0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем привет! Я уже здесь писала нашу историю, хочу ещё раз рассказать более подробно и услышать ваши Советы, может у кого то детки с такими же диагнозами. Ребёночек наш долгожданный, до этого дети не получались 4 года. Беременность, как и у многих здесь, протекала хорошо. На втором скрининге, которого я очень боялась, потому что обычно все патологии определяют именно на этом сроке, мы узнали что у нас мальчик, здоровый, никаких отклонений выявлено не было. Поэтому на третий скрининг я шла совершенно спокойно, даже предположить не могла что нас ждут впереди такие испытания! Сейчас пишу, все вспоминаю и на глазах слезы. И вот на третим скрининге в 34 недели нам сказали что у нашего малыша окклюзионная гидроцефалия, боковые желудочки огромные до 4 см, сказали что прогноз не благоприятный и отправили нас на консилиум в область. В области нам ещё раз сделали узи и сказали что за малыша нужно побороться, посоветовали нам ехать на пренатальный консилиум в Москву в центр Кулакова. Конечно же мы готовы были ухватится ща любой шанс что бы спасти и помочь нашему малышу! Я думаю нам очень повезло этот центр взял меня на роды ( плановое кесарево) и сказали что после рождения малыша отправят в морозовскую больницу для оказания помощи ему! Таким образом 21.07.17 родился наш любимый сынок Миша, 3448 кг 52 см, сразу закричал и я была очень рада услышать его, потому что очень боялась что он родился мертвым! Его сразу же забрали и всего обследовались, все органы тьфу тьфу здоровы кроме головушке! Окружность головы 41 при рождении, размер боковых желудочков 53 мм, но малышок был стабильным, клинических появлений гидроцефалии и внутричерепной гипертензии не было, кроме большой головы. Три дня он пролежал в роддоме вспоили его перевели в морозовскую и я отправилась следом за ним как меня выписали. Нам сделали КТ и оказалось все намного хуже чем я думала. Заключение кт: врождённый порок головного мозга, врождённая окклюзионная гидроцефалия на фоне гипотрефического изменения вещества головного мозга, геморрагический компонент, гипоплазия мозжечка.вжк 2 степени. Неонатолог у которой мы лежали в отделении сказала что все плохо ребёнок очень тяжёлый и радуйтесь что он сам кушает и дышит , что при таких патологиях дети находятся в реанимации. Вообщем для меня это был самый тяжёлый день, до сих не могу мирится с такими диагнозами!!! На 7 сутки жизни моего сынка попоперировпли, поставили шунт, голова сразу уменьшилась до 38 см. Ещё 10 дней мы пролежали в больнице, пока заживали швы! Нас смотрел невролог, все рефлексы новорожденного есть, сказал что возможности детского организма очень и очень велики просто нужно ему помогать!!! Сегодня нам 2 месяца , на данный момент мы стараемся держать голову на животе, но все равно пока слабовато, следим за игрушками за мамой и папой, гулим, но к сожалению не улыбаемся! Никак не выходят слова неонатолог, очень страшно что нас ждёт впереди, смотрю на своего малыша совершенно обычный ребёнок и в голове не укладывается что мой любимый сынок не такой как все! Помогите справится со своими страхами, у кого у детей такие же диагнозы, как они развиваются? Правда ли все так плохо?
Мне не довали прогнозов Морозовская больница мы лежали в неврологии у Донина, сейчас он ушел оттуда. Вы в нейрохирургии лежите. У нас тоже все было плохо... Когда спустя почти 3 года я вернулась туда, еще застала Донина он дорабатывал последнюю неделю. Он мне сказал мамочка вы помните что у Вас было... И вы приходите с ходячим, все понимающим ребенком и жалуетесь, на что что он плохо говорит... Я своего поднимала в Евпатории, но много мест хороших где лечат. Мы тут из за речи в основном, сейчас и в ней огромный прогресс. Не слушайте прогнозов. Вы мать, работайте с ребенком, ищите специалистов сильных, развивайте и все получиться! Умственно не запускайте, учите сами. Я с 6 месяцев начала своего учить многое долбали в пустоту по-началу. Не говорит пусть показывает, пальцем тычет, просьбы выполняет, пирамидки пазлы. Прям удар на это развитие. Упустите интелект потом не нагоните. У вас есть время вы совсем малыши. Оталкивайтесь от норм по здоровым, не гоните на них, но стремитесь к ним. Если Пахать то будет динамика! И занятия ежедневные нужны, не курсами по 10 раз именно умственные. А массаж и ЛФК для ДЦП 40 раз норма за курс. Но я делала и больше пока ребенок выносит нагрузку делаем. Главное, чтобы не было противопоказаний.
Цитата: anna8916 от 26 Сентября 2017, 12:08:26Мне не довали прогнозов Морозовская больница мы лежали в неврологии у Донина, сейчас он ушел оттуда. Вы в нейрохирургии лежите. У нас тоже все было плохо... Когда спустя почти 3 года я вернулась туда, еще застала Донина он дорабатывал последнюю неделю. Он мне сказал мамочка вы помните что у Вас было... И вы приходите с ходячим, все понимающим ребенком и жалуетесь, на что что он плохо говорит... Я своего поднимала в Евпатории, но много мест хороших где лечат. Мы тут из за речи в основном, сейчас и в ней огромный прогресс. Не слушайте прогнозов. Вы мать, работайте с ребенком, ищите специалистов сильных, развивайте и все получиться! Умственно не запускайте, учите сами. Я с 6 месяцев начала своего учить многое долбали в пустоту по-началу. Не говорит пусть показывает, пальцем тычет, просьбы выполняет, пирамидки пазлы. Прям удар на это развитие. Упустите интелект потом не нагоните. У вас есть время вы совсем малыши. Оталкивайтесь от норм по здоровым, не гоните на них, но стремитесь к ним. Если Пахать то будет динамика! И занятия ежедневные нужны, не курсами по 10 раз именно умственные. А массаж и ЛФК для ДЦП 40 раз норма за курс. Но я делала и больше пока ребенок выносит нагрузку делаем. Главное, чтобы не было противопоказаний.@anna8916, Здравствуйте! Подскажите пожалуйста куда нам дальше податься? Мы сейчас лежим в Нии педиатрии, нам 9 месяцев, диагноза как такого нет,но пишут тяжелое поражение Цнс, двигательные нарушения, гипоплазия мазолистого тела, оап.. К генетикам ходили, ко внешности притензий нет, будем сдавать различные анализы.. Нас интересуют реабилитационные центры или санатории для самых маленьких, помогите пожалуйста советом.
Цитата: Мария А.А. от 19 Декабря 2017, 20:38:44Цитата: anna8916 от 26 Сентября 2017, 12:08:26Мне не довали прогнозов Морозовская больница мы лежали в неврологии у Донина, сейчас он ушел оттуда. Вы в нейрохирургии лежите. У нас тоже все было плохо... Когда спустя почти 3 года я вернулась туда, еще застала Донина он дорабатывал последнюю неделю. Он мне сказал мамочка вы помните что у Вас было... И вы приходите с ходячим, все понимающим ребенком и жалуетесь, на что что он плохо говорит... Я своего поднимала в Евпатории, но много мест хороших где лечат. Мы тут из за речи в основном, сейчас и в ней огромный прогресс. Не слушайте прогнозов. Вы мать, работайте с ребенком, ищите специалистов сильных, развивайте и все получиться! Умственно не запускайте, учите сами. Я с 6 месяцев начала своего учить многое долбали в пустоту по-началу. Не говорит пусть показывает, пальцем тычет, просьбы выполняет, пирамидки пазлы. Прям удар на это развитие. Упустите интелект потом не нагоните. У вас есть время вы совсем малыши. Оталкивайтесь от норм по здоровым, не гоните на них, но стремитесь к ним. Если Пахать то будет динамика! И занятия ежедневные нужны, не курсами по 10 раз именно умственные. А массаж и ЛФК для ДЦП 40 раз норма за курс. Но я делала и больше пока ребенок выносит нагрузку делаем. Главное, чтобы не было противопоказаний.@anna8916, Здравствуйте! Подскажите пожалуйста куда нам дальше податься? Мы сейчас лежим в Нии педиатрии, нам 9 месяцев, диагноза как такого нет,но пишут тяжелое поражение Цнс, двигательные нарушения, гипоплазия мазолистого тела, оап.. К генетикам ходили, ко внешности притензий нет, будем сдавать различные анализы.. Нас интересуют реабилитационные центры или санатории для самых маленьких, помогите пожалуйста советом.В Москве Солнце моё, Улыбка ребёнка, Планета удачи, вам подойдет Войта терапия если эпи нет.
Хочется вас поддержать! Ходить и ждать рождения больного ребёночка это ад адский! Сама через это все прошла! У моего сына серьёзный порок развития головного мозга (долевая голопрозэнцефалия, дисплазия коры на уровне теменных долей, агенезия мазолистого тела, гипоплазия мозжечка,множественные узловые гетеротопиии в стенках желудочков, диспластическая вентрикуломегалия) + ещё тугоухость 4 степени! Я тоже столько всего наслушалась, столько слез пролила! Верьте в своего ребёночка и занимайтесь, занимайтесь... Мой с рождения на полу, на мяче, крутила его во все стороны... мы много прошли реабилитаций и в Москве по центрам и за границей (Чехия, Черногория), массажи, лфк, сенсорная интеграция, кондуктивная педагогика, войта, бобат, логопед, дефектолог... можно продолжать бесконечно! Как ни странно но нас физически и интеллектуально очень запускает терапия рук! Нам сейчас 2,7 мы ходим самостоятельно, с равновесием правда проблемы, интеллектуально сохранны, проблем конечно ещё очень много, но потихоньку, маленькими шагами к большой победе!! То, о чем я когда то могла только мечтать потихоньку осуществляется, мой сынок труженик и я им горжусь! А у мамы появляются новые мечты... В июне прооперированы, установлен кохлеарной имплант на правое ушко, так что сейчас все силы направлены на реабилитацию по слуху! Удачи вам, поддержки близких, здоровья малышу! Будут вопросы, пишите, а то ведь в начале пути все мамы как слепые котята
@Мама гуськи-гу, Мать и дитя. Частная клиника.
Цитата: Grita от 19 Декабря 2017, 22:37:05Цитата: Мария А.А. от 19 Декабря 2017, 20:38:44Цитата: anna8916 от 26 Сентября 2017, 12:08:26Мне не довали прогнозов Морозовская больница мы лежали в неврологии у Донина, сейчас он ушел оттуда. Вы в нейрохирургии лежите. У нас тоже все было плохо... Когда спустя почти 3 года я вернулась туда, еще застала Донина он дорабатывал последнюю неделю. Он мне сказал мамочка вы помните что у Вас было... И вы приходите с ходячим, все понимающим ребенком и жалуетесь, на что что он плохо говорит... Я своего поднимала в Евпатории, но много мест хороших где лечат. Мы тут из за речи в основном, сейчас и в ней огромный прогресс. Не слушайте прогнозов. Вы мать, работайте с ребенком, ищите специалистов сильных, развивайте и все получиться! Умственно не запускайте, учите сами. Я с 6 месяцев начала своего учить многое долбали в пустоту по-началу. Не говорит пусть показывает, пальцем тычет, просьбы выполняет, пирамидки пазлы. Прям удар на это развитие. Упустите интелект потом не нагоните. У вас есть время вы совсем малыши. Оталкивайтесь от норм по здоровым, не гоните на них, но стремитесь к ним. Если Пахать то будет динамика! И занятия ежедневные нужны, не курсами по 10 раз именно умственные. А массаж и ЛФК для ДЦП 40 раз норма за курс. Но я делала и больше пока ребенок выносит нагрузку делаем. Главное, чтобы не было противопоказаний.@anna8916, Здравствуйте! Подскажите пожалуйста куда нам дальше податься? Мы сейчас лежим в Нии педиатрии, нам 9 месяцев, диагноза как такого нет,но пишут тяжелое поражение Цнс, двигательные нарушения, гипоплазия мазолистого тела, оап.. К генетикам ходили, ко внешности притензий нет, будем сдавать различные анализы.. Нас интересуют реабилитационные центры или санатории для самых маленьких, помогите пожалуйста советом.В Москве Солнце моё, Улыбка ребёнка, Планета удачи, вам подойдет Войта терапия если эпи нет. Спасибо большое за ответ! Войту дочь плохо переносит, а вот Бобат нам очень понравилась, ещё раз спасибо за инфу!!!