Автор Тема: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!  (Прочитано 8847 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Светлана0807Автор темы

Здравствуйте, участники форума! Долго, очень долго я сопротивлялась, чтоб написать все то у нас происходит, но больше нет сил терпеть, я в отчании, помогите, может был у кого нибудь похожий случай. Может даст кто-нибудь совет...
Начну сначала. Моему сыночку Толяшке 4 года. Беременность отходила хорошо, за 3 недели до родов начало подниматься давление до 130/80, отправили в роддом, неделю отлежала и начались схватки в 16 часов, схватки сразу через 10 мин, очень быстро они дошли до минуты, потом еще чаще, перевели в предродовую, открытие 2 см, в 4 часа утра у меня прекратились схватки и я уснула, после смены врач сказал что меня усыпят,а вечером начнут вызывать роды, открытие так и не увеличилось. Но потом подошел врач и сказал надо вскрывать пузырь, вскрыли, воды зеленые и срочно отправили на КС. 22 мая родился мой Толяшка, 37 недель беременности, 2700, 50см. Свекровь украинка, очень верующий человек, настаивала что малыша надо назвать Колей, т.к.день св.Николая. Решено было назвать Толей, а крестить Колей. Выписали нас через 10 дней,т.к. у меня поднималась темп. В весе прибывал малыш оч плохо. Я еще в роддоме сказала чтоб малышу посмотрели глазки, на что медсестры и педиатр сказали что они смотрели все хорошо, никаких других обследований проведено не было. По приезду домой муж сказал что с глазками что то не то, ну думали само исправится. В 3 мес нам сделали прививки АКДС, полиомиелит и гепетит. До прививок малыш гулил, начал переворачиваться на животик, держал игрушки в руках, после прививок как ничего и не было и голову перестал держать. В 4 мес окулист сказал что проблемы с глазками оч серьезные, колобома радужки, сосудистой и зрительного нерва. Отправили нас к детскому окулисту, окулист без очереди отправил к неврологу, невролог посмотрела и сказала что ехать надо срочно в обласную детскую, вот тогда нам и поставили диагноз ППЦНС. Так и начались наши скитания по больницам, каждые 3 месяца в отделение лежали.
Сейчас моему малышу 4 года, не сидит, не стоит. Видеть начал в 9 месяцев, в 1,5 года начал ползать по пластунски. В год и 9 начались проблемы с психикой, начал кусать предплечья лежа на животе, стали завязывать пеленками, перешел на кисти рук, так иживем с завязанными руками, только развяжешь и сразу раскусывет в кровь. В 3,5 года начал кусать губы, сейчас нет у него нижней губки, съел ее.
Когда толяшке было 3,5 года я узнала что беремена, аборт делать побоялась решила рожать, но т.к. очень трудно то было решено поместить на полгода Толяшку в детдом, в специнтернаты все с 4 лет, да и я была против специнтернатов. Во время беременности я не могла выносить все его психозы и стала поднимать на него руку, стала по попе бить, вот чтоб я его не убила и было решено так. Муж, нас не бросил, жили с его родителями, но он работал и я целый день одна с малышом, его родители не помогали.
До детдома Толя говорил звуки животных, мама, папа, надо, ка... сам просился на горшок. После остались звуки животных, надо и ка, причем если раньше ка это писать или какать, то теперь все КА... Может целый день лежать и твердить надо-надо-надо, спрашиваешь что надо, ка... ползать перестал, лежит только на спине.
4 мес назад родился Мишутка, после выхода с роддома мы сразу же и забрали Толяшку. 
Мишута родился в 35 недель, 1670, 42см. Задержка внутриутробного развития, обратный кровоток. Хотели до 38 недель дотянуть, н сердечко стало плохо биться, поэтому отправили на КС. Задышал сразу сам, кушать тоже сам сразу стал, выписали нас через 2 недели, набирали вес до 2200... В 3 мес Мишута хорошо держал головку верикально, но на животе ее не поднимал, после курса лечения кортексин и В12, электрофорез, начал поднимать головку лежа на животе, месяц спустя поднимает головку и плечики на вытяные руки, но опирается на кулак, а вот вертикально стал плохо держать, болтаться стала наша головушка.  Врачи говорят что все равно отставание будет, т.к. сильно недоношенный.
Теперь я не знаю как мне быть и что делать. Свекровь нас переселила в квартиру младшего сына, у меня одна поддержка муж, сейчас он не работает, помогает мне.
Я не знаю как быть с детьми, с Толей ездить на курсы лечения я больше не буду, Мишута еще мал. И боюсь за Мишуту, хотя и говорят что он здоров, но боюсь чтоб история н повторилась, второго такого счастья мне ни физически, ни морально не вынести, жживу мыслью что хоть Мишута будет нормальным здоровым малышом, но все равно боюсь за него. У меня самой уже психозы начинаются.
Подскажите, как быть? что делать теперь? Как научиться держать себя в руках? Иногда уже возникают мысли о самоубийстве и убийстве детей.
Свекровь когда узнала о нашем решении сдать Толяшку в детдом отправила свою маму и двух сестер по бабкам(на украине есть сильные бабки, которые снимают болезни). Одна сестра не сказала что ей сказали, прабабушку не приняли, бабка та сказала что на ребенка не будет ничего делать, и так сама сильно болеет, а второй сестре сказали что сдавайте, этот не жилец, будет другой - здоровый. Она мне долго не говорила что отправляла по бабкам сестер и маму, только когда я сказала что беремена, она мне и сказала все это и сказала что никак понять не могла что за другой ребенок. так вот я решила в первую часть не верить, а верить во вторую часть, что второй мой малыш будет здоровый.
« Последнее редактирование: 03 Октября 2013, 15:36:09 от Светлана0807 »

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #1 : 03 Октября 2013, 18:39:10 »
Светлана0807, не вздумайте делать прививки младшему..я так понимаю у Толи гиперкинетическая форма ДЦП?
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Ка-Тёмик

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 414
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Ангелочек Тёмочка
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/528538986518
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #2 : 03 Октября 2013, 20:17:30 »
Муж, нас не бросил, жили с его родителями, но он работал и я целый день одна с малышом, его родители не помогали.
Поражает такое равнодушие ваших родственников к родному внуку pgcv,мы тоже почти 3 года жили с мужем у его матери,муж работал а я дома с  двумя детьми,помощи как таковой тоже от свекрови не было,и нет,но не до такого же безразличия.Что ребенка в дет.дом сдают пусть даже и временно,при живых то  бабушках сестрах,мамы папы, и все домочадцы так спокойно отреагировали на ваше решение???.извините не понимаю(ваших родственников)



Оффлайн Ка-Тёмик

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 414
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Ангелочек Тёмочка
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/528538986518
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #3 : 03 Октября 2013, 20:37:08 »
У меня самой уже психозы начинаются.
Подскажите, как быть? что делать теперь? Как научиться держать себя в руках? Иногда уже возникают мысли о самоубийстве
Ну это мне знакомо,три года в четырех стенах  awe с реб-инв, дают о себе знать,родители мои в другой обл живут,так что помощников у нас тоже нет, вам надо попробовать по возможности,выбираться куда-нибудь из дома ,без детей,мне это очень помогает чтоб не доводить себя до нервных срывов,и ни на ком не срываться.Ну и моральная поддержка конечно важна,чтоб вас кто-то поддерживал,и понимал ммм



Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #4 : 03 Октября 2013, 22:28:09 »
Дорогая Света! Уходите из дома, когда совсем плохо, на полчаса, на сколько есть возможность. Может антидепрессанты попить? Я вот хочу, в аптеке забываю купить. И занимайтесь с малышом!  Если весь день в активном режиме- как-то и некогда психовать. И с мужем   jgf  не забывайте о разгрузке! Через усталость! 

Оффлайн Светлана0807Автор темы

Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #5 : 03 Октября 2013, 22:30:58 »
Светлана0807, не вздумайте делать прививки младшему..я так понимаю у Толи гиперкинетическая форма ДЦП?
Меня заставили подписать в роддоме разрешение на БЦЖ, сделали, а вот от всех остальных я написала отказ, да и невролог дал медотвод в 3 месяца.
У Толи органическое поражение головного мозга, ДЦП тяжелая степень поражения, спастико-гиперкинетическая форма.грубая задержка психомоторного, речевого развития, синдром эмоциональной лабильности выаженной степени.

Оффлайн Светлана0807Автор темы

Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #6 : 03 Октября 2013, 22:47:14 »
Дорогая Света! Уходите из дома, когда совсем плохо, на полчаса, на сколько есть возможность. Может антидепрессанты попить? Я вот хочу, в аптеке забываю купить. И занимайтесь с малышом!  Если весь день в активном режиме- как-то и некогда психовать. И с мужем   jgf  не забывайте о разгрузке! Через усталость!

Я грудью кормлю, поэтому боюсь их пить. Занимаюсь, массаж делаю сама, с Толей научилась, гимнастика, мяч.

Оффлайн Светлана0807Автор темы

Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #7 : 03 Октября 2013, 22:53:35 »
Поражает такое равнодушие ваших родственников к родному внуку pgcv,мы тоже почти 3 года жили с мужем у его матери,муж работал а я дома с  двумя детьми,помощи как таковой тоже от свекрови не было,и нет,но не до такого же безразличия.Что ребенка в дет.дом сдают пусть даже и временно,при живых то  бабушках сестрах,мамы папы, и все домочадцы так спокойно отреагировали на ваше решение???.извините не понимаю(ваших родственников)

Ну свекровь больше всех возмущалась, но желания самой взять и помогать у нее так и не возникло. Есть у нее любимые внуки от любимого сына, а мой не нужен был. Сейчас ее лишили внука, так она терпимее стал к Толе относиться. а мои родители и живут недалеко в другом селе, но у них нет скорой, а мы в последнее время часто ее вызывали, он как раз начал кусать губы. да и работают они.
а уходить куда то, мне некуда, я тут практически никого и не знаю, за 4 года ни с кем не познакомилась.
я и пришла на этот сайт за моральной поддержкой, выговоришься и легче становится, почитаешь и начинаешь верить что все будет хорошо. Только на этом сайте, меня поймут и не осудят....здесь очень много боли, но и радости не меньше!!!!
« Последнее редактирование: 03 Октября 2013, 23:25:29 от Светлана0807 »

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #8 : 03 Октября 2013, 22:57:01 »
Ну это ж еще и гормоны играют!  А если родителй на выходные приглашать? Очень далеко они?

Оффлайн Светлана0807Автор темы

Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #9 : 03 Октября 2013, 23:09:59 »
А если родителй на выходные приглашать? Очень далеко они?

Мои родители недалеко 60 км, но нет своей машины. а такси дорого+переправа. да и хозяйство у них свое.   

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15329
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #10 : 03 Октября 2013, 23:36:15 »
Здраствуйте Светлана. Хочу вас поддержать. Очень хорошо вас понимаю поскольку мальчик у меня тоже с психическими проблемами. Одно время я даже старалась не сильно к нему привязываться поскольку допускала мысли о том чтоб сдать его в соцучереждение. Конечно нашла бы самое лучшее и навещала бы но сил моих больше не было терпеть его заскоки. У нас слава Богу случилось маленькое чудо после поездки к иконе Пресвятой Богородицы Прибавление Ума. Конечно сын не стал полностью здоровым. Но я этого и не просила. Я допускала что останется дурачком что говорить не будет.  Но я хотела чтобы у него хотя бынемного наладилось с психикой.  Так и произошло. Поэтому советую попробовать святые места. Психические проблемы у ребёнка на мой взгляд это самое тяжёлое. У дочки дцп.  Двигательно тяжёлая но на фоне заскоков сына всё это меркло.  Могу сказать: не терзайтесь что сдавали на время в интернат. Жизнь не малина и иногда приходится принимать жесткие решения. У вас в то время была одна задача.  Выносить ребёнка.  Получилось и слава Богу. По поводу вашей депресии. Вы устали да ещё после родовая пошла. У меня после родов год депрессия была. А потом она плавно перешла в депрессию постоянную свазаную со здоровьем детей. Я вышла только через 6 лет из этого состояния. Закончите кормить пейте антидепресанты, уходите из дома хоть ненамного. Уделяйте хоть какое то время только себе. Любое хоби хоть полчаса в день. Что вас интересовало до рождения детей. Желаю чтоб вас всёналадилось. По мыслям о самоубийстве. Пройдёт немного депрессия пройдут и мысли. Не бывает безвыходных положений и всегдаможно найти в себе резервы. У еня два ребёнка инвалида двойняшки. На форуме много таких. Есть и такие что рожают сначала одного инвалида а потом второго.  Виживают все. И со временем боль ннемного уходит. Даже если не всебудет хорошо со здоровьем второго сынишки вы со всем справитесь. Не сомневайтесь в себе. Почитайте истории. Все справляются вконечном итоге. Но пока ваш сынок очень маленький и трудно делать прогнозы. Я желаю вам чтоб все у вас наладилось со здоровьем. Бывает что и уходят проблемы такого рода как у вашего второго сынишки и дети полностью востонавливаются. Выздоровления  вашим деткам и душевного спокойствия и сил вам.
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #11 : 04 Октября 2013, 00:31:46 »
Добро  пожаловать!  ттт
да сложно, когда и поговорить, даже о простых вещах не с кем. Заходите вот сюда https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=94.0, тут просто про малышей



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Lana 70

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Светлана и Софа
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #12 : 04 Октября 2013, 04:55:09 »
Светлана, я так же хочу вас поддержать, ни кто не вправе судить вас за такое решение -отдать временно ребенка, не известно я бы поступила в такой же ситуации?! Ни когда не говори ни когда, все время вспоминаю эту фразу, по молодости лет я так же осуждала других за поступки, сейчас нет..стала мудрее.
Девочки правильно говорят, выходите из дома одна, даже просто в магазин. А еще я где то прочитала и сейчас применяю, закрываюсь на кухне беру кофе, шоколад и включаю телевизор, что бы не слышать ни кого и делаю из себя добрую маму!
Я уже три года в постоянной депрессии, год от диагнозов при беременности, два после рождения доченьки....мысли были всякие...даже страшно..Если есть возможность походите к психологу, помогает, взгляд профессионала на вашу ситуацию даст возможность многое понять и принять. Это сложно, но необходимо! Берегите себя это важно для всей вашей семьи, помните что никому вы так не обязаны, как родителям-кто вас родил и детям-кого родили вы!


Оффлайн Mariku

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: nz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВМЕСТЕ у нас все получится!
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #13 : 04 Октября 2013, 13:20:12 »
Света, очень тронула ваша история.
Я уже устала и мысли мои разбегаются, но попробую их собрать...
1. не делайте Мише прививки, даже когда снимут медотвод. прочитайте здесь тему про прививки, поговорите с мамами, которые через похожее прошли. хорошего врача сейчас везде тяжело найти, поэтому мама врач №1. а те, кто в белых халатах, - у них инструкции и планы, который нужно выполнять. а жить и расхлебывать их идиотизм потом вам и вашей семье. и бцж вас не должны были заставлять делать((( это не такая безобидная прививка, к сожалению((( не делайте манту! и не колите всякие ноотропы типа кортексина без ээг мониторинга, хорошего. можно достимулироваться до эпи.
2. Толя у вас молодец. То, что вы описываете, - это не проблемы с психикой, как таковой, а сенсорные проблемы. К сожалению, запретом они не решаются, как и любые навязчивые движения. Нужно искать причину и замену. И лучше, когда это делаете вы (придумываете, что может ребенок грызть), иначе ребенок находит другую неприкольную замену. Вы уверены, что у Толи не эпи? Здесь есть тема про гиперкинезы и эпи, посмотрите их, уверена, узнаете что-то полезное для Толи. То, что он что-то говорит, - это прекрасно!!! значит, что-то он понимает. нужно все же разобраться с причиной навязчивых движений руками. синдром Ретта - это гинетика. говорят, что только у девочек. но я специально полезла в англоязычный интернет, на мед гос сайт сша. в общем, у мальчиков такая генная мутация случается. большинство умирают после рождения, но небольшой процент, с более радужной мутацией, выживает, но имеет проблемы со здоровьем. это малоизученный синдром, к сожалению. так как у вас с руками очень похожая проблема, пообщайтесь с мамами девочек с Реттом - как они решают эту проблему. я помню где-то здесь была ссылка на ютюб видео с девочкой - так ей какие-то перчатки специальные делали, чтобы беречь руки и снимать с них сенсорную нагрузку. ну и реабилитацию делали специальную для рук. то, что он перестал ползать после детдома и что-то из речи ушло, - это понятно. его могли там просто привязывать к постели или еще что-то такое делать, чтобы не создавать проблемы себе, поэтому он и съел губу. нужно просто заниматься и заниматься и восстанавливать навыки. подбадривать его. стимулировать. и верить, что все получится.
3. конечно, тяжело, но нужно немного поменять угол зрения. найти мам с похожими проблемами, узнать, как они справляются, что делают для деток и тп. на этом сайте вы найдете огромную поддержку в соответствующих темах (ну очень много инфы и добрых людей) - это тоже дает психологический разгруз и вдохновение. вам нужно освоить темы сенсорных нарушений, речевых (почитайте книгу ромены августовой говори ты это можешь, есть в интернете; мне помогло научиться правильно говорить с дочкой и читать ей, чтобы она заговорила jytr), эпи, гиперкинезы, питание, интеллектуальные занятия по Доману и другим. в общем, в правильном окружении свет в конце тоннеля есть!
4. и самое важное! самое-самое главное, чтобы несмотря ни на что, все ваши усилия были направлены на любовь в семье. это здорово, что у Толи есть Мишенька, а Мишенька есть у Толи. возможно, Толе очень тяжело, когда Миша плачет. это создает большую эмоциональную нагрузку, потому что не может помочь, и увеличивает необходимость сенсорной компенсации, увеличивает навязчивые движения, слова, нужно как-то его отвлекать (здесь не могу ничего посоветовать так как мало вводных данных). но вы ему объясняйте, почему Миша плачет, что вы и как делаете. больше обнимайте его и делайте то, что ему нравится. на навязчивые движения и слова не обращайте внимание, просто забейте, чтобы не раздражаться, но ищите инфу, что с этим можно сделать. вам вообще нужно думать так, что Толя многое понимает. и как бы разговором включать его в то, что вы делаете с Мишей. а Мишу - в то, что делаете с Колей. говорить всякое доброе. что они любят друг друга. что Мишенька будет заботиться о Толеньке и прочее-прочее. вам нужно сплотить их, сплотить семью. кто бы что там не говорил, гордиться своей семьей и сыновьями. поверьте, это огромное счастье, что Толенька столько всего может. некоторые мамы на этом сайте мечтают, чтобы их ребенок мог ползать. в общем, как только вы настроитесь на то, что Толя и Миша лучшие друзья, будете больше улыбаться и смеяться и верить в доброе будущее своих детей - ваш мир начнет тоже меняться к лучшему, в сторону лучшего будущего!
у моей дочки есть сенсорные проблемы, поэтому я представляю, как это может донимать. но мой выход (кроме всяких занятий, упражнений и тп) - принять с улыбкой и смехом. это лучше, чем плакать. и просто принять ее такой, какая она есть. на самом деле, если присмотреться, то у многих есть навязчивые движения всякие разные (я как столнулась, сразу стала замечать: этот ковыряет в носы, а тот постоянно теребит ухо, я сама выворачиваю губу и тп qqq), просто они не настолько вредные...
Молюсь, чтобы все у вас было хорошо и дружно.

Оффлайн Светлана0807Автор темы

Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #14 : 05 Октября 2013, 16:46:01 »
Здраствуйте Светлана. Хочу вас поддержать. Очень хорошо вас понимаю поскольку мальчик у меня тоже с психическими проблемами. Одно время я даже старалась не сильно к нему привязываться поскольку допускала мысли о том чтоб сдать его в соцучереждение. Конечно нашла бы самое лучшее и навещала бы но сил моих больше не было терпеть его заскоки. У нас слава Богу случилось маленькое чудо после поездки к иконе Пресвятой Богородицы Прибавление Ума. Но я хотела чтобы у него хотя бынемного наладилось с психикой.  Так и произошло. Поэтому советую попробовать святые места. У дочки дцп.  Двигательно тяжёлая но на фоне заскоков сына всё это меркло.  Могу сказать: не терзайтесь что сдавали на время в интернат. По поводу вашей депресии. Вы устали да ещё после родовая пошла. Не сомневайтесь в себе. вашим деткам и душевного спокойствия и сил вам.
Здравствуйте, Катрин! Спасибо за поддержку. Да, психические проблемы, это самое страшное. То что в физическом плане не развивается, это меня не пугает, но вот психика... Соцучреждение для таких деток у нас одно в Новодвинске, это сутки на поезде ехать, а помещают  по нынешним законам только по месту жительства,т.е. в Сыктывкар Толю уже не возьмут,хотя на машине ехать 3 часа всего.  Мы ездили в Москву к св.Матроне, после этого он ровно месяц день в день не кусался, это было такое спокойное время для меня и опять началось.... да я из депрессии уже 4 года не выхожу, как узнала о заболевании Толи. И Вашим деткам здоровья!!!!