История обычная и неповторимая

[Колесенок]

      Эта история – самая обычная, каких на сайте было множество, и все же неповторимая, как любая человеческая жизнь. Это не жалоба, не крик о помощи, не призыв к порицанию врачей, это просто страница моей жизни. Я достаточно скрытный человек, и долгое время была лишь вашим читателем. Многих из вас я знаю по именам, знаю подробности ваших историй, лица ваших детей. Вот и настало мое время познакомиться.

     Начиналось все просто замечательно (как у всех). Беременность протекала прекрасно. Единственное, что до сих пор ноет в глубине души, это то, что известие о своей беременности я восприняла, мягко говоря, не адекватно. Я не хотела ребенка целых два дня.  Беременность в мои планы не входила, на тот момент я была не замужем. Долгих два дня шли взаимные уговоры. Будущий муж умолял, да что там умолял -  настаивал на ребенке. В ход шел и шантаж, что  об аборте узнает моя мама, которую я очень боялась расстроить, и что он уйдет от меня в этом случае. Но это меня не брало. Вот такое малодушие. Глупо. Меня волновали  понимающие смешки за спиной о беременной невесте гораздо больше его ухода. «Жениха хотела, вот и залетела» - это не тот сценарий, по которому должна была развиваться жизнь такой «красавицы и умницы».

    Ну что ж, жизнь показала мне, что это было не самое страшное. Все только начиналось.
Он победил, я свыклась с мыслью о беременности, успокоилась, и мы стали ждать. Муж мой, по злой иронии, оказался  акушером-гинекологом. Всю мою беременность провел, прижавшись ухом к животу, выслушивая сердцебиение ребенка. И все же, все же, все же… Роды начались внезапно, с момента первой легкой ноющей боли дома до рождения ребенка в роддоме прошло меньше двух часов. Муж на родах быть не планировал, но из родзала уйти не смог. 8/9 баллов, 3180 гр, 53 см, на 5-й день выписаны и «у вас все прекрасно».

   Плакал он не переставая ни днем ни ночью. «Такое бывает, - говорила медсестра из поликлиники, - животик болит». «Такое бывает, - говорил педиатр, - погода меняется». «Такое бывает, - говорил муж, - молока не хватает». Но я, я-то должна была почувствовать, заметить, забить тревогу. Эх, мама!

   В общем, до 7 месяцев мы упорно не замечали его непохожесть на других. Ну, подумаешь, позже стал держать голову, позже переворачиваться, брать игрушки. И только, когда он не сел в положенные ему 7 месяцев, когда педиатр, вызванная по поводу режущихся зубов, не заявила в лоб: «А невролог не говорил вам, что у вас ДЦП?», вот тогда-то мы забегали.

    Потом было все: частный врач, лечивший его лошадиными дозами лекарств; центр неврологии с классическим подходом; частная клиника вертеброневрологии с жесткой мануальной терапией, остеопатией, иглоукалыванием; «профессор» Ефимов со своими магнитами и прочей ахинеей; нейрохирургия, где поставили основной диагноз; Евпатория с грязями, солнцем и морем; Питер, где только подтвердили все диагнозы, и сказали, что большего лечения, чем уже проведено, предложить не могут.

    И за всем этим стоит боль, отчаяние, надежда, тревога, борьба, усталость, маленькие и большие победы. Так было у каждого из нас. Из этого теперь состоит и моя жизнь. Раньше не верила, что ко всему можно привыкнуть. Оказывается, это правда. Я привыкла, что мой мальчик не такой, как все. Я уже не плачу в подушку от безысходности, не так рьяно занимаюсь с ним, привыкла и к взглядам прохожих.

    Новую волну в поисках лечения и обследования подняла в моей жизни, как ни странно, МСЭК. Недавно мы впервые решили оформить инвалидность. Раньше просто не хотели и боялись этого статуса, а тут привыкли, успокоились и решились.  Не так-то это просто, доказать, что твой ребенок болен. То, что болен, понимают все: логопеды, психологи, воспитатели, посторонние люди, но только не эксперты МСЭКа. Как оказалось, у нас недостаточно доказательств наших осложнений. Сам ребенок доказательством не является. И я вдруг поняла, что, да, действительно мало. Везде лечились мы то частным образом, то и не лечились вовсе, а так, реабилитировались, а МСЭКу подавай заключения с печатями. Такие тоже были у нас, но маловато, по-видимому. И мое жалкое блеяние там восприняли скептически. При отказе МСЭКа у меня не было и эйфории от того, что мой ребенок, оказывается, здоровый, не было и досады и злости на комиссию, что, мол, вот, такие бесчувственные, отказали. Было одно, твердое желание   продолжать поиски лечения и реабилитации моего ребенка. Это был мне щелчок по носу, чтобы я не зазнавалась, что прошла все и теперь могу спокойно сидеть сложа руки. Надо действовать дальше.

    А вот и мой мальчик, Антоша, 5 лет от роду, и его синдром Денди-Уокера. Вот то, что мы отвоевали у синдрома: он ходит, прыгает, бегает, все понимает, говорит (правда, непонятно для окружающих).
      То, с чем боремся и по сей день и что еще предстоит победить:
- навязчивые движения шеей, непрерывные, сводящие меня с ума, множащиеся с каждым годом, к ним добавляются движения руками, прыжки;
- мозжечковая дизартрия, осложненная неправильным прикусом и асимметрией лица;
- задержка психомоторного и интеллектуального развития;
- неумение и нежелание общаться с детьми, он словно их не видит (для меня лично это самое важное, чему стоит его научить в жизни).

   Не знаю, уместно ли будет здесь спрашивать все то, что меня интересует, у мам детей с подобным диагнозом. Возможно, вы укажете мне на соответствующий раздел: «Синдром Денди-Уокера». Но все же пару вопросов задам.

   Уже несколько недель читаю информацию на сайте о федеральных медицинских центрах, где можно было бы комплексно обследовать ребенка, пройти курс лечения и получить заветные заключения обо всех наших осложнениях. НИИ педиатрии и хирургии, РДКБ, 18 психоневрологическая больница – все это по отзывам мам на уровне наших республиканских центров. А хочется чего-то особого, чтобы с нашим Денди-Уокером в самую точку. Где вы диагносцировали и лечили своего Денди-Уокера?

    Читала, что многие страдают навязчивыми движениями. Как ваши врачи отличают: гиперкинезы ли это или просто стереотипные движения? Ведь лечение в этих случаях разное, а наши врачи не могут прийти к единому выводу, что же это такое. Есть ли случаи избавления от этих движений? Я не встречала ни в жизни, ни в Интернете, если честно.

   Пробовал ли кто-то расстановки Хеллингера, как психотерапевтический прием избавления от родовЫх проблем?

  Извините, если утомила своей писаниной. За столько лет накопилось, всего не высказать.  Буду рада знакомству с вами. 

[Istrinka]

Колесенок, добро пожаловать на форум! А как вас зовут? Откуда вы?
У нашего Котьки есть и гиперкинезы, и аутичные движения. Я их могу различить, но вот как я это делаю, мне трудно объяснить. У Котьки аутивные движения прекращаются, если он на чём-то сосредоточится, а гиперкинезы, наоборот, возрастают, потому что он перестаёт их контролировать. Аутивные движения меня тоже с ума сводили, я даже в другую комнату уходила, чтобы на ребёнка не наброситься. Пришлось долго над собой работать, причём я прекрасно понимала, что ребёнок-то не виноват, он не нарочно, но всё равно меня это жутко раздражало.
Аутивные движения потихоньку уходят у нас, думаю, в связи с развитием произвольной деятельности, ребёнок больше может, соответственно, может сам себя занять хотя бы ненадолго. С гиперкинезами боремся, тоже потихоньку уходят.

[Колесенок]

Колесенок, добро пожаловать на форум! А как вас зовут? Откуда вы?

Да, действительно, решила познакомиться, не называя себя  . Я - Юля, живу в Башкирии.
Рада слышать, что вы можете их отличить, еще больше рада слышать, что кто-то справляется и они отступают. А вот я не могу отличить, хотя знаю вроде все критерии. Может перестать по просьбе или если отвлечь - стереотипия, не может остановиться  - гиперкинез. У нас так: если увлечен динамичным мультфильмом, книгой, рисованием, игрой, то мотание шеей усиливается и уже не поддается остановке. Если скучно, сидит один, например, в садике (замечала, когда забирала) - то же самое, бесконечное мотание, в минуту - до 40 раз. В остальное время - примерно 3 раза в минуту, может чаще, реже не бывает.
 Невролог - за стереотипные движения, которые уйдут сами вместе с задержкой развития, когда ребенок научится получать удовольствие из окружающего мира, а не от собственного тела. Поэтому ликвидировать и лечить только задержку.
 Психиатр, нейрохирург - за гиперкинезы, которые надо гасить галоперидолом, клоназепамом и иже с ними, потому как мешают полноценному общению и создают комплексы.
  Я бы согласилась с неврологом, до недавнего времени я так и делала, просто соблюдала режим дня, не оставляла его наедине с этими движениями, отвлекала, занималась с ним плаванием и бегом, иппотерапией. Задержка уходит, на сегодня она негрубая, а вот движения множатся и ни на секунду не отступают. Теперь у него еще и перебирание руками четок, прыжки, вытягивание рук.
  Недавно психиатр из центра патологии речи (нам просто нужно было ее заключение) не то что предложила, а потребовала, чтобы ложились в больницу для подбора терапии, поставив ему синдром Тиуретта под вопросом.
  Я в растерянности. Сердцем чувствую, что это не его. Но факты все против.
  Istrinka, где можно прочитать, как вы боретесь с гиперкинезами, медикаментозно?  А аутичные движения уходят сами под напором развития? Что же у нас все без сдвигов, я была бы рада малейшему их снижению, чтобы просто знать, что я на верном пути.

[Istrinka]

Ну вы, как я поняла, младше на три года. Я три года назад от него вешалась. Хорошо ещё, что детей много, было на что отвлечься. По этой же причине у него было меньше возможностей для всего этого - когда одного ребёнка надо отвести, другого забрать, и всё это бегом, ну и так он то с одним, то с другим. У меня от младшей, например, фиг отстанешь  Гиперкинезы мы никогда не гасили медикаментозно. Но у него они и проявились только в шесть лет, после операции под наркозом. Мы в основном массажем да ЛФК справляемся. У него вообще интересно: когда бегает - гиперкинезов нет, когда ходит - есть, спотыкается из-за них. С руками мы долго боролись, как я учила его ручку и карандаш держать - это песня. Всё, что можно, фиксировала, и туловище, и локоть, и предплечье, пальцы ему сложу правильно (минут 15 можно было складывать), карандаш вложу, все его пальцы ещё своими сверху придерживаю. "Котя, а теперь подними кверху вот этот палец" (указательный) - ага, щаз, размечталась, мама. Поехали импульсы... всё сначала. "Котя, расслабься, отпусти шею, плечи, дай мне мягкую руку" - как же, расслабится он без моей помощи. Сейчас хоть может писать чуть-чуть, но там ещё работы... Ну и "напор" развития у меня был очень мощный. У него же ещё с речью огромные проблемы, я с него вообще не слезала практически: занятия, занятия, занятия... Частично я их в кабинете логопеда выложила (для двухлеток). Для пятилеток их ещё раза в два больше было. Плюс логопедия, плюс акробатика, плюс музыка (виолончель).
А мотание головой (как вариант - затыкание ушей) может быть ещё признаком повышенного внутричерепного давления.

[мама_сандры]

девочки вот читаю вашу переписку,и думаю.вернее в шоке.нашей сане полтора года.у нас спас.тетрапарез.за это время не один врач за гиперкинезы нам не говорил.как это??мы не можем долго-даже мин 5 сидеть на ручках,сразу рука напряж.вперед,голову в это время тянет влево.это пару секунд.потом отпускает.и снова...что ж это рефлексы непогашен,тонус,либо гиперкин.

[Istrinka]

До меня "допёрло" про гиперкинезы, когда Котьке уже 6 с половиной было. А с логопедом в саду стала разговаривать, она и говорит: "Да я их у него сразу увидела". Ну ёлки-палки, а мне сказать нельзя было? Она, видать, решила, что я и так всё знаю.

[mama ZLATI]

   Пробовал ли кто-то расстановки Хеллингера, как психотерапевтический прием избавления от родовЫх проблем?

  Я пробовала, правда совсем недавно, Многое что всплыло, но это никак не влияет на здоровье ребенка. Может это только пока?!

[Колесенок]

   

девочки вот читаю вашу переписку,и думаю.вернее в шоке.нашей сане полтора года.у нас спас.тетрапарез.за это время не один врач за гиперкинезы нам не говорил.как это??мы не можем долго-даже мин 5 сидеть на ручках,сразу рука напряж.вперед,голову в это время тянет влево.это пару секунд.потом отпускает.и снова...что ж это рефлексы непогашен,тонус,либо гиперкин.

     Врач может видеть и понимать, но не говорить, потому что лечение гиперкинезов начинать не имеет смысла. У вас наверняка не только они и много чего лечить надо еще. Насколько я знаю, гиперкинезы гасят в основном атипичными нейролептиками, у которых многочисленные неврологические побочные эффекты. Лично я не рискую пока лечить таким образом гиперкинез, хотя врачи предлагают. Ибо риск получить нарушения мышления таким образом велик, а вот вероятность снять гиперкинез наоборот стремится к нулю. Тут уж выбирать приходится. Сами врачи обычно очень не любят лечить гиперкинезы, потому что это своего рода лотерея. Один шанс на тысячу, что организм ответит на тот или иной препарат, за это время можно таких побочных эффектов нахватать, что и лечить нечего уже будет.
  Но это лично мое мнение, если я неправа, и кто-то вылечился таким образом, я первая попрошу у него адрес и телефон того врача.

[Колесенок]

   Пробовал ли кто-то расстановки Хеллингера, как психотерапевтический прием избавления от родовЫх проблем?

  Я пробовала, правда совсем недавно, Многое что всплыло, но это никак не влияет на здоровье ребенка. Может это только пока?!

Очень прошу, расскажите, как это проходит. Психотерапевт вводит в транс или вы отвечаете будучи, так сказать, в здравом уме? Сколько сеансов это длится? И как задолго надо записываться?
 Как вы попали на прием, Вам порекомендовали этого психотерапевта? Ведь в данном случае он должен быть редким профессионалом. Это было в Москве?
  Вам самой легче стало после этого? РодовЫе проблемы нашлись? Или они находятся в любоом случае у любого человека? Почему-то я очень надеюсь на этот метод.

[Катюша]

Юля 
У моего сына Д-У.
Я понимаю про ,что ты говоришь.Сын стал крутить головой сразу как только стал её держать.Ты правильно всё описала:скучно,устал,сидит без дела и тут же начинается кручение.Сразу уточню нам 13 лет,ходим в школу,сохранный интеллект.
Когда смотрит телевизор может сделать пару полукругов и смотреть дальше,а вот если сосредоточен ,читает книгу,пишет,то этого нет.Если идёт ,то крутит периодически если не контролирует себя.
Сколько мы не обследовались,не консультировались---нам так никто толком не не объяснил почему и от чего.
Правда нейрохирург в Бурденко высказал умную мысль--т.к. в затылочной области много жидкости,то её надо как-то уравновешивать и когда он идёт и крутит головой он как бы выравнивает ...эх как бы точнее изложить срою мысль  nhrТипа когда ведро несёшь и вода пытается выплёскиваться , а ты её удерживаешь и в другую сторону отплёскиваешь.Как-то так....
Но все врачи были уверены,что это не навязчивые движения и не гиперкинезы,а издержки нашего диагноза.

[Vlada]

Юля, привет!
Молодец, что решилась написАть.
Моей Ксении тоже 5 лет 
Ты - просто великолепно пишешь. Читала, как рассказ!
Извини, если задаю бестактный вопрос: но, по-твоему мнению, что же все-таки стало причиной ДЦП у Антона? Насколько я поняла, роды были неплохие и инфекции отсутствовали.... 

[Катюша]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=147.0

вот тема Д-У 

[Колесенок]

Но все врачи были уверены,что это не навязчивые движения и не гиперкинезы,а издержки нашего диагноза.

Эх, мне бы тоже к таким врачам, чтобы не с первого взгляда диагноз ставили, а разобрались в тонкостях. Накачать антипсихотиками легко, еще легче раскидываться диагнозами, подобно синдрому Туретта, а вот найти оптимальное решение, чтобы и на лекарства не подсадить, и движения уменьшить... Катюша, в каких больницах вы наблюдались? Понимаю, что это в Москве, но я бы непременно съездила. Госпиталь Бурденко - это просто консультация нейрохирурга?
 

Типа когда ведро несёшь и вода пытается выплёскиваться , а ты её удерживаешь и в другую сторону отплёскиваешь.Как-то так....

Насчет ведра - а ведь что-то в этом есть. Хотя, когда сидят, вроде не должна "выплескиваться", а ведь и и сидя крутят. Но вот лежа не крутит, хотя и не спит, и возбужден бывает, например, когда сказку рассказывает, но не двигается. И руками не дергает, ну, и само собой, уж не прыгает. Лежа совершенно успокаивается. Может, вода там в равновесие приходит? А воды у нас там ой-ё-ёй! От мозжечка одна четверть осталась, остальное - вода.

[Колесенок]

Извини, если задаю бестактный вопрос: но, по-твоему мнению, что же все-таки стало причиной ДЦП у Антона? Насколько я поняла, роды были неплохие и инфекции отсутствовали.... 

  Я очень долгое время боялась бестактных вопросов, поэтому и не писала, а просто читала. Теперь я переступила черту, отделяющую меня от вас, и уже не боюсь ни бестактных вопросов, ни непонимания, ни насмешек. Задавайте любые вопросы

  Синдром Денди-Уокера сам по себе весьма интересен. Среди причин его появления врачи выделяют и генетические мутации, и внутриутробную инфекцию, и родовую травму. Тут уж кому как "повезет". Что выпало мне, я так и не узнаю.

Что касается генетических мутаций. Мы с мужем исследование на кариотип не делали. Смысла пока нет, других детей мы не планируем. Знаю одно, мой дедушка сначала в молодости хромал, ходил с тростью, к старости постепенно у него отказали ноги и он пересел в инвалидную коляску. Но там официально причина - полиомиелит. МРТ тогда, заметьте, не было. Один из его сыновей, мой дядя, в зрелом возрасте получил травму головы, и МРТ показала, что поврежден мозжечок. Был ли он раньше в целости, осталось неизвестным, но сейчас дядя передвигается тоже с тростью. Есть еще один дядя, замечаю, что и его пошатывать к старости стало, но там можно списать на громадное количество выпиваемого кофе сейчас и на загульное пьянство в молодости. Все это вместе кажется подозрительным, при ближайшем рассмотрении - обычным совпадением и притягиванием фактов за уши. Напомню, что в молодости все они были здоровы, веселы и активны. У моего же сына с рождения видны все прелести этого синдрома, и не примись мы за лечение, лежал бы, наверное, и пускал слюни. Все прочие многочисленные родственники, кстати, тьфу-тьфу,  с синдромом не знакомы.

Теперь, что касается внутриутробной инфекции. Лежа в центре неврологии в 2 года, мы сдавали кровь на внутриутробную инфекцию, будучи с температурой под 40, рвотой и вирусной инфекцией, подхваченной там. Могло ли это повлиять на анализы, я не знаю. Но результат получился непредсказуемый. Положительный результат дали ЦМВ и краснуха. Врач сама была несколько удивлена, предложила пересдать позже. Был бы только ЦМВ, я бы согласилась с результатом. Но краснуха? Я в поликлинику-то во время беременности не ходила, муж баночки с мочой сам относил. Может ли такое быть? Краснуха не так распространена, чтобы от случайного "чиха" на улице заразиться. Даже если так, все равно анализы-то во время беременности были в норме. В общем вопросов больше, чем ответов.

Родовая травма. Не исключена. При стремительных родах - это обычное явление. Стремительные роды в этом отношении ничуть не лучше затяжных. Организм не успевает подготовиться. Возможно, травма не была диагносцирована -  видимых проявлений не было.

Так что при ближайшем рассмотрении все три фактора имеют право на существование. Причин более, чем достаточно. Возможно, вы спросите, почему же мы все-таки не докопались до истины и не установили точно причину?
Просто это тот случай, когда определение причины болезни никак не влияет на ее лечение. Так зачем тратить время, деньги и силы на то, что уже не имеет смысла. Обвинить врачей? Но в данном конкретном случае у меня и врач и муж "в одном флаконе". И, поверьте, он уже наказан достаточно. Пытаюсь себя сдерживать, но нет-нет, да и прорываются у меня обвинения в его адрес:"Ты должен был предугадать,что такое возможно, мы должны были обследоваться до, а не после. Ты мог отвезти меня в роддом раньше, чем я начала рожать." Ну, и все в том же духе.

    Знаете, это очень тяжелый случай. Одно дело, когда примешь для себя как аксиому, что виноваты врачи, выскажешь им, ну, или подашь в суд, или просто промолчишь и постепенно свыкнешься. И совсем другое дело, когда вот он, кажется, виновник, перед тобой, и хотя он пострадал ничуть не меньше твоего, все-таки стараешься уколоть его:"Как же ты ТАК?" Избавиться от этого сложно. Я только сейчас начала отходить от такой практики собственного самоутверждения. Ведь нам обязательно надо, чтобы был кто-то виноват, чтобы снять груз со своей души. Каково ему при этом, я даже думать боюсь. Но внешне он  никогда не показывает свою слабость. На все мои выпады отвечает:"Я ничего не мог сделать и предугадать."

Снова получилось много. Ничего не могу с собой поделать.

[Istrinka]

И ничего не много. Ты мои сообщения почитай
Насчёт жидкости - мне кажется, там всё дело в распределении и в давлении. Если жидкость находится в затылочной части, то когда ребёнок лежит, она ни на что не давит. Вернее, она давит на кости черепа. А вот если сидит или стоит, жидкость начинает давить на мозг. С одной стороны создаётся избыточное давление, с другой - недостаточное. Когда ребёнок крутит головой, он перераспределяет жидкость и выравнивает это давление. К тому же возникают центробежные силы (привет, физика! ), за счёт которых жидкость отливает от мозга, давление на мозг уменьшается. А у ребёнка нельзя выяснить, у него голова не болит?