Автор Тема: Ждем малышку с гидроцефалией и верим в чудо  (Прочитано 13444 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
вес 3530 рост 52см, головка у вас нормального размера или растет?
Головка у нас 35 примерно, но вес на УЗИ уже ставят 3400
Я доношенная с головой 36 родилась и рост был 56 а у мужа 35 была и рост 55
надеюсь,  что это наши гены

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
не паникуйте пока, нужно родить. Головка нормального размера, вес ребенка здесь не при чем. когда плановая дата родов у вас стоит?
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
из какого вы города и где в екатеринбурге лежите?
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
из какого вы города и где в екатеринбурге лежите?
Рожать предстоит совсем скоро в НИИ Омм в Екатеринбурге,  я из Челябинска, в четверг скажут дату,  будет плановое кесарево хотят в 38 недель,  скорее всего на след неделе,  но возможно и на 37 на этой неделе.

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
не паникуйте пока, нужно родить. Головка нормального размера, вес ребенка здесь не при чем. когда плановая дата родов у вас стоит?
Про головку нам кто что говорит,  кто что большая,  кто что нормальная

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
у вас желудочки не критического размера, думаю гидроцефалии у вас нет и этот диагноз снимут сразу. киста и остальное,вот над чем нужно будет думать.
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн маматимоши

Мы тоже лежали в ОДКБ сразу после рождения, там замечательные врачи. Диагноз гидроцефалия у нас сняли к году. Хорошего невропатолога Вам и все будет хорошо

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Очень верим и надеемся,  что все будет хорошо

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Подскажите,  а что говорит о вчд у плода,  какая диагностика? Показывает ли ктг (кардио) у плода вчд? Или вчд можно определить только после родов?

Оффлайн happymam

Подскажите,  а что говорит о вчд у плода,  какая диагностика? Показывает ли ктг (кардио) у плода вчд? Или вчд можно определить только после родов?
вроде я тут читала,что в Москве делают мрт внутриутробно. По нему можно узнать про вчд. Поищите у себя в городе.но мне сказали ждать рождения ребенка.я думаю вам не стоит переживать по этому поводу,т к пока у малышей вчд компенсируется ростом головы.и большой головы не бойтесь.со временем все придет в норму.главное постоянно следить за ребенком и в случае необходимости (не дай Бог) сделать вовремя операцию шунтирование.

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мрт уже сделано, диагнозы описаны в первом моем сообщении.

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Евгения вы сейчас в положении,не читайте здесь всяких страшных историй,не думайте,а вдруг у меня так или так получится. У меня очень тяжёлый ребёнок,когда лежали в нейрохирургии,познакомилась с девченками( история похожа на вашу).  Этим девочкам делали кесарево,т.к. заведующий сказал,что голова могла вырасти такой,что и операция не помогла. Не хочу пугать,но знайте,что трудов и сил ваших будет надо много, надежда конечно у всех мам на лучшее,каждый ребёнок индивидуален. Пусть у вас все будет хорошо!

Оффлайн Irina+Katya

Re: Ждем малышку с гидроцефалией и верим в чудо
« Ответ #27 : 13 Апреля 2015, 15:13:41 »
Евгения, как у вас дела?

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ждем малышку с гидроцефалией и верим в чудо
« Ответ #28 : 21 Ноября 2016, 01:30:31 »
Фуф. .. вот и решилась я продолжить тему и написать как дела у нас сейчас, очень надеюсь, что наш опыт кому-то поможет!
Родила я свою Настеньку в 36-37 недель планово путем КС, по абгар 7-8 баллов, закричала, приложили на секунду к груди и унесли. И уже вечером я неслась к кувейзу не смотря на швы, моя доченька мирно спала ))) все в отделении интенсивной терапии говорили что по ребенку и не сказать, что болезнь есть. К слову родились с весом 3600 и ОГ 38 см. На второй день от роду было проведено МРТ -основной диагноз открытая сообщающаяся гидроцефалия и синдром денди уокера  (на текущий момент диагноз звучит мальформация (аномалия) денди уокера), после осмотра нейрохирург а было принято решение не оперировать т.к. отток есть. Но уже в 2 мес нам диагностикой али прирост желудочков в 2 раза. И опять было принято решение не оперировать. И так с постоянными приростами желудочков мы и жили тк. По мнению нейрохирургов они приростали не значительно и только в 1  год и 2 мес была сделана операция по установке шунта. Всех нейрохирургов сбивал с толку наш впалый родничек и относительно своевременно развитие. К слову в 1 год и 2 мес нас тоже после мрт хотели отпустить Но когда нам взяли пункцию вопросы о компенсации гидроцефалия   сразу отпали - давление 500 ед.
Сейчас нам 1 год и 7 мес - развиваемся с небольшим отставанием. Прошли все двигательные этапы развития - удержание головы, перевороты, ползанье, научилась садиться и ходить. Конечно походка у нас не уверенная и шаткая, часто балансирует руками, но по дому ходит сама и я за ней только поглядываю
Умеет складывать башенки из кубиков, откручивать и закручивать  разные баночки, на низывать колечки в произвольном порядке на пирамидку , изображает как говорит по телефону, как подметает, и др. С координации проблемы ввиду них плохо ест ложкой но пытается как может. Рисует (калякает) карандашами , кистью, мелом. Говорит четко несколько слов - мама папа баба дедя (дед),  дядя, кука (кукла), сяй (чай), ням (есть), айда  (идем), биби туту и прочее. Знает все части тела и говорит звуки животных по просьбе.
Конечно Настюша отличается от здоровых детей, но мы их обязательно догоним! Мы все ее безумно любим, она наша солнышко! Работы предстоит еще не мало как с двигательными так и с психоречевыми навыками! 
Хочу оставить свои контакты в теме, вдруг кому то будет нужна помощь в том куда бежать (что делать) и поддержка (особенно беременным), я помню каково было..... 8.982.  386. 31. 91

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Ждем малышку с гидроцефалией и верим в чудо
« Ответ #29 : 21 Ноября 2016, 02:27:32 »
@Евгения15, спасибо за Ваш пост!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!