Автор Тема: Диагноз - менингоэнцефалит. Прозвучал как приговор.  (Прочитано 40441 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Привет всем!А мы этой гадостью переболели в 2.2года,сейчас нам 3.4.все бы ничего ,но у нас эпи,приступы не купированы!уже чего только не пили!и поэтому не можем заниматься гемипарезом,который тоже приобрели после нейроинфекции!очень надеюсь,что мой ребенок будет здоров,как раньше,ведь незря нас Господь Бог отвел от самого страшного и дал возможность побороться за нашего сыночка!Рады знакомству!здоровья,удачи,терпения Вам много,много!
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн Irina1986

А история у нас схожа  итог у нас относительно положительный! Ненавижу колпинскую реанимацию, попали мы туда 16 сентября 2010 в возрасте 2мес и 2 недель (40 нед были тяжелые роды и потом лежали на отд в колпино в реанимации новорожденных с 23.06-9.07)!!!!! судороги укол реланиума через 3 часа опять все повторялось на след день ребенка ввели в состояние мед комы. и даже в коме его потряхивало, я постоянно сидела в реанимации возле стола аист смотрела на малыша и ни чем не могла ему помочь, сцеживала молоко и его кормили, на вторые сутки взяли пункцию и вынесли диагноз ВИРУСНЫЙ ЭНЦЕФАЛИТ НЕ УТОЧНЕННОЙ ЭТИОЛОГИИ, заведушая сказала если выживет глубокий инвалид! и невролог так спокойно с заведующей стали мне рассказывать во всех красках что энцефалит каждую минуту"сжирает" клетки мозга и ни чем остановить этот процесс нельзя что на пустых местах образуются множественные кисты и т.д., потом были фразу от уборщицы до зав отд"у вас муж есть? ну что вы тогда так убиваетесь. еще родите" "если в будите постоянно плакать мы вообще заходить не будем". Потом пошли разговоры о том что вызывает специалиста из НИИДИ, приехал сказал что надо бы ребенка к ним перевезти, заведущая сказала что лучше нам туда ехать потому что они не знают что с нами делать!!!!еще в колп реанимации дежурит зав реанимации НИИДИ (Ольга Изяославна)после разговора с ней мне стало спокойней потому что я поняла что она знает как нас вывести из этого состояния сказала что все не быстро но реально, после ее слов появилась надежда!!!! потом были долгие дебаты по поводу что нас НИИДИ начальство не хочет брать, но в итоге нас туда перевели, мы ездили по 2 раза в день в реанимацию возили молоко и иногда нас пускали к ребенку делали УЗИ мозга процесс отмирания продолжался, постоянные переливания крови, и судороги были постоянно из за них нас не могли снять ИВЛ легких, а после долго ИВЛ иногда дети не могут дышать самостоятельно. было много страхов слез и не понимая почему это досталось нашей семье! 14 октября я как обычно привезла молоко и мне сказали мамочка сегодня мы вас переводим на неврологическое отделение! я бегом домой собираться и обратно в больницу, у ребенка не было сосот рефлекса, он практически не шевелился постоянно спал, после пошло длительное восстановительное которое длится до сих пор! мы учили заново его сосать, держать голову и т.д сейчас 1.9 диагноз ДЦП спастическая диплегия, симптом эпи, ребенок все понимает. сам на попу не садится (на коленках сидит) стоит у опоры, ходит только за руки, а в остальном я проблем не вижу, судорог ттт не было с момента реанимации, противосудорожные не принимаем! все врачи когда слышат диагноз делают большие глаза где вы его подцепили? кто то мне сказал что его можно было и летом на улице подцепить, кто то говорил что это с реанимации новожденные у нас я тоже склоняюсь к последнему потому что когда поставили диагноз сбежались все с реанимации новорожденные и долго стояли о чем то беседовали! Ездили на МРТ результаты сказали что клинически ребенок развивается лучше чем результаты МРТ

Оффлайн Koty28

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 887
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Илюша, г.Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Irina1986, ваше сообщение вселяет надежду!!! А как вы восстанавливались? чем лечились?

Оффлайн Ксюша85Автор темы

Ксюш. мы прорвемся...ведь они же наш смысл жизни..так? мы победим!!!
Да, мы обязательно победим! По другому никак!


Нам сейчас 7 мес., головку можем держать, лежа на животе, максимум полчаса, улыбаемся, следим за игрушками, издаем звук УА, переворачиваемся сор спины на бока и с живота может свалиться на бок.
Мы тоже очень поздно начали держать голову ближе к 7-8 месяцам, в 7 мес. первый раз перевернулись со спины на бок, в 10,5 мес. со спины на живот, а в 1 год и 4 мес. переворачиваемся во все стороны. Вы ещё маленькие, вкладывайте в ребенка как можно больше, лечитесь, занимайтесь, всё у Вас будет хорошо!


сейчас 1.9 диагноз ДЦП спастическая диплегия, симптом эпи, ребенок все понимает. сам на попу не садится (на коленках сидит) стоит у опоры, ходит только за руки, а в остальном я проблем не вижу, судорог  не было с момента реанимации, противосудорожные не принимаем!
Здорово, что Вы столько умеете! Скажите, а как так если у Вас симптоматическая эпилепсия, если я правильно поняла, а почему Вы не принимаете противосудорожные, Вы сами перестали их принимать?

Irina1986, ваше сообщение вселяет надежду!!! А как вы восстанавливались? чем лечились?
Присоединяюсь, поделитесь своим опытом восстановления!


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Ксюша85Автор темы

Когда нам поставили диагноз острый вирусный менингоэнцефалит, я даже не знала, что это такое и никогда не слышала о таком. Самое ужасное я даже подумать не могла на сколько всё это серьезно, я как наивная думала, что полечат нас уколами, таблетками и всё, но не тут-то было. Как же я жалею об упущенном времени, хотя нам всего 1,5 года, но всё равно можно было бы сделать больше. Мне интересно одно, вирус у нас никакой так и не нашли, а почему же мозг так сильно пострадал???  ыыы
Девочки, меня мучает один вопрос, по поводу интеллекта. Может кто-нибудь знает, как определить сохранен ли интеллект или нет, а если даже хоть чуть-чуть сохранен, то как можно его развить? У меня такое чувство, что Тимка вообще ничего не понимает, это так ужасно.  wel


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Irina1986

Когда нас выписывали с реанимации Тимофей (мой малыш) на неврологическое отделение он был вообще ни какой и врач сказал смиритесь будет овощ атрофия большая, но видимо ресурсы детского организма не все изучены, до 8 мес особых изменений не было а потом пошло курс массажа он перевернулся еще один перевернулся в другую сторону, потом центр романова и он пополз по пластунски еще месяц и начал пытаться удержаться на четвереньках, еще курс и стал подтягиваться ручками у опоры и пытать стоять, из лекарств кроме банальных пантогамов особо ни чего не пили, но еще для сосудов что то т.к. всякие актовегины у нас приводят к кровоизлияниям, активную стимуляцию мозга нам нельзя сосуды лопаются, вирус навредил нам! я побаиваюсь медикаментозной стимуляции и судороги легко можно спровоцировать, у меня ребенок хорошо отзывается от физического воздействия он это все любит!
Противосудорожное нам изначально не правильно назначили  как оказалось депакин нам выписали дозу в 4!!!! раза меньше чем надо, потом уже когда поехали к хорошему эпилеопт-гу она нам это обяснила, сказала что увеличивать дозу не станет т.к. ЭЭГ на этой смешной дозе нормальное, мы год просидели и его решили на отделение врач нам отменить, пока ттт все хорошо! А диагноз симпт эпи т.к. во время энцефалита его месяц тресло! Не знаю как будет все в дальнейшем, и как нам это аукнется. У нас плос вальгусные стопы, есть перекрест, тазобедренные тоже подвывихи могут быть, поэтому постоянно проверяемся и боимся((((

Оффлайн Irina1986

Оксана я думаю просто либо искать не хотели ...либо просто поздно взяли анализы когда уже вирус глубоко ушел ...либо когда назначили убойные дозы антибиотиков потом уже поздно, это мне в карете скорой ординатор видимо по глупости проболталась, когда я ее расспрашивала а что и почему и откуда!
Пополз по пластунски в год, в 1.3 пополз на четвереньках и практически стал вставать крепко держась руками, и сейчас Тимоше 1.9 лучше стоит крепче но без рук ни как, шатает жутко и ходьба за руки это сильно сказано ногами передвигает, но я надеюсь что все мы сможем, конечно это тяжелый труд и много нервов и переживаний но я верю в ребенка!
наверно с февраля стала замечать у него интеллектуальную динамику стал кивать да нет, требовать все запоминает что где лежит, знает что хочет, осознано вредничает, со всеми родственниками у него индивидуальная программа шантажа, говорим только мам, пап, баб, га (собака) кх(мяу)
« Последнее редактирование: 09 Апреля 2012, 00:09:58 от Irina1986 »

Оффлайн Koty28

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 887
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Илюша, г.Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
молодцы какие вы!!! так держать!!! dcvf

Оффлайн Ксюша85Автор темы

Irina1986  А у нас судороги были всего неделю в тот момент когда заболели, вот уже прошло 1 год и 3 мес., но на ЭЭГ у нас до сих пор регистрируется эпиактивность, когда же она пройдет и пройдет ли она вообще?  :uhm: Я так хочу уже убрать противосудорожные, а наш невролог сказала, что мы их будем пить не менее 5-ти лет, я вообще была в шоке. Мы и так, как мне кажется, развиваемся еле-еле. Хотя мы  уже прошли 2 курса медикаментозной стимуляции, сдвиги конечно есть небольшие, но всё же мне кажется, что нас что-то тормозит, никак не можем сдвинуться с мертвой точки, топчемся на месте.  ккк Нам уже скоро 1,5 года будет, а мы ещё не сидим, не ползаем, не стоим. У нас тоже вальгусная установка стоп. А про интеллект, я вообще молчу, не знаю что с ним делать.  ewew


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн bilberry-10

 gfds Оксана, а вы на каком ПЭп? Мы вот уже 2,5 года на депакине, но он нас совершенно не тормозит. А то что пить его надо лет пять и только если судорог не будет только тогда отменять - правда. Эпиактивность у нас то есть, то нет... Она может появляться не только вместе с судорогами. У нас сейчас например картина ЭЭГ ухудшилась после наркоза. Еще во время болезни может ухудшаться...Мой невролог говорит что некоторые всю жизнь с ней живут и даже не догадываются о ее существовании, пока ЭЭГ не сделают ооо Мне кажется что тут уж лучше не рисковать, пить ПЭП, а то судороги могут иметь еще более плохие последствия. А вообще, неврологи обычно начинают назначать реабилитацию после продолжительной ремиссии, только очень осторожно и под постоянным наблюдением, в стационаре. Что бы не перестимулировать и не спровоцировать приступ. Проконсультируйтесь у другого невролога, может что и разрешит. Но считаю что им виднее, раз пока не назначают реабилитацию, значит это опасно для вас сейчас.


Оффлайн Ксюша85Автор темы

Ксения, здравствуйте!  777 Сначала мы пили Конвулекс в каплях с 2-х месяцев, пропили год, а сейчас перешли на Депакин хроносфера в гранулах, 2,5 месяца пьём только. Не знаю на что грешить, но мы очень стали плохо кушать, для нас кормление, это как пытка. А по состоянию, в принципе, изменений не заметила.
В сентябре прошлого года мы начали стимулирующую терапию (на тот момент у нас была ремиссия 9 месяцев), так что реабилитация нам разрешена, конечно всё в пределах разумного. Мы лечимся в Институте Медицинских Технологий (на форуме есть тема про него), а там как я считаю очень сильная терапия.
Нам вот скоро надо будет делать МРТ, я переживаю из-за наркоза, как бы у нас опять не затормозилось всё ещё больше.  ewew


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Ксюша, привет, давай знакомиться))))))))))))почитала вашу историю, по поводу ПЭП могу сказать, что хроносфера это не так уж и страшно, поверь, если есть эпиактивность, то лучше подстраховаться и принимать препарат, но зато на ремиссии у вас столько вариантоав реабилитации!!!!!попробуй войта, советую, а по поводу интеллекта , я где то читала, что если есть эмоции, то не все так уж и плохо в этом плане, мы после первого курса войта с остеопатией начали глазками более осознанными смотреть, они прям просветлели))))))))))))))
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Оффлайн Ксюша85Автор темы

Маша, приветик!!!  gfds  Очень рада познакомиться!
Да у нас всё равно пока другого выхода нет, будем пить эти ПЭП, куда деваться. Наш врач сказала, что есть положительная динамика в развитии, но что-то совсем очень медленно.  ккк
Мы Войта первый раз попробовали в январе, но я даже не знаю что именно нам помогло, может в совокупности с массажем и лечением, но он стал всего месяц назад держаться на четвереньках несколько минут. Мы Войта делаем курсами, т.к. возможностей не очень много. Следующий курс будет в июне, надеюсь что-нибудь ещё научимся делать.  :ah:
Я тоже такое слышала про интеллект, эмоций у нас то много, но ничего пока не соображаем. Даже врач сказала, что пока ещё рано говорить об интеллекте, хотя я так не думаю. Совсем недавно, я стала ему ручками закрывать глазки и говорить ку-ку, и в один прекрасный день, я даже не ожидала, сказала ему ку-ку, а он одной ручкой закрыл глазик, я была просто в шоке, прям слезы потекли. Такое случается очень и очень редко, но я и этому счастлива.  dghj
А вот по поводу глазок, у нас совсем плохо, у нас органическое поражение проводящих путей зрительного анализатора, как нам сказала врач, та часть мозга которая отвечает за глаза, она у нас вся в "дырочках" грубо говоря. Мы 2 раза уже капали ретиналамин, но что-то пока никак.  ewew
К остеопату мы тоже ездили где-то полгода, но даже она сказала, что сомневается на счет глаз.  :lost:


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Ma_ri

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
а операцию на глазки не предлагали?, я читала у некоторых деток сразу с рождения делали и спасали зрение.....но только я не помню что за операция и где........на форуме наверное есть спец тема, может кто знает))))))))))
а заниматься надо для развития интелеекта даже, если не видишь отдачи, потом перестанешь ждать и ответит малыш))))))))))))))
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Оффлайн Ксюша85Автор темы

Нет, операцию нам не предлагали, да и не поможет нам наверное никакая операция, нам сказали лечите голову, тогда и с глазами может будет всё нормально. И ещё врач сказал, что для нас нет лучшего лечения для глаз кроме ретиналамина, но пока я не вижу от него сдвигов, может не всё так быстро.  999


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!