Автор Тема: Любимчик-Егорушка  (Прочитано 13854 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LeNА

Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #30 : 19 Мая 2012, 22:02:51 »
Бывает ребенок без очков косит, а в очках смотрит ровненько. У моей Ксюши было сходящееся косоглазие обоих глаз, очень сильно глаза к носу были, так что может у вас и очками все исправится. Операция проходит под общим наркозом. Не помню сколько длится, для меня она длилась вечность... Да, там надрезают мышцу. После операции глазик красный и чешется. В больнице мы пролежали 3 дня, капали глаз (операция была только на один глаз), закладывали мазь. После выписки дома каждые пол года проходили реабилитацию на аппаратах. Сей час не осталось и следа, глазки ровненькие, зрение перестало падать! dghj

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #31 : 19 Мая 2012, 22:58:28 »
У Егора месяцев с трех начали глаза постепеннот косить, потом вообще сошлись, потом один глазик начал возвращаться на место, когда расслабится (в ванной, пьет и т.д.), второй тоже двигаться начал в обратном направлении, но не так успешно, хотя как раз там диск полностью розовый, вот на него нам и пророчат опперацию.
Спасибо, что поделились опытом, теперь хоть представление имею об операции и результатах.
А у Кирюши с сетчаткой все нормально? Нам прописали курс кортексина опять. Для меня этот ЧАЗН до сих пор загадкой остается...и конкретно нам не ставят диагноза. Тут с мамочкой на форуме общалась, она по своему опыту посоветовала в Йошкар-Олу с ЧАЗН ехать, я настроилась, теперь не знаю как и быть. Там знакомых нет, вдвоем с ребенком тяжеловато, да и курс не один пройти надо, на это опять время, деньги...

Оффлайн Natyska

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #32 : 21 Мая 2012, 17:10:57 »
 Прошу прощение за задержку с ответом, Саша у нас сделал первые шаги в 1.9, сам встал без опоры в 1,7, самостоятельно сел (с  положения на четвереньках) в 1,2, ползать правильно начал в 1,3. К слову, когда Саша сделал первые шаги наш невролог (мы из Минска, Беларусь) сказал, что мы проскочили ДЦП и разрешил прививки (до этого у нас был отвод от них). После 2 прививки от гипатита, у нас резко откат - тонус повысился в ногах, а 2.1 диагноз ДЦП - спастическая диплигия, то что мы пережили словами не описать ыыы, при том, что состояние нашего врача было тоже шоковое... После этого мы перестали делать все прививки даже Юле.
Реабилитация наша заключается в основном из ЛФК, массаж, парафин, костюм Адели медикоментозное лечение по минимуму. Каждое лето катаемся на лошади, самый лутший результат именно после таких поездок, очень укрепилась спина, толчок в речевом плане - это просто прорыв wer . Так же очень эффективно нам помогает ходьба по "пересеченной местности" (на даче по травке,) равновесие улучшает очень хорошо.

Оффлайн LeNА

Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #33 : 21 Мая 2012, 18:18:06 »
Ой, девоньки, мне кажется у Кирюхи тоже после прививки произошел откат. Где-то до 7мес у нас был медотвод, а потом поставили сразу 2-е - гепатит и полимиелит. До прививок Кир пытался вставать на ручки, а после них - перестал ewew , стал менее активный. По этому я сейчас вообще не ставлю ему ничего, даже манту...хотя невролог в Краснодаре сказала что противопоказаний к прививкам у нас НЕТ. llk

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #34 : 21 Мая 2012, 21:01:14 »
Для иеня вообще стало новостью, что прививки так негативно действуют на детей. Пока месяц была в дикрете, каждый день смотрела программу Здоровье (смотреть утром больше нечего было), так там Малышева постоянно говорила только о пользе прививок и ни слова о вреде. Я хотела поставить прививки детям от всех возможных болезней, особенно от ветрянки! Мы Егору тоже месяца в 3 поставили БЦЖ и как раз после трех месяцев у него начали скашиваться глазки постепенно! Может прививка тоже сделала свое гадкое дело?
Natyska а после отката Санечка все же ходит? На сколько я знаю "опыт не пропьешь"! А в костюме вы сами занимаетесь или ходите к специалисту? Я тоже думаю о каком-нибудь костюмчике, но пока мы только учимся ползать на четвереньках. А лошадей я тоже хочу попробовать, но у нас нет их, может позже попадем в какой-нибудь центр где будут. Хотя сама пару раз каталась в парке, пипец как страшно!

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #35 : 13 Июля 2012, 07:38:58 »
Всем Привет! У нас новый результат, Егорушка ползает на своих четверых, неуверенно конечно, но все же...А если ему ступни руками придерживать, то очень живенько передвигается, только я сомневаюсь, можно ли ему так помогать, вдруг привыкнет и самостоятельно не научится ползать? Еще мы одели очки и как ни странно, он их не снимает, нормально существует. Еще и курс кортексина прокололи, так глазки подвижнее стали, прямо заметно, особенно тот, что более косой был!
Еще диспорт поставили второй раз...Вот через неделю в отпуск поедем на море, и в Самару заедем на обследование. Решили делать инвалидность, и придется бороться с этой бюрократической  машиной! Наш невролог сначала сказала, что для комиссии нам необходимо обследование в любой больнице областного значения. Мы записались в Самарскую им.Калинина, там сказали, что платно за неделю можно все необходимые анализы и диагностики сделать амбулаторно. Потом невролог наш безграмотный "поменяла показания" и сказала, что больница должна быть Уральского федерального округа, т.е. Тюмень или Екатеринбург! Муж пошел к заведующей, а та вообще сказала, что нужен стационар! Задолбали они уже. Решили сделать как запланировали, а потом, не примут на комиссию, будем писать в округ или выше. На сколько я знаю, что конкретных законодательных требований про обследование в плане стационарного лечения нет. Не нашла я здесь темки подобной, может кто поделится опытом и даст ссылочки на нормативку в этой области, буду благодарна.

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #36 : 13 Июля 2012, 13:02:13 »
Всем Привет! У нас новый результат, Егорушка ползает на своих четверых, неуверенно конечно, но все же...А если ему ступни руками придерживать, то очень живенько передвигается, только я сомневаюсь, можно ли ему так помогать, вдруг привыкнет и самостоятельно не научится ползать? Еще мы одели очки и как ни странно, он их не снимает, нормально существует. Еще и курс кортексина прокололи, так глазки подвижнее стали, прямо заметно, особенно тот, что более косой был!
Еще диспорт поставили второй раз...Вот через неделю в отпуск поедем на море, и в Самару заедем на обследование. Решили делать инвалидность, и придется бороться с этой бюрократической  машиной! Наш невролог сначала сказала, что для комиссии нам необходимо обследование в любой больнице областного значения. Мы записались в Самарскую им.Калинина, там сказали, что платно за неделю можно все необходимые анализы и диагностики сделать амбулаторно. Потом невролог наш безграмотный "поменяла показания" и сказала, что больница должна быть Уральского федерального округа, т.е. Тюмень или Екатеринбург! Муж пошел к заведующей, а та вообще сказала, что нужен стационар! Задолбали они уже. Решили сделать как запланировали, а потом, не примут на комиссию, будем писать в округ или выше. На сколько я знаю, что конкретных законодательных требований про обследование в плане стационарного лечения нет. Не нашла я здесь темки подобной, может кто поделится опытом и даст ссылочки на нормативку в этой области, буду благодарна.
Привет! Поздравляем вас с новым умением!!!!!!!Молодцы! wer
А насчёт обследования....ведь оно зависит от тех диагнозов, с которыми вы собираетесь идти на комиссию..........Где-то читала, что если не будет в диагнозах ДЦП, то могут быть проблемы на комиссии, инвалидность могут не дать. Теперь про нас напишу. Мы сдали анализы и прошли 4 врачей у себя в районной поликлинике. Потом легли в детское отделение областной больницы в Питере. Там нам сделали ЭЭГ и МРТ и то в два захода. В первый раз на третий день с соплями домой вернулись, а во второй раз четыре дня в больнице продержались, но МРТ успели сделать. Вот и всё, и с диагнозом ДЦП пирамидная форма поехали на комиссию.

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #37 : 13 Июля 2012, 22:00:10 »
Северянка мы собрались на комиссию с диагнозом ДЦП двойная диплегия и всеми вытекающими. Нам в Самаре сказали, что для этой комиссии с таким диагнозом необходимо кучу анализов и МРТ или КТ. Нас записали на КТ. Мы готовы сдать все что нужно, но не в условиях стационара, там сплошные инфекции. Врач сказала, что за неделю мы все успеем.  Вся проблемма в нашем месте жительства. Медецинский сесрвис на грани фантастики, даже первую неодтложную помощь оказать не могут, а уж для наших деток даже массажа нет! Невролог сама себе не доверяет и ее диагноз не авторитетен на комиссии, да и комиссия проходит в сосоднем городе.

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
!!
« Ответ #38 : 01 Августа 2012, 22:06:30 »
Всем добрый вечер! Вот мы и прошли комиссию, пипец, назвать ее так трудно. Сделали только КТ и офтальмолог посмотрел. В очередной раз меня поразила грамотность наших врачей...в Калинина областной больницы Самары невролог сказала, что моему сыну можно не давать инвалидность, т.к. много разных форм ДЦП и не всем положено, но до нас она снизошла и написала диагноз пожестче!!! ДЦП нижний спастический парапарез... слов не было, у ребенка двойная диплегия или тетрапарез, но она сказала, что дети с подобными  диагнозами не ползают на четвереньках как мы! Т.е. если бы я принесла "овоща", то она согласилась с тем, что ему нужна инвалидностиь?! Не пойму, она что ли будет платить мне по инвалидности и компенсировать расходы? Офтальмолог тоже не подвел, 2 минуты посмотрела и сразу поставила диагноз ЧАЗН, хотя наблюдающий нас врач, до сих пор оставляет это под вопросом, т.к. ЗВП нормальные и диск только один частично бледный. Но эта старушенция увидела бледные оба диска...Как же бороться с их безграмотностью? Я рада, что не наблюдаюсь в этой поликлиннике, главное инвалидность получить, но кучу мамочек стояли к ней по записи с детками-ангелочками...и следуют ее рекомендациям. Хотя она считает, что ДЦП неизлечимо, а если есть прогресс-значит это не ДЦП и первичный диагноз ошибочен!

Оффлайн Мама Егорки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мое счастье!!!!!!!!
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #39 : 09 Августа 2012, 10:55:43 »
У нас подобная ситуация, ставят нижний спастический парез а на инвалидность не направляют, почему не могу понять....У нас вообще в Калининградской области нет центров для лечения подобного рода неврологических заболеваний, 19 августа еду в Польшу. Я не специалист в области неврологии, но никак немогу этих врачей понять, массажистки все твердят что нет у нас этого страшного диагноза.....так хочется верить...и верю....
Здоровья Вашему сыночку!

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #40 : 09 Августа 2012, 16:36:32 »
А сколько лет или месяцев вашему сыну? Нам первый диагноз поставили такой когда подтвердили ДЦП в 8 месяцев. А спастический парапарез-эта форма дцп, а не просто задержка моторного развития и она подлежит инвалидности. Мы сами с далекого севера, где неврологи сами не ставят таких диагнозов для комиссии, отправляют в областные центры и уж тем более нее лечат. Вот мы в Самаре лечимся...Видимо ваш невролог из той же серии, что и в Калинина-супер спец!
просто потом мне открыли глаза и я увидела, что у сына тяжелый тетрапарез, но мы работаем над собой, достигам успехов. А врачи в поликлинниках не верят, что ДЦП лечится, потому что сами не знают как лечить, вот и пишут всякую чушь. Может мы и дойдем до того, что этот страшный диагноз нам совсем снимут, но для этого надо много сил и средств, чем инвалидность и сможет помочь, хоть что-то из лечения компенсируют.

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #41 : 18 Сентября 2012, 11:12:45 »
Настя-звезда (простите за русский ;l).  gfds Читала Вашу историю... Опять история про санитаров, искалечивших жизни... lllh ghj wel Ну Вы очень дельная и позитивно настроенная мама, у Егорки все получится, это точно! И сетренка здоровая- такой пример для подражания! Вот увидите, в скором времени Егор всему научится! k[l ттт dghj

Вы пишите, что живете там, где ничего нет для реабилитации и сплошные санитары вместо врачей.  wel А может вам с мужем рассмотреть вопрос переезда? Я знаю, что многие родители ангелочков уезжают на ПМЖ поближе к морю. Например, в Краснодарский край. Некоторые даже в Москву, питер едут... Подумайте. Ведь главное-поднять сына сейчас. Трудно решиться, конечно, но не отметайте сразу. Изучите вопрос. Удачи вам всем и здоровья Егорушке!!! ;l ldc

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Мой сынок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 109
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #42 : 18 Сентября 2012, 11:17:27 »
Прочитала вашу историю и не могла сдержать слез... Но изменить прошлое нельзя,да и на реабилитацию это не влияет. Сынок у вас умница, с вашей помощью у него все получится. Давайте дружить,что называется домами и делится результатами наших деток.

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #43 : 19 Сентября 2012, 09:04:13 »
МеланиЯ, спасибо на добром слове. Переезд однозначно НЕТ, потому что мы не можем сейчас позволить себе материальную нестабильность. Вся реабилитация за свой счет и менять стабильную работу на "хоть что-нибудь" в другом городе не будем. Я тоже работаю, в этом году выкрутилась, вот за 7 месяцев 5-й раз полечу в Самару, где больничный делаю, где отпуск беру, а на следующий год отпуск разбила по 2 недели (отпуска у нас 2 месяца). И выбрала приоритетное направление лечение - ЛФК, а остальное по мере возможности. Врач обещает, что к 2-м годам Егорик будет ходить и необходимость в его услугах отпадет. Хотя мне Самара нравится. Вчера получили инвалидность и единственное, что меня радовало в ИПР - офтальмологическая операция, так ее исключить хотят т.к. это не лечит основного диагноза ДЦП и плевать, что ЧАЗН - сопутствующее и звучит в диагнозе!!!! Просто слов не хватает на этих спецов, в общем я вчера опять вступила в жесткую дискуссию с этими санитарами, которые утверждали, что ребенка, каким бы он овощем не был надо водить за руки, садить в подушки, а то у него все мышцы отрафируются и ползать не обязательно! Муж мне потом читал лекцию про общение с чиновниками: "молчи, кивай и делай по своему". Так что косоглазие лечить не надо операбильно, надо лечь в стационар, что бы ребенка кололи и мяли там! Они же врачи, им виднее. Я сказала, что они узнают как лечить ДЦП, только когда у них свой ребенок будет этим болеть, чего я ни кому не желаю! А Егорик у меня молодец и на следующий год я его за ручку к ним приведу и прочту лекцию "о неизлечимости дцп"!
А вообще я человек вспыльчивый, но отходчивый, уже ни кого особо не виню, но мести жажду gttt. Мне помогает Егорик, смотрю на него и всех прощаю, есть другие силы, которые восстановят справедливость. А мои детки научились между собой общаться, хоть и не долго, но Янка что бы заинтересовать Егорика тоже начинает ползать, вот это умиляет. Мы самы счастливые мамы на свете, так что, девочки не падать духом! Ой, сама сейчас расплачусь!

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #44 : 19 Сентября 2012, 09:41:33 »
Прочитала вашу историю и не могла сдержать слез... Но изменить прошлое нельзя,да и на реабилитацию это не влияет. Сынок у вас умница, с вашей помощью у него все получится. Давайте дружить,что называется домами и делится результатами наших деток.
Давайте дружить! Мы с мужем все время ссоримся из-за того, что я упираюсь во что-то и переубедить меня невозможно, потому что именно Так я вижу ситуацию и Так оно будет. Вот я вижу Егорика здоровым обычным ребенком играющим со своей сестрои и другой картинки нет в голове, значит так и будет! И это не настрой, а какое-то убеждение, которое было еще во время беременностит и с диагнозом ДПП не поменялось. И все значимые этапы в жизни (замужество, работа) у меня прошли по той же схеме, я просто знала. Может это и есть жденская интуиция? Так пусть она всегда работает нам во благо!
Я восхищаюсь вашей стойкостью и решительностью ;l, многие из нас хотели бы восстановить справедливость так сказать, но первый шаг сделать не смогли, оправдываясь отсутствием времени, бесполезностью сего мероприятия и т.д., а вы, видимо, юрист Настоящий, хап и всех за жабры!
Хотела спросить про гаммалон, что за препарат, ноотроп? Его гдето заграницей заказывать надо или он есть в свободной продаже? Мы прокололи второй раз кортексин и результат был виден по глазкам, правый (смотрел внутрь и не двигался) стал на место возвращаться, сейчас то один косит, то другой, то оба  :blink: Полгода нельзя пока кортексин, хочу еще как-то простимулировать...
Мы занимаемся в Самаре у доктора, разработавшего эту программу http://poidusam.ru/  только нам он индивидуально упражнения дает и многих здесь нет, может вам какие-нибудь упражнения пригодятся. Дядька очень толковый невролог (меня скоро модераторы как рекламного агента удалят), но я только из-за собственного опыта его советую, не более, хочется как-то вам помочь. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=22528.0 это про него тема на форуме.