Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 308033 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #795 : 09 Января 2015, 23:58:21 »
romasa да мы тоже голову начали держать в 8 месяцев, долго всё идёт....
А какая окружность головы какой вес был у малыша когда начал держать головку, и как процесс шел так же так и у здоровых деток просто дольше каждый "этап"?? 
и еще... может кто помнит как ваши дети начинали брать игрушку в ручку.
Родился мой доношенный, вес при рождении 3030, головы объём помоему 37. В 8 мес. весил 9 кг.объём головы не помню, сейчас нам 2,4 весит 13 кг, голова 48.
У нас до года руки практически висели, как верёвки, игрушки тоже вкладывала, а он разжимал руку и всё. После года, когда начал немного сидеть, точнее засиживаться, руки стали получше, года в полтора он уже игрушки стал брать не плохо. Сейчас руки не плохо, мелкая моторика средняя, на турнике висит около 20 секунд сам. Играет игрушками сам, держит всё нормально.

Оффлайн Yanusik3005

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #796 : 12 Января 2015, 22:12:09 »
Девочки скажите, у кого-нибудь проблемы с кожей есть? У нас кроме СДУ- в 4 месяца мастоцитоз появился. Лечить его не умеют, от куда берется конкретно не знают.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #797 : 12 Января 2015, 23:41:30 »
Девочки скажите, у кого-нибудь проблемы с кожей есть? У нас кроме СДУ- в 4 месяца мастоцитоз появился. Лечить его не умеют, от куда берется конкретно не знают.
что это ? У моего кожа очень сухая, периодами лучше, а иногда как чешуйки и кремы не помогают.

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #798 : 18 Февраля 2015, 22:08:16 »
red , ищите хорошего невролога. Я думаю, что мы бы без невролога вообще не известно, как развивались бы. После операции в 4 мес к нам вернулось быстро только то, что мы умели до операции -поворачиваться на бок и держать голову. Все остальные перемены произошли только после приема лекарственных препаратов. Долго, курсами.
 Глаза при рождении у нас были нормальными, через какое-то время после операции вообще забегали, как хотели независимо друг от друга. Сейчас более-менее нормально, иногда только сводит.
а какие препараты пили?
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн мама_мальчиков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #799 : 20 Февраля 2015, 10:34:11 »
Привет девочки! Поставили нам диагноз вариант денди уокера((( как сказал врач, диагноз минимальный! Перечитала всю ленту и не поняла,как этот синдром может быть минимальным?(( и еще расскажите плизз,когда синдром начал себя проявлять? Гипотония,гипертонус...когда это все проявляется? Нам 2 месяца! Про синдром не знала во время беременности,  и так как он якобы минимальный возможно никогда и не узнала бы....но в роддоме была поставлена прививка, отсюда ВЖК... сказали наблюдать за малышом, а я даже не знаю на что надо обращать внимание((( помогите

Оффлайн babo4ka

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #800 : 20 Февраля 2015, 10:57:09 »
Привет девочки! Поставили нам диагноз вариант денди уокера((( как сказал врач, диагноз минимальный! Перечитала всю ленту и не поняла,как этот синдром может быть минимальным?(( и еще расскажите плизз,когда синдром начал себя проявлять? Гипотония,гипертонус...когда это все проявляется? Нам 2 месяца! Про синдром не знала во время беременности,  и так как он якобы минимальный возможно никогда и не узнала бы....но в роддоме была поставлена прививка, отсюда ВЖК... сказали наблюдать за малышом, а я даже не знаю на что надо обращать внимание((( помогите

У нас тоже СДУ. До года ребенок был нормальный, все во время делал, а когда надо начинать ходить выявилась атаксия. А есть детки с подобным диагнозом, которые в год еще голову не держат, не сидят...вот это и есть яркое проявление данной аномалии. Хорошего невролога вам в помощь и выполнять различные упражнения на балланс, для равновесия. Вы еще маленькие, может эта беда обойдет вас стороной....Много людей об этом диагнозе узнают во взрослом возрасте абсолютно случайно и живут не зная проблем и печалей. Кому как повезет

Оффлайн мама_мальчиков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #801 : 20 Февраля 2015, 11:15:10 »
Что такое атаксия?

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #802 : 20 Февраля 2015, 11:27:22 »
babo4ka, что делаете? Как лечитесь ?
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн babo4ka

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #803 : 20 Февраля 2015, 12:51:38 »
Что такое атаксия?

Атаксия-это шаткость в походке и плохое равновесие

Оффлайн babo4ka

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #804 : 20 Февраля 2015, 12:53:53 »
babo4ka, что делаете? Как лечитесь ?

Лечимся ноотропами. Массаж, физкультура, мячик, велосипед, качели. Записались на томатис и дельфинов. Хотим еще транскраниальную микрополяризацию попробовать. А вообще занимаемся дома как можем. всякие упражнения на балланс делаем. Надо как потеплеет на лошадках начать кататься.

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #805 : 20 Февраля 2015, 13:23:00 »
babo4ka, какими именно препаратами?бсамостоятельно ходите? А что на баланс именно?
Мы вот только сделали микрополяризацию курс
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн babo4ka

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #806 : 20 Февраля 2015, 13:53:49 »
babo4ka, какими именно препаратами?бсамостоятельно ходите? А что на баланс именно?
Мы вот только сделали микрополяризацию курс

Да мы много чего пили: глиателин, ноотропил, галидор всего и не упомню уже. Сейчас после дельфинов приедем и начнем кортексин и актовегин, гаммалон хочу попробовать.
На балланс много упражнений6дома мы качели вешали постоянно катались, на велосипеде ездием, на мяче катаемся, на руках как на вертолете, на руках круче верчу ее верх тормашками))) еще у нас диск есть крутящийся, вот на нем крутимся. Ходим мы за руку и уже довольно устойчиво. У нас еще огромный страх, как только наинаю бросать свою руку, так она присаживается на коленки и не хочет идти, боится...если ставлю ее одну тоже стоит и начинает присаживаться, трусиха.
И какие у вас результатаы после поляризации? Вы ходите сам? как у вас дела с речью? Что вы принимаете?

Оффлайн ekaterina.s.g

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #807 : 11 Марта 2015, 18:41:44 »
Всем всем привет! Прочитала эту тему полностью, есть много вопросов. Уже много времени прошло особенно у тех кто писал в самом начале, хотелось бы знать как сейчас чувствуют себя ваши детки? Что уже умеют делать? А самый главный вопрос к тем кого прошунтировали с таким синдромом, сколько раз делали операцию, где, как восстанавливались после шунтирования и как после этого стал проявлять себя синдром? Девочки, ответьте пожалуйста ldc Моей дочке сейчас 1 год 7 месяцев СДУ гидроцефалия,ползает, ходит только возле опоры, за руку или в ходунках, недели три назад стало качать из стороны в сторону когда идет, раньше такого не замечала, с моторикой все в порядке, говорит около 7 слов, голова в пределах нормы, но нужна операция, так как  таблетки не справляются. ki

Оффлайн Yanusik3005

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #808 : 12 Марта 2015, 22:32:51 »
Дашу, Про наши лекарства. Наверно по стандартной схеме : диакарб, мексидол, пантокальцин, танакан. Кололи актовегин и кортексин.

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 335
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #809 : 12 Марта 2015, 22:45:33 »


Да мы много чего пили: глиателин, ноотропил, галидор всего и не упомню уже. Сейчас после дельфинов приедем и начнем кортексин и актовегин, гаммалон хочу попробовать.
[/quote]
Ничего себе набор.. поаккуратнее с таким количеством сильных ноотропов, можно судороги спровоцировать