Матюшка..

[vichik]

Здравствуйте дорогие форумчане. Наша история не новая и похожа на сотни других. На форуме зарегистрировалась давно. Читала , и набиралась опыта. Смотря на других добавлялось сил. А последнее время все чаще и чаще накрывает. усталость безысходность...  Может быть станет легче морально если сказать вслух. Дома сутки напролет надо улыбатся, так сказать держать лицо. Мужа не расстраивать и маленькую дочку не пугать.   Вернусь к 2сути.
Беременность долгожданная хоть и неожиданная. Забеременела в возрасте 31 года. Как говорят старородящая. Протекала все вроде без проблем, опять же опыта не было. Сравнивать не с чем было. Токсикоз в первом триместре. На пятом месяце переболела бронхитом. Трижды за беременность сдавала анализы на инфекции. Трижды отрицательно. Это потом когда сестра пришла к врачу она пригласила заведующую и посетовала как же так наша лаборатория работала инфекции не обнаружили, а оказывается все они были. Та поохала и сказала ну что ж будем исправлять. ПДр тоже переносили с какой то радости. Изначально поставили 10 мая. В начале мая исправила на 21 потом на 28. Наступил час пик а схваток все не было. Легла в род дом на 41 неделе. Пару дней просто провалялась , на третий день поставили таблетку в шейку матки и ночью начались схватки.  Пузырь проткнули в 10 утра , схватки уже были сильные открытие 4 см. Попросила эпидуралку. Не хотела терпеть.. Мне ее так нахвалили. Поставили катетер в позвоночник и боль отпустило. Но все равно ощущения схваток оставалось. Просто безболезненное. Часа в три дня обезбаливание закончилось почти и в 16:05 я родила мальчика. Он родился синий и не закричал. Что то над ним поколдовали и он порозовел. Но так и не закричал. Унесли в реанимацию. Через пару часов смогла встать и пошла посмотреть. Ничего страшного не увидела. Спал вроде спокайно в кувете. Сказали небольшой отек мозга, через пару дгей пройдет.отправили сцежеваться.  Через сутки Матвей перестал дышать. Подключили ИВЛ. Впал в кому. Нас продолжали держать в роддоме. В больницу не переводили. Сделали пункцию. Ликвор был чист. Сдали кровь и мочу  ПЦР на ЦМВ. ВПГ. Анализы опять не показали инфекцию. Врач который принимал роды, переодически подходил , говорил ничего страшного. Обойдется. Типо что это с ним такое они не знают. В родах ребенок не страдал. Сердцебиение не сбивалось и воды были прозрачные.  Ах да.. Родился 3305кг и 52см. То есть абсолютно доросший и внутриутробно развитый. В какой то момент ко всему прочему подключились судорги. С судоргами ни в одну больницу почему то брать не хотели.  На седьмой день мы его покрестили. Он задышал, сняли с ИВЛ. С роддома в больничную реанимацию перевели на 20 сутки. В угнетенном сознании. Кормили через зонд. Дышал сам но иногда ситурация падала. Но больше на ивл не подключали. Месяца через полтора нас перевели в патологию новорожденных и наконец то я легла с ним. Через несколько дней я заметила что у сына отекла правая ручка. Пальчики. Двадня я всем приходящим врачам об этом говорила. В ответ же слышала что вы хотите, ребенок с неврологией всякое случается .... Микроцеркуляция страдает. Ничего нельзя сделать. А мне не давало покоя ощущение что ручка болит. Говорила говорила , ругалась.. Ходили толпы хирургов рассказывали что это парез Эрба или еще что то. Делали ренгент... Дважда пропунктировали ручку. В итоге дошло до того что указательный и безымянный пальчики почернели и начался некроз. Опять забрпли в реанимацию. Мы сходили с ума.  Поставили диагноз остеомелит правой лучивой кости.  но до всего этого стоял подключичный катетор. И он все время забивался. Несколько раз его промывали... Уж незнаю какак..  После реанимации нас перевели в отделение гнойной хирургии. К тому времени за две недели в патологии малыш научился сосать бутылочку и соску.  Начал набирать вес. С реанимации его перевели уже похудевшим на 700гр. За два месяца что мы провели в больнице сынок похудел на 300гр от веса с которым родился. Сделали 6 переливаний. Была сильная анемия .  выписали нас ровно через два месяца после рождения. Радости небыло предела. Мы думали на этом наши мучения закончились. А они только начались. Дома уже нашла частного педиатора.  Еженеделтно сдавали кровь на анализ. И каждый день взвешивали. Вес первый месяцдома набирал очень плохо. Потом случайно на даче перепутали соску с нашей бутылочка с племяшкиной. Если до этого мы высасывали гр 70 по полчаса то тут с ее соской он за десять мин выпил 150 гр.  Я была в шоке и ужасе. Оказывается на наших соска х были совсем маленькие дырочки и ему просто трудно было сосать. А тут дело пошло и за второй месяц дома набрали наконец то первый кг. К трем месяцам голову не держал. Спал только на руках. Но я все равно уверенно не замечала проблем . В пять месяцев легли в неврологию сделали мрт и тогда стало ясно насколько пострадал мозг. Сохранился ствол и в общей сложности процентов 30 серого вещества. Белого мозга почти нет. Вот тогда то я осознала наверно весь ужас.  Врачи делали такие прогнозы что и до годика не доживет. А ясобрала документы и стала рассылать по разным клиникам. Паралельно мониторила форум в поисках методов реабилитации. Понравилис отзывы о Войте. Отправила документы в Зиген и Оломоуц.  Чехи сразу прислали ответ что готовы принять.  Немцы ответили чуть позже. К этому времени у нас были готовы визы в чехию. В апреле 2013 мы отправились на обучение в Оломоуц. Пробыли две недели . По приезду домой начали заниматься и готовит визы в германию. В мае уехали в германию.  Откорректировали упражнения подобранные в чехии. Научились новым и начали заниматься. Сыночку был уже годик. Позанимались пару месяцев. Полезли зубки первые с высокой температурой кашлем и соплями. Прервали занятия. Потом вторые роды слегка осложнили жизнь. Занятия опять не на долго отложили. У нас был резера в Зиген на январь 14.  В сентябре 13 опять начали заниматься через недель опять температура и зубы. Только оклимались , пневмония первая. И так больше полгода. Занятия 1-2недели =зубы-температура. Поездку пришлось отменить.  Позвонили в зиген они сказали не приезжать в таком состоянии. Хорошо что систр живет в баварии и вме вопросы решали по телефону и быстро. На немецкие номера прошюще было дозвониться.
На сегодняшний день мы имеем: не улыбается , не гулит , не держим голову. Не переворачивается. Опоры в ногах нет. Кушаем с ложки перетертую пищу. В принцепе если не болеем кушает хорошо. Взгляд не фиксирует. Светоощущение есть. Со слухом не понятно. На резкие звуки вздрагивает. На голос и музыку не реагирует. спит со мной. Его надо все время держать иначе он нервничает и просыпается. Хотя б за ручку держать. Опять же переворачивать. В общем целый день он хочет сидеть на ручках. Спать желательно тоже сидя.. И я при этом желательно не должна шевелится. С интелектом тоже не понятно, вроде не сохранен.в июне Матвею будет три года. А я уже совсем расклеилась..  Сил нет ни каких. Могу наорать на него. Знаю что отвратительно глупо и подло , но не могу сдержаться.  Папа совсем скис. Не могу говорит больше.  Сам он не лежит никогда. Ни на кроватке ни в коляске. Еще угнетает что последнее время ни какой реабилитации не проводим.  Очень часто болеем. Не знаю что делать и куда ехать. Эпи приступы купировпли синактеном в прошлом году. И щас бывают но релдко когда сложится или наоборот выгнется. Но вообще у него никогда не было таких приступов что сильно с потерей сознания .с войтой тоже не получается. Живем с бабушкой и как только начинаем занятие Матюха начинает орать, бежит бабушка с криками что ы сволочи и гады издеваемся над ребенком. Тоже самое с просто самостоятельно полежать.  И что то говорить уже нет сил.  Вот такая у нас история.

[vichik]

Получилось очень длинно и сумбурно....заранее извиняюсь.

[Люська]

Добро пожаловать на форум! Правильно сделали,что решили написать и высказаться,станет легче,девочкиздесь и успокоют и поддержат,и выслушают.. тк никто не сможет вас понять так как мамочки которые прошли сами через это... надо набраться сил и бороться дальше! 

[Ilmira]

эх!Как же мы мамочки особят похожи))Привет)Меня зовут Эльмира!Думаю мы с вами ровесники, 1983 гр:-)
Прочитала вашу историю,практически все у всех одинаково((Вам просто попались врачи,которых называть- то так страшно(С моим сыном произошло тоже самое,можете почитать мою историю...Сынульке моемууже 8 лет,развитие где-то на год,а то и меньше...Жизнь такая штука,иногда все меняется кардинально...И все свое сознание направляется на ребенка..Мне порой хочется рыдать от бессилия,я  закрываюсь в комнате и реву...Благо у меня прекрасный муж и его родители...Но до сих пор тяжело осознавать ,что я  уже не тот "белый" человек,который хочет  и может распоряжаться своим временем как хочется!Вот так пореву,чуть полегчает и дальше!Наша жизнь такая!Так или иначе,я никогда в жизни не рассталась бы со своим драгоценным и любимым сыном!Думаю, вы также думаете!!Вы сильная!!!Мы сильные!!!!!Не отчаиваетесь!!!Все будет шоколадно!!!!!!!! juu

[Мама гуськи-гу]

с самостоятельно полежать, пора уже тренироваться! Подберите 5 детских песенок и включайте 2-3 раза в день, чтоб в итоге сынок их начал узнавать, и еще телек можно подключить - скорее всего на рекламу среагирует. Бабушку на это время в огород, в магазин, в поход  на пару часов и так начиная по 15 мин. Кладете включаете музыку или телек и вперед.
Я считаю, что это будет самая полезная Ваша умелка, а после уже другие, если у мамы нет сил - то это никуда не годится!  Вы ведь не только мама, но и жена... попробуйте, сначала будет не просто, но наш Тошка научился

[vichik]

никто не сможет вас понять так как мамочки которые прошли сами через это... надо набраться сил и бороться дальше!

Да я так то понимаю что сдаваться права не имеем. Что кроме меня никому..  Но иногда бавает, накрывает.

[vichik]

с самостоятельно полежать, пора уже тренироваться! Подберите 5 детских песенок и включайте 2-3 раза в день, чтоб в итоге сынок их начал узнавать, и еще телек можно подключить - скорее всего на рекламу среагирует. Бабушку на это время в огород, в магазин, в поход  на пару часов и так начиная по 15 мин. Кладете включаете музыку или телек и вперед.
Я считаю, что это будет самая полезная Ваша умелка, а после уже другие, если у мамы нет сил - то это никуда не годится!  Вы ведь не только мама, но и жена... ,

Более того, пора уже давно.  Музыка мультики и телек в разной очередности у нас весь день.  Не интересует его.  Нет он может полежать минуты 3-5. Раньше и этого не мог.  Но через это время начинает пыхтеть, краснеть. Может поднятся температурка не большая правда 37.5... Все проходит стоит взять на руки. Бабушку спровадить некуда. Она у нас не ходит на улицу. Крайне редко. Зато при первом же писку возмущения со стороны Матюшки бежит спасать.  Чтоб научить самого повалятся те же пять минут, столько было скандалов.. Вы себе не представляете. Бабушка и дядя стараются сразу взять на руки и что б я не делала в этот момент это не важно. Я должна немедленно его взять.  Щас пишу а самой смешно. Это ж надо ж как заботятся о ребенке. И полежать то самому не дадут. И понять что это нужно для него н и как не хотят.

[vichik]

Это наверно у меня уже от всей этой безнадеги и усталости такая агрессия... Раньше злой вроде не была....

[vichik]

Еще хотелось бы спросить у знающих людей, как ребенку развить мотивацию.? Игрушки звуки не интересуют. Если ложу на спинку и за ручку беру он поворачивается в эту сторону. А вот на животик не в какую. Очень нужны советы.

[Jezebel]

Здравствуйте! Как вас зовут? Вы молодец, что написали, высказались...Можете быть уверены, здесь всегда примут и поддержат, разделят вашу боль. Нет ничего удивительного, что Вы испытываете такие эмоции, ведь ситуация очень непростая и вы просто вымотались эмоционально и физически. Я так понимаю, у вас есть еще дочка? Ваша семья помогает вам? Раз уж бабушка такая сердобольная, может быть она приноровится быть с Матюшей какое то время, чтобы вы могли восстановиться, отдохнуть, отвлечься? Как бы это банально не звучало, но человек ко всему привыкает. Если не получается кардинально изменить состояние ребенка, нужно постараться максимально облегчить себе жизнь и повысить его самостоятельность (хотя бы полежать самому, спать одному), чтобы вас хватало на вашу остальную жизнь. На дочку, на мужа. Не падайте духом, все обязательно наладится, и вы найдете свой выход!  Желаю Вам и вашей семье  крепкого физического и психологического здоровья!

[Ольга П.]

У нас с дочкой наоборот.  Я ей говорю положи ребенка на пол, пусть поорет. Надо отучать от рук.  А она нет.

[Света213]

Всего Вам хорошего! Главное сил и терпения! У меня такое же счастье! Но хочу сказать открыто,без преувеличений. Свой мозг нашим малышами никто не вставит,а поражение есть поражение. Одно может спасти чудо! Да тяжело,бывают срывы,но...я решила раз не отдала сразу,то буду нести крест свой.

[vichik]

Здравствуйте! Как вас зовут?Нет ничего удивительного, что Вы испытываете такие эмоции, ведь ситуация очень непростая и вы просто вымотались эмоционально и физически. Я так понимаю, у вас есть еще дочка? Ваша семья помогает вам? Раз уж бабушка такая сердобольная, может быть она приноровится быть с Матюшей какое то время, чтобы вы могли восстановиться, отдохнуть, отвлечься? Как бы это банально не звучало, но человек ко всему привыкает. Если не получается кардинально изменить состояние ребенка, нужно постараться максимально облегчить себе жизнь и повысить его самостоятельность (хотя бы полежать самому, спать одному), чтобы вас хватало на вашу остальную жизнь. На дочку, на мужа. Не падайте духом, все обязательно наладится, и вы найдете свой выход!  Желаю Вам и вашей семье  крепкого физического и психологического здоровья!

Меня Вика зовут. Семья то помогает! Могут подержать недолго. Максимум час.  Бабушка у нас да... Ух сердобольная да вот только старенькая и сама больная. Еле ходит . протрузия позвоночных дисков. Поэтому только советы раздает да и в силу возраста просто не хочет понять что ребенку просто иногда надо полежать и поорать во все горло. Даже. Педиатор говорит что ему полезно. И застоев будет меньше в легких.  Спать одного я сама боюсь оставлять. Он когда хочет перевернуться утыкается мордашкой в подушку и мне кажется может задохнуться. С дочкой стараюсь дистанционно играть. Песенки стишки...  Они с Мотькой погодки. Она еще маааленькая..  Да и суть проблемы наверно в том что никакой реабилитации у нас для ребенка нет толком. Массаж да и все. И то на массаж последнее время реагирует отрицательно. Толи судорги толи гиперкинезы.  И спросить не у кого. Ну соответственно это очень угнетает. Спасибо большое за пост и поддержку. Мне вот прям щас очень нужн.

[vichik]

У нас с дочкой наоборот.  Я ей говорю положи ребенка на пол, пусть поорет. Надо отучать от рук.  А она нет.

Да и меня ненадолго хватает. Говорю себе. 10мин и скачу рядом хоть как то успокоть. Порой не выдерживаю хватаю. Он сразу успокаевается.

[Ольга П.]

У нас с дочкой наоборот.  Я ей говорю положи ребенка на пол, пусть поорет. Надо отучать от рук.  А она нет.

Да и меня ненадолго хватает. Говорю себе. 10мин и скачу рядом хоть как то успокоть. Порой не выдерживаю хватаю. Он сразу успокаевается.

У меня опыт большой поэтому поделюсь. Когда ребенок криком добивается чего то, то я стараюсь его сначала успокоить и отвлечь от крика, а потом уже если надо взять на руки.  Они хитрющие очень.  Понимают больше чем мы думаем. Пользуются нами как пультом))