Автор Тема: Повзрослевшие дети с ЭПИ, поделитесь опытом!  (Прочитано 20114 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Моему сыну 20 будет через несколько месяцев, ДЦП спастический тетрапарез. Первые судороги в 4 года, совсем небольшие, дальше два года ничего, а в 6 начался интенсивный рост и судороги повторились. Но по сравнению с описываемыми у других деток, у нас прям ерунда была-  всего было эпизодов пять. Несколько лет были на Депакине, с 2007 - стойкая ремиссия, отмена Депакина. Сейчас не принимаем никаких лекарств кроме курсов мидокалма, ну и желудочных. В данный момент у него пубертат прям махровый  fffd но я опять рассуждаю, как избалованная мамашка. Учитывая, что парень у меня - чистый ангел, характер просто золотой, то мне, конечно, сейчас не привычно, но понимаю что отчего, поэтому просто жду, когда перерастем. Припозднилось у него это дело из-за проблем с яичками, не опустились вовремя, несколько лет назад одно отмерло - чуть ребенка не потеряла, в первой больнице, куда попали решили что это паховая грыжа и надумали вправлять. Страшно подумать, чтоб было не сбеги я оттуда в Морозовскую. А когда я говорила об этом и в 18 и везде от меня отмахивались, как сейчас слова врачихи одной вспоминаю "у тебя проблем мало, ты об его яичках думаешь?", а то что от этого помереть можно, так это ж ерунда ведь  ssse  Ну вот, второе потом низводили, первый раз неудачно, пришлось повторять. Ну а как низвели нормально, тут и гормоны взбесились. Уже вот скоро два года как колбасит. Но больше меня пугает, даже не знаю как назвать, как бы мини приступы. Один то раз были прям судороги, не долго, минуты две. И ещё пару раз повторялось такое - как секундная потеря сознания, как тряпочка становится и потом резко засыпает, а ещё слюни бегут. Расспросить, что чувствует не могу, речи нет. По ответам на вопросы( да-нет он говорит) не поймешь. Решила сейчас подавать мексидол и буду искать невролога. Два года без грамотного спеца живем, та, что по месту жительства просто дура. Да, ещё год назад курс сонопакса пропили - полегче стало. Еле-еле сделали ЭЭГ ещё в марте. Типичных эпилептиформных знаков за время исследования не выявлено. Но даже если это эпи регистрировать его не буду. Частно будем лечить, а то не реабилитации, ни сан-кур не выбьешь
Про Депакин ничего плохого, кстати, сказать не могу. Развивались на нем нормально (ну, по диагнозу), но мы и пили его нормально. Уже дозировку не помню, но что-то небольшая была
Вот думаю ещё эндокринолога бы нам, на гормоны провериться и может подкорректировать их. На них грешу все эти мозговые явления

@AlinaD, хотела вам написать в личку, но сообщение не отправляется, якобы вы не можете получать сообщения. Поэтому придется обращаться к вам в этой теме. У меня вопрос по поводу яичек. Дело в том, что у моего малыша они так и не опустились, врачи ничего внятного нам по этому поводу не говорят, видя наши сопутствующие неврологические заболевания. Расскажите, в каком возрасте у вас произошло отмирание? честно, я даже и не знала, что такое может быть. И как вы это узнали? Чтобы не засорять тему, напишите мне, пожалуйста, в личку.
сперва написала вопрос, а потом ваш увидела, один в один с моим. и тоже не могу в личку писать, присоединяюсь к мамочке, напишите в личку про все это
20202015

Оффлайн Училка

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Творите добро, зла и так хватает!
    • Награды
Не могу не написать! Я! Я-тот повзрослевший ребёнок 🙏🏻 У меня ремиссия вот уже 13 лет. Были абсансы. Лечили с 3, лучший невролог города, заслуженный специалист. Через 10 лет лечения Мама попросила направление в Бехтеревский институт - фигушки - сказала она нам. Мотивировала тем что слишком долго она меня лечила чтобы вот так просто в Питер отпустить. Мы все равно поехали - врачи в шоке от дальневосточных медицинских опытов🤥 Прописали депакин хроно 500. Месяц и приступы ушли (их было до 40 в день). Через два года я просто перестала их пить. Каждое утро я брала таблетку приготовленную для меня и выкидывала 😰Никому не сказав... только потом, ещё через полтора года КТ показало чистые снимки мозга, ЭЭГ - без патологий.
Вопреки многим предположениям я закончила и школу, и универ, работаю с детьми, вышла замуж и живу полной жизнью😍 Жаль, только, Детства не было

Уважаемые форумчане, дай Бог Вам,  и Вашим деткам, здоровья, сил и веры! Все получится!
I saw that! (с) Karma