и радоватьсякаждому нашему достижению. Иначе можно сойти с ума, думая, что ждет нас впереди.... вот как-то так....

Все правильно, надо радоваться пусть даже и не большим, но успехам! Все будет хорошо! Главное в это верить!!!

[Мама Глебушки]

Терпения вам и сил.Не думайте ни о чем,просто радуйтесь каждой совместной минутке.Знаю,очень не легко,иногда такая тоска и отчаянье накатывает,что жить тошно.Закроюсь в ванной,пореву-повою,слезы вытру,сопли на кулак намотаю и вперед  вдвоем в светлое будущее. loi.Мы вместе,а значит мы сила.Будьте  счастливы!!!

[cpd]

Дизана, спасибо за добрые слова и поддержку! Как там  Машуня? Больше не пробовала сама с кровпти сигать? Умница она у тебя!

[cpd]

Мама Глебушки, Вы правы, будем вопреки всему двигаться вперед!,

[Дизана]

Дизана, спасибо за добрые слова и поддержку! Как там  Машуня? Больше не пробовала сама с кровпти сигать? Умница она у тебя!

Ой, Машуня что то разошлась у меня. Посадила ее в угол дивана(диван расправлен) с боков подушки положила, чтоб не перелезла. Пошла кашу делать, только ушла, слышу - вопли сдавленныые какие то... прихожу, Машутка посреди дивана попа кверху на коленках, лицом в диван и орет!!!!!!!

[cpd]

Дизана, спасибо за добрые слова и поддержку! Как там  Машуня? Больше не пробовала сама с кровпти сигать? Умница она у тебя!

Ой, Машуня что то разошлась у меня. Посадила ее в угол дивана(диван расправлен) с боков подушки положила, чтоб не перелезла. Пошла кашу делать, только ушла, слышу - вопли сдавленныые какие то... прихожу, Машутка посреди дивана попа кверху на коленках, лицом в диван и орет!!!!!!!

Ой, смотри аккуратно... не оставляй одну.... Машуня шустрик еще тот.....лучше на пол ложи... и безопасней и полезней....моя вот недавно с кровати  нашей слетела...слава Богу все обошлось легким испугом.... теперь ни-ни.... или в своей кроватке или на пол....

[Дизана]

На пол нам никак нельзя. Только в одной комнате, в детской. У нас ужасные сквозняки дома, пол цемент и сверху дешовый линолиум. В квартире температура +29+30 жара, духота... и я хожу в вязаных носках и шортах. Иначе никак. Если бы она ползала очень шустро, тогда бы не страшно было, но она больше лежит..

[cpd]

 У нас тоже полы не очень. Битон и  сверху плитка. Я постелила ковер в детской, а сверху матрац из диван-кровати.