Автор Тема: Максимка. Я просто жить хочу  (Прочитано 13723 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #30 : 13 Октября 2012, 06:46:41 »
Ната_Златаgfds gfds у меня близнецы мальчики, Кирюша и Данилка ! рады познакомиться! Максимка- то у вас вообще молодец! столько умеет!  чёт я даже офигела! просто здорово! если деть в девять месяцев столько умеет, то он всему вообще научится! только время, силы, терпение, лечение!  ттт


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #31 : 13 Октября 2012, 06:48:31 »
а когда у вас день рождения? заходите в гости в теремок! https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=32499.0


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Поночка

Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #32 : 13 Октября 2012, 13:22:32 »
Наташ, я бы на твоём месте оформила инвалидность. Мы вчера купили зимние ботинки - 4800 руб. Не было бы инвалидности - откуда бы я такие деньги взяла? А так - возвращают. Тебе решать конечно, но это поначалу страшно, а потом столько дверей открывается, что... Та же Ариадна, вы кстати ходите? По инвалидности - 40 дней и путёвка без очереди раз в 3 месяца. И ходунки, и реклинатор, и леки, и пенсия (а ведь качественная реабилитация не из дешёвых) т.д. и т.п. Ты подумай.
Я присоединяюсь, я тоже сначала отказывалась, боялась, вдруг, кто узнает что у меня ребенок инвалид, но как говорят, уже что есть - то есть, назад не засунешь и ничего не изменишь, а пенсия не лишняя и вообще много где можно бесплатно полечиться

Оффлайн Ната_ЗлатаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #33 : 13 Октября 2012, 14:55:47 »
Наташ, я бы на твоём месте оформила инвалидность. Мы вчера купили зимние ботинки - 4800 руб. Не было бы инвалидности - откуда бы я такие деньги взяла? А так - возвращают. Тебе решать конечно, но это поначалу страшно, а потом столько дверей открывается, что... Та же Ариадна, вы кстати ходите? По инвалидности - 40 дней и путёвка без очереди раз в 3 месяца. И ходунки, и реклинатор, и леки, и пенсия (а ведь качественная реабилитация не из дешёвых) т.д. и т.п. Ты подумай.
Я присоединяюсь, я тоже сначала отказывалась, боялась, вдруг, кто узнает что у меня ребенок инвалид, но как говорят, уже что есть - то есть, назад не засунешь и ничего не изменишь, а пенсия не лишняя и вообще много где можно бесплатно полечиться
Проблема не в том, чтоя боюсь или стесняюсь, что кто-то узнает. Просто когда я к участковому неврологу ходила за лечением, то диагноз был "растение, любите и ухаживайте", а как пришла за направлением на МСЭ, так у меня оказывается "абсолютно здоровый ребенок, просто родители им не занимаются". nhr Так что основная проблема, как доказать, что нам что-то положено, если невролог проблем не видит. Кстати, к завке тоже ходила, тоже говорит что для 28 недели и 32дней ИВЛ, ребенок в пределах возрастных норм. ыыы
Девочки, в пределах Тольятти реально что-то сделать в плане постановки диагноза, или только Самара? В Ариадне у Чернышевой были, сказала диагноз - ДЦП, но она под этим не подпишется. К кому бы еще сходить, так чтоб подписался?

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1666
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #34 : 14 Октября 2012, 00:18:47 »
Сходите к Люкшиной в многопрофильную, если она напишет рекомендации к инвалидности (а она наверняка напишет), ни один тольяттинский участковый невролог ни станет перечить. она для них - авторитетище!!Это конечно очень хорошо, что ребёнок в "пределах возрастных норм", но участковые неврологи - это не те доктора, которых стоит слушать. Чернышёва - это другое дело, гораздо более высокий уровень. Можно и в Самару съездить, там ещё послушать мнение врачей. Советую Полякову в Самаре если чё)
Логопед-дефектолог

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #35 : 14 Октября 2012, 04:01:51 »
Ната_Злата, а без БЛД обошлись? у нас по ней инвалидность дали, а теперь у одного ДЦП, МСЭ приедет скажут переоформлять или нет.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Ната_ЗлатаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #36 : 14 Октября 2012, 09:44:11 »
Ната_Злата, а без БЛД обошлись? у нас по ней инвалидность дали, а теперь у одного ДЦП, МСЭ приедет скажут переоформлять или нет.
Оксана, была у нас БЛД, выписывали со средней степенью тяжести, как раз хватало, чтоб инвалидность получить. Но у нас такая история, когда Максу 2 месяца было в Тольятти врач из Питера приезжал, проездом в Японию на ПМЖ, вот он как раз БЛД занимался. Нам его знакомые рекомендовали, у которых он остановился. Расписал схему лечения, к 6 месяцам диагноз сняли. Инвалидности нет, да ну и фиг с ней, главное ребь без ингаляций дышать может.

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн Ната_ЗлатаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #37 : 14 Октября 2012, 09:46:57 »
Сходите к Люкшиной в многопрофильную, если она напишет рекомендации к инвалидности (а она наверняка напишет), ни один тольяттинский участковый невролог ни станет перечить. она для них - авторитетище!!Это конечно очень хорошо, что ребёнок в "пределах возрастных норм", но участковые неврологи - это не те доктора, которых стоит слушать. Чернышёва - это другое дело, гораздо более высокий уровень. Можно и в Самару съездить, там ещё послушать мнение врачей. Советую Полякову в Самаре если чё)
Ирин, к Люкшиной сходим обязательно. А Полякова в Самаре где принимает? Я там кроме Калининской больницы больше нигде не была.

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #38 : 14 Октября 2012, 12:15:14 »
ребь без ингаляций дышать может.
это замечательно!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1666
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #39 : 16 Октября 2012, 14:56:38 »
Сходите к Люкшиной в многопрофильную, если она напишет рекомендации к инвалидности (а она наверняка напишет), ни один тольяттинский участковый невролог ни станет перечить. она для них - авторитетище!!Это конечно очень хорошо, что ребёнок в "пределах возрастных норм", но участковые неврологи - это не те доктора, которых стоит слушать. Чернышёва - это другое дело, гораздо более высокий уровень. Можно и в Самару съездить, там ещё послушать мнение врачей. Советую Полякову в Самаре если чё)
Ирин, к Люкшиной сходим обязательно. А Полякова в Самаре где принимает? Я там кроме Калининской больницы больше нигде не была.

В Калинина и принимает. Я там, мне кажется, по всем неврологам прошлась, всё ответов искала на свои вопросы, прогнозы просила. Сейчас, конечно, не занимаюсь этим делом, поняла наконец, что никто ничего не скажет, т.к. у всех всё по-разному. Но вот в результате моих метаний натолкнулась на эту замечательную женщину, мне понравилась и как врач, и как человек. ИМХО. Люкшина вот кстати, в отличие от многих других, прогнозы даёт, но может и жёстко с небес на землю опустить. Если готова к этому - спрашивай. Я помниться, спросила у неё что да как - она горит: не знаю, будет ли Оля обучаема - не факт. Но сейчас уже видно, что будет. А тогда  ыыы
Логопед-дефектолог

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #40 : 18 Октября 2012, 21:05:06 »
Мы тоже в Калинина получали залключение для инвалидности, фамилию невролога не помню, но не Полякова, на втором этаже первый кабинет направо с лесницы, тот еще спец   aq], вот к ней точно не советую, еле уговорила написать диагноз ДЦП, помогла КТ, где написано, что травма свойственна ДЦП. Она считает, что этот диагноз не поддается леченю wel!!! Этим бы врачам по ребенку с таким диагнозом, что бы хоть стремились что-то познать в своей профессии! По существу, для МСЭ подходит заключение невролога областной больницы (область не имеет значеня). Мы живем в ЯНАО, мы проходили дневной стационар для МСЭ в Самаре. По крайней мере нам так объяснили, потому что наш местный невролог районной больницы хотя бы прав в том, что признает себя некомпетентной для таких манипуляций и готов подписаться и состряпать направление на МСЭ на сновании заключения областного врача.

Оффлайн косолапыш

Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #41 : 19 Января 2013, 14:14:49 »
Ната_Злата,вы такие молодцы!!! а нам скоро 7 м,а мы перворачиваемся только благодаря тонусу=(,голову плохо держим...и вообще отстаем,вот читаю ваши истории и думаю-может я делаю что-то не то или мало занимаюсь??? как я хочу,чтоб наши детки выздоровели и еще "показали" этим теткам в больницах! на кол таких сажать надо!


 Если ты споткнулся и упал, это ещё не значит, что ты идёшь не туда.

Оффлайн Елена Вдовина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Любимый сын
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #42 : 17 Июня 2013, 23:59:46 »
Привет! Будем знакомиться ))) вы так хорошо развиваетесь (т-т-т) можно узнать как вы с ним занимаетесь, что делаете?
Ребенок часто нуждаются в доказательной любви своих родителей, даже если эта любовь очевидна. Любите своих детей и показывайте свою любовь им!




Оффлайн Ната_ЗлатаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #43 : 18 Июня 2013, 08:26:03 »
Привет, Елена. Рада знакомству, заходите в теремок, я там чаще бываю.
По-поводу занятий - Бобат и Фельдекрайз(АБМ) как образ жизни, логопед, мелкая моторика и каждые 3-4 месяца стандартная реабилитация: эл. форез, СМТ, уколы (с года только гомеопатия, раньше актовегин, кортексин), массаж. Я прихожу к выводу, что просто повезло, гидра скомпенсировалась, ПВЛ незначительная и ЭЭГ хорошая, поэтому и ребенок развивается, хоть и с отставанием.

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.