Синдром Ларсена

[Lenka1234567]

Девочки у кого нибудь из детей есть синдром Ларсена???подскажите чем грозит и как реабилитировать?

Подружка родила дочку.Им сейчас 3 недельки,муж ушел после того как узнал о диагнозе.Сказал родила урода сама и мучайся,ладно б ушел так он потратил все отложенные деньги и сдал все золото.сейчас она в питере в турнова на диагностики сказали что операций будет много.у девочки последний стадии косолапие,вывих тазобедренных суставов и вывих коленых суставов

[Мария87]

@Lenka1234567, у нас на форуме помню одну такую маму, ее ник @Макатука . У ее ребенка такой же д-з, но она с 2014 г. не была на форуме    Они лечились в НИИ им. Турнера, вот тема по этому институту  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=77.0

[Макатука]

Добрый день, все верно вам сказали про меня)
Моему старшему сыну уже 6 лет. Он родился с синдромом ларсена, оперировались много раз в турнера у Клычковой и Мельченко. У нас двухсторонние вваихи тазобедренных и коленных суставов. Это наши врачи, которые и ведут нас по сей день. Врачи от Бога.

Первая операция была в 7 мес, и это еще не все(

Но не так страшен черт, как его малюют. Вы в руках специалистов!!!!! Сил вам, терпения!!!!

И да,мой ребенок самый обычный, отличает его тольео немного походка!!!! Все!!! Ни один человек, кроме врачей в турнера и не замечают какой то там синдром)))
Мы ходим в обычный сад, на велосипеде гоняем. Футбол и тп...


Но....вложено миллион слез, нервов, несколько операций, гипсы по 3 месяца. часовые тренировки, массажи, иголки, реабилитация!!!!
Потрачено много денег и сил. Мы каждые полгода ездим в Турнера на осмотры/обследования/снимки.
Нас корректируют врачи: то мы носим аппараты, то снимаем, сейчас очень важно для нас наблюдать за позвоночником!

Сейчас нам продлили инаплидность до 18 лет!

Скажу сразу, ребенка во время реабилитации не жалели. Да, орал дурниной и я вместе с ним, но надо понять, что это во благо!!

[Макатука]

 

На фото с младшим братом. Ильч в очках ( у него синдрлм ларсена)

[Lenka1234567]

да по фото и не скажешь что с ребеночком что то не так им рекомендуют сразу сделать операцию чем раньше тем меньше будит последствий,подружка переживает что девочка не сможет ходить я ее уверяю что главное вовремя начать реабилитировать.А что у вас с мозгом???и интелектом???

[Макатука]

С интеллектом самый обычный ребенок!
Ходит на занятия, в худож школу, читает, пишет)))

Очень и очень много сил прилагайте. Послеоперационные реабилитации тяжелые, адски болючие, но эффективные!!!!
Будет ходить ваша девочка, верить надо в это!!!!
Мы пошли в 2 года, один шажочек, потом два шажочка...ему тяжело ходить на дальние расстояния, суставы устают, но ходить надо!!!

[Макатука]

 

На этой фото Илье 3 года, он уже сам по немного ходил без поддержки и опоры. Под брюками аппараты на всю ногу, они фиксируют коленный сустав и поддерживают тазобедреный

[Lenka1234567]

но у них еще и косолапие

[Макатука]

Гипсовать будут, потом может операцию сделают, брейсы наденут.

[Lenka1234567]

вот диагноз точный

[Lenka1234567]

вообщем надо заниматься и заниматься малышкой

[Макатука]

Именно, заниматься и заниматься не покладая рук, круглосуточно и ежедневно.

[theo]

муж ушел после того как узнал о диагнозе.Сказал родила урода сама и мучайся,ладно б ушел так он потратил все отложенные деньги и сдал все золото

как же таких подонков земля носит? У меня нет слов, чтобы передать возмущение.

Маме и ребенку сил в нелегкой борьбе с недугом.

[Lenka1234567]

вот вот сделал дело гуляет теперь смело

[скорпиончик]

Макатука, вы просто молодец! Ребёнка на ноги поставили и ещё одного родили! Вы сильная! Кто-то помогает вам?
У меня ребёнок с таким же диагнозом, делали вправление тазобедренных суставов в местной больнице, безуспешно. Собираемся в институт Турнера, предстоит немало.