Автор Тема: Мама Наташа и дочка Светланка.Мы к вам!(Атактически-дистонический с-м)  (Прочитано 8899 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НатулекАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Светланки, г.Лобня, Моск.обл.
    • Награды
у меня к вам вопрос - а вот обращенную к ней речь она хорошо понимает, все просьбы выполняет?
Здраствуйте!Рада нашему знакомству! fe Речь, обращенную к ней, понимает хорошо где-то последние 3 месяца. Просьбы выполняет: сядь,встань,покажи пальчиком, погладь лялю,поцелуй,обними,покачай,дай,подойди,поставь на стол поильник,подними и т.д. - вот в таком духе понимает все и выполняет. Очень хорошо стала понимать и выполнять на препарате "Цераксон" 
С уважением, Наталия - мама Светланки!

Оффлайн НатулекАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Светланки, г.Лобня, Моск.обл.
    • Награды
Натулек, здравствуйте!!!
у нас такой же возраст (нам 2 г и 6 мес) и ПОХОЖИЙ диагноз (дистония, атактический синдром. ЗПРР)
ТОЛЬКО МЫ ПЕРЕНОШЕННЫЕ РОДИЛИСЬ
на данный момент мы тоже не разговариваем (изредка мама или папа, гага на кошку и дай и иди) - всё..
до года не было сдвигов вобще!!!! разве что улыбались, гулили, голову к 4,5 мес держать стали, переворачиваться в 7,5
после года начали интенсивнее заниматься и наконец то началась положит динамика
из реабилитации у нас было и есть
- с 2 мес возраста 3 раза в неделю бассейн с инструктром индивидуально
- массаж курсами
- ЛФК разных видов дома, в реаб центре и везде
- логопед-дефектолог с годика - и самый лучший скачок от него был
- кинезотерапия
- иппотерапия с 2 лет1 мес по 2 раза в нед
- ездили 1 раз к Козявкину в Трускавец - тоже хороший скачок
- лекарства разные курсами, больше всего глиатилин понравился
- аппликатор ЛЯпко
- занятия в "Солнечном мире" - глина, массаж с ЛФК, иппотерапия, кинезка
- дома сами всякие пальчиковые краски, сенсорные штучки и т.д.
- ну и с разных сайтов всякие полезные советы что нарою то и применяем
- на начало лета записались в "Детство"

на данный момент из проблем - не говорим, обращенную к ней речь понимаем выборочно, ложкой не едим, на горшок не прсимся, мало что умеем руками
- из последних досжений - сами пить из бокальчика стали не проливая, стали лезть на шведскую стенку и появилась опора на руки...ну и так по мелочи

ходить стали с 2лет, шатаясь конечно, сейчас слегка шатается, сами сели в 1 год 1 мес, в 2 года стали сами брать предметы с пола из положения стоя, не ползали и не ползаем - разве что ползка 2-3 за игрушкой и редко, дистония осталась..
если есть вопросы - пишите
у нас  лучшие сдвиги почему то при смене курсов и при смене массажистов...

Вы молодцы! У вас такая обширная программа!!! У нас все также как и у вас,только родились в срок,и первый скачок в развитии был только после опирации на сердце(в 1г.7мес.) Ходит тоже с двух лет.На горшок тоже не просимся,не говорим почти вообще,очень редко бывают слоги.
На данный момент наша реабилитация это:
- Медикаментозная терапия
- Массаж и ЛФК(уже делаю сама все)-ежедневно!!!
- Гимнастика в воде в ванной(тоже все сама)
- Дефектолог - логопед(1р/неделю приходит на дом)-остальные дни занимаюсь сама по ее рекомендациям.
- Развитие логики,мышления- развивающие,сюжетные игры разные,лото,карточки  с разными геометр.фигурами разных цветов и т.д.
- пальчиковая гамнастика.
- лепка и рисование
Вот сейчас потеплеет хочу водить ее в развивающий центр,общения с детьми ей очень не хватает.
Ползать моя дочуня начинала также как и вы,примерно в 2г.2мес, кстати после 2-х курсов Кортексина.Надо постоянно стимулировать ее ползать.Я обычно отодвигала от нее очень любимые или интересные для нее игрушки,она кряхтела но подползала,я двигала дальше,она злилась но ползла,так мы научились переползать комнату!Короче после 2-3 ползков,где-то через месяц она ползала по всей квартире.И вот тут началось чудо,она стала лучше соображать,понимать,запоминать и т.д.Даже был период где-то недели 2,что она почти перестала ходить,только ползала...,я даже беспокоиться стала.Но она видимо результат закрепляла! ;D
Наши задачи на данный момент,научиться:
- говорить!!! Просить что либо!!!
- есть ложкой самостоятельно!!!!
- проситься на горшок(а так же научиться садиться на него самостоятельно,и еще на детский стульчик)
- ходить по лестнице(нам дедушка сделал деревянную,мы дома на ней тренируемся)
- еще бы бегать,залезать на всякие штуки на дет.площадке...... :ah:
- катать каляску детскую с куклой
- катать игрушку за палочку(У нас слон такой с палочкой на колесиках,чтобы впереди себя катать- она пока не может им управлять,докатит до препятсвия и бросит...)
- различать формы и цвета(пока только желтый и красный учим)
Ну вот на данный момент вроде все,есть вопросы,пишите,обязательно отвечу!
Вы в Москве живете? Глиатилин вы кололи?Как он на вас повлиял?
С уважением, Наталия - мама Светланки!

Оффлайн Beloglaydova

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Катюня, Московская обл.
    • Награды
видимо ваш дефектолог аналогично нашей программу прописывает, к нам тоже 1 раз в нед ходит, а дальще я по рекомендациям делаю
наш план ближайший - точная копия вашего! ;D
плюс научить в посудку детскую играть
только мы уже на горщок и стульчик садиться умеем и вставать - давно
цвета учим синий и красный - пока не очень получается
на швед стенке - по 100 раз на дню - сама пищит просит - уже 3 перекладины сама залазиет переставляя руки-ноги, в высокий дет стул (он у нас широкий деревянный производства Можга) сама тоже без поддержки залазиет (тоже как бы 3 ступени получается)
ложкой только-только начинам интересов-ся, можем раза 3 в рот попасть и кидаем, просто руками уже хорошо ест.

руки у нас самое проблемное - 5 свернутых в родах шейных позвонков, а диагностировали это только в 1 год 10 мес
лекарств я очень мало давала и даю - боюсь....глиатилин колола - стали с него умнее

то что вы понимаете речь - молодцы, мы вот вопрос где не понимаем, носики даже не показываем, а вот "снимай штаники", "выкинь бумажку в мусорку" - понимаем и выполняем....

живем мы в московск области в пос Заря - ЧУТЬ ДАЛЬШЕ бАЛАШИХИ ИЛИ жЕЛЕЗНОДОРОЖНОГО (ОТ НАС И ТО И ТО РАВНООДИНАКОВО УДАЛЕНО)

с детьми общаться у нас нет проблем - 5 племянников у меня, плюс 2 старших сына (10 лет и 9 лет) - к ним и друганы приходят и к нам часто куча друзей с дитями...да я  вышла на работу когда Катюньке 4 мес было (у мужа з.п. очень маленькая) - и бывает с ней целый день пацаны сидят ( а уних самих помимо школы - танцы, анг, шахматы и плаванье) - вобщем растет дитя полка играет машинками и кострукитором, в дудочку дудеть они её научили и другому , на мягкие игрушки и куклы только сейчас слегка обращает внимание

Оффлайн Beloglaydova

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Катюня, Московская обл.
    • Награды
ой, забыла написать когда гипоплазия мозжечка ( унас тоже мозжечок задет) вобще атактическая и атоническая формы раньше называли мозжечковой формой  - может вы и сам знаекте - но вдруг кто не знает
при этой форме лучшее лекарство
- лошадка-качалка
- качели просто и обучение речи на качелях
- подкидывать-вертеть ребенка как космонафта

плюс еще наш дефектолог про речь такие упражнения например звук "п" тренируем на внешнюю сторону её ладони подносим к своим губам и чтобы она ощутила дуновение говорим "ппп"" - потом её ладонь к её рту и сами все равно говорим ппп - вобщем и тд, при звуке М" ладошки к себе на щёки и тд

пробовали ли вы иглоукалывание и электростимуляцию речи? я пока нет но задумываюсь...
« Последнее редактирование: 28 Марта 2009, 22:32:27 от Beloglaydova »

Оффлайн НатулекАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Светланки, г.Лобня, Моск.обл.
    • Награды
Ой,какие вы молодцы!!!!!! Я аж порадовалась за вас от чистого сердца!!!! fe Это я по поводу того как вы лазеете,даже на стул,просто умнички,а еще и садиться сама умеет!Значит обязательно поползет!!!!! ;D
 Моя залезать даже на кровать еще не может,только с моей помощью,сейчас над этим работаем.

И штаны снять никак,и бумашку выкинуть тоже еще не умеем, но вот глазки,носики,ушки зато "от зубов отлетает". Посудку мы тоже планируем учиться играть,видимо, в основном программы развития очень похожи.  Спасибо за советы,огромное!!!!! Качели Светка очень любит,а вот качалку-слона она у нас боиться(((((( А как космонафт она у нас давно летает,даже еще до опирации.....очень любит это дело. А то что на качелях логопедическое занятие проводить первый раз слышу,обязательно попробую!
Иглоукалывание и электростимуляцию речи еще не пробовали,пока жду до 3-х лет. Конечно надо бы все варианты рассмотреть. А какая у вас сейчас окружность головы?
С уважением, Наталия - мама Светланки!

Оффлайн Beloglaydova

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Катюня, Московская обл.
    • Награды
лазить мы на низкий диван учились вначале, я только за 1 ногу подталкивала, а она сама корячилась, на стульчик маленький мы вначале за ручки- садились, вобще занятия по кинезотерапии очень хорошо это развивают но только настоящих  кинезотерапевтов в москве мало.

про качели мне объяснил старый врач, суть в том что при этой форме замедленная обработка звука и надо медленно растяжно на качелях учить " мааа-мааааааааа" один слог протяжно на качок вперед, один слог протяжно на качок назад, с легких слогов начинать

окр головы точно не меряла, на вид конечно у нас башка большая....около 51 см сейчас намеряла - не дается ;D

мы лошадку качалку вначале тоже боялись, как и живую лошадь - месяц ревели, сейчас не оттащишь
игллоукалывание все хвалят что на речь хорошо, но мы живем далековато от корейского центра на  ул Пилюгина в Москве, да и у них дорого, девочки из Питера себе спеца Пахомова с одессы выписывают, дешевле в 10 раз, собираются человек 30 снимают ему вскладчину квартиру, находят спирт стерилизатор и т.д., сами составляют расписание, московские мамочки не такие активные...
в НИИ Педиатрии на талдомской есть какойто прибор электромагнитный для стимуляции речи,  но его тоже не всем можно....
« Последнее редактирование: 29 Марта 2009, 11:55:55 от Beloglaydova »

Оффлайн НатулекАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Светланки, г.Лобня, Моск.обл.
    • Награды
Как вы применяете аппликатор ЛЯпко?   На диван залазить мы сейчас как раз так как вы учимся. Мне кажется что моя иглотерапию не выдержет,а вот электростимуляцию речи я бы попробовала. Почему ее не всем можно делать?Я в этом деле совсем профан!
У какого невропатолога вы лечитесь? Мы в НевроМеде у Зайцева.
С уважением, Наталия - мама Светланки!

Kristya

  • Гость
Девчонки, почитала вашу переписку - так интересно  :ah: Вы такие умнички, я вполовину с ребенком так не занимаюсь  lljj У нас, правда, проблем поменьше, моя дочка интеллектуально и по речи практически не отстает от сверстников. Но в посудку, например, не играет. Да и в куклы, в ролевые игры как-то не очень. А это обязательно? Ведб здоровых детей этому не учат, даже не задумываются  999 Не играет - и ладно... Что ваши деффектологи об этом говорят?

Извини, Наташ, если не в тему влезла, ок?  lljj

Оффлайн Beloglaydova

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Катюня, Московская обл.
    • Награды
в том то и дело что здоровые дети этому сами бессознательно или сознательно учатся - увидели и повторили,  и наш дефектолог говорит что наших всему - от вытирания ручек и лица полотенцем до игры в куколку, в посудку, в машинку -надо учить, класть свои ладони поверх ладоней малышки и делать движения, даже те, на которые и не подумаешь...даже если ребенок с грубой ЗПРР то после 10000 повторения навык закрепляется..

Ляпко я купила валик, там каждая иголка из разного металла и очень полезно резонанс между иголками - катаю по ладошке, по стопе и с двух сторон вдоль позвоночника, не по самому а рядом, еще голову иногда катаю - но она стала пищать и выдираться.
еще очень полезно сильно массировать зону на внешней строне ладлони между бол и указател пальцем и между ключицей и началом плеча

полезно вытянуть руку и сверху сыпать на неё манку, потом гречку, потом пшено, потом сыпать сверху на раскрытую ладошку, вобщем было бы время а полезностей масса....

в Невромеде мы были 2 года у Пиатровского, вначале ничего, а потом он начал нам советовать всяких друзей-шарлатанов, которые тянули деньги без толку за бред и я после того как в один месяц ушло лишних 10 тыс в никуда ушла от Пиатровского, лучше бы я на эти деньги развивалок накупила деревянных  -=сейчас столько всего есть!!!!!!!!!!! и обувь хорошую...

еще с Пиатровским мы упустили время - он мне говорил что для маленьких нигде нет реабилитации, а на самом деле есть

Оффлайн Beloglaydova

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Катюня, Московская обл.
    • Награды
электростимуляцию речи можно только тем, укого на протяжении долгого времени хорошая ЭЭГ = иначе может спровоцировать судороги и тогда на пол года конец всем массажам и реабилитациям.

мне еще очень нрав-ся занятия с корич глиной - руки облепляют и возюкаются, потом она подсыхает, стягивает мышцы - очень полезно именно при нашей форме, не при спастики!!!!!!
 нам уже многие советовали и в Козявкине и массажист и дефектолог - носить утяжелители спортивные на липучках - но она пищит и срывает, а это так хорошо накачивает мыщцы!

Оффлайн НатулекАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Светланки, г.Лобня, Моск.обл.
    • Награды
То что наших деток всему учить надо - это точно,наш дефектолог тоже так говорит!И еще она говорит что всегда нужно вперед забегать,не смотря на то что сейчас, как кажется,ребенок этого не понимает.Например, дочуня рисует только каракули,а я беру ее руку и мы вместе рисуем солнышко и т.д.,тоже самое с лепкой.
Мы В Невромеде уже почти год наблюдаемся,пока довольны,правильно подобранные препараты для нас большую роль сыграли,мы сразу ходить начали,и вообще интерес к жизни появился.
Я еще растираю усиленно круговыми движениями область крестца и район седьмого позвонка по совету массажиста,т.к. ходила Светка отклячив попу,сейчас уже ровней ходит.
Вы можете по лесенке самостоятельно ходить? У нас тяжело получается,начинает бояться,терять равновесие........паника...рев.... и все. Редко более менее получается.
Кстати вчера попробовали на качалке-слоне...ПОНРАВИЛОСЬ..УРА! fe
И вот еще большая проблема...Как научить просить что-либо? Ей,в принципе все равно что кушать(т.е. что даю,то и ест), или если игрушка ей не доступна,она сразу теряет к ней интерес. ыыы И так во всем!
С уважением, Наталия - мама Светланки!

Оффлайн Beloglaydova

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Катюня, Московская обл.
    • Награды
по ступенькам мы сами не умеем но любим очень, только за 1 ручку, только вверх, вниз -ноги заплетаются даже если за 2 руки её держишь
игрушками мы интересуемся и из еды что ей надо пальцем указател показывает и пищит , учим говорить "дай" но пока без толку, так что учить и учить что указател жесту что ладошкой дай что слову дай.....

а у вас бывает такое - что то умели, а потом забыли? мы вот "сороку" перестали показывать и "фонарики" ладошками, еще что-то ушло...
Зайцева из Невромеда я его стаьтьи читала, он мне нравится по взглядам заочно, но как то неудобно было к нему от Пиатровского уходить

Оффлайн НатулекАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Светланки, г.Лобня, Моск.обл.
    • Награды
Да у нас тоже бывает,что забывает,особенно после болезни(простуды всякой),но если ей показать,то вспоминает. Еще бывает,что от настроения зависит,если нет настроения что-то делать,фиг заставишь. Вот сегодня,например,массаж нармально прошел,а зарядку ни в какую делать не стала.
А вы пили гомеопатический препарат "Спаскупрель"? Мы пропили месяц сначало,и я заметила что стала лучше перераспределять нагрузку в мышцах ног и рук.
С уважением, Наталия - мама Светланки!

Оффлайн мама дины

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • я буду молиться за вас
    • Skype: the_excited_one
    • Мой теремок
    • Награды
Рада знакомству вы молодец!!!!!Какая прелесть добиться таких успехов .Если сможите напишите пож.про медикаментозное лечение,может инам пригодится(я понимаю ,что все индивид. )но всеже .Рахмет!11111 ттт
Дина! Ты моя жизнь!