Автор Тема: История Ксюши  (Прочитано 21586 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья14Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г. Нижний Новгород
    • Моя история
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #30 : 01 Сентября 2013, 00:39:42 »
вот, вот, из выписки: наблюдаются по типу дистонических атак. У нас тоже отек был, долго не сходил((
marusechka, а какое ваше отношение к диакарбу?

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5571
  • Страна: de
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #31 : 01 Сентября 2013, 01:44:26 »
вот, вот, из выписки: наблюдаются по типу дистонических атак. У нас тоже отек был, долго не сходил((
marusechka, а какое ваше отношение к диакарбу?
Наталья, у нас нет никакого медикаментозного лечения, только Войта. Невропатологи в Германии считают, что все эти медикаменты не нужны, но еще и могут вызвать судороги. Следят за ростом головы, постоянный контроль ЭЭГ, медикаменты назначают только при судорогах, если есть эпи активность как у нас, то никаких медикаментов, ребенок должен себя сам вытащить


Оффлайн cpd

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3857
  • Страна: il
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #32 : 01 Сентября 2013, 06:47:49 »
вот, вот, из выписки: наблюдаются по типу дистонических атак. У нас тоже отек был, долго не сходил((
marusechka, а какое ваше отношение к диакарбу?
Наталья, у нас нет никакого медикаментозного лечения, только Войта. Невропатологи в Германии считают, что все эти медикаменты не нужны, но еще и могут вызвать судороги. Следят за ростом головы, постоянный контроль ЭЭГ, медикаменты назначают только при судорогах, если есть эпи активность как у нас, то никаких медикаментов, ребенок должен себя сам вытащить

Вот и у нас в Израиле так же считают... ммм
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн Наталья14Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г. Нижний Новгород
    • Моя история
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #33 : 02 Сентября 2013, 11:18:10 »
МММда, в такие моменты печально осознавать, что живешь в России. Любая взрослая больница, поликлиника, роддом wel, детские -  везде одно и тоже (((( ssse

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #34 : 02 Сентября 2013, 12:08:09 »
плачет, значит головушка болит, там возможно вода. это надо убирать. вам не предлагали аспаркам с диакарбом? мы немножко попили, но нам не подошло. сначала вес теряли, это же мочегонное, потом провоцировал суродоги.
Я тоже так думаю, выгибается вся, голова постоянно назад наклонена((( Я уже писала про диакарб с аппаркамом... наш основной невролог против, говорит выводить вам нечего, а другой невролог настояла на приеме. Сразу Ксюха лежать на спинке стала))) был момент плетью повисала, снизили дозировку, вроде лучше. Но на погоду просто УЖАС что происходит((( Там вода - это имеется ввиду ВЧД? Когда спросила еще в больнице у невролога про ВЧД, ответ был следующий: "Какое вам давление, у вас помимо проблем хватает"...вот так. Я так и не поняла, есть оно или нет. А 2ой невролог увидела ребенка, и сразу сказала, что это оно. Вот читаю НСГ - пульсация сосудов усилена - это не оно???

я так до конца и не поняла... вероятно, у нас тоже "помимо проблем хватает"... так же разные врачи настаивают на своем. мне только один врач настоятельно не рекомендовал диакарб, сказал, что по его наблюдениям, хуже станет однозначно. но три разных невролога меня уломали, после чего пошли жесточайшие судороги и нас посадили на наркоту. тут же ребенок опять стал прежним (у нас на фоне судорог откат произошел). про пульсацию сосудов ничего не  могу сказать... узи уже давно не делали, а расшифровку нам только первый раз дали, потом нет. тут девочки все с такими подробностями пишут, а у нас только выписки на руках, без результатов ээг, мрт, узи...

Оффлайн Наталья14Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г. Нижний Новгород
    • Моя история
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #35 : 02 Сентября 2013, 14:18:06 »
тут девочки все с такими подробностями пишут, а у нас только выписки на руках, без результатов ээг, мрт, узи...
Вот и я все удивляюсь, какие врачи есть - все рассказывают... мне видимо по-жизни с ними не везет. Хоть платно идешь, хоть бесплатно - начинаешь расспрашивать, даже список вопросов несу, округляют глаза - это для вас лишняя информация, чего вы понимаете??? Так раздражает прям...

Оффлайн Просто мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 518
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня. Нижний.Новгород.
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #36 : 02 Сентября 2013, 14:42:19 »
Привет! gfds.Мы тоже из Нижнего!Желаем Ксюшеньки сил и здоровья, преодолеть все трудности и выйти победителем из сложившейся ситуации  ldc ldc ldc
Сразу две улыбки маме,
 Две заботы жизнь дала,
 Две судьбы, двойной экзамен,
 Две надежды, два крыла!!!

Оффлайн кисярыба

Re: История Ксюши
« Ответ #37 : 02 Сентября 2013, 17:22:55 »
тут девочки все с такими подробностями пишут, а у нас только выписки на руках, без результатов ээг, мрт, узи...
Вот и я все удивляюсь, какие врачи есть - все рассказывают... мне видимо по-жизни с ними не везет. Хоть платно идешь, хоть бесплатно - начинаешь расспрашивать, даже список вопросов несу, округляют глаза - это для вас лишняя информация, чего вы понимаете??? Так раздражает прям...
Девчонки. вы еще научитесь разговаривать с  врачами такими. Я обычно достаточно жестко  говорю " Вы мне пожалуйста ответьте на поставленные вопросы.А что лишние или не  лишнее будуу решать я. Так как речь идет о здоровье МОЕГО ребенка и по закону я имею права на ПОЛНУЮ информацию о состоянии его здоровья" . 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #38 : 02 Сентября 2013, 18:10:16 »
тут девочки все с такими подробностями пишут, а у нас только выписки на руках, без результатов ээг, мрт, узи...
Вот и я все удивляюсь, какие врачи есть - все рассказывают... мне видимо по-жизни с ними не везет. Хоть платно идешь, хоть бесплатно - начинаешь расспрашивать, даже список вопросов несу, округляют глаза - это для вас лишняя информация, чего вы понимаете??? Так раздражает прям...

точно подметили... меня один раз вообще размазали. пришли в поликлинику, начала невролога спрашивать, а то у них же "на что жалуетесь?" (а откуда мне знать, как в норме, у меня один ребенок), короче врач мне в лоб, - так у вашего мозга нет, че вы от него хотите, оставьте в покое. и вышла из кабинета, а я как о******я стояла. печально...

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #39 : 02 Сентября 2013, 18:11:43 »
тут девочки все с такими подробностями пишут, а у нас только выписки на руках, без результатов ээг, мрт, узи...
Вот и я все удивляюсь, какие врачи есть - все рассказывают... мне видимо по-жизни с ними не везет. Хоть платно идешь, хоть бесплатно - начинаешь расспрашивать, даже список вопросов несу, округляют глаза - это для вас лишняя информация, чего вы понимаете??? Так раздражает прям...
Девчонки. вы еще научитесь разговаривать с  врачами такими. Я обычно достаточно жестко  говорю " Вы мне пожалуйста ответьте на поставленные вопросы.А что лишние или не  лишнее будуу решать я. Так как речь идет о здоровье МОЕГО ребенка и по закону я имею права на ПОЛНУЮ информацию о состоянии его здоровья" .

надо взять на вооружение! браво!  dcvf

Оффлайн Наталья14Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г. Нижний Новгород
    • Моя история
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #40 : 03 Сентября 2013, 01:28:15 »
Привет! .Мы тоже из Нижнего!Желаем Ксюшеньки сил и здоровья, преодолеть все трудности и выйти победителем из сложившейся ситуации    
Очень приятно)))) Спасибо)))

Оффлайн Наталья14Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г. Нижний Новгород
    • Моя история
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #41 : 03 Сентября 2013, 01:46:51 »
Девчонки. вы еще научитесь разговаривать с  врачами такими. Я обычно достаточно жестко  говорю " Вы мне пожалуйста ответьте на поставленные вопросы.А что лишние или не  лишнее будуу решать я. Так как речь идет о здоровье МОЕГО ребенка и по закону я имею права на ПОЛНУЮ информацию о состоянии его здоровья" . 
Кисярыба, молодец, так и надо! Вот и я так учусь потихоньку разговаривать. У меня родственники из Харькова приехали, сделай, говорят для наших врачей копию документов. Спрашиваю врача (мы в больнице еще были, ни одних документов на руках): "а зачем вам??? Ну Украина не лучшая страна в лечении таких детей!" Тебе, думаю, какое дело... Когда про остеопата спросила, вообще у виска покрутили всей ординаторской... Про Войта боюсь даже заикаться))) Самое интересное, что про разные реабилитации узнаю из нета, хоть бы кто сказал. А тут девчонки пишут, что их врачи направляют ... обидно, не нужны мы ни кому, походу... Я как-то разговорила со знакомым психиатром, по типу: а что про меня скажут, а как посмотрят.... она мне говорит: у тебя что, десять детей? Ну и все стало на свои места....постоянно держу в голове эту фразу... Ну и пусть думают, что я дурочка............ "И тут Остапа понесло"..... ))))

Оффлайн Наталья14Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г. Нижний Новгород
    • Моя история
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #42 : 03 Сентября 2013, 01:57:30 »
короче врач мне в лоб, - так у вашего мозга нет, че вы от него хотите, оставьте в покое
И это постоянное: ну вы понимаете, что у вас ОСОБЫЙ ребенок??? А что же вы хотите???
И мне говорят - оставьте в покое, и тут же на мой вопрос: а если мы будем заниматься? Говорит, что 30% поможет, но ведь 30% это не так уж и мало! Зачем же сразу руки опускать? Ну что я могу сказать.... все это печально...

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #43 : 03 Сентября 2013, 15:10:44 »
короче врач мне в лоб, - так у вашего мозга нет, че вы от него хотите, оставьте в покое
И это постоянное: ну вы понимаете, что у вас ОСОБЫЙ ребенок??? А что же вы хотите???
И мне говорят - оставьте в покое, и тут же на мой вопрос: а если мы будем заниматься? Говорит, что 30% поможет, но ведь 30% это не так уж и мало! Зачем же сразу руки опускать? Ну что я могу сказать.... все это печально...

вам хоть 30% дают, нам ни одного. и суть, как я поняла даже не в двойной гемиплегии (это самая тяжелая форма дцп), а в том, что ребенок не видит и не ощущает себя в пространстве. а эпилептолог мне шепнула, что местные обследования - это ни о чем. ну и как быть? если только в столицы податься. но если и там скажут то же самое...

Оффлайн Наталья14Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г. Нижний Новгород
    • Моя история
    • Награды
Re: История Ксюши
« Ответ #44 : 03 Сентября 2013, 20:10:16 »
А у нас спастический тетрапарез - я думала, что это самая тяжелая форма....