Автор Тема: История моего Мишуты  (Прочитано 18013 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Jessica

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудо! г.Николаев
    • Награды
желаю терпения Вам и  веры! всё у Вас и Вашего малыша будет хорошо:)

Оффлайн Мама МишуткиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Спасибо вам всем за добрые слова!  ттт
Сегодня когда пришли с мужем в больницу увидели нашего Мишу впервые бодрствующим и с открытыми глазками...боже, какое счастье видеть сыночка в сознании! Позавчера его сняли с ИВЛ, теперь он дышит сам! Шевелит ручками, ножками. Даже, как сказали медсестры, кричит на процедурах! Это для нас уже существенные плюсы! Теперь ждем понедельника, опять будут делать пункцию, спотреть, что у него в голове. Надеемся только на лучшее и ни как иначе! Очень помогают ваши преободряющие слова и истории! А на страшилки, которые врачи нам сулят, стараюсь теперь смотреть через "розовые очки".

Оффлайн Мама МишуткиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, подскажите, пожалуйста нормально ли это:
сегодня была у Мишутки, он был в сознании, но меня насторожило то, что он подергивает подбородком и мимика какая-то на лице появилась, что-то похожее на улыбку (но это ведь улыбка не может быть), глазками водит из стороны в сторону, головкой крутит и подергивает. Это все из-за неврологичеких проблем? У кого так было?

natalishka

  • Гость
Юля, хорошие новости, что дышите сами!
У нас тоже долго были отечные глазки и он их не открывал. Окулист ставил недоразвитие. Потом когда к месяцу стало появляться зрение, глаза у него просто разбегались, кормить было невозможно - ему все было интересно! А невролог вас смотрела? Скажи про это лечещаму врачу. Это могут быть и судороги из-за неврологии вашей, а может просто животик болит. А еще эти подергивания могут быть из-за незрелости мозга. В любом случае нужно делать ЭЭГ, тогда будет точно ясно что это. Главное, чтобы ЭЭГ делали, когда ребенок спит, иначе результаты недостоверные. Имей ввиду, что с противосудорожной терапией нужно быть осторожными: с одной стороны она сильно тормозит развитие, а с другой стороны судороги, если их не убрать, будут медленно убивать мозг.

Оффлайн Ангарчанка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Ольга и Егорка, г.Ангарск
    • Мой теремок
    • Награды
Как хорошо, что ты уже сегодня знаешь, что делать. Я только, в год ребенка стала более менее разбираться в теме и понимать что происходит. Мы вообще лежали 2 месяца на ИВЛ в реанимации и потом еще 2 месяца в палате. Много чего видели. Поэтому верьте в хорошее, 2 ребенка с одинаковыми диагнозами, могут развиваться  по разному.  Не слушайте врачей, они сами не знают, что будет дальше, это все зависит от ребенка. И найдите грамотного невропотолога, который будет вести вашего ребенка. Удачи вам, ребеночку скорейшего выздоровления!

Оффлайн solnce

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 482
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Хорошо когда есть человек, который тебя понимает!!
    • Награды
Привет!Я тоже недавно на форуме.Хотела тебе посоветовать, что бы ты как можно дольше кормила грудью.Сынок уже сам кушает?Ты сцеживаешься?

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3469
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Привет, мой сынок улыбался ( и это не судороги) будучи даже на ИВЛ. Это неосознанная улыбка младенца. Нам уже три и до сих пор улыбаемя во сне. Улыбаться осознанно, стали только в мес. 4 В стрину бабушки на эту улыбку во сне, дреме говорили -"ребенок до года разговаривает с ангелами". Вы малыша окрестили?
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Девочки, подскажите, пожалуйста нормально ли это:
сегодня была у Мишутки, он был в сознании, но меня насторожило то, что он подергивает подбородком и мимика какая-то на лице появилась, что-то похожее на улыбку (но это ведь улыбка не может быть), глазками водит из стороны в сторону, головкой крутит и подергивает. Это все из-за неврологичеких проблем? У кого так было?

у моего сына было нечто подобне, но больше похожее на жевание (как будто жевачка во рту...), постепенно это появлялось все реже и реже и к 4 мес. уже больше не повторялось. А вот мой племянник (ему скоро 10 лет), до сих пор когда рыдает трясет подбородком - а в остальном совершенно здоровый, очень умный пацан



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама МишуткиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Solnce, я сцеживаюсь, вожу малышу молочко 2 р в день, а кормят через зонд его. Хочется конечно что бы побыстрей уже хотя бы из бутылочки начали кормить, но он пока очень слаб, чтобы сам кушать.
Клим, да, окрестили на 10 день, батюшка сразу же с нами поехал в больничку и все сделал. Крестик рядом с Мишуткой висит и иконку еще рядом поставили. Когда покрестили на след день узнали, что крестили его как раз в Михайлов день, вот так совпало!
« Последнее редактирование: 03 Июня 2010, 16:44:36 от Мама Мишутки »

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Не переживайте, конечно, со всем справитесь! Моя старшая сразу после рождения попала в больницу. Я к ней попала только через неделю, когда из роддома выписали, и то меня пускали только кормить. А когда со мной поговорила лечащий врач, она попросила меня отнести карту в отделение, а там как раз детей пеленали. Выглядело это так: медсестра берет ребенка, кладет на стол, разворачивает, кладет животом себе на руку, подмывает, кладет на чистые пеленки, заворачивает и кладет в кроватку. Все очень бережно и нежно, и все это с космической скоростью. Она восьмерых детей минут за 10 перепеленала. А они же недоношенные, маленькие, я бы вообще подойти к нему побоялась, ребеночек у медсестры на ладони помещается, только ручки, ножки и головка свисают. Так вот я на это посмотрела, не только ни у кого ничего не отвалилось, ни один даже не заплакал. Ну у меня страх и прошел. Молочко берегите, это для ребеночка сейчас самое главное.

Оффлайн мама катя и викуля

у вас все будет хорошо! детский мозг хорошо восстанавливается, главное чтоб врачи назначили адекватное лечение. я просто уверена, что все у вас будет хорошо- иначе быть просто не может! 777

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн mama ZLATI

Привет Юля. Врачи всегда так говорят, что состояние тяжелое. Действительно, состояние тяжелое, ведь малыш у столько пришлось пережить и врачи всегда страхуют себя этими словами.А Вы ,в данный момент вооружены огромным количеством информации , которая дальше поможет Вашему чаду восстановиться. Не делайте прививок!
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн alenka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 276
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Ангелочка
    • Награды
 Дорогая мама Мишутки!  Мой Никитушка тоже родился на 37 неделе с весом 2650 гр, и ростом 46 см., по Аппгару 7-8. Реанимации у нас конечно не было, мы были 3 дня в принцепи здоровы.... Потом была прививка БЦЖ и мало приятные поствакцинальные осложнения - ядерная желтужа , непрямой биллирубин поднялся за 2 суток с 218 до 780, потом реанимация на 10 дней и как следстие органическое поражение ЦНС и в  7 месецев диагноз ДЦП спастико-гиперкинетическая форма, тетропарез, ЗПР, сиптоматическая эпилепсия, гидроцефалический и судорожный синдромы, стридорное дыхание (до сих пор еще пока не прошло) от противосудорожной терапии отказались (депакин и конвулекс) ребенку еще хуже было, желудок так гулял , что через одежду было видно. Спасибо соседке по палате рассказала о пабочках, этих"чудо" препаратов ( у неё дочь 6 лет с тремя видами эпелепсии - врачи долечили ppp). Тремор подбордка у нас тоже был, к году сам прошол...  В неврологи мне профессорша доказывала что мой ребенок не гулит и не улыбаеться, и , вообще после такого уровня биллирубина - он просто овощ и то что я считаю улыбкой -просто судороги и эпи, а на самом деле он действительно улыбался))). С месяца в основном медекаментозно лечились Самозиной (Цераксон), Наофеном в порошке, Медокалм и Сердалуд не помогали( только работу желудка и кишечника нарушили: срыгивания + запоры). Мы умеем пока немного... Неуверенно держим голову, сидим и  стоим  с поддержкой, массажем сняли частично спастику, переросли судоржный синдром, на эмоциональном уровне общаемся, говорим что-то на своём языке, сейчас учимся ползать.... Главное что мы очень хотим жить и  мы живем и боремся  с нашей болезнью, с врачами....  Держитесь, Вы обязательно выкарабкаетесь!!! И не делайте никаких прививок, хотя бы до года, пока малыш не окрепнит и постарайтесь на схватить  инфекций (кишечной и т.д.), у нас серьйозные ухудшения начились, когда в больницу попали с подазрением на кишечную, бубликом зубки  почесали (голова пререстала совсем держаться, спастика усилилась, в общем жесть...)  Ищите адекватного невролога, а лучше не одного и хорошого массажиста поищите  и чем раньше, тем лучше( если не увидите результата через 3-5 сеансов своими глазаим, по состоянию ребенку,  а не по рассказам массажиста -бросайте такого спеца и ищите нового!!!!!)! У нас мальчик по соседству живет, он родился на 34 неделе глубоконедоношенным, два раза врачи в реанимиции  клиническую смерть фиксировали, после второго раза уже родителям сообщили, что ребенок умер... А  он сам дышать начал... Говорили , что бы радители сильно не радовались, типа ребенок как цыпленок, сейчас дышит, а через час перестанет дышать..., кормили через зонд до 8 месецев... Сейчас ему 23 года, есть жена и ребенок (2 годика девочка абсолютна здоровая), да у него ДЦП- не растут сухожилея икроножные, но он сам ходит, водит машину, закончил институт, работает, и дома делает гараздо больше чем нормальный здоровый мужик...Верте в своего ребенка...У ВАС ВСЕ обязательно получиться!!!))))))  
« Последнее редактирование: 02 Февраля 2010, 04:49:51 от alenka »

Оффлайн Мама МишуткиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
mama ZLATI, я вот теперь думаю ставить ли вообще эти прививки? Можно ведь и в 2 года поставить и будут последствия...
alenka, у нас билирубин был 420, сегодня 360, уменьшился, но все равно высокий. А у вас за какое время он полностью до нормы дошел? А судороги вы чем лечили, если отказались от терапии?, я уже много плохих отзывов прочитала про эти препараты и хочется знать, что же тогда делать при судорогах?
Девочки, читаю и просто поражаюсь, сколько вы всего пережили! Все у нас будет хорошо, главное чтобы детки наши были рядом! А мы будем любить и помогать преодолевать им любые сложности!
« Последнее редактирование: 03 Июня 2010, 16:43:36 от Мама Мишутки »

Оффлайн alenka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 276
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Ангелочка
    • Награды
Доброе утро!  До нормы биллирубин у нас снижали около 5-7 дней в реанимации, 3 дня нам его не показывали даже, все время что-то капали (я уже не помню). Биллирубин дрянь еще та, хотя у знакомых поднимался до 460 - слава богу  пронесло их, малыш здоровый, 2,5 года  бегает и болтает.  Точно уже не помню всех лекарств(завтра заберу карточку у педиатра посмотрю), но пантокальцин пили точно... Но нужно смотреть какие у вас приступы, у меня сына весь вытягивался, выкручивался и замерал так на несколько секуд... Нашли хорошую массажистку, ездели  к ней 2 раза в день без выходных, (до сих пор ездим, но уже курсами) массаж она нам делала около часа, после 2 месяцев спастика уменьшилась и судороги реже стали, она мне из скрученого ребенка в бублик слепила просто красавца dcvf , сказала если бы к ней до 3 месецев попали уже бы сидели  ползали... а мы попали в 10, до этого переберали специалистов которые делая массаж и ЛФК, нас до кошмарной асиметрии довели... Просто когда нам Депакин и конвулекс назначали  с нами лиди в палате лежали, вот им врачи с 1 месеца эпи лечат. Была эпи одного вида, а к 6 годам ребенка залечили до 3 разных видов, причем один из них не лечиться... Вот они с месяца на депакине сидят - ацетон в крови запредельный, развитие года на 3, капризная и агресивная жуть.. Насклько я знаю потом  они на Кепру перишли.