Дистония. Дистонические атаки.

[ильюшкина_мама]

Всем доброго дня. Неделю назад нам ввели диспорт в прямые мышцы шеи, трапецевидные мышцы, большие грудные мышцы. Результат 0. Вчера харьковские генетики поставили нам диагноз. Глутаровая ацидурия. Это наследственная болезнь накопления нарушения обмена веществ  http://vashnevrolog.ru/nasledstvennye-zabolevaniya/aciduriya-glutarovaya-genetika-i-simptomatika-neduga.html

Это заболевание явилось причиной резкой утраты наших навыков, присутствия гиперкинезов и дистонических атак.

А лечение вам назначили? Ведь при правильном лечение у вас все шансы есть!

[мама Серенечки]

@ильюшкина_мама, конечно назначили. Прислали официальное заключение. Теперь нужно идти к своим генетикам.

[ЮлияKis]

@ильюшкина_мама, конечно назначили. Прислали официальное заключение. Теперь нужно идти к своим генетикам.

Добрый день! Какой у вас тип?у нас ГА 1 типа

[мама Серенечки]

@ЮлияKis, у нас тоже тип 1

[Елена М]

Всем привет! Подскажите пожалуйста в правильную ли я тему заглянула? Или мне дальше штурмовать форум? Симптомы: выгибает сего назад, голову запрокидывает, холодный пот при том (не всегда), может заорать или наоборот рассмеяться и язык жутко вываливает язык (напоминает будто его душат) и пытается облизать все что попадется. И тут же расслабиться как передышка и по новой. В такие дни не спит вовсе или только на руках, на каждый шорох раскидывает руки будто пугается. С этими симптомами мне сказали два невролога что эпи (она есть по ЭЭГ), пьем фенлипсин ретард, но не меняется ситуация ни как. Выпросила снотворное, но моему и на него пофигу. Сказать ничего не может, вот гадаю что это... Периодичность разная, от еды, от погоды, полнолуний не совпадает ничего, всегда по разному. И я не знаю что лечить? После того как он на облизывает все вокруг у нас стоматит на неделю точно (может это такие предвестники стоматита?). После выгибаний напрягает живот ни пукнуть ни отрыжку сделать не может (куда к гастроэнтерологу?). Не спит (сон лечить? как если даже снотворное по боку?). С какой стороны подойти не знаю? Или это дистонические атаки такие? Я про них только сегодня узнала, тему прочитала на сколько смогла...запуталась...как их лечат толком не поняла... (сыну 10 лет, из навыков все НЕ)

[мама Серенечки]

@Елена М, по описанию похоже на дистонические атаки. Как давно начались эти выгибания? По своему опыту могу сказать, что дистонические атаки просто так не появляются. Должен быть провоцирующий фактор. Например интоксикация, непереносимость какого либо продукта питания, проблемы с жкт. Причину надо искать внутри организма. В нашем случае причиной стало непереносимость животного белка, убрали мясо и рыбу, атаки ушли совсем.

[ильюшкина_мама]

@Елена М, по описанию похоже на дистонические атаки. Как давно начались эти выгибания? По своему опыту могу сказать, что дистонические атаки просто так не появляются. Должен быть провоцирующий фактор. Например интоксикация, непереносимость какого либо продукта питания, проблемы с жкт. Причину надо искать внутри организма. В нашем случае причиной стало непереносимость животного белка, убрали мясо и рыбу, атаки ушли совсем.

Хоть мы и не знакомы, но я так рада за вашего мальчика! Пусть он поправляется и восстановится на сколько возможно!!!

[Елена М]

@Елена М, по описанию похоже на дистонические атаки. Как давно начались эти выгибания? По своему опыту могу сказать, что дистонические атаки просто так не появляются. Должен быть провоцирующий фактор.

Началось??? вот и подсказка мне...посмотрела быстро выписки сначала была операция по ульзибату, а через месяц мы подцепили серьезный ОРВи (январь 2015), тогда в первые подсели на антибиотики. Вот тогда и началось!!! Бегом к неврологу, эпилиптологу - назначили противосудорожные. Вроде затишье было и мы не болели. А потом в сентябре младшая пошла в сад и начала таскать от туда вирусы чуть и ни каждый месяц. И без антибиотиков мы уже из обычного гриппа не вылазим. В тот же период у нас начали жестоко меняться зубы. Пишу жестоко так как сама выдирала, сама помогала прорезываться новым. Сейчас два клыка остались, все ни как не вылезут. Дочь сейчас на каникулах из сада ничего не принесла, но зато погода подвела +10 три дня было и дожди (мы конечно же гуляли) и у сына темп поднималась не значительно и горло красное было. И вот закидоны пошли сразу и стоматит опять. Чего скажите? логика в моих словах есть? или бред?

[Moan]

@Елена М, !!! Оно!

[Moan]

@Елена М, про вирусняки-антибиотики очевидно, интоксикация, с этим справится логично и просто. А вот про ульзибата еще отметьте плиз. ДЦПшник точно может растолковать воздействие на ткани, а я вспомню отзыв нашего массажиста (он дцпшка и пробовал все). Он тоже, кстати говорил про то, что действует на иммунитет. У него, правда, наоборот, не болел долго. Я потому и запомнила, что парадоксально для меня было, не того отзыва ждала. Переспросила, он подчеркнул. Ульзибат же надсечка? Кровоснабжение повышается и местное раздражающее, узел нервный рядом, периферию подключает. Но вот иммунитет у всех разный. Тут подстегнул, а потом на спаде подцепил. Плюс в результате интоксикация... Ексель

[мама Серенечки]

@ильюшкина_мама, спасибо. У нас пошла наконец то белая полоса. Ушли дистонические атаки. В планах привлекать наш мгц к ответственности. Я так безумно благодарю харьковчан. Потому что если бы не они, мы бы Серёжу потеряли в скором времени. Диагноз страшный, редкий. Слава богу все обошлось. А могло быть все ещё лучше, но время не вернуть.

[мама Серенечки]

@Елена М, антибиотики однозначно убили имунитет и полезную флору. Идёт интоксикация организма вирусами и бактериями. Срочно сорбенты и налаживать микрофлору кишечника. Стоматит первый признак кандиды. Мы принимаем зостерин ультра и нормофлорин Д. Операция конечно тоже весомый провокатор, как Moan сказала, меняется кровообращение на периферии, организм по другому начинает работать.

[Елена М]

После ульзибата у нас был очень хороший результат, он был расслаблен как никогда, пока меня черт не дернул пойти нам новогоднюю елку и там поймать вирус((( Вот я дура то, вместо того чтоб лечить элементарное, нагружала еще большей отравой организм ребенка((( Сейчас с ужасом боюсь сентября, ведь опять у дочки детский сад начнется, опять чего нить притащит...хоть не води совсем...но так нельзя у нее там друзья и занятия. СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!!! Я поняла что от чего и как действовать. СПАСИБО.

[elena_zubenko]

Довочки здравствуйте! У дочери примерно месяцев с 6 начались выгибания назад с запрокидыванием головы при попытке ее посадить, причем когда лежит все нормально, но стоит только посадить на попу или к себе на колени, она как карамысло. Это похоже на дистонические атаки? Нам сейчас 1 год и 3 месяца и эта гадость с выгибаниями никуда не уходит. Тонуса у нас можно сказать нет, только немного в кистях рук и то не всегда, форма дцп у нас дискинетическая. Из умений только перевороты. Девочки кто сталкивался с такой же бякой, как боролись? Ребенок просто не может нормально в коляске сидеть даже.

[anna1979k]

Девочки помимо миорелаксантов,что еще врачи назначают против дистонических атак?нас очень помог фенабарбитал ,но тромбоциты стала 72,.