Автор Тема: Атонически-астатический синдром (гипотония)  (Прочитано 826378 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Скво

@Mila313, если вы планируете оформлять инвалидность,то однозначно лучше дцп.
Когда дочь подрастет и ортопедические проблемы будут не так очевидны,вылезут психические (задержка в психоречевом развитии),то вас будут пихать в психиатрию. Это неприятно клеить на ребенка такой ярлык,проходить психов и т.д. плюс лишитесь всех тср,в том числе ортообуви.
Дцп очень хороший неврологический диагноз. Я его долго добивалась,к 5 годам добилась,получили инву до 18 лет и спим спокойно.
Органическое поражение гм это ни о чем.. даже если у вас нет дцп, на бумаге для вас будет лучше,если будет дцп.
Так в ИПР диагноз не пишут и дают ТСР не по диагнозу, а по состоянию ребёнка.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Mila313

 Девочки, спасибо что отвечаете). Инвалидность нам дали в пол года. Ребенок инвалид, в скобках по зрению написано.. вот когда сейчас как раз начались вылазить неврология и тп, вначале ортопед мне сказала что у нее плосковальгусные стопы и нам потом в Ипр надо будет вписать орто обувь.. потом вот неврологи 2 шт), тоже в заключении написали что ортокоррекция требуется, и соц работница приходила, удивлена была , почему мы памперсы сами покупаем до сих пор.. и в январе мы с девочками с форума про зрение писали письмо в министерство), чтоб очки наши дорогие и линзы может вписали в ипр, ответ пришет из мин труда, что должны вписать лупы, тогда можно будет приобрести самим очки и фсс возможно возместит какую то часть денег как я поняла.. в общем, позавчера отдавала документы на комиссию чтоб разработали новую Ипр, там про очки уже не говорят что они не положены), как раньше), про памперсы ничего не сказали, придрались как раз к обуви, что ортопед назначил, что плосковальгусные стопы не приводят к инвалидности, а инвалидность у нас по зрению, что обувь нам типо не положена((..., что неврологи нам эту обувь выписывают, они меня и слушать не стали даже.. потом девченки там посоветовали доехать в протезно-ортопедическое предприятие, где собираюсь заказывать обувь и взять справку для комиссии, что нам положена эта обувь а именно 4 пары в год), справку эту мне там без проблем слелали, вот в конце месяца комиссия, чувствую опять все нервы вымотают.. еще мне в протезном предприятии сказали, что у тех кто в комиссии сидит, задача такая, выдать по минимуму из положенного((...

Оффлайн DaLi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12503
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 482
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
@Скво, с психиатрическим диагнозом тср ребенку не положены.
Считается,что он ими может нанести себе вред.


Оффлайн DaLi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12503
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 482
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
@Mila313, пока у вас инвалидность по зрению,вам не впишут обувь.
Комиссия права.


Оффлайн Скво

@Mila313, тут на форуме консультирует юрист Консультации юриста
можете у него спросить, правомочно ли вам отказывают
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Скво

@Mila313, пока у вас инвалидность по зрению,вам не впишут обувь.
Комиссия права.

не совсем так.
если среди диагнозов есть запись ортопеда о деформации стоп, есть снимки и прочее, то обувь впишут и основной диагноз роли не играет
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Mila313

 Так у нас сопутствующие диагнозы по неврологии.., вот только из за этого мне нужна эта обувь высокая, которую шьют под заказ((, ей фиксация стоп нужна в голенище, из за астенического этого синдрома она ходит ее мотает, не из за зрения, как я думала((, спасибо девочки, спрошу завтра попробую у юриста. А еще вопросик), по ссылкам с почты перехожу, каждый раз логин и пароль запрашивают чтоб я могла ответить, это так и должно быть?)

Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем привет снова!
Извините за мой тупизм, как создать теремок или моя история, накопился определенный опыт и хочется писать о прогрессе чтобы видеть самой и вдруг другим будет полезно..

Оффлайн Rudikey

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Катя . Сынок Рома и дочка Аделина
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Rozebut
    • Награды
@Margrethe,  Заходишь в раздел Теремок создаешь там свою тему, а потом ссылку на эту тему вставляешь к себе в профиль, и у тебя появляется значок теремка.

Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Margrethe,  Заходишь в раздел Теремок создаешь там свою тему, а потом ссылку на эту тему вставляешь к себе в профиль, и у тебя появляется значок теремка.

О, спасибо огромное!)))

Оффлайн haf-haf

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Девушки, здравствуйте! Я новенькая, и еще не со всем разобралась, прошу извинить если не там пишу. Создала тему Прошу совета.Астеноневротический синдром - вкратце, малыш с астеническим синдромом и шаткой походкой. Буду очень благодарна если найдете время на подсказки и комментарии.

Оффлайн Nattilli

У нас похожая ситуация. Нам не могут поставить диагноз. Ребенку 2 года и 8 месяцев. Родился с умеренной асфиксией. Но баллы по Апгар были неплохими - 7/8. В месяц невролог поставила ПЭП и увидела слабый мышечный тонус. Голову стали держать в 5 месяцев после 2 курсов массажа. Сидеть, не заваливаясь - в 8 месяцев ( но с круглой спиной). А вот переворачиваться - в 9 месяцев. Т.е. этапы развития шли неправильно. Сам сел в год. Встал у опоры - в год и месяц. Но очень сильно шатался. У опоры пошел в год и три. Самостоятельные шаги - в полтора года. Но до сих пор ходит очень плохо. Ногами шаркает, падает. Дома по ровному полу еще может пройти, а вот на улице - только за ручку. По лестнице подниматься не умеет. При трактации за руки не группируется - голова две-три секунды свисает назад, и только потом выравнивает голову вровень с позвоночником. Устает. Поиграет 15 минут и ложиться отдыхать. Речь скудная - отдельные слова (не больше 20 в словарном запасе). Так вроде всё понимает - где мама, где игрушки, принеси то, принеси сё... Были у кучи неврологов. Все пишут "миотонический синдром". И добавляют - делайте массажи ребенку и всё пройдет... А мы и так делаем профессиональные массажи по 5-6 курсов в год... А развитие всё равно идёт медленно. Что это может быть за  диагноз?

Оффлайн haf-haf

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
У нас похожая ситуация. Нам не могут поставить диагноз. Ребенку 2 года и 8 месяцев. Родился с умеренной асфиксией. Но баллы по Апгар были неплохими - 7/8. В месяц невролог поставила ПЭП и увидела слабый мышечный тонус. Голову стали держать в 5 месяцев после 2 курсов массажа. Сидеть, не заваливаясь - в 8 месяцев ( но с круглой спиной). А вот переворачиваться - в 9 месяцев. Т.е. этапы развития шли неправильно. Сам сел в год. Встал у опоры - в год и месяц. Но очень сильно шатался. У опоры пошел в год и три. Самостоятельные шаги - в полтора года. Но до сих пор ходит очень плохо. Ногами шаркает, падает. Дома по ровному полу еще может пройти, а вот на улице - только за ручку. По лестнице подниматься не умеет. При трактации за руки не группируется - голова две-три секунды свисает назад, и только потом выравнивает голову вровень с позвоночником. Устает. Поиграет 15 минут и ложиться отдыхать. Речь скудная - отдельные слова (не больше 20 в словарном запасе). Так вроде всё понимает - где мама, где игрушки, принеси то, принеси сё... Были у кучи неврологов. Все пишут "миотонический синдром". И добавляют - делайте массажи ребенку и всё пройдет... А мы и так делаем профессиональные массажи по 5-6 курсов в год... А развитие всё равно идёт медленно. Что это может быть за  диагноз?

А какие-то ЛФК упражнения делаете?Шаткость вообще меньше не становится?

Оффлайн Nattilli

@haf-haf, нет, меньше не становится. Мы как достигли в два года определённого уровня физического развития, так и остались на том же уровне, хотя прошло уже 8 месяцев.

Оффлайн ПетёнаМама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
@Nattilli,
Вот и у нас ситуация похожая только мы стопарнулись на 10 месяцах, правда развивались до этого срока почти в срок, с небольшим опозданием, сейчас уже 2 года и 1 месяц, а развитие на уровне 10-11 месяцев по моторике и речи и психике. Эффекта от массажей, лфк и прочего нет практически ни какого, а вы делали МРТ? у нас по МРТ, структурные измненения белого вещества, гипоплазия мозолистого тела и незвершенная миелинизация в тех отделах в которых она уже должна завершиться.... Нам нейрохирург сказал что это так мозг развивается, аномалия развития мозга.