Екатерина Клочкова – физический терапевт. Надо ли терпеть боль.

[katrin]

В Москве мы с этой классификацией столкнулись лишь у невролога в 18 больнице. Все! Больше про неё никто не говорил. Даже реабилитологи из Европы. Она ни на что не влияет. Вот вообще ни на что в российской медицине. Ни на выбор методов реа, ни на тср в ИПР. Смысл ее я не понимаю. Она настолько общая что моим детям можно написать смело 3-5, потому что ни в один пункт не подходим.

Эта классификация также применяется в НЦ ЗД.
Смысл ее в оценке моторных функций и вероятные прогнозы. Есть потолок который можно достичь, но нужно ли прилагать усилия, чтобы его пробить?Время - весьма ограниченный ресурс и его стоит рационально использовать. Родители должны объективно оценивать возможности ребенка, а не превращать его жить в ад под названием "гонка достижений". Нужно научить ребенка быть человеком, научить его общаться с другими людьми, уметь себя обслуживать, выполнять какую-то работу по дому, владеть интернетом, уметь заказать продукты на дом, приготовить себе еду, пользоваться стиральной машинкой, вызвать скорую или добраться до больницы и т.д. В идеале - найти способ реализовать себя в профессии  уметь зарабатывать.

Вот сейчас когда мои дети взрослые, им 13 лет я считаю так же.  Но я сама к этому пришла, с годами, скажи мне такое в маленьком возрасте моих детей, меня бы это наверно убило.  Ну ревела я бы долго и со вкусом, это точно.   Не все это воспринимают.

[Нима]

ух, какой интересный разговор, спасибо, девочки, за инфу и ссылочки!
кстати, у нас в Твери, в центре детской неврологии,  эту классификацию больших моторных функций применяют уже несколько лет, в сочетании с оценкой мелкой моторики и логопедической шкалой. в целом картинка обычно получается вполне объективная  и соответствующая реальности. наверное, где-то есть дети, которые в 2 года получили 5 уровень, а к 4м годам, ко времени следующей, корректирующей оценки, оказались вдруг на третьем уровне, но, видимо, это исключения, которые подтверждают общее правило. в целом же, базовые возможности эта шкала, на мой взгляд, охватывает вполне себе объективно.
НАсчет  же принятия этой объективной оценки родителями - тут, девочки, вы все пишите правильно. когда детки были маленькие, наверное, каждая из нас думала, что "именно мы победим дцп, упорным трудом и ежедневными занятиями".))))
а с возрастом приходит понимание, что выше определенного уровня прыгнуть все-таки не получается, именно нашему конкретному ребенку, и с этим не надо исступленно бороться, с этим надо просто жить.
На основе своего почти 11 летнего опыта, могу сказать, что реабилитация должна сочетать в себе эти две упомянутые тенденции - с одной стороны, надо постараться максимально реализовать реабилитационный потенциал ребенка. с другой стороны, надо максимально научить его пользоваться тем, что есть. и все это желательно без фанатизма)))
и одно другому, как мне кажется, не мешает. тут в разных темах, применительно к разным проблемам, мамы неоднократно  делились опытом, показывая, что это реально возможно. так, можно кормить детку с бульбарным синдромом через зондик, просто чтоб не мучить себя и ребенка, а потом вынимать зонд, и делать все те упражнения, которые будут развивать самостоятельное глотание и жевание. например. или, если трудности с речью, что мешает использовать карточки/планшет для общения в социально значимых ситуациях , и при этом продолжать заниматься с нейропсихологами и логопедами, совершенствуя самостоятельную речь. и так далее. можно каждый день заниматься лфк, добиваясь улучшения самостоятельной ходьбы, но выходя из дома, брать ходунки, и т.д.  иными словами, не вижу проблемы сочетать два подхода - обеспечить максимальный комфорт и активность в существующем положении, и одновременно постараться это положение по возможности улучшить. такая вот диалектика)))

[Афинa]

https://www.three-sisters.ru/press-centr/three-sisters-live/intensivnye-kanikuly/ каникулы с Екатериной Клочковой

[mama_irina]

В Москве мы с этой классификацией столкнулись лишь у невролога в 18 больнице. Все! Больше про неё никто не говорил. Даже реабилитологи из Европы. Она ни на что не влияет. Вот вообще ни на что в российской медицине. Ни на выбор методов реа, ни на тср в ИПР. Смысл ее я не понимаю. Она настолько общая что моим детям можно написать смело 3-5, потому что ни в один пункт не подходим.

Эта классификация также применяется в НЦ ЗД.
Смысл ее в оценке моторных функций и вероятные прогнозы. Есть потолок который можно достичь, но нужно ли прилагать усилия, чтобы его пробить?Время - весьма ограниченный ресурс и его стоит рационально использовать. Родители должны объективно оценивать возможности ребенка, а не превращать его жить в ад под названием "гонка достижений". Нужно научить ребенка быть человеком, научить его общаться с другими людьми, уметь себя обслуживать, выполнять какую-то работу по дому, владеть интернетом, уметь заказать продукты на дом, приготовить себе еду, пользоваться стиральной машинкой, вызвать скорую или добраться до больницы и т.д. В идеале - найти способ реализовать себя в профессии  уметь зарабатывать.

Вот сейчас когда мои дети взрослые, им 13 лет я считаю так же.  Но я сама к этому пришла, с годами, скажи мне такое в маленьком возрасте моих детей, меня бы это наверно убило.  Ну ревела я бы долго и со вкусом, это точно.   Не все это воспринимают.

Лучше прореветь и потом жить осознанно, чем воспринимать своего ребенка сломанной игрушкой, которую надо починить, чтобы она работала, как у всех.

Очень хорошую мысль пытается донести Екатерина: реабилитация это 1 час в день, а жизнь - это остальные 23 часа в сутки. И эти 23 часа в сутки ребенок должен проводить в адаптированной под его потребности среде, чтобы он, как и любой другой ребенок, мог познавать мир через игровую деятельность доступными ему способами в позах или тср, которые обеспечат ему максимально физиологическое положение и поддержку.

[katrin]

В Москве мы с этой классификацией столкнулись лишь у невролога в 18 больнице. Все! Больше про неё никто не говорил. Даже реабилитологи из Европы. Она ни на что не влияет. Вот вообще ни на что в российской медицине. Ни на выбор методов реа, ни на тср в ИПР. Смысл ее я не понимаю. Она настолько общая что моим детям можно написать смело 3-5, потому что ни в один пункт не подходим.

Эта классификация также применяется в НЦ ЗД.
Смысл ее в оценке моторных функций и вероятные прогнозы. Есть потолок который можно достичь, но нужно ли прилагать усилия, чтобы его пробить?Время - весьма ограниченный ресурс и его стоит рационально использовать. Родители должны объективно оценивать возможности ребенка, а не превращать его жить в ад под названием "гонка достижений". Нужно научить ребенка быть человеком, научить его общаться с другими людьми, уметь себя обслуживать, выполнять какую-то работу по дому, владеть интернетом, уметь заказать продукты на дом, приготовить себе еду, пользоваться стиральной машинкой, вызвать скорую или добраться до больницы и т.д. В идеале - найти способ реализовать себя в профессии  уметь зарабатывать.

Вот сейчас когда мои дети взрослые, им 13 лет я считаю так же.  Но я сама к этому пришла, с годами, скажи мне такое в маленьком возрасте моих детей, меня бы это наверно убило.  Ну ревела я бы долго и со вкусом, это точно.   Не все это воспринимают.

Лучше прореветь и потом жить осознанно, чем воспринимать своего ребенка сломанной игрушкой, которую надо починить, чтобы она работала, как у всех.

Вы похоже не понимаете, что люди разные.  Прореветься и жить осознпнно приходит не враз.  Иногда на это нужны годы.   И не думаю чтит кто то воспринимал ребенка сломаной игрушкой, больной ребенок ~  мамы борются с болезнью.  Естественное течение жизни.

[Княгиня Мышкина]

прикольно. а клочкова в курсе, как орут от боли подростки (с которыми в детстве вот так часик занимались. а остальное время ребенка крутило, утягивало тбс и нарастали контрактуры). а не нарастать они не могут - кто не верит - читаем Белое на черном Рубена Гальего. и пусть поинтересуются, какой он сейчас, взрослый колясочник, резанный-перерезанный. а это каждый раз наркоз. и многое другое. а еще сходите в гости в семью, где есть взрослые люди с дцп. посмотрите как их поднимают, как их кормят, как их моют, как с ними гуляют. у меня знакомая, сыну за двадцать, в лучшем случае раз в месяц с ним погулять может. тяжело. полноценной жизнью это назвать сложно. это вот это цель?
да вы любого здорового посадите в коляску. и не давайте ходить. через пару лет - ножки тоненькие. мышцы атрофированы. не придумали еще таких ортезов, которые заменили бы физ.активное движение. положить ребенка 4-5 уровня - это своими руками угробить ребенка. отобрать у него шанс. нет, не стать здоровым, но избежать огромного количества ортопедических проблем. касательно шкалы и управления колясочкой рычажком - мои знакомые дети со спастической диплегией (это не тяжелые дети, это ходячие немного по стеночке сами! дети) не справятся с таким уровнем моторики. вот и как их оценить-то? нет ни контрольных групп, ничего. потолки пробивать надо обязательно. да тут столько историй, когда прогнозы, даже самые плохие, не сбывались - можно долго перечислять. любой навык для тяжелого ребенка на вес золота. скрюченный ребенок и ребенок с гибкими суставами, хотя оба не ходят, это разное качество жизни. одного одеть - пытка, а другой легко руки в рукава просунет... ребенок с блоковым корпусом и ребенок, который может сам присесть в кроватке с небольшой помощью взрослого - это тоже две большие разницы. ладно. молчу. просто сходите и посмотрите, как живут взрослые люди с дцп (средней и тяжелой формы заболевания). это лучше всяких слов.
и я тут мам не упрекаю ни разу. они все молодцы и умнички и справляюся со своими сложными детьми. меня такие вот клочковы возмущают. и врачи. которым проще не лечить ребенка, а сказать, чтоб его положили и не трогали. это же не им потом взрослого неходячего таскать на своей спине, когда даже пересадить человека из коляски в машину проблема...

про адаптированную среду. да. мы никуда от нее не денемся. каждая мама тут знает, насколько важна та же безбарьерная среда. но! насколько мы и зависимы от нее. у меня дома есть и ложка специальная для ребенка, и стульчик, и столик и много чего специализированного для ребенка. но стоит мне поехать с ним хотя бы в гости к родителям... где нет всего этого. сразу куча неудобств. мы заложники нашей приспособленной среды. вот так вот. поэтому да, я за то, что там, где возможно - расширять эти самые границы возможного. чтобы не только в стуле томатке сидеть. всегда с собой томатку не потаскаешь... вот я про что.

[mama_irina]

@Княгиня Мышкина, понимают, поэтому говорят о профилактике вторичных осложнений с помошью реабилитации и правильно подобранных тср.

Я еще не видела ни одного человека, у которого есть тяжелое течение болезни (любой болезни), который бы хорошо жил. И издевательства родителей над такими детьми - это еще ужаснее (( когда детей на растяжках травмируют, а мамы смотрят - это хорошо, по вашему?

[Скво]

Поверьте, Катя как никто другой в курсе как живут с этими диагнозами. Она в курсе и контракур, и мучений ухаживающих и всего остального.  Именовать поэтому она делает столько для того, чтобы изменить нашу систему так называемой реабилитации особенных детей (государственную прежде всего) . Именно поэтому правильному позиционированию и перемещению уделяется столько времени, потому что это и профилактика осложнений и здоровье ухаживающего. Именно поэтому она и её команда бросили все силы на обучение других  (специалистов и родителей).
Я не понимаю, почему наличие коляски автоматом воспринимается как крах всего? Отчего вдруг ребёнок,  которому эту коляску дали вдруг заброшенный и с ним не занимаются?  Перестаньте уже мыслить штампами советского прошлого.

 

[Княгиня Мышкина]

позиционирования для профилактики мало. катастрофически не достаточно. увы. та же обувь ортопедическая. какая бы она не была крутая... много отзывов о том, что не спасает она стопы от деформаций. это я самый простой пример беру.
и я повторю, я не про мам веду речь. а про медиков и специалистов. которые снимают с себя ответственность и все полностью ложится на мамины плечи. и ошибки тут неизбежны просто потому, что мама не медик (чаще всего). она далека от этого всего и верит безоговорочно врачам, особенно на первых порах. мам тут невозможно винить, у многих жизнь как подвиг (не утрирую). но вот система эта... мда...

[mama_irina]

@Княгиня Мышкина, а с чего вы взяли, что только позиционирование? С чего у вас появилась такая мысль, что Екатерина говорит только о том, что "просто положить"?
Для мам маленьких детей даже "просто положить" грамотно - это уже большая подмога для ребенка. Правильно положить, правильно взять, правильно перенести. Подобрать правильные ТСР. Помочь разобраться в методах реабилитации. Подобрать тот метод, который будет наименее травматичным для ребенка. И т.д.
Обсуждать мам я не хочу. Я за 7 месяцев в больницах видела разных мам. И разных врачей.
Каждый видит и слышит только то, что он знает или хочет видеть и слышать.

Вы правильно говорите, что каждый навык дается ребенку тяжело. Поэтому надо больше уделять времени выработке тех навыков, которые облегчат ему самостоятельную жизнь.
Вот это хождение по стеночке, о котором вы пишите, навык может и хороший, но малофункциональный. А владение коляской - это возможность реального перемещения в пространстве.  Как и умение держать ложку, пить из кружки и объяснить, что тебе нужно с помощью картинок.

Оценка по шкале и дает понимание уровня и тех навыков, которые нужно развивать в ребенке, чтобы сделать его максимально самостоятельным.
Вместо того, чтобы заставлять его ходить вдоль стеночки, потратить это время на обучение тех реальных навыков, которые помогут ему облегчить жизнь.

[Скво]

позиционирования для профилактики мало. катастрофически не достаточно. увы. та же обувь ортопедическая. какая бы она не была крутая... много отзывов о том, что не спасает она стопы от деформаций. это я самый простой пример беру.
и я повторю, я не про мам веду речь. а про медиков и специалистов. которые снимают с себя ответственность и все полностью ложится на мамины плечи. и ошибки тут неизбежны просто потому, что мама не медик (чаще всего). она далека от этого всего и верит безоговорочно врачам, особенно на первых порах.

Мало, но никто им и не ограничивается. Растяжки Катя так же делает и советует. Упражнения-  обязательная часть жизни. Почему складывается мнение, что этот подход только "правильно посади в коляску  и будь счастлив"? Нет же. 
Катя и пытается специалистам в первую очередь объяснить,  что нужна грамотная система ведения ребёнка командой специалистов. Сразу же как возникнет подозрение на ДЦП.  Когда о котнрактурах начинают думать задолго до..  когда на вихревые ванны не тратят время, когда альтернативную коммуникацию ребёнку предлагают сразу, когда он может и  хочет общаться. И при этом детей  не возят в колясочке до половозрелого возраста , а дают ТСР по его возможностям. Это уважение к ребёнку.

[mama_irina]

По ТСР хочу заметить, что вижу в сети много детей старше 2х лет, которых родители не вертикализируют вообще.  Но при этом рассуждают о реабилитациях, ноотропах, иглоукалывании и прочих "волшебных" пилюлях. Хотя каждому столбу, наверное, известно, что человек прямоходящее существо и для правильно развития внутренних органов нужно обязательно вертикальное положение.

[katrin]

@Княгиня Мышкина,  Оля, грамотная реабилитация тоже не гарантия, что контрактуры и прочее не разовьется.  И на форуме таких много детей.  К сожалению. 
Я кстати за золотую серединку, тоже не понимаю, как просто положить, но и впахивать до звездочек перед глазами смысла не вижу.

[Афинa]

Клочкова за растяжки, грамотное ортезирование, за домашнюю активную реабилитацию 24/7, раннюю вертикализацию в тср.

[katrin]

Еще вот мне подумалось, вот реабилитируем мы ребенка тяжелого, хорошо, а до какого возраста эта вот совместная физкультура?   Взрослого не потягаешь и если ухаживать с помощью при пособленией можно, то активно его поднять, нпгнуть и прочее уже физически невозможно будет.  Вот я свсои ресурсы исчерпала. Маше  всего 13. Вплоть до того, что я живя у моря не могу купаться с дочкой, я физически по камнями ее в море не затащу и не аытащу.  А бассейн во даоре пожалуйста, она входит и выходит с моей поддержкой держась за перила. .  О актианой лфк речь уже не идет.  И стоит ли упахиваться в детстве , если совсем скоро это все прекратится.