0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте, дорогие форумчане! вот и нам вчера поставили диагноз, и я хочу вам рассказать нашу историю! Меня зовут Татьяна.Ждали с мужем ребенка 7 лет, за это время три неудавшихся беременности, тонны таблеток, море слез и диагноз суррагатное материнство , а через 2 месяца две полосочки, и эта беременность закрепилась, была я на поддерживающей гормональной терапии, берегла себя до чертиков. В роддом я легла на 35 неделе, очень боялась и переживала что рожу, держали меня там из-за моего тяжелого предыдущего анамнеза, ничем не лечили, просто ждала. На 39 неделе начались сватки, легкие, мне сказали что я иду в роды, и как хлыстанула кровь, все было ночью, аппарат узи как на зло сломался (отмечу что рожала я в перинатальном центре МО) ну и врачи решили что это там какой то сосуд лопнул, хотя вылилось пол литра крови, и ушли принимать у других роды, 6 часов я была одна в родблоке и никто ко мне не подходил. А это была отслойка плаценты, раскрытия вообще не было, когда пришла утрешняя смена, меня экстренно прокесарили, доченька родилась слава богу в легкой асфиксии из за обвития пуповины, 8/9 по Апгар. Назвали мы ее Нелли!А в три недели начались наши кошмарики и ужасы! Участковый педиатр выписала нам Смекту против желтушки новорожденных, начались запоры, крики, отказ от еды и срыгивания! мы бегом побежали в больницу,где нас положили в стационар, была пятница, анализы никакие не взяли, все ушли по домам. а дочери все хуже и хуже, не ела,срыгивала, я звала врачей, а мне только и говорили, кормите из бутылочки по 10 мл. и все..ночью у нее началось сильное вздутие живота, я все -таки добилась,что бы пришел дежурный врач и посмотрел Нелли. Начали проводить манипуляции, вставили ей газоотводные трубки, проковыряли аж до крови, потом влили три клизмы из воды...и у нее на фоне этого случился парез кишечника, она уже к тому времени становилось совсем вялой. И сделали ей укол Прозерин, который детям в таком возрасте вообще противопоказан. И после этого укола у моей девочки остановилось сердце. Бегом в реанимацию, сердце завели, посадили на ИВЛ, пишут клиническая смерть 10 минут....тогда я не могла даже плакать, и не уронила ни одной слезы, я была в таком шоке как ходячий труп. А потом пошло поехало, аспирационная пневмония, сердечная недостаточность, полиорганная недостаточнось, органы стали не справляться....каким то чудом мы перевели доченьку в москву, на ИВЛ была месяц, еле еле очухалась, мы ее вымолили. В два месяца я забрала ее из реанимации, и мы уже вместе лежали с ней в детском отделении. Два месяца кормила ее через зонд,т.к. все врожденные рефлексы отсутствовали, была куча страшных диагнозов: атрофия зрительных нервов, надпочечниковая недостаточность, внутриутробная инфекция..и т.д., многие диагнозы так и не подтвердились, врачи пугали постоянно. Но она поправлялась, в 3.5 месяца нас выписали домой, я была на 7 небе от счастья, и в тот же день в другой больнице нам поставили страшный диагноз - порок сердца.По приезду домой мы с мужем решили,что дочь будем оперировать заграницей, денег у нас таких нет ( 2 мил.) , но я всегда была уверена в своей дочери, и Бог нам поможет! за 29 дней нам удалось собрать сумму через соц.сети и благотворительный фонд тоже чудом нашелся и собрал нам деньги. Операция планируется на ноябрь 2014. Порок сердца у нас легкий, но доверять нашим спецам я ее не собираюсь, будем оперировать ее в Мюнхене. Мы все успокоились, понемногу пришли в себя, думаем вот оно счастье, все проблемы решились., дочь развивается практически по возрасту, не смотря на пережитую ей мясорубку...Но чтобы жизнь маслом не казалась, на следующий день после закрытия сборов на операцию....страшный диагноз, лейкомаляция в левом полушарии 7*5 см...а дальше нас начали мучить судороги ,вот уже как месяц. Вчера эпилептолог из НИИ Педиатрии поставил нам диагноз: симптоматическая эпилепсия(инфантильные спазмы) Назначили Сабрил, купили его вчера подпольно,уже пьем. За этот месяц она стала вялой, судороги сказываются. Эпилептолог проводил со мной вчера беседу 1.5 часа, что не известно что будет с этим ребенком, что бы мы не гробили себя и поскорее рожали второго.Я уверена в своей дочери, у нее есть ангел хранитель, он обязательно нам поможет, думаю только о хорошем, страшных картин о будущем в голове не представляю, любим ее безумно, она у нас очень красивая.Буду рада общению с вами, буду перенимать ваш опыт, мне этот форум очень нравится, можно рассказать то что своим друзьям даже не расскажешь, они просто не поймут ту боль которую мы испытываем.Волосы дыбом становятся. просто слов нет. Держитесь
Здравствуйте, Татьяна. Ваша дочка молодец, и с такими родителями у нее всё будет хорошо. Не просто так ведь вы её столько ждали.это не опечатка-лейкомаляция 7*5 СМ?У меня тоже произошла отслойка плаценты на сроке 33 нед., ЭКС, потеряла 3 л. крови, при моём росте полтора метра. Еле спасли нас с сыном. Наш Рамазан родился с 1 б.Апгар. Я даже не увидела его когда родился, увидела только на 10 сутки. Тоже целая куча диагнозов, основной- гидроцефалия шунтированная.Терпения вам и здоровья.
Цитата: Мухтар от 16 Мая 2014, 15:03:29Здравствуйте, Татьяна. Ваша дочка молодец, и с такими родителями у нее всё будет хорошо. Не просто так ведь вы её столько ждали.это не опечатка-лейкомаляция 7*5 СМ?У меня тоже произошла отслойка плаценты на сроке 33 нед., ЭКС, потеряла 3 л. крови, при моём росте полтора метра. Еле спасли нас с сыном. Наш Рамазан родился с 1 б.Апгар. Я даже не увидела его когда родился, увидела только на 10 сутки. Тоже целая куча диагнозов, основной- гидроцефалия шунтированная.Терпения вам и здоровья.я тоже много крови потеряла после КС, еле ходила, как простыня белая была. Лейкомаляция 7*5 см, не опечатка. Левое полушарие практически полностью погибло. Гулить начала в 2.5 мес, я в нее верю и в ее компенсаторные способности, она просто обязана выздороветь на зло всем врагам!
different, да, уже готовлю письмо для отправки в неврологическое отделение при клинике,где будут оперировать нашу малышу
Цитата: Татьяна Макс от 16 Мая 2014, 15:18:58Цитата: Мухтар от 16 Мая 2014, 15:03:29Здравствуйте, Татьяна. Ваша дочка молодец, и с такими родителями у нее всё будет хорошо. Не просто так ведь вы её столько ждали.это не опечатка-лейкомаляция 7*5 СМ?У меня тоже произошла отслойка плаценты на сроке 33 нед., ЭКС, потеряла 3 л. крови, при моём росте полтора метра. Еле спасли нас с сыном. Наш Рамазан родился с 1 б.Апгар. Я даже не увидела его когда родился, увидела только на 10 сутки. Тоже целая куча диагнозов, основной- гидроцефалия шунтированная.Терпения вам и здоровья.я тоже много крови потеряла после КС, еле ходила, как простыня белая была. Лейкомаляция 7*5 см, не опечатка. Левое полушарие практически полностью погибло. Гулить начала в 2.5 мес, я в нее верю и в ее компенсаторные способности, она просто обязана выздороветь на зло всем врагам!у Рамазана картина мозга не лучше к сожалению. У него желудочки один 7 см, другой чуть меньше. Помню, как один хваленый невролог в Екат-ге сказала: что вы хотите от ребенка, вы же видите, что там мозга почти не осталось. У меня тогда чуть истерика не случилась.
Цитата: Татьяна Макс от 16 Мая 2014, 17:39:11different, да, уже готовлю письмо для отправки в неврологическое отделение при клинике,где будут оперировать нашу малышуДоброе утро.Мы с моим сыном неделю назад вернулись из Чехии. На Войту ездили. За год нашей жизни только Войта и дает результаты. Там попали к Карине Войтистке международ. уровня. Она показывала мне фото-дневник с детками - до Войты и через пару месяцев. Что то фантастическое. Говорит что занимаясь войтой до трех месяцев жизни можно избежать до 90% последствий. У них там даже в инкубаторе с детками работают. Противопоказаний нет. На епи благотворно влияет. Если надо я дам контакты. Да и здесь на форуме за нее много написано.Нам тоже ставили лейкомоляцию, а через год по мрт оказалось - кисты. от них тоже конечно не легче.Еще и по сердцу нам порок тоже поставили и год меня операцией пугали. Сейчас наш порок на уменьшение пошел.А в России занимаются Войтой? Я не могу нигде найти.