Загадочная история

[мамаНюши-самойЛучшей]

Мы с мужем осознанно и обоюдно пришли к мысли о том, что  хотим малыша. Как сознательный человек, я сдала все рекомендуемые анализы, начала принимать фолиевую кислоту... Буквально на второй месяц "планирования" появился тест с двумя полосочками - это было счастьем! Радостное возбуждение, ожидание, эйфория. В браке мы были уже 3 года и все близкие давненько намекали, что ждут от нас пополнения.
Обычное дело - токсикоз... на работу я все равно продолжала ходить, ведь это было сплошное удовольствие - работать с детками в школе раннего развития. В декрет я ушла на 5-м месяце.
Наблюдалась у грамотного врача, выполняла все рекомендации. На 8 неделе правда было совсем небольшое кровотечение - через час я уже была в кабинете УЗИ и меня заверили, что с плацентой и малышом все ок! Утрожестан и постельный режим - возможно вы просто перекупались на море.
В первом триместре вылез гадкий герпес на губе, да так, как никогда раньше , пошло и на подбородок. Опять положенное лечение - и никаких волнений. ПДР на начало марта - поэтому последний триместр выпал на зиму, часто сопливил нос - моя вечная проблема (((
УЗИ идеальные - делала одна из лучших узисток нашего города, по совместительству друг семьи. Только в конце Б наблюдалось умеренное многоводие. Никаких капельниц, антибиотиков.
Роды в срок. Идеальные - все сама. Без стимуляций и анестезии, как по учебнику на 3 потуге моя малышка плюхнулась мне на живот. Кряхтит. Розовенькая... Апгар 8-9.
Выписали на 3 день. Молоко рекой, Анюта ест и набирает вес (родилась надо сказать совсем миниатюрная 2740). Все отлично... только глазки совсем щелочки, вроде опухшие. Но это сказали пройдет.

Спим, едим, смена памперса. Недосып, колики... кому это не знакомо? Обычные хлопоты каждой молодой мамы. Она такая смешная, такая милая моя любимая девочка. Просит есть каждый час - даю, не могу слышать плачь. Все меня ругают - перекармливаешь ребенка, вот она фонтанами срыгивает....

В месяц попали к очень грамотному неврологу на осмотр. Заодно окулист, ортопед, педиатр. Все проверили - все более менее ок. Но УЗИ головы показало расширение боковых желудочков и что-то там еще. Меня успокоили, сказали в 1,5 месяца начнем массажик и все наладится. Организм самовосстанавливается - будем работать и все будет ок.

Глазки закисают, левый почти не открывается. Капаем и промываем бесконечно. В клинике им.Филатова говорят, что глазное дно нормальное. Остальное - это стафилоккок. Капайте. Буражирование канальчика вам нельзя, т.к. очень вы маленькие. Еще добавилась любимая правая сторона - кривошея.

Дочка начала неосознанно улыбаться во сне.. первые прогулки. Все ее обожают, носят на ручках, полный комплект любящих бабушек-дедушек-прабабушек-прадедушек... Пытаюсь ее днем развлекать, игрушки - погремушки не интересуют. В ручки ничего не берет, не тянется ни к чему... Закидывает назад головку, когда держим столбиком. Левый глазик открывается ощутимо меньше правого. Обильно срыгивает, хотя удалось выйти на режим кормления раз в 2 часа. Спит неплохо ночью....

Массажик в центре "Будущее" особого результата не дал. Только стала чуть свободнее вертеть головой в положении на спине. Поворачивать ее на "нелюбимую" сторону.
В 3 месяца опять визит к неврологу, уже все настороже, переживают... Нами доктор недовольна. Рекомендует новый курс массажа, тактика все та же - выжидательная. По УЗИ головы ухудшений нет. Но и прогресса тоже...

Я нашла очень хваленого специалиста, супер массажист. Работает в комплексе - массаж+динамическая гимнастика+плавание по методу Чарковского с проныриваниями....

В 3,5 месяца меня отвезли на базу отдыха за 200 км от Одессы. Там кроме нас еще группа родителей с детьми , детки постарше и с очень серьезными диагнозами. Первый день, когда я познакомилась со всеми мне стало очень страшно. Моя доченька не выглядела так, как очень больной ребенок. Но я жутко боялась ДЦП (это было пока единственное что я знала из тяжелых болезней). Я поняла, что будем работать сколько понадобится и выполнять все рекомендации. Я слепо поверила обещаниям. Другие мамы с болью смотрели на мою пухленькую, улыбающуюся крошку и в открытую спрашивали зачем я приехала так далеко и на такой тяжелый курс. Ведь у меня "нормальный ребенок". Просто наши проблемы казались мелочью по сравнению с их...

А в 4 месяца мы : не следили глазами, не держали ничего, не тянулись, не удерживали голову .. кисти рук страшно зажаты. Разведение ножек в тазобедренном суставе плохое. Спим-едим-пукаем-улыбаемся иногда.

Отпахали в общем на свежем воздухе 26 дней. Я сбросила все лишние послеродовые кг. Подъем каждое утро в 7, в 8 динамическая на пляже у моря. Окунание в воду, час пляжимся, потом обратно на базу через лиман по дощатому мостику длиной 600 метров. В обед массаж 1 час, с фитболом и опять элементы динамической, растяжки. Вечером в ванной 20-30 минут, ребенка почти топят.

Вернулись в Одессу, Нюша загорелая, ручки стала иногда раскрывать, головочку держать немного лучше при тракции за ручки.... Я вроде довольна...врач осматривает, говорит, что нам уже 4,5 и все не очень хорошо..... Нейросон опять без изменений. Давайте делать Войта. Мне на обдумывание неделя... дома меня после изматывающего курса накрывает депрессия. С базы звонят другие мамочки - там проблемы с условиями и с питьевой водой. Массажист тоже немного "чудит". Он человек со странностями... в душе скребут кошки и становится просто дурно - мы топчемся на месте.

Пока отдыхали от курса, начали пробовать Войта, опять обследовали глазки (безрезультатно, золотистого стафа уже нет, но правый глаз все время в корках зелени). Прошел месяц, нам уже 5,5 ... Голова опять неуверенно держится. Я психанула, поехала к еще двум очень грамотным и известным специалистам. Обе в один голос - надо МРТ. Я в страхе общего наркоза еще несколько дней думаю, нахожу лучшего анестезиолога. Решаемся... и без пары дней в 6 месяцев мы записаны на исследование. За 2-3 дня до этого иду опять на прием к нашему первому неврологу, я доверяю этому доктору. Рассказываю про все мнения , она согласна - в 6 месяцев уже пора решать что то более кардинально. Ее надежда и прогноз самовосстановления не оправдались. Она еще раз объясняет, что могла с самого начала завалить нас списками нейростимуляторов, других лекарств...но ничто не сравнится с массажем и физ. работой. Лекарства не волшебные, они помогают с очень малой долей вероятности... и неизвестно еще как могут навредить. Решили сделать заодно ЭЭГ....  И здесь уже ШОК. Эпиактивность. Я понимаю, что в очереди под кабинетом мне не показалось и Анечка у меня в руках странно выгнулась. Доктор не дает мне паниковать и говорит, что мне могло показаться. А плохая ЭЭГ не всегда подтверждается симптоматически. Нет мне не показалось, по нарастающей буквально за пару дней доходит до 2-3 выгибаний в день, рано утром сразу после сосания (еды). При этом глаза стекленеют, голова поворачивается в сторону и ребенок весь деревенеет.

Сделали МРТ. Еще больший ШОК - гипоплазия мозолистого тела, правого моста и нижней части червя мозжечка. Микрофтальм левого глаза.

Лечу опять к неврологу, которая смотрела нас недавно в детской больнице и советовала МРТ, это уже по ее части. Она профи эпилептолог. Мы ее "клиенты". Успокаивает, назначает кеппру сироп. С первого же дня приема судорог нет. Через 10 дней разрешили мягкий массаж, т.к. разитие все равно нужно подталкивать. Пробивается одиночная судорога...потом еще.... Месяц наращиваем дозировку. Не помогает, добавляем Топамакс. С 3 октября 2012 года больше ни одного "выгибания" с одеревенением тела. Только все время плохие ЭЭГ. Эпи активность в большей или меньшей степени....

Сейчас мы на максимальной дозировке топамакса, кеппру не снимали... все время продолжаем массажи, лфк, Войта я не смогла в свое время делать... мне это было непосильно тяжело в моральном плане. Плаваем каждый вечер в ванной....

Улыбается постоянно. Слух феноменальный - обожает разные звуки. Глаза остаются загадкой (Левый - уменьшен, правый до сих пор закисает периодически и похоже там атрофия зрительного нерва).  Не смеется вслух, из звуков только  очень редко, раз в несколько дней "ыы" или "аа" с довольным видом. Зрительного контакта нет. Не сидит, Переворачивалась месяца 2 назад на живот - сейчас перестала. Волнообразно временами то появляется упор на ножки, то исчезает. Спина при этом округлая , голова набок - не стоит все равно. Руки все время во рту - пересчитываем свои 16 зубов. Выглядит, как на 9 месяцев, умеет и того меньше... Приступы проходят почти незаметно - видоизменяются постоянно. Это были и наклоны головы и замирания и просто остекленение взгляда....

Не перестаю благодарить Бога за то, что в остальном она здоровее многих деток. Болели простудой 2 раза за все время. И больше ничего не беспокоит... только наша головушка не дает развиваться....

Были у генетиков в Харькове и в Москве - делали все возможные анализы и геномную гибридизацию в том числе. все разводят руками...на генетику очень похоже, но нет явного доказательства. Порок развития мозга врожденный....похоже все случилось на самом раннем сроке.

Вот такая история моей долгожданной малышки..... Почему и как? неизвестно.... живем дальше, пытаюсь вести "нормальный" образ жизни, общаюсь с подругами по прежнему... но все время чувствую то, что меня до конца не понимает никто.
Очень хочу родить еще одного малыша, братика или сестричку для моей Анюточки.... и очень надеюсь, что мы с мужем все преодолеем и ВМЕСТЕ увидим, как наша малышка пойдет своими ножками.....

[мамаНюши-самойЛучшей]

  ужас как длинно получилось... но на душе немного полегчало. типа высказалась.....
с детства не люблю книги без картинок ))) чтоб разбавить это тьму таракань буквочек добавлю потом пару фотографий моего щекастого чуда.

[Мама Глебушки]

  Женя  и Нюшенька .Наконец-то и вы созрели  написать  свою историю.Меня зовут Ира,а сыночка Глеб,мы с Николаевской области,земляки практически!Сейчас нам 1,3 годика.Будем дружить  gwcm

[Prilitly]

очень трогательная история
удачи и счастья вам и малышке!

[ТРОИЦА]

Такое спокойствие в строчках, уверенность, душевность  у вас все получится!

[мамаНюши-самойЛучшей]

Мама Глебушки, Prilitly, Троица, 

всем привет, рады знакомству! будем здесь, надеюсь, делиться хорошими новостями о развитии и писать нашу историю дальше. да,я долго зрела на описание нашей истории, не получается коротко - это я еще опустила описания поездок в Харьков,Киев,Москву...толку все равно не было.

как и обещала покажу фотографии - с той поездки в 3,5 месяца к "чудо" массажисту осталось на память много фоток, папа мой отвозил нас на машине и на пару дней задержался там с нами.

Спокойствие пытаюсь удерживать, настраиваю себя на лучшее, так оно легче как-то переносить все. Вашим зайкам всем тоже новых свершений и здоровья!!!! буду ходить по теремкам знакомиться! 

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!

[ТРОИЦА]

мамаНюши-самойЛучшей, а где в Москве были?

[irma-arina]

  очень все похоже как у нас. Немного другие диагнозы  но в целом....та же песня... нам эпи не ставят.. но может потому что не можем приступ снять на видио... сомневаемся что они есть...хотя по вашим описаниям что то похожее есть.(((

[Legrand]

Будем знакомы, конечно лутчше бы на море, а не здесь ;DБеременость, как моя, гадкий герпис, сопли, и все супер по УЗИ, держитесь.

[мамаНюши-самойЛучшей]

всем привет! а вот и мы - запропали ненадолго, но вчера наконец-то были на приеме у Дюлака  и я написала большой отзыв о консультации. Пока перевариваю все! Перенесу чтоб этот текст не затерялся и на свой сайт и в теремок, заходите, всегда рады!!!!

Троица, были в Москве в институте педиатрии на Талдомской.Генетик там толковый ...сдавали аминокислоты и геномную гибридизацию. Неврологи не отличаются от наших местных... Ну и еще у профессора холина видеомониторинг сделали.

Мама гуськи-гу  спасибо

Ирина и Яромирушка, ответила на сообщение - в вк добавляйтесь. И мне ну хотя бы чисто по фоткам показалось, что чем-то похожи наши малыши...

Legrand, привет!    эхх... споминаю Б, а так хорошо ведь все было. И вы не кисните! Где живете? тоже в Одессе???

[тытянка]

а где же обещанные фотки Анютки?

[Анютамамадаши]

Привет, я каждый день представляла картинукак Дашка идет ногами. И летом на курсе, она сидела на лавочке, увидела папу-встала и пошла!!!!!(До этого только начала ходить на занятиях по 5 шагов). и прямо эта картина была как из моих представлений.... Верьте в свою дочку...и давайте дружить...

[Jezebel]

Здравствуйте, поддержу Вас тоже! Как и у многих тут, история с кучей вопросов... Желаю Вам и дальше не болеть, добиваться успехов и радоваться жизни  К тому же скоро Новый Год, время чудес! А сколько малышке сейчас?