Синдром Денди-Уокера

[АнУтиК]

Ладушка-оладушка, за Вас можно только порадоваться! и сказать фууух пронесло :) т.к. у многих детей с подобными диагнозами "каждый день борьба"

[Zhenya]

у нас есть отек мозга в районе желудочков, я так поняла это и есть сдавливание. но вчд вроде окулист не увидела. в общем собираемся госпитализироваться, там ужу окончательно решим. но если врач скажет шунтировать, конечно согласимся, хотя темя "шунтированные детки" меня просто в шок ввела... как это страшно

страшно, не то слово! я ее даже читать не могу, но вот у нас почти 5 лет шунт стоит, пока нормально.. так что раньше времени не накручивайте... большинство проблем, которые мы имеем сейчас, как раз из-за гидроцефалии, что не сразу этот вопрос решили...

когда 1-ый раз прооперировали дочку, мы часто ездили в Бурденок на консультации, через несколько месяцев нам писали,что динамика положительная,т.е.вовремя отреагировали,не затянули, еще хорошо,что в  роддоме не сделали прививки,благодаря этому всему может быть мы стали развиваться не сразу конечно,согласно возрасту.

[romasa]

Порадуюсь со всеми и попробую объяснить, почему у Вас все хорошо, а у многих других не так. Киста у Вашего ребенка не якобы, а еще какая, можно сказать около половины от общего объема мозжечка. Но, обратите внимание, у ребенка не нарушена архитектоника, т.е. сохранны все отделы мозжечка: верхний, средний,нижний, червь,к сожалению,не видно. У нас нижних отделов нет,например,которые отвечают за то,то, и то. Отсюда проблем хватает. А у Вас все как и должно быть, только в меньшем объеме. Это как рука есть, только в 2 раза меньше, но со всеми пальцами и она все делает,что и здоровая. А у других из 5 только 2 пальца,вот и проблемы.

[romasa]

Это я Ладушке-оладушке ответила 

[Ладушка-оладушка]

Да, девочки, спасибо всем за поддержку. Сами знаете, какие нервы нужны, чтобы выстоять!!!! Но, мне вот один нейрохирург почему-то сказал вскользь, что, возможно, это анатомическая особенность ребенка такая, так как мозг сформирован правильно. Некоторые разводят руками и говорят искать у родственников в голове такое же строение. Мне бы посмотреть ваши снимки? Может кто-то выложит.

[Ладушка-оладушка]

Я слышала от многих врачей " страшные" истории о том, что вполне здоровым людям на мрт или кт видели большие отклонения от нормы, чуть ли не несовместимые с жизнью, а люди жили и не тужили. А бывает, что и мрт норма а задержка вразвии есть. Если реб нормальноразвивается, не так уж важно что там показывает мрт. Здоровья вам и успехов

Спасибо большое! Мозг человека удивительная штука.

[Ruta]

ГОСУДАРСТВЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ЦЕНТР ПАТОЛОГИИ РЕЧИ И НЕЙРОРЕАБИЛИТАЦИИ НЕЙРОСЕНСОРНЫХ И ДВИГАТЕЛЬНЫХ НАРУШЕНИЙ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ МАРИЙ ЭЛ

профессор Севастьянов В.В. ............
........Может кто то ездил???  Какие отзывы и результаты??

На форуме этот центр активно обсуждается в разделе Реабилитационные центры России Центр патологии речи и нейрореабилитации В.В. Севастьянова г.Йошкар-Ола. 

[Ирина 88]

 :uhm:Подскажите пожалуйста, куда и в какой центр лучше поехать на реабилитацию в нашими детками??  В Центр Севастьянова пока не получается, там запись на 2 года.... может кто посоветует хорошую реабилитацию в Москве или Питере??? Заранее спасибо за ответ

[Ирина 88]

 :rain:

[МамаДимВов]

Девочки, здравствуйте. Пишу на этом сайте первый раз, хоть и читаю часто. Моему сыну 1,8. У нас Денди-Уокер, гипоплазия мозжечка. До года очень боялась за физ. развитие, теперь за умственное. Очень хочется узнать как развиваются ребятишки с таким же диагнозом.Может кому то хоть какой то прогноз врачи дают? Нам ничего не говорят кроме как все индивидуально, посмотрим... Мы ничего не говорим, только мычим когда спрашиваю, а как корова и еще иногда мама. Слоги некоторые произносит га-га, ва-ва. Речь понимает,но что-то не сложное, например где книжки?, пойдет книгу возьмет или пойдем попу мыть, побежит в ванну, т.е. понимает почти все, но сложную просьбу не выполнит, например положи игрушку в ящик.  С физ. развитием у нас пока хорошо, ходим, бегаем, кружимся, по лестнице шагаем(). Девочки делитесь у кого как?

[Yanusik3005]

Нам сейчас 1,6. СДУ, гидроцефалия. Мы ходим за одну ручку, ползаем. Говорит мама, папа, баба, пипа (черепаха) еще пару слов, много голосовых подражаний - мяу, хрю и др. Самостоятельно пока не ходим, ну и прыгать не умеем. Как-то так...  jgdb

[red]

Всем здравствуйте! у нас синдром Денди-Уокера, точнее у моей дочки. Диагноз поставили после того как мы сделали МРТ в 2 недели. Внутриутробно речь шла только о гидроцефалии, хотя сейчас прочитав про СДУ,  я понимаю, что его можно было ставить уже по УЗИ. Родились на 38й неделе (КС плановое, т.к. уже тогда начала расти головка). Родились ОГ 37см, за первый месяц  +7см. Ну это вкратце о нас... У меня вопросы к тем, у кого детки уже немного постарше (а  нам сейчас 2 мес), так вот подскажите пожалуйста:
1. росла ли у вас голова после шунтирования (ах да, забыла написать, что в 1 месяц нам поставили шунт);
2. в результате чего гипертонус сменялся гипотонусом;
3. бывает ли у ваших шунтированных деток рвота (а то такое ощущение что у нас периодически происходит гипердренаж, а может просто перекармливаю );
4. с какого возраста начали массаж.
Может мои вопросы не совсем корректны, ну заранее извиняйте т.к. я пока новичок в этом деле и с чего начать толком не знаю. Конечно вопросом у меня куча, но это пока все что вспомнила. Буду рада если подскажите на что обратить внимание и что не пропустить.

[ViktoriaShu]

Девочки, здравствуйте. Пишу на этом сайте первый раз, хоть и читаю часто. Моему сыну 1,8. У нас Денди-Уокер, гипоплазия мозжечка. До года очень боялась за физ. развитие, теперь за умственное. Очень хочется узнать как развиваются ребятишки с таким же диагнозом.Может кому то хоть какой то прогноз врачи дают? Нам ничего не говорят кроме как все индивидуально, посмотрим... Мы ничего не говорим, только мычим когда спрашиваю, а как корова и еще иногда мама. Слоги некоторые произносит га-га, ва-ва. Речь понимает,но что-то не сложное, например где книжки?, пойдет книгу возьмет или пойдем попу мыть, побежит в ванну, т.е. понимает почти все, но сложную просьбу не выполнит, например положи игрушку в ящик.  С физ. развитием у нас пока хорошо, ходим, бегаем, кружимся, по лестнице шагаем(). Девочки делитесь у кого как?

Нам 2,6. Все как у вас. Физически развиты нормально: ходим, бегаем, прыгаем, забираемся по лестнице, стоим в кровати на голове. Понимаем только простые просьбы, которые звучали ни один раз. Говорим "да", "на", "дай", "стоэто", "аф-аф" и очень нечетко. Собираем пирамидку, немножко сортер (знаем в основном кружочки, немного квадратики), складываем кубики один на другой и в паровозик. Играем в магнитную рыбалку, где рыбки - вкладыши в доску. Можем держать правильно карандаш, но рисуем только каляки-маляки. Больше нас интересует музыка: подпевает, подтанцовывает, любит металлофон. Занимаемся в лекотеке с дефектологом. Мелкая моторика не очень, двумя пальцами берем плохо, в основном всеми пальцами сразу. Интеллект присутствует, девочка у нас хитренькая даже) Но вот развивающие материалы воспринимает плохо, возможно просто нет к ним интереса, в отличии от музыкальных занятий. Очень беспокоюсь за речь. На МРТ гипоплазия мозжечка.

[RFNZ28]

нам 3,3 года в физическом плане развит, правда все с опозданием, сидел с 9 месяцев, но сам не садился, в 1,3 ползал на ягодицах, в 1,4 пошел,  но при этом вставать с сидячего положения начал ближе к 2 годам, были очень слабые мышцы ног и рук, сейчас лучше, но никак у здоровых детей, только ближе к 2,6 начал взбираться на возвышенности, на данный момент не может прыгать, но пытается, стоять на одной ноге, подниматься и спускаться по лестнице без поддержки, и с равновесием маленько проблемы, если какая нибудь кочка или кто то толкнул, задел случайно может не удержаться упасть, раньше было еще хуже, в умственном плане развит собирает конструкторы, мозаики, любит логические игры, разговаривать начал в 1,3 - говорил пару слов и так где то до 2,4 года - начал разговаривать предложениями, а сейчас болтает без умолка, знает стихи, речь понимал всегда. Обратите внимание на мелкую моторику ребенка, если она развита ребенок обязательно должен разговаривать, или развивать, ели не умеет, так как это взаимосвязано.

[RFNZ28]

red, у нас тоже обнаружили внутриутробно,  была киста, но голова у нас начала расти  после родов, роды были не очень  хорошие, сутки без воды, обмотался пуповиной,  в 2 месяца поставлен шунт, голова росла послу установки шунта по норме, сначала было все нормально, но к 8 месяцев ребенку стало резко плохо, оказалось что из за шунта сильно выросла киста, хотя ребенок до последнего чувствовал себя хорошо, улыбался, играл но бывало иногда раз да вырвет или поплачет, а потом вроде ниче ну мы и спокойны были, тем более врач говорил ребенок привыкает к шунту, вот а оказалось там выросла киста очень сильно и начала сдавливать  в голове, и его экстренно прооперировали делали трепанацию рассекали кисту, шунт нам тогда убрали, после этой операции ребенок почувствовал себя хорошо и начал развиваться быстрее, но до сих пор мы воюем с врачами  были во многих местах и у разных врачей кто то говорит по новой ставить шунт кто говорит не надо, но мы не торопимся ребенок чувствует себя хорошо, хотя картина мрт не очень, желудочки большие и все та же киста  приличных размеров, она уменьшилась после операции но все равно приличная. Рвота у нас была, он когда кушал как будто давился и его вырывало, но не часто, раньше больше, сейчас практически нет, я связываю с тем что раньше он плохо жевал, сейчас научился, но иногда бывает все таки, а массаж делали сразу и сама постоянно и массажистку нанимали курсами.